Dies ist die offizielle Seite von FAROMDER Verein der seltenen Erkrankungen
24/06/2025
Bir çocuğu yetiştirmek, bir bahçeyi sulamak gibidir, Sevgiyle, özenle ve sabırla büyütüldükçe, onlar da kök salar ve meyve verirlermiş.
Ben birçogunuzun bildiği gibi Evlatlarım icin yapamicağım birşey yoktur, Şimdi özgüvenli özverili iki evlat yetiştirdim,onlar bana iki evlat daha kazandırdı.
Artık Kaan'ım Anika'm Hilal'imve Mustapha'm hayatımın anlamı...umarım birgün Evlatlarınıda görmek nasip olur..
23/02/2025
faromder
22/10/2024
FAROMDER nadir hastalıklar Ekibi olarak 24 Ekim 2025 ihtibariyle Bitliste olacağız,cok heycanlıyız.
25 Ekimde Cocuk ve Eriskin Romatoloklar Sayın Prof Dr.Serdar Ugurlu, Doç.Dr Sezgin Şahin ve Hasta Cocukların sosyakhakları konusunda uzman Melek Okur bizlere katılcaklar. EREN üniverstesi konferans salonunda FMF ve diger nadir romatizmal hastaliklar ele alındak.Sayin prof Dr.Ahmet Gül ve Prof Dr. Özgür Kasapcopur yurtdışından online katılcaği toplantımıza tüm Hasta ve hastayakınlarını ,doktorları, ögretmen ve öģrencileri bekliyoruz.
Bitliste sosyal sorumluluk projesi olarak üstendiğimiz okul tadilatları ki ögrencilerin coģu FMF ve diger kronik rahatsızlıkları var, bu okuları gezmek ögrencilerle keyfli saatler gecirmek ihtiyaclarını gidermek istiyoruz.
Pazartesine kadar ekip olarak Bitlisteyiz....🤩🥳💖
09/09/2024
Biz FAROMDER Nadir hastalıklar Derneği Yönetimi olarak Tüm Ögrencilerimize ,Özel gereksinimli çocuklarımız , başta olmak üzere bütün çocuklarımızın, eğitim-öğrenim hakkından yoksun kalmadığı, Akran zorbalığîna maruz kalmadan ,tüm engellerin bir bir kaldırıldığı, ve onlara yıl boyu rehberlik edecek olan öğretmenlerimize keyifli ve sağlıklı bir eğitim öğretim dönemi dileriz.
Hedefimiz Kronik hastalik sahibi ögremcilerin ,evebeyin, diger ögrenci velilerin vede ,ögretmen özel gereksimli cocukların Kronik hasta, Nadir hastalık sahibi cocukların artik Türkiyedeki var olan haklari ,arac gerec vs bilgilerin Farkındalığını oluşturmak bilinirligini artirmak icin calışmalar yapcağiz...
Geleceğe umutla bakan bir nesil yetiştirmek için hep birlikte çalışacağız.
The majority of practicing rheumatologists at RheumNow Live were unaware of the new ACR guidelines issued in 2022 regarding dietary and lifestyle recommendations for patients with Rheumatoid Arthritis. Dr. Monica Guma reviewed these guidelines during her lecture on the impact of diet on disease acti...
Jeffrey Hubbell and his colleagues at the Pritzker School of Molecular Engineering succeeded in reversing an autoimmune disease similar to multiple sclerosis in laboratory animals. (Photography by Matt Marton) Fine-tuning immunity “Inverse vaccine” shows the potential to treat autoimmune disease...
Seattle Children’s to launch the first chimeric antigen receptor (CAR) T-cell clinical trial in the U.S. for children under 18 with the most common form of lupus.
05/07/2023
Bu form FAROMDER web sitesinde “İnflamazom Aracılı Otoenflamatuvar Hastalıkların Takip ve Tedavisine Yönelik Biyogösterge ve İleri Teknoloji Ürünü İlaçların Geliştirilmesi: Araştırma Programının Toplumsal Etkisi” başlıklı araştırmada anket çalışmasına katılım üzeri...
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Faromder Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische,Autoimmun & Rheuma Erkrankungen
FAROMDER ist ein Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische, Autoimmun- und rheumatische Erkrankungen
Sowohl die Gründer wie auch die Vorstandsmitglieder von FAROMDER sind mit Autoinflammtorischen Erkrankungen diagnostiziert.
Die Gründer sind FMF(Familiäres Mittelmeer Fieber) Erkrankte und bekämpfen die aufgrund Spätdiagnosen entstandenen Komplikationen (Folgeerkrankungen).
In den letzten Jahren sind in Deutschland ein rapider Zuwachs von FMF Patienten diagnostiziert worden, hierbei spielen sicherlich die Faktoren von Immigration und unerkannten Erkrankten eine große Rolle.
Der größte Faktor für die Verbreitung der Genmutation sind die verwandtschaftlichen Ehen, wie sie in der Mittelmeer Region vermehrt verbreitet sind. Statistisch gesehen trägt innerhalb der Türkei jede 5.Person die FMF-verursachende Gen-Mutation in sich.
Wir haben uns zum Ziel gemacht, für die kommenden Generationen Spätdiagnosen zu verhindern, in dem wir durch präventive Aufklärungsarbeit das Leben mit dem Leiden erleichtern wollen. Diese Aufklärende Arbeit soll Fehldiagnosen und Komplikationen verringern.
Faromder bildet eine Brücke zwischen Patienten und Ärzten,Wissenschaftlern und Krankheitserforschern.
Wir bieten allen Autoinflammatorischen Erkrankten,Angehörigen sowie medizinischen Personal die aktuellsten Wissensstände über Diagnosen und Therapie Möglichkeiten an.
Wenn Sie auch immer wieder unter Fieberanfälle,Bauchschmerzen,Hautausschläge,Durchfall bzw. Verstopfung, Stiche und Schmerzen im Brustbereich,Infektion der Harnwege oder Nierenbecken, Schmerzen und Einschränkung der Glieder und Gelenke leiden,bitten wir Sie einen Rheumatologen aufzusuchen.
Mann musst nicht alle Symptome gleichzeitig haben um an FMF-Patient zur sein.
Nur durch frühzeitige Diagnose und eine lebenslange dauernde Schutztherapie können wir Organversagen Vorbeugen .
Vereinspräsidentin und Gründerin Birsel Agca Verwaltungsrat: Birsel Agca, Aysegul Acikelli, Ceyhan Cerman, Mustafa Akin, Nesrullah Korkmaz
Die Informationen auf dieser Seite dienen ausschließlich allgemeinen Bildungszwecken. Einzelpersonen sollten einen qualifizierten Arzt für professionelle medizinische Beratung, Diagnose und Behandlung von medizinischen oder medizinischen Erkrankungen konsultieren.