Dies ist die offizielle Seite von FAROMDER Verein der seltenen Erkrankungen
24/06/2025
Bir çocuğu yetiştirmek, bir bahçeyi sulamak gibidir, Sevgiyle, özenle ve sabırla büyütüldükçe, onlar da kök salar ve meyve verirlermiş.
Ben birçogunuzun bildiği gibi Evlatlarım icin yapamicağım birşey yoktur, Şimdi özgüvenli özverili iki evlat yetiştirdim,onlar bana iki evlat daha kazandırdı.
Artık Kaan'ım Anika'm Hilal'imve Mustapha'm hayatımın anlamı...umarım birgün Evlatlarınıda görmek nasip olur..
23/02/2025
faromder
22/10/2024
FAROMDER nadir hastalıklar Ekibi olarak 24 Ekim 2025 ihtibariyle Bitliste olacağız,cok heycanlıyız.
25 Ekimde Cocuk ve Eriskin Romatoloklar Sayın Prof Dr.Serdar Ugurlu, Doç.Dr Sezgin Şahin ve Hasta Cocukların sosyakhakları konusunda uzman Melek Okur bizlere katılcaklar. EREN üniverstesi konferans salonunda FMF ve diger nadir romatizmal hastaliklar ele alındak.Sayin prof Dr.Ahmet Gül ve Prof Dr. Özgür Kasapcopur yurtdışından online katılcaği toplantımıza tüm Hasta ve hastayakınlarını ,doktorları, ögretmen ve öģrencileri bekliyoruz.
Bitliste sosyal sorumluluk projesi olarak üstendiğimiz okul tadilatları ki ögrencilerin coģu FMF ve diger kronik rahatsızlıkları var, bu okuları gezmek ögrencilerle keyfli saatler gecirmek ihtiyaclarını gidermek istiyoruz.
Pazartesine kadar ekip olarak Bitlisteyiz....🤩🥳💖
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Faromder Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische,Autoimmun & Rheuma Erkrankungen
FAROMDER ist ein Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische, Autoimmun- und rheumatische Erkrankungen
Sowohl die Gründer wie auch die Vorstandsmitglieder von FAROMDER sind mit Autoinflammtorischen Erkrankungen diagnostiziert.
Die Gründer sind FMF(Familiäres Mittelmeer Fieber) Erkrankte und bekämpfen die aufgrund Spätdiagnosen entstandenen Komplikationen (Folgeerkrankungen).
In den letzten Jahren sind in Deutschland ein rapider Zuwachs von FMF Patienten diagnostiziert worden, hierbei spielen sicherlich die Faktoren von Immigration und unerkannten Erkrankten eine große Rolle.
Der größte Faktor für die Verbreitung der Genmutation sind die verwandtschaftlichen Ehen, wie sie in der Mittelmeer Region vermehrt verbreitet sind. Statistisch gesehen trägt innerhalb der Türkei jede 5.Person die FMF-verursachende Gen-Mutation in sich.
Wir haben uns zum Ziel gemacht, für die kommenden Generationen Spätdiagnosen zu verhindern, in dem wir durch präventive Aufklärungsarbeit das Leben mit dem Leiden erleichtern wollen. Diese Aufklärende Arbeit soll Fehldiagnosen und Komplikationen verringern.
Faromder bildet eine Brücke zwischen Patienten und Ärzten,Wissenschaftlern und Krankheitserforschern.
Wir bieten allen Autoinflammatorischen Erkrankten,Angehörigen sowie medizinischen Personal die aktuellsten Wissensstände über Diagnosen und Therapie Möglichkeiten an.
Wenn Sie auch immer wieder unter Fieberanfälle,Bauchschmerzen,Hautausschläge,Durchfall bzw. Verstopfung, Stiche und Schmerzen im Brustbereich,Infektion der Harnwege oder Nierenbecken, Schmerzen und Einschränkung der Glieder und Gelenke leiden,bitten wir Sie einen Rheumatologen aufzusuchen.
Mann musst nicht alle Symptome gleichzeitig haben um an FMF-Patient zur sein.
Nur durch frühzeitige Diagnose und eine lebenslange dauernde Schutztherapie können wir Organversagen Vorbeugen .
Vereinspräsidentin und Gründerin Birsel Agca Verwaltungsrat: Birsel Agca, Aysegul Acikelli, Ceyhan Cerman, Mustafa Akin, Nesrullah Korkmaz
Die Informationen auf dieser Seite dienen ausschließlich allgemeinen Bildungszwecken. Einzelpersonen sollten einen qualifizierten Arzt für professionelle medizinische Beratung, Diagnose und Behandlung von medizinischen oder medizinischen Erkrankungen konsultieren.