Initiative Einzigartig

24/06/2022

Throwback to beginning of June when we visited Amsterdam and met with Gerard Pals and Dimitra Micha - We kicked off a promising project that aims to substantially improve life for individuals with severe OI. We are excited to see what the next months will bring!

20/01/2022

Endlich ohne Mamas Hilfe ans Spielzeug kommen! Das neue Jahr beginnt für uns mit einem neuen Meilenstein für Theo ❤️

18/11/2021

Meine neue Lieblingsperspektive auf die Welt 😍 sitzen will allerdings gut geübt sein!

14/11/2021

Wer würde nicht gerne mal einen Blick in die Zukunft werfen? Eine unserer ersten Fragen nach der Diagnose bleibt bis heute unbeantwortet.

31/10/2021

150 Tage bruchfrei. Der Tag startete wie die letzten 150 und dann ist es doch wieder passiert. Schock, Panik und Schmerz in den Augen. Dabei ist doch wieder „nichts“ ersichtliches passiert? Aber keine Sorge, Papa hat das Schienen noch drauf! Morgen starten wir wieder bei 1.

31/10/2021

Bisphosphonate Teil 4 ✔️ entwickelt für Osteoporose hemmen Bisphosphonate den Knochenabbau im natürlichen Zellzyklus und werden deswegen heutzutage als eine der drei Behandlungssäulen von OI eingesetzt. Die Gabe erfolgt in den meisten Fällen alle 3 Monate intravenös. Geschwächt von einer Bronchitis sind wir nun sehr froh wieder im eigenen Bett schlafen zu können.

22/10/2021

A laugh a day keeps the doctor away…happy Friday everyone ❤️

15/10/2021

Ein kleiner Schelm mit Helm.
Da Theo aufgrund der vielen Brüche oft liegen musste, hat er eine kleine Abflachung am Hinterkopf. Der Helm soll diese korrigieren, und hat den guten Nebeneffekt dass sein Kopf bei Entdeckungsreisen durch die Wohnung gut geschützt ist. Und jetzt zum Winteranfang kann man sich fast die Mütze sparen...

05/10/2021

Eure Spenden helfen nicht nur Theo, sondern auch vielen anderen Menschen mit OI - wie der kleinen Martha.
Den starken Zusammenhalt der OI Community kann man auch bei den beiden schon spüren 🫂

03/10/2021

Oberarm, Schienbein, Oberschenkel, Schlüsselbein.
Was sich andere Menschen vielleicht einmal im Leben brechen - Theo hat es bereits in seinen ersten Lebensmonaten erleben müssen.

02/10/2021

Ein kleiner und ein großer Held.
Die Wochen nach meinem ersten Oberschenkelbruch waren nicht einfach, und die 35° Sommerhitze haben auch nicht geholfen.
Das einzige was dann wirklich hilft, ist Papas Arm.

Danke, dass du uns bei diesem Herzensprojekt unterstützt🤍 Über das Projekt Mit der Initiative Einzigartig sammeln wir Spendengelder für die Erforschung von Therapie- und Behandlungs-möglichkeiten der seltenen Glasknochenkrankheit/Osteogenesis...

02/10/2021

🤍

02/10/2021

Wusstet ihr eigentlich, dass OI zu einer ganzen Reihe von unterschiedlichen Symptomen führen kann? Und jede OI ist anders.

02/10/2021

Swipe, um zu sehen wie ich einen Teddy verschwinden lasse 🐻
Zu der Zeit habe ich gerade meine ersten Zähne bekommen. Und gottseidank wurde die Sorge vor Dentinogenesis Imperfecta erstmal nicht bestätigt. Denn es könnten nicht nur meine Knochen, sondern auch meine Zähne von der Erkrankung betroffen sein.

02/10/2021

Das Wort hinter der Initiative.
Einzigartigkeit sollte etwas positives und schönes sein.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen bedeutet es aber oft auch, dass sie so einzigartig sind, dass es nicht genug finanzielle Mittel gibt um bessere Behandlungen und Therapien zu erforschen.
Dafür setzen wir uns mit dieser Initiative ein. Spende jetzt: hier https://www.initiative-einzigartig.de/spende

02/10/2021

9/10 Punkte für die Schiene an meine Eltern. Fällt kaum auf und schützt meinen gebrochenen Arm.
Das schienen machen meine Eltern selbst, denn das erspart mir eine Fahrt ins Krankenhaus. Also vielleicht doch 10/10 Punkten.