MCAS App - Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

MCAS App - Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS Die 1. MCAS App weltweit in Deutsch und Englisch - kostenlos im Google Play Store und Apple Store. Mein Name ist Kerstin Taux. Und ich habe recht behalten!

Ich lebe in Deutschland, in Osnabrück und bin vor vielen Jahren unter anderem an MCAS und chronischer Nebennierenrindeninsuffizienz erkrankt. Es hat weit über ein Jahrzehnt gedauert, bis ich endlich die richtigen Diagnosen erhielt. Ständige Zusammenbrüche, lebensbedrohliche Situationen durch Anaphylaxien und Addisonkrisen. Etliche ungeplante Krankenhausaufenthalte waren die Regel. Immer hieß es: I

hre Blutwerte sind in Ordnung! Man wird dann schnell nicht mehr ernst genommen und fragt sich selbst: ist das alles nur psychosomatisch? Ich habe mich geschämt, es war mir peinlich, immer krank zu sein, nichts mehr leisten zu können. Meine Arbeit und meinen heißgeliebten Sport, das Tanzen, musste ich aufgeben und fiel in Depressionen. Daraus erwuchs Isolation, Einsamkeit, die Ehe war durch die Erkrankung belastet und scheiterte letztendlich. Aber - ich habe nie aufgegeben und immer gehofft, dass irgendwann ein Arzt erkennt, was mit mir los ist und die richtige Diagnose stellt, ich habe viele Reisen in Kliniken oder zu Ärzten auf mich genommen um die richtige Diagnose zu erhalten! Meine gesundheitliche Verfassung war nicht psychosomatisch und nicht eingebildet, sondern eine, bwz. mehrere Erkrankungen. Nach der Diagnose, die ich viel zu Spät erhielt, packte mich der Ehrgeiz und die Wut. Ich wollte verhindern, dass es anderen Menschen die an MCAS erkranken, genauso ergeht, wie es mir ergangen war. Viele, viele Jahre ohne Diagnose, ohne Therapie, man verliert sein Leben und kann nichts dagegen tun. Das wollte ich ändern! Und habe mich einige Jahre dafür engagiert zu machen. Es gibt eine Petition, die Sie unterschreiben können. Sie finden diese über diese App und der Link führt Sie direkt zur Petition. MCAS sollte in Deutschland endlich einen eigenen Diagnoseschlüssel erhalten, damit die Diagnostik und Therapie von den Krankenkassen finanziell in Zukunft übernommen wird. Und es gibt diese Webseite und meine MCAS App, die Sie gerne weiterempfehlen können, an Ihre Ärzte, an medizinisches Personal, an Ihre Familie, Freunde und Bekannte. Mein Dank geht an Michael Richter dem App- und Software Entwickler aus Osnabrück! Du hast mir sofort zugesagt und mich mit der Entwicklung der App unterstützt, als ich Dir von der Idee dieser App erzählt habe. Danke Michael! Ich wünsche Ihnen alles Gute, viel Gesundheit, Kraft und Zuversicht. Und ich wünsche Ihnen Menschen, die Sie unterstützen und die Ihnen zur Seite stehen. Kerstin Taux, Osnabrück, Deutschland.

https://www.facebook.com/100063609969125/posts/1224034113060243/
27/05/2025

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Der Preis den ich zahle, immer wieder muss ich abwägen:

Ist er zu hoch?

Wenn meine Ziele mich so fordern, dass fast meine gesamte Energie dafür draufgeht, ist es das wert?

Für gesunde Menschen Normalität, alles unter einen Hut zu bringen; Job, Sport, Familie, Freunde.

Lebenszeit, die investiert wird, man setzt Prioritäten.

Für erkrankte Menschen ein ständiger Struggle damit: wofür gebe ich meine Löffel aus?

Löffeltheorie: Du hast täglich eine bestimmte Anzahl an Löffel zur Verfügung und solltest klug und vorausschauend entscheiden, wofür Du diese ausgibst.

Denn, sind sie weg, gibt es für diesen Tag keinen Ersatz und vielleicht am nächsten Tag auch nur die Hälfte an Löffel.

Das ist das unberechenbare an einer chronischen Erkrankung.

Versuch mal heiße Suppe mit einer Gabel zu essen...

Man kann es auch mit einem Auto vergleichen: Du hast jeden Tag nur eine bestimmte Menge an Benzin zur Verfügung, musst aber den Weg immer wieder bis zum Abend und nach Hause schaffen!

Also überlege gut, ob Du Umwege nimmst, zu schnell fährst oder sparsam bleibst um ans Ziel zu kommen. Langweilig, aber sicher.

Zurzeit experimentiere ich mit meiner Kraft, versuche mich darin, "Altes" wieder in mein Leben zu integrieren, das kostet mich so viel Energie, dass ich mich frage; hat das wirklich noch Platz in meinem Leben?

Es hat ja einen triftigen Grund gegeben, warum ich mich davon trennen musste.

Kann ich das noch? Wie lange halte ich noch durch?

Der Preis den ich im Moment dafür zahle sind Schmerzen und vor allem dauerhafte Erschöpfung, ich bin nicht kaputt, ich bin nah an zerstört, täglich - und andere Aktivitäten fallen hinten runter.

Die Erwartung, dass der Körper sich daran gewöhnt, Ausdauer aufbaut, ist ein großer Wunsch, ob er mir erfüllt wird, mein Körper sagt mir gerade was anderes.

Ich probiere mich aus und kann mir später nicht vorwerfen, dass ich es nicht versucht habe und wer schon einige meiner Posts gelesen hat, weiß, ich gebe nicht so schnell auf.

Ohne Schmerz - kein Erfolg.

Und wenn das nicht klappt; zur Hölle - Haken dran, dann wird es ein anderes Abenteuer geben.

Aufgeben ist keine Option.

Wie hoch ist der Preis, den Du für das zahlst, was Du unbedingt tun möchtest, auch wenn es fast unmöglich scheint?



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08/01/2025

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Frohes Neues 🥂🍀🍀🍀

Zwei Schritte vor - einen zurück - manchmal macht es mich verrückt... 🎶🎵

Ich weiß nicht, wie bei Dir die Feiertage für Dich verlaufen sind.

Immer wieder stelle ich für mich fest:

Zeiten - Tage, die außerhalb der Reihe mehr Aufmerksamkeit und Kraft brauchen, sind immer wieder der Overkill - vor allem zum Jahresende.

Ich persönlich denke dazu, dass unser Immunsystem durch die Jahreszeit, durch mehr Viruserkrankungen die florieren und durch emotionalen (auch durch guten) Stress ziemlich getriggert wird.

Heiligabend: "Hm, ein Kratzen in den Bronchien, das Gefühl, dass eine Erkältung im Anmarsch ist. Mist, ausgerechnet heute, hab doch Gäste..."

Wir kennen das, haben das ja öfters, dass es sich an einem Tag anfühlt, als kommt da was angeflogen was man gar nicht gebrauchen kann, aber am nächsten Morgen ist es wieder weg!

Aber am 1. Weihnachtstag hat sich diesmal der grippale Infekt gedacht: "Nee, diesmal hau ich sie um und bleib einfach mal da, hab grad nix anderes vor und bring mal meinen best Buddy, die Bronchitis mit, das wird 'ne geile Party!"

Ok, hab natürlich für alles vorgesorgt, dumm nur, dass ich ausgerechnet zu wenig Prednisolon gehortet habe.

Aber - ich bin ja gut organisiert und vernetzt, die Apotheke kennt mich und hilft zwischen den Jahren aus, da nur Notfallpraxen besetzt sind und ich mir das ersparen möchte.

Antibiotikum und Prednisolon (Chronische Nebennierenrindeninsuffizienz) sind meine Rettung.

Nicht ganz auskuriert aber guter Dinge gehe ich den Alltag mit Freude wieder an und - bäm - einen Tag später, Blasenentzündung.

Also wieder das Antibiotikum eingesetzt um 2 Tage später festzustellen, es wird nicht besser, im Gegenteil.

Telefonat mit der Apothekerin: "Das Antibiotikum, welches Sie nehmen ist zu schwach, da lachen sich die Bakterien in Ihrer Blase kaputt."

Mir bleibt keine Wahl, bevor die Praxis mittags schließt gehe ich mit letzter Kraft und Nierenschmerzen zum Arzt.

Mit einem neuen Antibiotikum, Prednisolon, Ibuprofen (gsd vertrage ich Ibu) geht es in die 3. Runde und nachmittags geht es mir schon viel besser.

Am nächsten Tag, also heute: Tiefpunkt. Physisch wie psychisch. Notfallspritze gesetzt. (Chronische Nebennierenrindeninsuffizienz)

Jetzt hat sich dann auch der Addison dazu gesellt und sich gedacht; "Japp, keine Party ohne mich!"

Mittags: Die Spritze wirkt, es ist wieder mehr Zuversicht und Energie da und ich bin mir bewusst: ein paar Tage durchhalten, dann kann ich wieder loslegen.

2 Tage später: Antibiotikum Nummer 3 muss her, da Antibiotikum Nr. 2 auch am 2. Tag aufgibt.

Alles wieder von vorne...und das Ende verschiebt sich weiter nach hinten.

Diesmal muss ich zu meiner Ärztin, da die andere Praxis in meiner direkten Nähe nicht ans Telefon geht. Was nützt mir eine Praxis, egal wie gut dort das Team ist, wenn keiner ans Telefon geht?

Istseinzustand:

Frust. WTF, wann hört das endlich auf? Klar, ich hab einen Lauf, aber muss das gerade jetzt sein?

Ja, muss es. Damit ich verstehe, dass ich mal wieder viel zu weit über meine Grenzen gegangen bin.

Weil ich mal wieder viel zu viel, zu schnell auf einmal wollte.

Alles hat seinen Preis.

"Weniger ist mehr!" Sagt meine Therapeutin und ich denke mir: Jau, da hat sie mal wieder Recht gehabt, die Gute.

Zwei Schritte vor - einen zurück - manchmal macht es mich verrückt...🎵🎶

Mir hilft es in solchen Tagen auf das Positive zu schauen, das darf Mindless Entertainment sein oder auch Till Reiners, über den ich wirklich sehr lachen kann.

Gib gut auf Dich acht. Ich wünsche Dir viel Gesundheit, Kraft, Frieden und Zuversicht für das neue Jahr 2025❣️

Wir dürfen das Lachen und das Lieben nicht vergessen, auch das braucht Raum und Zeit, das ist sehr, sehr wichtig. ❤️⚓️

Wie hast Du die Feiertage überstanden, erzähl doch mal.



https://www.facebook.com/100063609969125/posts/1083260917137564/
03/12/2024

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❤️

Vorschlagverfahren für den ICD-10-GM Mastzellaktivierungssyndrom MCAS 2026 (Diagnoseschlüssel)

Soeben per Email an die (Behörde für Arzneimittel und Medizinprodukte) gestellt und versandt.

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Herzliche Grüße
Kerstin Taux
MCAS & Mastozytose App
Osnabrück



https://www.facebook.com/100063609969125/posts/1074272078036448/?sfnsn=mo
21/11/2024

https://www.facebook.com/100063609969125/posts/1074272078036448/?sfnsn=mo

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☆ Der Alltag der uns zu Hochleistungen antreibt

☆ Die Gefühle die gefühlt und verarbeitet werden wollen

☆ Die Welt die uns vor immer neue Herausforderungen stellt

☆ Die Ansprüche die wir an uns selbst stellen und die uns oft soviel abverlangen

☆ Der Wunsch und die eigenen Anforderungen, den Menschen die wir lieben gerecht werden zu wollen

☆ Die Nächte ohne Schlaf

☆ Die Momente in denen wir uns selbst im Weg stehen

Können uns verzweifeln oder wachsen lassen.



https://www.facebook.com/100063609969125/posts/955252646605059/
14/06/2024

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UPDATE: (Bitte teilen, auch bitte in den Gruppen)

Aus der kostenlosen MCAS App ist nun die:

"MCAS & MASTOZYTOSE APP" geworden.

Michael Richter war wieder fleißig und hat einige Neuerungen in der MCAS & MASTOZYTOSE APP umgesetzt. Vielen Dank Michael! https://osnabrueck.app/privacy-policy/

Das Ernährungstagebuch/Symptomtagebuch kann nun als PDF gespeichert, sowohl gedruckt als auch versendet oder geteilt werden.

Das vereinfacht das Führen eines Ernährungstagebuchs/Symptomtagebuch, da es immer und überall dabei ist, kein lästiger Papierstapel, kein Nachtragen oder vergessene Einträge mehr. Und - es kann digital an den Arzt/Ärztin, Ernährungsberater*in versendet werden.

Des Weiteren ist nun auf mehrfachen Wunsch die Rubrik "Mastozytose" entstanden, sodass diese App nun auch für Mastozytose Patienten ein gutes Tool für den Alltag ist.

Eine App, die bei Mastzellerkrankungen und Histaminproblematik eine gute Unterstützung für Betroffene, Familienangehörige, Partner*in im Alltag mit vielen Informationen zu Diagnostik und Therapieansätzen ist.

Mit Hilfestellungen zur Problematik bei Histaminintoleranz, chronischer Erkrankung, Ernährung, Rezepte, Lebensmittelliste usw.

Diese App dient zur Information und als Hilfestellung und Werkzeug im Mastzell-Alltag ergänzend.

Patientenvereine im Bereich MCAS und Mastozytose sind weitere Anlaufstellen, in denen kompetente Informationen und Unterstützung geboten wird.

Um das Update zu erhalten, kannst Du in den Google oder Apple Store gehen.

Suchwort: MCAS App eingeben, die MCAS & MASTOZYTOSE APP auswählen und auf "aktualisieren" klicken.

Ich wünsche alles Gute.

Mit herzlichen Grüßen

Kerstin Taux
MCAS & MASTOZYTOSE Appherausgeberin/Inhaberin
Osnabrück

MCAS & MASTOZYTOSE APP im Google Play Store:

https://play.google.com/store/apps/details?id=de.virtualhideout.mcasinfo&hl=de

MCAS & MASTOZYTOSE APP im Apple Store:

https://apps.apple.com/de/app/systemisches-mcas/id1550794913


  ⚓️  Ein Artikel in der OS Rundschau über MCAS und meine persönliche Krankheitsenwicklung. Ein Beitrag, der auch aufzei...
19/12/2023

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Ein Artikel in der OS Rundschau über MCAS und meine persönliche Krankheitsenwicklung.

Ein Beitrag, der auch aufzeigt, dass es möglich ist sich stark zu machen und etwas zu verändern.

Ich bedanke mich vielmals bei dem Autor Pascal Grötemeyer und der Osnabrücker Rundschau Redaktion, vielen Dank für Eure Unterstützung! ❤️

https://os-rundschau.de/os-und-umzu/gesundheit-medizin/von-100-auf-null-wie-mcas-mein-leben-veraendert-hat/






https://www.facebook.com/100063609969125/posts/836776288452696/

kompetent, kostenlos, kritisch, Nonprofit-Magazin mit rechts-freiem Raum

https://www.facebook.com/100063609969125/posts/833279302135728/
14/12/2023

https://www.facebook.com/100063609969125/posts/833279302135728/

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‼️NEUE 2. PETITION IM BUNDESTAG, BITTE UNTERSTÜTZEN‼️WIR BRAUCHEN VIELE UNTERSCHRIFTEN‼️BITTE AUCH TEILEN UND UM UNTERSTÜTZUNG BITTEN ❤️❤️❤️🌷✊️

Gestern habe ich zur Vervollständigung der e-Petition im Bundestag, die Liste aller Unterschriften der Change org Petition, die über 8000 Unterschriften erhalten hat, ausgedruckt und mit weiteren Unterlagen an den Petitionsausschuss des Bundestags versendet .

Wer die e-Petition im Bundestag für einen eigenen MCAS ICD Code (Diagnoseschlüssel zur Abrechnung bei den Krankenkassen) unterstützen möchte (sehr wichtig, bis zum 9.1.24 möglich), kann dies hier tun:

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2023/_11/_19/Petition_160075.html




Adresse

Osnabrück

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