19/08/2025
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Gestern mittag war es eigentlich schon klar.
Beginnende Addisonkrise. Manchmal kann ich das Ruder noch rumreißen, in dem ich meine Hydrocortisondosis verdoppel. (Chronische Nebennierenrindeninsuffizienz, Addison)
Aber auch wenn ich auf 100mg HC gehe - ich es für den Tag noch schaffe alles zu erledigen, was ich mir vorgenommen habe, in der Nacht oder am nächsten Tag geht nichts mehr.
Als ich mit dem Rad in die Stadt fuhr, teilte meine Beinmuskulatur mir schon leise mit, dass heute nur wenig Energie, wenig Löffel zur Verfügung stehen. (Löffeltheorie, Beitrag dazu im Blog)
Ich gebe (leider) immer erst auf, wenn ich nicht mehr laufen, bzw., lange stehen kann oder sich Symptome wie Herz, Erschöpfung, Übelkeit, MagenDarmzirkus , frieren einstellen.
Herzschmerzen hatte ich schon seit Tagen und das kenne ich schon, es tritt immer wieder auf.
Gegen 5 Uhr in der Nacht habe ich dann die Notfallspritze gesetzt, nachdem ich mit Kortisonhunger, so nenne ich es für mich, wach geworden bin, eigentlich viel zu spät.
Aber danach konnte ich wieder schlafen, nach 2 Stunden war eine gute Wirkung der HC Spritze da.
Temporäre Kapitulation, in die ich mich ergeben habe. Ich habe es gestern sogar noch geschafft einen kleinen Einkauf für mich zu machen, wohlwissend, was mich erwartet und habe vorgesorgt.
An solchen Tagen, an denen ich nicht lange stehen kann, muss es schnell gehen und einfach sein mit der Nahrungszubereitung.
In den Kühlschrank greifen, Zack und fertig.
Ich erlaube mir dann alles zu essen, worauf ich Lust habe, auch, wenn der Appetit nicht groß ist.
Die Kombi MCAS und chronische Nebennierenrindeninsuffizienz macht es nicht leichter, aber Milchreis, Obstpürees mit Joghurt, Käsesandwiches aus dem Sandwichmaker sind da willkommen.
Erbsensuppe am letzten Sonntag, schlechte Nacht.
Falafel aus einer schmierigen Bude eines Festivals: Übelkeit in Wellen kommend, Flush, mit Vomex und Antihistaminika - die Nacht überstanden ohne große Malheure.
Und heute liege ich, bin spät aufgestanden, mein Kater Paulchen schlief noch neben mir.
Geduscht, Kater gefüttert, Sandwiches und heißes Wasser gemacht, mein Pseudo Tee, den ich das ganze Jahr über trinke.
Und nun wieder im Bett. Der Blick in den Spiegel und mein Zustand verrät: Ok, morgen wird das noch nichts, ein paar Tage wird es dauern, bis ich wieder angreifen kann.
Trotzdem verspüre ich eine tiefe Dankbarkeit. Ich kann (darf) mich um mich kümmern.
Es gibt Menschen, denen ich am Herzen liege und die mich unterstützen, wenn ich darum bitte.
Was ich nie oder nur im äußersten Notfall tue, ich möchte niemandem zur Last fallen, also ziehe ich es immer allein durch.
Ich gehe auch in keine Klinik, obwohl es das Beste für mich wäre. Die Sorge vor Fehlbehandlung und das schlechte Wissen von Ärzten macht mir Sorge.
Nicht jeder Arzt/Ärztin ist verständnissvoll und hat das Wissen, was ich als spezielle Patientin in dieser Situation brauche.
Da man in einer Notsituation nicht planen kann, in welche Klinik man aufgenommen wird, denn das ist immer eine Frage von freien Betten, ziehe ich es vor, mich selbst Zuhause zu versorgen.
Es sei denn, ich verliere die Kontrolle über meine gesundheitliche Situation und bin handlungsfähig, auch das hab ich schon erleben müssen.
Im Moment bin ich dankbar, dass ich es immer wieder allein schaffe. Dass ich ein kuscheliges Bett habe in das ich mich zurückziehen kann.
Dass ich die Medikamente habe, die ich brauche, auch wenn mein Basismedikament zurzeit mal wieder nicht lieferbar ist.
Ich es aber mit einer anderen Alternative lösen konnte - auch wenn diese Alternative über das 3fache kostet und ich es selbst bezahlen muss! (Würg).
Dankbar dafür, dass kein Druck da ist, ich mir die Zeit für die Genesung nehmen kann. Im Bett liegen und fünfe gerade sein lassen. Ich lass alles los und fühle mich leicht damit.
Jetzt gerade bin ich fine, ok damit dass es jetzt so ist, wie es ist.
Und alles, was sonst selbstverständlich scheint, Radfahren, Spazierengehen, im Café sitzen und sich mit Freunden treffen, Singen, Zeit mit den Lieblingsmenschen verbringen, die Wohnung aufräumen, Selfcare, Waldbadenkurse geben, usw.
Auf all das freue ich mich und bin mir bewusst; wie kostbar all dies wirklich ist - die Tatsache selbst entscheiden zu können, was ich möchte - und nicht was mir aufgezwungen wird, durch die chronische Erkrankung.
All das, kann ich dann nochmal gesteigert mit großer Freude leben. Was für andere selbstverständlich ist, ist für mich gefühlt häufig ein inneres Feuerwehrk und mit einem Lächeln nehme ich dankbar an, was mir geschenkt wird, ob es das Lächeln eines fremden Menschen ist, Sonnenschein, Fieselregen und Wind, einen entcoff. Latte Macchiato in meinem Lieblingscafè.
Den Wind auf meiner Haut bei einem Spaziergang, die Gerüche der Erde nach Regen oder Sonne, Blütenduft, all das sauge ich in mich auf, es beruhigt mich und gibt mir Kraft.
"Die Wahrheit über die Unbeständigkeit." Alles ist im steten Wandel und verändert sich, Menschen, Lebensumstände, Situationen, Gefühle, Zustände, Beziehungen.
Das Akzeptieren dessen gibt uns die Möglichkeit es zu transformieren und uns von negativen Gefühlen zu befreien. (Aus der Buddhistischen Lehre, in einfachen Worten ausgedrückt)
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