Faromder Autoinflammation & FMF

Faromder  Autoinflammation & FMF Dies ist die offizielle Seite von FAROMDER Verein der seltenen Erkrankungen

Bir çocuğu yetiştirmek, bir bahçeyi sulamak gibidir, Sevgiyle, özenle ve sabırla büyütüldükçe, onlar da kök salar ve mey...
24/06/2025

Bir çocuğu yetiştirmek, bir bahçeyi sulamak gibidir, Sevgiyle, özenle ve sabırla büyütüldükçe, onlar da kök salar ve meyve verirlermiş.
Ben birçogunuzun bildiği gibi Evlatlarım icin yapamicağım birşey yoktur, Şimdi özgüvenli özverili iki evlat yetiştirdim,onlar bana iki evlat daha kazandırdı.
Artık Kaan'ım Anika'm Hilal'imve Mustapha'm hayatımın anlamı...umarım birgün Evlatlarınıda görmek nasip olur..

faromder
23/02/2025

faromder

FAROMDER nadir hastalıklar Ekibi olarak 24 Ekim 2025 ihtibariyle Bitliste  olacağız,cok heycanlıyız.25 Ekimde Cocuk ve E...
22/10/2024

FAROMDER nadir hastalıklar Ekibi olarak 24 Ekim 2025 ihtibariyle Bitliste olacağız,cok heycanlıyız.
25 Ekimde Cocuk ve Eriskin Romatoloklar Sayın Prof Dr.Serdar Ugurlu, Doç.Dr Sezgin Şahin ve Hasta Cocukların sosyakhakları konusunda uzman Melek Okur bizlere katılcaklar. EREN üniverstesi konferans salonunda FMF ve diger nadir romatizmal hastaliklar ele alındak.Sayin prof Dr.Ahmet Gül ve Prof Dr. Özgür Kasapcopur yurtdışından online katılcaği toplantımıza tüm Hasta ve hastayakınlarını ,doktorları, ögretmen ve öģrencileri bekliyoruz.

Bitliste sosyal sorumluluk projesi olarak üstendiğimiz okul tadilatları ki ögrencilerin coģu FMF ve diger kronik rahatsızlıkları var, bu okuları gezmek ögrencilerle keyfli saatler gecirmek ihtiyaclarını gidermek istiyoruz.
Pazartesine kadar ekip olarak Bitlisteyiz....🤩🥳💖

Biz FAROMDER  Nadir hastalıklar Derneği  Yönetimi olarak Tüm Ögrencilerimize ,Özel gereksinimli çocuklarımız , başta olm...
09/09/2024

Biz FAROMDER Nadir hastalıklar Derneği Yönetimi olarak Tüm Ögrencilerimize ,Özel gereksinimli çocuklarımız , başta olmak üzere bütün çocuklarımızın, eğitim-öğrenim hakkından yoksun kalmadığı, Akran zorbalığîna maruz kalmadan ,tüm engellerin bir bir kaldırıldığı, ve onlara yıl boyu rehberlik edecek olan öğretmenlerimize keyifli ve sağlıklı bir eğitim öğretim dönemi dileriz.

Hedefimiz Kronik hastalik sahibi ögremcilerin ,evebeyin, diger ögrenci velilerin vede ,ögretmen özel gereksimli cocukların Kronik hasta, Nadir hastalık sahibi cocukların artik Türkiyedeki var olan haklari ,arac gerec vs bilgilerin Farkındalığını oluşturmak bilinirligini artirmak icin calışmalar yapcağiz...

Geleceğe umutla bakan bir nesil yetiştirmek için hep birlikte çalışacağız.

18/06/2024
https://mag.uchicago.edu/science-medicine/fine-tuning-immunity
25/03/2024

https://mag.uchicago.edu/science-medicine/fine-tuning-immunity

Jeffrey Hubbell and his colleagues at the Pritzker School of Molecular Engineering succeeded in reversing an autoimmune disease similar to multiple sclerosis in laboratory animals. (Photography by Matt Marton) Fine-tuning immunity “Inverse vaccine” shows the potential to treat autoimmune disease...

05/07/2023

Bu form FAROMDER web sitesinde “İnflamazom Aracılı Otoenflamatuvar Hastalıkların Takip ve Tedavisine Yönelik Biyogösterge ve İleri Teknoloji Ürünü İlaçların Geliştirilmesi: Araştırma Programının Toplumsal Etkisi” başlıklı araştırmada anket çalışmasına katılım üzeri...

Adresse

Seligenstadt

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Faromder Autoinflammation & FMF erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Praxis Kontaktieren

Nachricht an Faromder Autoinflammation & FMF senden:

Teilen

Faromder Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische,Autoimmun & Rheuma Erkrankungen

FAROMDER ist ein Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische, Autoimmun- und rheumatische Erkrankungen Sowohl die Gründer wie auch die Vorstandsmitglieder von FAROMDER sind mit Autoinflammtorischen Erkrankungen diagnostiziert. Die Gründer sind FMF(Familiäres Mittelmeer Fieber) Erkrankte und bekämpfen die aufgrund Spätdiagnosen entstandenen Komplikationen (Folgeerkrankungen).

In den letzten Jahren sind in Deutschland ein rapider Zuwachs von FMF Patienten diagnostiziert worden, hierbei spielen sicherlich die Faktoren von Immigration und unerkannten Erkrankten eine große Rolle. Der größte Faktor für die Verbreitung der Genmutation sind die verwandtschaftlichen Ehen, wie sie in der Mittelmeer Region vermehrt verbreitet sind. Statistisch gesehen trägt innerhalb der Türkei jede 5.Person die FMF-verursachende Gen-Mutation in sich.

Wir haben uns zum Ziel gemacht, für die kommenden Generationen Spätdiagnosen zu verhindern, in dem wir durch präventive Aufklärungsarbeit das Leben mit dem Leiden erleichtern wollen. Diese Aufklärende Arbeit soll Fehldiagnosen und Komplikationen verringern. Faromder bildet eine Brücke zwischen Patienten und Ärzten,Wissenschaftlern und Krankheitserforschern. Wir bieten allen Autoinflammatorischen Erkrankten,Angehörigen sowie medizinischen Personal die aktuellsten Wissensstände über Diagnosen und Therapie Möglichkeiten an.

Wenn Sie auch immer wieder unter Fieberanfälle,Bauchschmerzen,Hautausschläge,Durchfall bzw. Verstopfung, Stiche und Schmerzen im Brustbereich,Infektion der Harnwege oder Nierenbecken, Schmerzen und Einschränkung der Glieder und Gelenke leiden,bitten wir Sie einen Rheumatologen aufzusuchen. Mann musst nicht alle Symptome gleichzeitig haben um an FMF-Patient zur sein. Nur durch frühzeitige Diagnose und eine lebenslange dauernde Schutztherapie können wir Organversagen Vorbeugen .