Faromder Autoinflammation & FMF

Faromder Autoinflammation & FMF Dies ist die offizielle Seite von FAROMDER Verein der seltenen Erkrankungen

01/04/2026

İlkbahar ve bebişlerim yolumuz kesiştiği için Yaradana minnettarım

31/03/2026

🎒 Kalpleri Isıtan Bir İyilik Köprüsü: Bitlis Düzköy İlkokulu
​Biz bu yola çıkarken sadece binaları onarmayı değil, gönüller arasında sarsılmaz köprüler kurmayı hedeflemiştik. Tadilatını tamamladığımız 6 okuldan biri olan Bitlis Merkez Düzköy İlkokulu'nu, 2024 FAROMDER Bitlis FMF Sempozyumumuzun ardından ziyaret ederek çocuklarımızla kucaklaşmıştık.

​Bugün o köprüden sevgi ve destek akmaya devam ediyor!

​Sempozyumumuzda bizlerle olan Doç. Dr. Sezgin Şahin hocamızın değerli eşi Hale Şahin hanımefendi, çocuklarımızın kışlık ihtiyaçları ve kırtasiye eksikleri için kolları sıvadı.

FAROMDER adına gönderilen bu anlamlı destek paketleri okulumuza ulaştı ve minik ellerle buluştu.

​✨ Teşekkürlerimizi Sunarız

​Çocuklarımızın yüzündeki o eşsiz gülümsemeye vesile olan;
​Başta bu nazik organizasyonu üstlenen Sayın Hale Şahin'e,
​Desteklerini esirgemeyen tüm gönüllülerimize,
​Ve bizleri her daim bağrına basan Düzköy İlkokulu ailesine,
​FAROMDER FMF ve Nadir Hastalıklar Derneği olarak yürekten teşekkür ediyoruz.

​Eğitimle, dayanışmayla ve sevgiyle; mesafeleri kısaltmaya, nadir hayatlara dokunmaya devam edeceğiz.

​"Bir çocuk gülerse, dünya güler."

İyilik, paylaştıkça çoğalır. Çocuklarımızın geleceğine ışık tutan bu tür desteklerin devam etmesi dileğiyle...

​

27/03/2026
09/03/2026

#​EULAR ve tarafından yayınlanan FMF Tedavi ve Takibinde Temel Yaklaşımlar (12 Madde Özeti)

* Erken Tanı ve Tedavi Başlangıcı: gibi ciddi komplikasyonları önlemek için klinik tanı konur konmaz tedaviye başlanmalıdır.

* Kolsişin İlk Tercihtir: yönetiminin temel taşı kolsişindir; hastalar bu ilacı ömür boyu ve düzenli kullanmalıdır.

* Tedavi Hedefi (Sıfır Atak): Temel amaç, atakların tamamen durdurulması ve ataklar arası dönemde de devam edebilen subklinik (sessiz) inflamasyonun kontrol altına alınmasıdır.

* Kolsişin Direnci ve Alternatifler: Standart dozda kolsişine rağmen atakları devam eden veya amiloidoz riski taşıyan "kolsişine dirençli" hastalarda biyolojik tedaviler (IL-1 inhibitörleri gibi) değerlendirilmelidir.

* İlaç Dozu Kişiye Özeldir: Kolsişin dozu; hastanın yaşına, atak sıklığına ve vücudun verdiği yanıta göre hekim tarafından dinamik bir şekilde ayarlanmalıdır.

* Hamilelik ve Emzirme Dönemi: Kolsişin kullanımı hamilelik ve emzirme sürecinde güvenlidir ve bebeği/anneyi FMF ataklarından korumak için tedaviye ara verilmemelidir.

* Genetik Testin Rolü: Tanı esas olarak klinik bulgularla konur; genetik test tanıyı desteklemek ve riskli mutasyonları (örn. M694V) belirlemek için kullanılır.

* Düzenli İzlem: Hastalar şikayeti olmasa dahi, sessiz inflamasyonu izlemek için yılda en az iki kez doktor kontrolünden geçmeli ve idrarda protein kaçağı takibi yapılmalıdır.

* Amiloidoz Taraması: FMF'in en ciddi komplikasyonu olan amiloidozun erken tespiti için düzenli olarak idrar analizi ve böbrek fonksiyon testleri yapılmalıdır.

* Hasta Eğitimi ve Uyum: Hastanın hastalığını tanıması ve tedavisine (ilaç kullanımına) uyum sağlaması, uzun vadeli sağlık başarısı için kritiktir.

* Eğitim Hakları ve Sosyal Destek: Özellikle çocuk hastalarda hastalığın eğitimi engellememesi için gerekli raporlar (CÖZGER gibi) ve okul bilgilendirme süreçleri işletilmelidir.

* Bütüncül Yaklaşım: Tedavi sadece ilaçla sınırlı kalmamalı; beslenme (diyetisyen desteği), psikolojik destek ve egzersiz gibi yaşam tarzı unsurlarıyla desteklenmelidir.

Bu maddeler, tarafından Türkçeye çevrilerek hasta kitapçığı haline getirilmiş ve derne

22/02/2026

22/02/2026

22/02/2026

10/02/2026

Bilimle Güçlenen, Vefa ile Büyüyen Bir Aile: FAROMDER"

15 Şubat Hasta Okulu etkinliğimizde, FMF ve nadir hastalıklar yolculuğumuzun ilk gününden beri bizlere ışık olan kıymetli hocalarımıza şükranlarımızı sunduk. Prof. Dr. Ahmet Gül, Prof. Dr. Nuray Aktay ve tüm akademik dostlarımızla; FMF te geç" tanı engelini aşmak, sağlıklı nesiller yetiştirmek için tek yüreğiz. Bilimin rehberliğinde, pes etmeden savaşmaya devam ediyoruz! 🛡️🧬

Adresse

Seligenstadt
63500

Telefon

+4915221677611

Webseite

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Faromder Autoinflammation & FMF erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Praxis Kontaktieren

Nachricht an Faromder Autoinflammation & FMF senden:

Verknüpfungen

Teilen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Faromder Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische,Autoimmun & Rheuma Erkrankungen

FAROMDER ist ein Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische, Autoimmun- und rheumatische Erkrankungen Sowohl die Gründer wie auch die Vorstandsmitglieder von FAROMDER sind mit Autoinflammtorischen Erkrankungen diagnostiziert. Die Gründer sind FMF(Familiäres Mittelmeer Fieber) Erkrankte und bekämpfen die aufgrund Spätdiagnosen entstandenen Komplikationen (Folgeerkrankungen).

In den letzten Jahren sind in Deutschland ein rapider Zuwachs von FMF Patienten diagnostiziert worden, hierbei spielen sicherlich die Faktoren von Immigration und unerkannten Erkrankten eine große Rolle. Der größte Faktor für die Verbreitung der Genmutation sind die verwandtschaftlichen Ehen, wie sie in der Mittelmeer Region vermehrt verbreitet sind. Statistisch gesehen trägt innerhalb der Türkei jede 5.Person die FMF-verursachende Gen-Mutation in sich.

Wir haben uns zum Ziel gemacht, für die kommenden Generationen Spätdiagnosen zu verhindern, in dem wir durch präventive Aufklärungsarbeit das Leben mit dem Leiden erleichtern wollen. Diese Aufklärende Arbeit soll Fehldiagnosen und Komplikationen verringern. Faromder bildet eine Brücke zwischen Patienten und Ärzten,Wissenschaftlern und Krankheitserforschern. Wir bieten allen Autoinflammatorischen Erkrankten,Angehörigen sowie medizinischen Personal die aktuellsten Wissensstände über Diagnosen und Therapie Möglichkeiten an.

Wenn Sie auch immer wieder unter Fieberanfälle,Bauchschmerzen,Hautausschläge,Durchfall bzw. Verstopfung, Stiche und Schmerzen im Brustbereich,Infektion der Harnwege oder Nierenbecken, Schmerzen und Einschränkung der Glieder und Gelenke leiden,bitten wir Sie einen Rheumatologen aufzusuchen. Mann musst nicht alle Symptome gleichzeitig haben um an FMF-Patient zur sein. Nur durch frühzeitige Diagnose und eine lebenslange dauernde Schutztherapie können wir Organversagen Vorbeugen .