Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen

28/10/2024

9th International Tuebingen Symposium on Pediatric Solid Tumors

„Innovations and Advances in
Treatment of Rare Solid Tumors“

November 29th – 30th, 2024 / Tuebingen, Germany

Program: https://solid-tumors-tuebingen.com/scientific-program/

Registration: https://express.converia.de/frontend/index.php?sub=1496

23/09/2024

Einladung zum Seminartag LEben mit einer Seltenen Erkrankung Deutschland e.V. Shwachman Diamond Syndrom

17/06/2024

Am 12. Juni wurde die Nationale Strategie für gen- und zellbasierte Therapien feierlich an die Ministerin für Bildung und Forschung, Frau Bettina Stark-Watzinger, übergeben. Als Repräsentant der Arbeitsgruppen der Nationalen Strategie GCT war Dr. Holm Graeßner vom ZSE Tübingen anwesend. Weitere Informationen finden Sie hier: https://t1p.de/nja06

08/05/2024

hiermit laden wir Sie herzlich zu einer weiteren Veranstaltung der bundesweit einzigen interdisziplinären Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE) ein.

Termin: Mittwoch, 12. Juni 2024 um 16:00 Uhr.

Vortragsthema: CF-related Diabetes bei Kindern: Herausforderungen in Therapie und Ernährung

Die Veranstaltung wird als Online Fortbildung per Zoom abgehalten. Hierfür melden Sie sich bitte über folgenden Link an:

https://t1p.de/3gu30

CF-related Diabetes bei Kindern: Herausforderungen in Therapie und Ernährung Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen (FAKSE) Liebe Kollegin,lieber Kollege,hiermit laden wir Sie herzlich zu einer weiteren Veranstaltung der bundesweit einzigen interdisziplinären Fortbildungsakademie für Selt...

06/05/2024

Hiermit laden wir Sie herzlich zu einer weiteren Veranstaltung der bundesweit einzigen interdisziplinären Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKSE) ein.

Termin: Mittwoch, 15. Mai 2024 um 16:00 Uhr.

Vortragsthema: Diagnostik & Therapie bei Säuglingen mit Robin-Sequenz

Die Veranstaltung wird als Online Fortbildung per Zoom abgehalten. Hier melden Sie sich an: https://t1p.de/ie7xz

Diagnostik & Therapie bei Säuglingen mit Robin-Sequenz Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen (FAKSE) Liebe Kollegin,lieber Kollege,hiermit laden wir Sie herzlich zu einer weiteren Veranstaltung der bundesweit einzigen interdisziplinären Fortbildungsakademie für Seltene Erkrankungen (FAKS...

24/04/2024

Oft ist die Versorgung in der Transition von Jugend auf Erwachsen eine der schwersten Hürden mit einer seltenen Erkrankung.

Was muss ich tun?
Wann muss ich aktiv werden?
Wo bekomme ich Unterstützung?
Wie kann ich mich besser aufstellen?

Frau Dr. CORNELIA ZEIDLER berichtet über Langzeiterfahrungen und gibt Tips.
Dipl. DOROTHEE MUNDLE zeigt Möglichkeiten der Unterstützung auf.
Austausch, Anregung und gemeinsames Brainstorming über Verbesserung ist das Ziel dieses Seminars.
Wir freuen uns sehr dieses Angebot zu ermöglichen und bedanken uns bei den beiden erfahrenen Damen für den Support!

Alleine sind wir selten, zusammen sind wir stark.

29/02/2024

Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen!

📅 Heute ist der Tag der Seltenen Erkrankungen!

💡 Wisst ihr eigentlich, was eine seltene Erkrankung genau ist? Innerhalb der EU gilt eine Krankheit als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen davon betroffen sind.

🇩🇪In Deutschland leiden schätzungsweise rund vier Millionen Menschen unter einer seltenen Erkrankung. Seit 2008 wird am letzten Tag im Februar auf die Betroffenen aufmerksam gemacht und der Tag der seltenen Krankheiten begangen. Gerade in Schaltjahren ein treffendes Datum: Der 29. Februar ist schließlich das seltenste Datum des Jahres und steht nur alle vier Jahre im Kalender.

🏢 In Tübingen wurde im Jahr 2010 das erste Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) gegründet. Seitdem hat sich viel getan. Das Zentrum bietet spezialisierte Ambulanzen für verschiedene seltene Erkrankungen und hat die Diagnosezeit für Patientinnen und Patienten deutlich verkürzt. Auch die Fortbildungsakademie für seltene Erkrankungen (FAKSE) hat über 2.500 Ärzte und Ärztinnen sensibilisiert und dazu geführt, dass Betroffene früher an spezialisierte Zentren verwiesen werden.

Das Uniklinikum Tübingen ist Teil eines Netzwerks aus 22 Kliniken, in denen mit Hilfe innovativer Gendiagnostik die Diagnose seltener Erkrankungen verbessert wird. Die genetische Diagnostik im Verbund mit Künstlicher Intelligenz verspricht personalisierte Medizin, die besonders für seltene Erkrankungen vielversprechend ist.

🔗 Mehr Infos: https://www.medizin.uni-tuebingen.de/de/das-klinikum/einrichtungen/zentren/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-zse

08/02/2024

: The Center for Rare Diseases in Tübingen is looking for a , full or part-time. Application deadline: 22.02.2024. Interested? Check out the description here (in German): https://t1p.de/i19bo

19/10/2023

Wieder sagen wir DANKE 💛 für eine tolle Aktion über unseren Förderverein! Unser Zentrum für chronisches Darmversagen und intestinale Rehabilitation darf sich über eine Spende für ihre Arbeit freuen. Mehr Informationen zur Aktion gibt es hier https://t1p.de/qm14y

Stadtwerke Dreieich Feuerwehr Dreieich-Sprendlingen

14/06/2023

Das Bundesministerium für Gesundheit hat einen neuen Bericht zur gesundheitlichen Situation von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung veröffentlich. Der Bericht ist hier verfügbar:

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12/06/2023

Unter dem Slogan "Gemeinsam Fortschritt erreichen" freuen wir uns, dass es in diesem Jahr wieder eine Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - NAKSE in Präsenz und online geben wird!
Die Anmeldung ist bereits geöffnet:
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Wie können wir Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf ihrem lebenslangen Weg durch das Gesundheitswesen besser begleiten? Und was hat sich seit der NAKSE 2021 getan? Nehmen Sie an unserer 3. Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen GEMEINSAM FÜR EIN BESSERES LEBEN teil.