Ben & Lara hoffen auf ein Wunder

15/02/2025

Die Tage vergingen zum Glück wie im Fluge. Auch wenn die Nächte nicht ganz so erholsam waren. Die Untersuchungen haben die Kinder gut hinter sich gebracht…
Lara ist traurig das sie wieder nach Hause muss, denn sie liebt das Spielzimmer auf Station. Sie war jeden Tag dort und ist selbstständig ein- und ausgegangen.

Bis bald liebe Station 12 👋🏻

12/02/2025

Die Kinderklinik TÜ hat uns wieder... Drei Jahre nach der Transplantation von Lara und Ben das erste Mal mit dem Rollstull vor Ort.

02/02/2025

24.1.2025
Happy Re-Birthday für Lara!!

3 Jahre nach Transplantation

Wir sind sehr dankbar, dass Lara die Behandlung mit Libmeldy bekommen hat. In den nächsten Wochen geht Lara wieder auf die Entwicklungsstation. Wir hoffen natürlich sehr dass die Krankheit sich bald stabilisiert hat 🩷 der Alltag ist immer eine Herausforderung für sie, den die kleine Maus aber so gut es geht mit Unterstützung meistert.

29/01/2025

Wir sind so überwältigt. Vielen Dank an alle die mitgemacht haben 🫶 für die Unterstützung für Ben und Lara 🥹🩷🩷 danke Menschen für Kinder e.V. und Schäfer Dein Bäcker 💕

Herzbrot-Spendenübergabe: Insgesamt 22.500 € für Lara und Ben! ❤️

Am vergangenen Montag konnten wir gemeinsam mit dem Verein Menschen für Kinder e.V. insgesamt unglaubliche 22.500 € an Spenden an die Geschwister Lara und Ben überreichen. Beide Kinder leiden an der seltenen Krankheit MLD, die ihr Leben und das ihrer Familie nachhaltig verändert hat. Der dringend notwendige behindertengerechte Umbau ihres Hauses ist ein großer Schritt, um ihren Alltag zu erleichtern – und dank Eurer Unterstützung wird dieser Schritt jetzt möglich.

Durch den Verkauf unserer Herzbrote haben wir 12.500 € gesammelt, und der Losverkauf beim Tannenbaumfest brachte weitere 10.000 € ein. Ein besonderer Dank geht an unsere Kunden in Sinn und Bad Homburg, die in unseren Filialen zusätzliche Spenden abgegeben haben, um die Familie zu unterstützen.

Die Familie war überwältigt von der Unterstützung und dankt Euch allen von Herzen. Auch wir möchten unseren Kunden und unserem Team – ein riesiges Dankeschön aussprechen.❤️

01/01/2025

Wir wünschen ein frohes und gesundes neues Jahr 🎆🍀 wir sind auch gut in 2025 gestartet und haben zum Neujahresbeginn unseren Uromas, die im letztes Jahr verstorben sind einen Luftballon in den Himmel geschickt 🌈 ❤️🙏🏻

26/12/2024

Wir wünschen einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag. 🎄❤️🕯️ Ben & Lara

07/12/2024

Ben und Lara hatten gestern Besuch von den IG Quadkinder Mittelhessen. Es war ein absolutes Highlight für Ben an seinem Geburtstag eine Runde mit dem Quad zu drehen. Lara hat sich auch getraut und es hat ihr ersichtlich viel Spaß gemacht.

Wir sagen D A N K E und toll das es euch gibt und das ihr so etwas den Kindern möglich macht.
Wir sind sehr glücklich darüber - der Tag gestern war mega und bleibt eine sehr schöne Erinnerung für uns. 🙏🏻❤️

06/12/2024

11 Jahre

Heute ist nicht nur Nikolaus, heute ist MEIN großer Tag auf den ich mich schon lange gefreut habe - heute ist mein Geburtstag und ich werde 11 Jahre.

28/11/2024

💗

Hoffnung schenken mit unserer Herzbrot-Aktion 💛🍞

Ab morgen startet unsere alljährliche Herzbrot-Aktion, und in diesem Jahr möchten wir gemeinsam mit Euch Ben und Lara unterstützen.

Beide Kinder kämpfen mit der seltenen und schweren Erkrankung Metachromatische Leukodystrophie (MLD) – einer erblich bedingten Krankheit, die das Nervensystem angreift und die schützende Myelinschicht der Nerven zerstört.

Ben ist mittlerweile auf einen Rollstuhl angewiesen, und auch Lara verliert trotz frühzeitiger Behandlung nach und nach ihre motorischen Fähigkeiten. Um der Familie den Alltag zu erleichtern, ist ein behindertengerechter Umbau ihres Hauses dringend notwendig. Deshalb wollen wir helfen!

Für jedes verkaufte HERZBROT spenden wir 50 Cent über den Verein Menschen für Kinder e.V. direkt an Ben, Lara und ihre Familie, um sie in dieser schweren Zeit zu unterstützen. Also kommt vorbei, kauft eine Römerkruste, und helft mit. Jedes Brot zählt! 💛🍞

27/07/2024

Ben hat diese Woche den Aufenthalt im Bärenherz Wiesbaden gestartet und durfte die beiden Therapiehunde HELGA und SISSI von Emma - Heldin auf vier Pfoten kennenlernen.

Vielen Dank liebe Ivana - es hat uns sehr gefreut Dich kennenzulernen. 🙏🏻❤️

11/07/2024

Wir sind den KinderEngel RheinMain e.V. wirklich sehr dankbar für das Ermöglichen der Reittherapie von Ben und Lara. 🙏🏻❤️

***Leider ist das Projekt schon beendet.- vielen Dank an die die noch mitmachen konnten 🙏🏻**

Bitte macht schnell noch fleißig mit und unterstützt das folgende Projekt:

https://mitmenschen-gemeinsam-stark.de/projekte/66470441459a998d1c3bb89d

29/01/2024

Zuhause angekommen und wieder etwas „Normalität - für uns“ zurück, die Klinik mit all dem Erlebten hinter uns lassen…

Es war mal wieder ein getakteter Klinikaufenthalt, alle haben sich sehr lieb um uns gekümmert. Lara hat sich sehr gereut ihre Krankenschwester wiederzusehen und ins Spielzimmer zu gehen um mit der Betreuerin ein Steckperlenherz zu gestalten.
Morgens und abends und zwischendrin war natürlich das Aquarium mit Nemo und Dori wieder hoch im Kurs.

Einige Untersuchungen waren unangenehm, doch Lara hat sie gemeistert.
Unsere Vermutungen und Schwierigkeiten aus dem Alltag haben sich leider bestätigt…
Lara hat insgesamt schlechter abgeschnitten als im Vorjahr somit können sie uns keine Entwarnung zum Fortschreiten der Krankheit geben…

Für Ben haben wir ein paar Ideen erhalten, die ihm helfen können weiterhin mobil zu bleiben.
Jetzt sind wir erstmal gespannt was die KK dazu sagt bzw. wie lange es dauert diese zu genehmigen. Oder auch wieviel Kraft und Arbeit es uns kosten wird…

❤️Lara und Ben❤️