Digitale Selbsthilfegruppe ALS

08/12/2023

ALS muss an die Öffentlichkeit.

16/09/2023

Mein Thema heute:
😢T R A U E R😢

Das Thema beschäftigt mich seit dem Tod meiner Frau Sabine sehr und fortwährend.

Ich für meinen Teil kann nur sagen, daß ich auch nach über 7 Jahren meine Trauer nicht ablegen konnte. Sie ist aber ein Teil von mir geworden.

Ich habe eigentlich schon mit Tag der Aufnahme von Sabine im Hospiz zum hl. Franziskus in Recklinghausen mit dem Trauern, also Abschied vom geliebten Partner nehmen, begonnen. Ich weinte täglich vor dem Einschlafen; und beim Erwachen gleich noch einmal. Auch dadurch setzten sich meine bereits deutlich vorher eingestellten Schlafstörungen unverändert fort.

In der Konstellation Ehe-Partner mit einem Erkranktem und dem ihm/ sie Pfegenden sollte man sich beide Seiten hinsichtlich Trauer anschauen. Ja, denn auch der/die Erkrankte kommt um seine/ihre individulle Trauerarbeit nicht herum! Es geht dabei um den Verlust des vorher gelebten Lebens und um die Gewissheit, daß der/die Überlebende nach dem eigenen Tod auch noch ein eigenes Leben haben wird.

Darf der/die denn das überhaupt, danach auch wieder fröhlich sein und Lebensfreude empfinden? JA, SICH GAR WIEDER NEU VERLIEBEN!?!? Die Gesellschaft behilft sich dabei mit dem ominösen Trauerjahr.

Bei Sabine und mir lief das in zwei Phasen ab.

Phase 1 war die überbordende Dankbarkeit mir ggü. Sie hob mich quasi auf ein Podest, um mir ihre Dankbarkeit zu zeigen. Wir fanden eine Lösung dafür.

In Phase 2 war ich dann plötzlich und ganz allein für ihre Misere schuld. Sie sagte mir mit ihrem Sprachkomputer "Du bist schuld, daß ich hier in meiner eigenen Sch.... liege!" Auf meine Frage, ob und wie ich denn meinen Anteil an der Situation wieder bei ihr abtragen könnte, kam zur Antwort: "Ja, aber nur, wenn du mit ins Grab kommst..."

In einer solchen Lage hilft nur klare und eindeutige Abgrenzung vom geliebten Partner, für den/die man doch eigentlich schon längst über die eigenen Grenzen gegangen ist ......

Sabines Trauer bestand also zum einen aus überbordender Dankbarkeit für an ihr geleistetes, das sie nicht mehr durch eigenes Handeln aufwägen konnte. Und zum anderen aus Wut und Neid auf mich als dem gesunden Partner, der danach weiterleben durfte.

Nach dem wir unsere Konflikte besprochen und bereinigt hatten (keine einfache Zeit!), hat sich Sabine ganz und gar auf ihren Weg konzentriert, ihn mit einer gewissen Gelassenheit akzeptiert und ist ihn mit großer Entschlossenheit und absolut selbstbestimmt zu Ende gegangen. Sie hat nie mehr geweint. Ich blieb bis zum Ende die Heulsuse.

Wir schieden ohne Groll und voller Liebe am 14.06.2016 von einander, auf den Tag genau einen Monat nach Sabine's 54.ten Geburtstag.
....

Zu meiner Trauerarbeit schreibe ich das nächste Mal noch etwas.

14/09/2023

‼️Wichtige Infomation an ‼️

https://www.facebook.com/groups/1097194377385516/permalink/1746596659111948/

13/09/2023

Wir sind nun drei Ansprechpartner (Asp. m/w) für euch:

◇ KERSTIN BOCHRÖDER, seit ü/20 J. an ALS
erkrankt ▶️nur CHAT!

◇ SIGFRIED (Sigi) SCHMALZ, aktuell
diagnostizierte ALS ▶️Tel&Chat

◇MARTIN GROTZ, ehemals Pflegender
▶️Tel&Chat

Ihr könnt wählen, ob ihr hier in der Gruppe offen oder nur individuell und vertraulich (per PN) mit einem von uns Asp. chatten bzw. per Festnetz oder Mobil telefonieren möchtet.

Wir sichern absolute Vertraulichkeit ggü. jedem zu, also auch ggü. dem/r Erkrankten [als Pflegende(r)] bzw. dem/r Pflegenden [als Erkrankte/r] !!!

Und ihr könnt natürlich sowohl den/die Asp. wie auch das Kommunikationsmedium wechseln. Bei Wechsel des Asp. profitiert ihr sogar am meisten von unserem Erfahrungsschatz.

Wir freuen uns auf viele interessante "Gespräche" mit euch... 🧑🏻‍🦼🧑‍🦯🕺♻️🔺️🔲

07/09/2023

‼️An in unserer Gruppe‼️

Seit gestern, 06.09.2023, sind wir zu dritt!
Wir begrüßen im Moderatorenteam ab sofort Siegfried Schmalz aus der Nähe von Ravensburg in der Region Oberschwaben / Bodensee.

Er weiß von seiner ALS -Erkrankung erst seit wenige Wochen. Dies ist beileibe nicht sein erster oder einziger Nackenschlag im Leben. Trotzdem lässt er sich nicht hängen. Er ist bereits in einer Krebsselbsthilfegruppe aktiv und engagiert sich am Heimatort auch im Ehrenamt.

Er wird sich in Kürze auch noch persönlich und seine Themenschwerpunkte vorstellen. Ihr könnt mit ihm telefonieren und/ oder chatten.

Herzlich willkommen Sigi! 🤗🤗

Martin (Telefon+Chat) & Kerstin (Chat)

09/08/2023

Bitte unterstützt die Petition auch !🙏🙏🙏

17.570 Unterschriften werden noch gebraucht!

17/07/2023

Die Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine unheilbare neurodegenerative Erkrankung, die meist innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. In Deutschland g...

16/07/2023

Vor 8 Jahren stand ich genau vor diesem Baum, war völlig verzweifelt und hatte kaum noch die Kraft gegen die Mühlen der Pflegekasse anzugehen. Da ich das gelesen hatte, umarmte ich den Baum mit den Worten: "Gib du mir die Kraft...."
Unmittelbar gespürt habe ich nichts. Aber ich konnte weitermachen. Und meine Sabine weiter begleiten und unterstützen bis zum bitteren Ende.

Heute 8 Jahre später geht es mir gut und ich habe mich mit einer erneuten Umarmung bei ihm bedankt...
(dies ist keine erfundene Geschichte!)

16/07/2023

Heute habe ich eine sehr gute Nachricht. Ich habe eine Co-Moderatorin gefunden!

Herzlichen Dank liebe Kerstin Bochröder für deine Bereitschaft, die Gruppe aktiv mit zu begleiten und mich zu unterstützen.

Kerstin ist selbst an ALS erkrankt und kann nicht mehr sprechen. Wenn ihr also etwas auf dem Herzen habt, reden wollt, dann könnt und dürft ihr sehr gerne auch Kerstin über also PN ansprechen. Sie ist hier Mitglied in unserer Gruppe.

Herzliche Sonntagsgrüße an alle, Martin

03/07/2023

das beste kommt erst noch! 🎯💯💥

Behalte die Gabel
Einer Frau wurde eine unheilbare Krankheit diagnostiziert. Der Arzt sagte, sie hätte nur noch drei Monate zu leben.

Sie fing also an, alles in Ordnung zu bringen und alles zu organisieren.

Sie rief auch den Pastor an, und bat ihn zu ihr zu kommen, um ihre Wünsche für die Beerdigung abzusprechen.

Sie sagte ihm, welche Lieder gesungen werden sollten, welche Bibeltexte gelesen werden sollten und in welchem Kleid sie beerdigt werden wollte. Sie sagte auch, dass sie ihre Bibel in der linken Hand halten wolle.

Als der Pastor gehen wollte, erinnerte sich die Frau an ein wichtiges Detail, das sie vergessen hatte.

„Herr Pastor, eins noch….", sagte sie aufgeregt.

„Das ist auch noch sehr wichtig für mich! Ich möchte, dass ich eine Gabel in meiner rechten Hand halte, wenn ich im Sarg aufgebahrt werde."

Dem Pastor fehlten buchstäblich die Worte. 😯

„Das überrascht Sie sicher." fuhr die Frau ruhig fort. „Oh ja!", stammelte der Geistliche.

Die Frau fing an zu erklären:

„In all den Jahren, in denen ich an den vielen Empfängen teilnahm, wurde ich immer mal wieder daran erinnert, meine Gabel zu behalten, wenn das Geschirr abgeräumt wurde. ‘Behalten Sie ihre Gabel’ – irgendeiner sagte es bestimmt. Und ich freute mich dann immer, denn ich wusste, dass noch etwas Besseres kommen würde! Leckere Schokoladendesserts, Kuchen, Apfelstrudel oder Eis. Irgend etwas wunderbares, was das große Mahl perfekt abrundete."

Der Pastor lächelte.

„Ich möchte", fuhr die Frau fort, „dass die Leute, die mich im Sarg sehen, sich wundern, warum ich die Gabel in der Hand halte. Und ich will, daß Sie ihnen sagen: ‘Behalten Sie ihre Gabel – das Beste kommt erst noch!’"

Der Pastor fing beinahe an zu weinen , als er die Frau beim Abschied umarmte. Er wusste, dass es eines der letzten Male war, bevor sie sterben würde. Aber er wusste auch, dass die Frau eine bessere Vorstellung vom Himmel hatte, als er selbst. Sie WUSSTE und vertraute, dass noch etwas Besseres auf sie wartete.

An der Beerdigung gingen die Menschen an ihrem Sarg vorbei und sahen ihr schönes Kleid, ihre Bibel in der linken Hand und … die Gabel in der Rechten! Und immer wieder hörte der Pastor die Frage:

„Warum hat sie eine Gabel in der Hand?"

und sein Lachen wurde größer und freudiger bei jedem Mal!

Während der Predigt, berichtete der Pastor von der Unterhaltung, die er vor kurzem noch mit der Frau hatte. Er erklärte, was die Gabel in der Hand sollte und was sie der Frau bedeutete, dass er nicht mehr aufhören konnte, an die Gabel zu denken und dass er hoffe, dass auch die Anwesenden die Gabel nie mehr vergessen würden.

Die Bedeutung, die die Gabel für die Frau hatte, schlug bei den Leuten ein! Sie erzählen sie sich noch heute.

Behalte deine Gabel – das Beste kommt noch!

(Verfasser unbekannt)

22/06/2023

Das Leben geht weiter, immer weiter...

22/06/2023

Der gestrige Tag der ALS hat mich doch sehr getriggert. So vieles kam wieder hoch in mir. Leben am Limit dessen, was man eigentlich nicht ertragen kann, aber muß....
A hard days Night (Beatles)

21/06/2023

Leben im Hospiz bedeutet...
Anschaulicher als im Song von Mathias Peterek kann man es eigentlich gar nicht beschreiben! Er ist Liedermacher, Vater und Hospizmitarbeiter:

Alles hat seine Zeit...

Alles, alles hat seine Zeit
Und ich werde nie erfahren wann ist es soweit
Doch anstatt mich resigniert zu verschanzen
Will ich auf meine eigne Weise Luthers Apfelbäumchen pflanzen

Schokoladenpudding um Mitternacht
Currywurst- Pommes morgens um acht
In den grellsten Farben schminken
Den Bart wachsen lassen, einen Whisky trinken

Den ganzen Tag im Bett verbringen
Zur Lieblings-CD laut mitsingen
In der Badewanne bei Sekt und Kerzen
Den Partner lange und ungestört herzen

Nochmal etwas Verrücktes tun
In der Zeit die bleibt
Nochmal ausbrechen aus der Norm
Etwas tun, das keiner erwartet

Wieviel noch übrig sein wird
Wie es ist wenn man stirbt
Kann ich vergessen, mach ich mich bereit
Alles, alles hat seine Zeit

Mit dem Rollstuhl durch den tiefen Schnee
Mit Sauerstoffgerät am Baggersee
Dem alten Chef die Meinung geigen
Der alten Freundin versöhnlich zeigen

Mit dem roten Ballkleid im Bett liegen
Ungewaschen im Bademantel Frühstück kriegen
Dem Enkel die Taufkerze gestalten
Werd ich bis zur Geburt auch nicht mehr durchhalten

Nochmal etwas Verrücktes tun
In der Zeit die bleibt
Nochmal ausbrechen aus der Norm
Etwas tun, das keiner erwartet

Was auch immer das ist
Wie auch immer das aussieht
Manchmal muss man sich überwinden
Um ein kleines Stück Frieden zu finden

Nochmal etwas Verrücktes tun
In der Zeit die bleibt
Nochmal ausbrechen aus der Norm
Etwas tun - nur für mich
http://www.wolke5einhalb.de/

21/06/2023

Ines hat bereits alles gesagt...

Welt-ALS-Tag am 21. Juni

Die ALS ist eine der grausamsten Krankheiten, die es gibt. Die Diagnose kommt auch gut 150 Jahre nach ihrer erstmaligen Beschreibung durch den Neurologen Jean-Martin Charcot einem Todesurteil gleich. Sie zerstört von jetzt auf gleich die Lebensentwürfe nicht nur der Erkrankten selbst, sondern auch die der Angehörigen. Für letztere, ebenso wie für Freunde ist es oft eine traumatisierende Erfahrung, ihren Liebsten quasi beim Sterben auf Raten zuschauen zu müssen und zu wissen, dass sie nichts am Ausgang ändern können.

Im Verlauf der Erkrankung treten nach und nach immer mehr Lähmungserscheinungen auf, häufig zuerst an Armen und Beinen, Füßen und Händen, aber auch beim Schlucken. Meist verlieren die Betroffenen früher oder später die Fähigkeit zu sprechen, was eine alternative Kommunikation nötig macht.

Die Verläufe der ALS können sehr unterschiedlich sein. Manche Erkrankte sterben bereits wenige Monate nach Auftreten der ersten Symptome, andere haben einen langsamen Verlauf und leben zehn oder mehr Jahre mit der Krankheit. Einen Beitrag dazu leisten u. a. die künstliche Ernährung über eine Magensonde und die Beatmung über eine Atemmaske oder invasiv über ein Tracheostoma.

So individuell die Verläufe bei den Erkrankten sind, so individuell ist auch die Art, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen. Manche verlieren komplett die Hoffnung und können depressiv werden, andere greifen nach jedem Strohhalm, der ihnen Heilung verspricht, was leider häufig Scharlatane auf den Plan ruft, die Heilung versprechen. Wieder andere nehmen die Erkrankung mehr oder weniger an und tragen ihr Erleben in die Öffentlichkeit, um Aufmerksamkeit auf die Krankheit zu lenken, u. a. mit dem Anliegen, dass möglichst viele Menschen für die Forschung spenden.

Darum engagieren sich auch etliche Vereine und Selbsthilfe-Initiativen unter dem gemeinsamen Hashtag im Kampf gegen diese Krankheit und für die Unterstützung Betroffener mit Hilfsmitteln und Ratschlägen. Das sind u. a.:

ALS-Alle Lieben Schmidt e.V.
ALS-mobil e.V.
Chance zum Leben-ALS e.V.
Niemals aufgeben e.V.

Ich habe meinen geliebten Mann Detlef an die ALS verloren. Mit meinem Buch „Wellenreiter wider Willen“, erschienen im Spica Verlag, unterstütze auch ich im Kampf gegen diese Krankheit.

19/06/2023

Ich war, vor langer Zeit, auch mal im business consulting tätig. Meine im Handelsregister eingetragen Firma hieß
>> mg Mittelstandsberatung Martin Grotz e.K.

14/06/2023

Ich hoffe, es ist nicht zu hart für euch...😶😔

Heute ist für mich der emotionalste Tag des Jahres, und das zum 7. Mal...

Glaubt mir eines. Im Laufe der Erkrankung wird irgendwann nicht das wieder gesund werden, sondern der Tod zum Hoffnungsträger. Bei Sabine und mir kam Gevatter Hein auch als Freund in höchster emotionaler Not...

Erklärung:
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Sabine liebte zeitlebens den Auftritt und im Mittelpunkt zu stehen. So verfügte sie, daß sie in der Trauerhalle des Beerdigungsinstitutes noch 2 Tage offen aufgebahrt zu sehen war. Ihre Entscheidung, nicht die meine...