01/11/2023
Da ist nun meine Seite 💪
Emilia-Isabella kam am 17.04.2023 um 08.16uhr zur Welt.
Und damit beginnt auch schon meine Starker Weg, meine Auffällige Kopfform ist eine Besonders Starke Bedeutung.
Die Bedeutung sollten meine Eltern und Familie aber erst später erfahren.
Meine Mama spürte natürlich, das meine Kopfform keine normale war.
Aber in der Zeit war meine Mama einfach zu geschwächt, mit den Schmerzen des Kaiserschnitt.
Nähmlich am 24.05.23 erfuhren meine Eltern, einen Verdachtsfall.
Meine Eltern holten sich sechs Tage später, in der Berliner Charité "Virchow-Klinikum" eine Spezialisierte Zweitmeinung.
Dieser Neurochirurgin bestätigte diese Verdachtsdiagnose.
Da sie so stark ausgeprägt war, reichte einen Blickdiagnose.
In der Spezialklinik Cranio Sprechstunde wurden meine Eltern ausführlich informiert und aufgeklärt, was meine Kopfform so besonders aber auch Sorgen bereiten kann.
Anschließend lernten wir noch am selben Tag, das Cranioform Team kennen.
Dort kämpften meine Eltern immer mehr mit den Emotionen, und begreiften das ziemlich schnell Entscheidungen getroffen werden mussten.
Nach den zahlreichen Gesprächen und Pausen, waren wir wieder bei der Neurochirurgin die uns dann auch erklärte was die Spezialklinik und Spezialisten empfehlen und was das bedeuten würde.
Aufgrund unsere Entfernung 235km bekamen wir noch am gleichen Tag einen möglichen OP Termin mit.
Die folgenden Tage waren so intensiv und aufwühlend und Eine Achterbahn der Gefühle für die gesamte Familie.
Emilia hat eine angeborene ausgeprägte Sagittalnahtsynostose.
Das bedeutet ein frühzeitiger Verschluss von einer oder mehrere Schädelnähte.
Mehr dazu in der nächsten Zeit.
Bei Emilia drückte die Stirn sehr auffällig nach vorne, daher war bei Emilia die Gefahr das, das Gehirn beim Wachstum nicht ausreichend Platz bekommt.
Daher wurde uns dringend bis zum Dritten Lebensmonat empfohlen eine endoskopische OP durchzuführen.
Emotionale Tage lagen vor uns, und Fragen über Fragen.
Über die Ängste garnicht angefangen.
Am 10.7.23 reisten wir also nach Berlin um die Anschließende Untersuchungen und Gespräche zu führen und dann kam auch schon der Große Tag.
Papa übernachtete in Berlin im Krankenhaus. Und ich übernachtete in ein Charité Hotel.
Am 11.07.23 um 5.00uhr morgens begann unser Morgen schon, gemeinsam bereiteten wir unsere Tochter vor, habe jede Sekunde und jede Minute genutzt.
Um 7.33uhr mussten wir dann unsere Maus die Ärtzte anvertrauen.
Gefühle die man nicht beschreiben kann,
Emotionen die bei den stärksten Eltern brechen und an ihre Grenzen gehen.
Und man einfach nur weint, und immer nur bei Emilia in Gedanken war, und Hoffen und Bangen tut, daß dieses kleine Mäusschen alles Gut übersteht.
Nach langem Warten auf den Lang ersehnten Anruf ist es um 10.22uhr passiert.
Emilia wurde aus den OP in den AWR geschoben.
Endlich konnten wir zu ihr.
Auch wenn es uns das Herz zerriss, sie da so liegen zusehen, waren wir einfach Glücklich sie wieder festhalten zudürfen.
Stark hat sie sich zurück gekämpft, und durfte nach Stunden auf die Kinder intensiv verlegt werden.
Von Liebevolle Pfleger wurden wir immer begleitet und unterstützt, das half uns enorm viel.
Die ersten Stunden waren sehr emotional und Emilia weinte sehr viel, für mich besonders schwer den ich musste Abends den Heimweg antreten um mich unseren anderen Kinder zu widmen.
Was mich nicht davon abhielt den folgenden Tag wieder nach Berlin zu reisen um Papa und Emilia die Kraft zu geben die sie brauchten.
Emilia hatte lange mit die Nebenwirkungen und Schmerzen zutun, und kämpfte jeden stark.
Leider Hatte Emilia mit starken Wasserlagerung zu kämpfen, aber auch das haben wir geschafft.
Viele Tränen sind geflossen, viele Gespräche, viele Tage sind vergangen bis wir das alles verarbeitet haben.
Wir haben uns die Zeit zuhause genommen,
um uns zuerholen.
Auf einmal stand Berlin für uns auf den Tagesplan und Routine.
Plötzlich war alles anders,
Und wir sind Dankbar das die heutige Medizin schon soweit vorran geschritten ist, die kleinsten so früh helfen zu können.
Wir sind auch Dankbar das es inzwischen Craniofaziale Spezialisten gibt.
Dankbar das es unsere Tochter heute gut geht.
