Gemeinsam gegen die Thalassämie. Weltweit. Together against thalassaemia. Worldwide. gesteigert abgebaut wird.
Die Thalassämien bilden eine Gruppe genetisch bedingter, vererbbarer Erkrankungen, bei denen das Hämoglobin, das für den Sauerstofftransport der roten Blutkörperchen zuständig ist, nicht ausreichend gebildet bzw. Das Knochenmark produziert nur noch unzureichend ausgebildete Blutkörperchen.
26/09/2025
"Hohe Cortisolwerte im Haar können Hinweise auf psychische Belastungen bei Kindern mit chronischen Erkrankungen liefern. Neue Forschungsergebnisse zeigen, wie diese Messung frühe Warnsignale sichtbar macht – und welche Chancen das für eine rechtzeitige Unterstützung eröffnet.
Hohe Mengen des Stresshormons Cortisol in Haarproben können ein frühes Warnsignal für psychische Erkrankungen bei Kindern mit chronischen körperlichen Erkrankungen sein. Das Wissen könnte dazu beitragen, zeitig vorbeugende Strategien anzuwenden und das Wohlbefinden der Kinder zu fördern.
Bei 244 kanadischen Kindern mit chronischen körperlichen Erkrankungen wurden über vier Jahre hinweg Haarproben genommen und diese dann auf das Stresshormon Cortisol hin untersucht. Bei mehr als zwei Dritteln der Kinder war der Wert dauerhaft erhöht. Diese Kinder zeigten häufiger Symptome von Depression, Angstzuständen oder anderen psychischen Problemen als Gleichaltrige mit niedrigeren oder sinkenden Cortisolspiegeln. .."
Erhöhte Cortisolwerte im Haar können bei Kindern mit chronischen Erkrankungen auf Depression und Angst hinweisen – und frühzeitige Hilfe ermöglichen.
26/09/2025
"Wie unterschiedlich sind die Organe von Frauen und Männer wirklich? Eine Studie zeigt, dass eine binäre Einteilung in männlich und weiblich bei den meisten unserer Organe zu kurz greift. Denn in Herz, Hirn und Co sind sowohl männliche als auch weibliche Gene aktiv und sorgen dafür, dass sich die Merkmale zwischen den Geschlechtern überlappen. Analysen an Mäusen deuten zudem darauf hin, dass sich diese geschlechtsspezifische Genexpression außerhalb der Sexualorgane evolutionär schnell wandelt.
Geschlechtsspezifische Gene sind auch außerhalb der Sexualorgane aktiv. Sie bestimmen unter anderem darüber mit, wie groß wir werden, wie sich unsere Organe entwickeln und wie unser Immunsystem arbeitet. Doch bereits frühere Studien haben nahegelegt, dass eine klare Unterscheidung zwischen männlich und weiblich in den meisten Teilen unseres Körpers nicht möglich ist. So sind zwar Männer beispielsweise durchschnittlich größer als Frauen, doch wir können nicht allein anhand der Größe auf das Geschlecht einer Person schließen. Ähnlich verhält es sich mit angeblichen Geschlechtsunterschieden im Gehirn. Auch hier sind die Überlappungen zwischen Männern und Frauen so groß, dass sich kein eindeutig „männliches“ oder „weibliches“ Gehirn definieren lässt.
Mischung von männlich und weiblich
Ein Team um Chen Xie vom Max-Planck-Institut für Evolutionsbiologie in Plön hat nun untersucht, wie stark männliche und weibliche Gene in den verschiedenen Teilen des Körpers aktiv sind. „Wir haben einen Sex-Bias-Genexpressions-Index entwickelt, der die Männlichkeit oder Weiblichkeit jedes Organs widerspiegelt“, berichten die Forschenden. Diesen Index wendeten Xie und seine Kollegen auf vier verschiedene Arten von Mäusen an, bei denen sie jeweils untersuchten, wie stark männliche und weibliche Gene in jedem Organ abgelesen werden. Anschließend übertrugen sie die Ergebnisse auf bereits früher erhobene Daten zur Genexpression beim Menschen.
Grafik zeigt das Spektrum der Organe von Mäusen von männlich bis weiblich
Wie unterschiedlich sind die Organe von Frauen und Männer wirklich? Eine Studie zeigt, dass eine binäre Einteilung in männlich und weiblich bei den meisten u
26/09/2025
"Im Wald die appetitlich aussehenden Beeren nur von weit oben pflücken – eine bekannte Vorsichtsmaßnahme vor einer Fuchsbandwurm-Infektion. Doch das reicht nicht. Was Ärzte bedenken sollten.
Die alveoläre Echinokokkose, eine durch den Fuchsbandwurm Echinococcus multilocularis ausgelöste Zoonose, gilt in Europa als eine der gefährlichsten parasitären Infektionskrankheiten. Eine im Fachjournal The Lancet Infectious Diseases publizierte Übersichtsarbeit liefert jetzt einen systematischen Überblick zu den europaweiten Fallzahlen zwischen 1997 und 2023.
Steigende Fallzahlen
Das internationale Forschungsteam analysierte Daten aus 40 europäischen Staaten – darunter wissenschaftliche Publikationen, nationale Register, offizielle Meldungen und nicht-publizierte Berichte, sogenannte graue Literatur. In 28 Ländern wurden insgesamt 4.207 Fälle erfasst. Die höchsten Fallzahlen traten dabei im Alpenraum und im Baltikum auf, wobei Österreich, Deutschland, Frankreich und die Schweiz zusammen rund 68 % aller Infektionen meldeten. Bemerkenswert ist der deutliche Anstieg in den vergangenen Jahren – in Österreich etwa von sporadischen Einzelfällen zu rund 20 Diagnosen pro Jahr (DocCheck berichtete).
Trotz der in den meisten Ländern bestehenden Meldepflicht wird die alveoläre Echinokokkose nach wie vor unzureichend erfasst – so das Fazit der Studienautoren. Als Risikofaktoren gelten eine hohe Dichte von Fuchspopulationen sowie ein engerer Kontakt zwischen Wildtieren, Haustieren und Menschen. Für die klinische Praxis bedeutet das: Infektionen bleiben oft lange symptomlos und manifestieren sich mehrheitlich erst spät, primär durch leberbezogene Veränderungen. Therapieren kann man durch eine umfassende chirurgische Resektion von betroffenem Lebergewebe sowie eine langfristige antiparasitäre Medikation. .."
Im Wald die appetitlich aussehenden Beeren nur von weit oben pflücken – eine bekannte Vorsichtsmaßnahme vor einer Fuchsbandwurm-Infektion. Doch das reicht nicht. Was Ärzte bedenken sollten.
26/09/2025
"Die WHO hält sie für überflüssig, die USA bestehen drauf – für Deutschland geht es um Tradition: Sollen Booster-Impfungen gegen Tetanus und Diphterie Routine sein? Eine Frage, die neben der Wissenschaft längst auch die Politik umtreibt.
Vakzine gegen Tetanus und Diphtherie haben die Medizin revolutioniert – seit ihrer Einführung sind die Erkrankungen in westlichen Ländern fast verschwunden. Es handele sich um „zwei der erfolgreichsten Impfstoffe, die je entwickelt wurden“, schreiben die Autoren einer neuen Übersichtsarbeit. Seit Einführung des Impfschutzes habe sich die Mortalität um mehr als 99 Prozent verringert.
Doch während Ärzte die Krankheiten zurückgedrängt haben, lebt eine alte Impfgewohnheit weiter: die routinemäßige Auffrischung alle zehn Jahre. Diese Empfehlung stammt aus den 1960er Jahren, als Daten noch spärlich waren. Seither hat sie sich verselbstständigt – eine medizinische Tradition, die längst stärker auf Gewohnheit als auf Evidenz basiert.
Immunität ohne Ende?
Immunologische Daten sprechen klar gegen die Notwendigkeit regelmäßiger Booster.
Tetanus-Antikörper: Die geschätzte Halbwertszeit beträgt etwa 11 bis 16 Jahre, je nach Altersgruppe.
Diphtherie-Antikörper: Hier ist die Persistenz noch länger. Die Halbwertszeit beträgt 23 bis 57 Jahre, je nach Alter.
Ein Antikörpertiter von ≥ 0,01 IU/ml gilt als schützend gegen beide Krankheiten. Studien zeigen, dass die meisten Erwachsenen diesen Wert über Jahrzehnte – teils lebenslang – nach der Grundimmunisierung halten können.
Auch die epidemiologischen Befunde sind eindeutig:
Tetanus: Länder mit Erwachsenen-Boosterprogrammen mit ca. 0,28 Fällen pro Million Personenjahre versus Länder ohne Erwachsenen-Boosterprogramme mit ca. 0,40 Fällen pro Million Personenjahre.
Diphtherie: Länder mit Boosterprogrammen mit ca. 0,03 Fällen pro Million Personenjahre versus Länder ohne Boosterprogramme mit ca. 0,01 Fällen pro Million Personenjahre. .."
Die WHO hält sie für überflüssig, die USA bestehen drauf – für Deutschland geht es um Tradition: Sollen Booster-Impfungen gegen Tetanus und Diphterie Routine sein? Eine Frage, die neben der Wissenschaft längst auch die Politik umtreibt.
25/09/2025
"Kaffee &Tee
Kaffee geht auf die Pumpe? Von wegen! Mit jeder täglich genossenen Tasse sinkt das Risiko für einen vorzeitigen Herztod. Am stärksten profitieren sogar Menschen, die acht Tassen und mehr trinken. Das gilt auch für koffeinfreien Kaffee. Denn es sind vor allem verschiedene gesunde sekundäre Pflanzenstoffe, die das Herz schützen. Wer lieber Tee trinkt, profitiert ab fünf Tassen am Tag auch – allerdings nicht im selben Maße. .."
Welche Lebensmittel sind wirklich gut fürs Herz - und welche schaden? Informieren Sie sich hier über Ernährungstipps nach aktuellstem Wissensstand.
25/09/2025
"Elf Tipps für ein gesundes Herz
Das Herz ist ein Hochleistungsorgan – auf seine volle Pumpkraft sind Sie angewiesen. Zeit dem Herzen etwas zurückzugeben. Wir haben elf Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie Ihrem Pumporgan etwas Gutes tun können! .."
Beeren, Chili, Nächstenliebe: Elf überraschende Tipps für ein gesundes Herz.
25/09/2025
"Harndrang beim Mann kann durch verschiedene Ursachen ausgelöst werden. Die Behandlung richtet sich nach der Ursache und umfasst medikamentöse, nicht-medikamentöse und operative Maßnahmen. In den meisten Fällen ist die Prognose positiv, insbesondere bei frühzeitiger Diagnose und konsequenter Therapie. Lesen Sie hier mehr zum Thema!
Harndrang beim Mann: Ursachen
Beim Mann gibt es viele Ursachen, die zu häufigem oder verstärktem Harndrang, mit oder ohne Schmerzen, führen können.
Eine der häufigsten ist eine gutartige Vergrößerung der Prostata (benigne Prostatahyperplasie, BPH). Diese tritt vor allem bei älteren Männern auf und kann den Harnfluss behindern, da die vergrößerte Prostata auf die Harnröhre drückt. Typische Symptome sind ein abgeschwächter Harnstrahl, das Gefühl einer unvollständigen Blasenentleerung und häufiger Harndrang, insbesondere nachts (Nykturie).
Auch Harnwegsinfektionen sind eine mögliche Ursache für häufigen Harndrang beim Mann. Obwohl sie bei Männern seltener auftreten als bei Frauen, können sie zu Beschwerden wie Brennen beim Wasserlassen, Schmerzen im Unterbauch und einem ständigen Drang zur Blasenentleerung führen.
Eine weitere entzündliche Erkrankung, die den Harndrang beeinflussen kann, ist die Prostatitis, eine Entzündung der Prostata. Diese geht oft mit Symptomen wie Schmerzen im Beckenbereich, Fieber und Schwierigkeiten beim Wasserlassen einher.
Diabetes mellitus ist eine weitere häufige Ursache für verstärkten Harndrang bei Männern. Durch den erhöhten Blutzuckerspiegel wird Zucker über die Nieren ausgeschieden, was zu einer erhöhten Urinproduktion (Polyurie) führt. Dadurch müssen Männer mit Diabetes mitunter häufiger die Toilette aufsuchen, insbesondere nachts.
Darüber hinaus kann eine Reizblase bei Männern auftreten. Hierbei reagiert die Blasenmuskulatur überempfindlich, was zu plötzlichem und häufigem Harndrang führt – auch wenn die Blase nicht vollständig gefüllt ist. Diese Störung kann sowohl durch neurologische Erkrankungen wie Multiple Sklerose oder Parkinson als auch durch andere Faktoren wie Stress oder Reizungen der Blase ausgelöst werden.
In seltenen Fällen können auch Blasensteine oder Tumore im Harntrakt den Harndrang verstärken. Blasensteine können die Blase reizen und Schmerzen sowie häufiges Wasserlassen verursachen. Tumore hingegen können durch ihre Lage oder Größe den Harnfluss beeinträchtigen und ähnliche Symptome hervorrufen. .."
Harndrang beim Mann kann verschiedene Ursachen haben. Lesen Sie hier außerdem, was dagegen hilft!
25/09/2025
"Zecken können Krankheiten übertragen, die für Menschen gefährlich werden können. Dazu gehört auch das Krim-Kongo-Fieber. Forschende haben nun im Süden Frankreichs bei einer Untersuchung von Blutproben auf Antikörper herausgefunden, dass die Krankheit wohl in Teilen des Landes unter Rindern und Wildtieren zirkuliert. Das berichtet ein Team des französischen Forschungszentrums für Landwirtschaft und internationale Zusammenarbeit für nachhaltige Entwicklung (Cirad) im Fachjournal »PLOS One« , nach eigenen Angaben zum ersten Mal.
Das Krim-Kongo-Fieber oder Krim-Kongo-hämorrhagische Fieber (englisch: Crimean-Congo hemorrhagic fever, CCHF) ist den Forschern zufolge in vielen Weltregionen verbreitet, darunter in Afrika, im Nahen Osten, auf dem Balkan und in Zentralasien. Dass es in den vergangenen Jahrzehnten etwa auch in Griechenland oder Spanien nachgewiesen wurde, sei Grund zur Sorge.
Nun warnen die Forscher, dass die Ergebnisse auf eine verstärkte Ausbreitung des Virus in Südfrankreich hindeuten könnten. Damit steigt das Risiko, dass es auch beim Menschen zu Infektionen kommen könnte. .."
Zecken übertragen das Virus: Bei Tieren löst es kaum Symptome aus, für Menschen jedoch kann das Krim-Kongo-Fieber gefährlich sein. Nun haben Forschende es in Frankreich entdeckt.
24/09/2025
"Martin wird ohne Vorwarnung aus dem Leben gerissen. Jetzt liegt er reglos vor mir. Neben ihm: zwei Tickets für den Sommernachtstraum. Ich kann mir nur vorstellen, welches Leben er zurücklässt.
Ich presse meine Hände auf seinen Brustkorb, zähle laut. Schweiß läuft in meine Augen. „Achtundzwanzig, neunundzwanzig, dreißig …“ Die Rippen geben nach. Ein Knacken. Der Körper ist schwer, leblos, nur der Widerstand der Knochen erinnert mich daran, dass hier noch ein Mensch ist. Marlene beatmet, die Notärztin kniet neben mir und schiebt die Nadel in den Unterarm. Wir sind ein eingespieltes Team. Die Venüle sitzt, dann Adrenalin, irgendwann endlich Kammerflimmern. Alles ist ein Takt, ein Kreisen, ein Beschwören des Lebens gegen die Dunkelheit.
Dann der Druck auf die Taste zum Hochladen, das LP 15 alarmiert zur Stromabgabe. „Okay, weg vom Patienten – Schock in drei, zwei, eins …“, ich drücke auf die kreisrunde rote Taste mit dem weißen Blitz. Die Muskulatur depolarisiert augenblicklich, der Impuls zuckt durch den leblosen Körper. Marlene kniet sich über den Mann und drückt den Thorax im Takt von „Stayin' Alive“ weiter ein. Auf dem Monitor sehe ich nur eine oszillierende Linie, grün auf schwarz. Nur die Spikes von Marlenes Herzdruckmassage erzeugen den Eindruck, als wäre da noch was.
Plötzlich auf Messers Schneide
Der Mann hat ein kantiges Gesicht, bartlos, seine Haut fahl, die Lippen bläulich. Das Leben ist schon dabei, aus ihm herauszufließen. Er ist deutlich unter fünfzig, sehr sportlich, muskulös. Das Bild passt überhaupt nicht zu dieser Situation, die kafkaesk scheint. Während ich nach Hinweisen auf die Ursache für den Herzstillstand suche, fallen zwei Karten für den Sommernachtstraum aus seiner Jacke. Sie bleiben neben ihm liegen – stille Zeugen eines Lebens, das plötzlich auf Messers Schneide steht. Frisch gekauft, für ein Erlebnis aus Licht und Musik, vielleicht ein erstes Mal, vielleicht ein jährliches Ritual.
Irgendwo wartet vielleicht eine Frau. Vielleicht hat sie den Tisch gedeckt, vielleicht probt sie schon, wie sie ihn heute Abend unter dem freien Himmel des Tollwood-Festivals ansehen wird. Sie wartet auf ihn – nichtsahnend, dass er im Gras liegt und wir um sein Leben kämpfen. Meine Gedanken schweifen ab in Räume, in denen Worte nicht mehr reichen. Wie viele Male habe ich ein Leben gesehen, das einfach endet? Immer wieder trifft mich die gleiche Erkenntnis: Das Leben ist ein Seiltanz über Abgründen, und jeder Tag ist ein Geschenk. .."
Martin wird ohne Vorwarnung aus dem Leben gerissen. Jetzt liegt er reglos vor mir. Neben ihm: zwei Tickets für den Sommernachtstraum. Ich kann mir nur vorstellen, welches Leben er zurücklässt.
24/09/2025
"Ramin hat eine erschütternde Vergangenheit: Er wurde gefoltert, verfolgt und verurteilt. Laut Anklage ist er ein Schläfer der ISIS. Mein Gefühl sagt etwas anderes. Wer täuscht sich hier?
Gestern habe ich einen Gefangenen mit nach Hause genommen. Natürlich nicht wirklich – das wäre komisch. In meinem Kopf. Ein Syrer in den 30ern. Ein charmanter, gebildeter und sehr sympathischer junger Mann, nennen wir ihn Ramin. Ramin hat zwei Studiengänge abgeschlossen. Beim dritten – interkulturelle Kommunikation – kam dann der Krieg dazwischen. Er spricht fünf Sprachen fließend und drückt sich deutlich eleganter aus, als ich es meist tue. Man wirft Ramin vor, Mitglied einer terroristischen Vereinigung zu sein.
Zu Unrecht beschuldigt
Er erklärt mir, wie dieses Missverständnis zustande kam und überzeugt mich, dass er natürlich KEIN Terrorist sei. Nichts in mir zweifelt an seiner Version. Er berichtet von seiner Zeit im Assad-Gefängnis. Folter mit Strom. Mehrfach die Woche wurden Mitinhaftierte, Freunde, teilweise Cousins vor den Augen aller anderen geköpft. Es gab hierfür einen speziellen Platz, er nannte ihn einfach nur den „Kreis“. Ich hörte mir an, wie er dank eines befreundeten Wärters seinem Todesurteil entkommen konnte. Er berichtete von seiner Flucht. Geschichten, wie ich sie schon zigfach geschildert bekam, die mich jedes Mal aufs Neue verstören und mich demütig für jede Sekunde meines privilegierten Lebens danken lassen.
Nachts aus dem Gefängnis der Hölle entkommen, rennt er, bis seine Lungen wie Feuer brennen. Zu seinem Haus. Er greift sich Papiere, ein paar Klamotten und das Bargeld, das längst für eine Flucht gebunkert in einem Versteck liegt. Der Abschied von seiner Frau ist kurz: „Ich lebe. Ich gehe in den Westen. Ich liebe dich mehr als mein Leben.“ Sie weint nicht. Sie weckt die Kinder nicht. Sie funktioniert. Sie holt das Handy des ältesten Sohnes und ein Ladekabel und steckt es in seine Tasche. Er nimmt ihr Gesicht in beide Hände. Dann dreht er sich um und rennt in die Nacht mit nichts als dem Wissen, dass es nirgendwo anders schlimmer sein kann als daheim.
Auf zu neuen Ufern
Sein Schleuser steht bereit. Es ist ein lukratives Geschäft; so wird in der Regel ein 24/7-Service aufrechterhalten. Ramin klettert in den Unterbau eines Kleintransporters – eine Art Wanne, die vor dem Benzintank an den Unterboden geschweißt wurde. Platz für zwei Leute und etwas Gepäck. So geht es raus aus dem Bereich, der durch ISIS kontrolliert wird. Vier Stunden Fahrt. Man darf vorher nichts trinken. An der Küste angekommen klettert er hüftsteif aus seinem Blechgrab, packt seinen Rucksack und wird von einer schwarz gekleideten Person hektisch zu einer Gruppe Wartender geschoben. Männer, Frauen und Kinder. Stille. Angst. Niemand verliert ein Wort darüber, dass zirka achtzig Menschen am Rande des Wassers stehen und das Boot, dass soeben einfährt, für maximal zwanzig Personen ausgerichtet ist. Wer sich beschwert, bleibt an Land. Gezahlt ist bereits. .."
Ramin hat eine erschütternde Vergangenheit: Er wurde gefoltert, verfolgt und verurteilt. Laut Anklage ist er ein Schläfer der ISIS. Mein Gefühl sagt etwas anderes. Wer täuscht sich hier?
24/09/2025
"Wer Sport treibt, kurbelt nicht nur den Kalorienverbrauch an – sondern beeinflusst auch den Hunger. Neue Forschung liefert spannende Erkenntnisse aus Versuchen mit Tieren dazu, wie Bewegung beim Abnehmen hilft.
Menschen, Mäuse und Rennpferde produzieren nach intensivem körperlichem Training den Stoff Lac-Phe. Und dieser senkt bei Mäusen den Appetit: Fettleibige Mäuse, die Lac-Phe bekamen, fraßen daraufhin weniger und nahmen ohne erkennbare Nebenwirkung ab. Dieser Mechanismus fördert sehr wahrscheinlich auch beim Menschen das Abnehmen durch Bewegung. Nun kann eine Forschungsgruppe auch die Frage, wie Lac-Phe den Appetit unterdrückt, beantworten.
Sport beeinflusst Gehirnzellen, die den Hunger steuern
Im Gehirn gibt es zwei Arten von Nervenzellen, von denen eine den Hunger anregt und die andere ihn unterdrückt. Beide regulieren den Appetit gemeinsam. Lac-Phe hemmt die Nervenzellen, die Hunger anregen. Dadurch werden die Zellen aktiv, die den Hunger unterdrücken – mit der Folge, dass die Mäuse weniger fressen. .."
Forschung mit Mäusen: Sport hilft beim Abnehmen nicht nur durch Kalorienverbrauch, sondern auch, weil er den Appetit im Gehirn dämpft.
24/09/2025
"560 g rotes, verarbeitetes Fleisch in der Woche durch das Protein-Äquivalent an Hülsenfrüchten ersetzen: Dieser einfache Ernährungswechsel sorgte in einer Studie für gesundheitliche Verbesserungen bei Männern.
Männer essen im Durchschnitt deutlich mehr rotes und verarbeitetes Fleisch als empfohlen: in Finnland 760 Gramm pro Woche. Dass dies gesundheitliche Risiken erhöht, ist bekannt. Aber was kann man erreichen, wenn man den Anteil auf die Menge senkt, die mit der Planetaren Gesundheits-Ernährung übereinstimmt? Das fand ein finnisches Forschungsteam heraus.
An der sechswöchigen Studie nahmen mehr als 100 Männer im erwerbsfähigen Alter teil. Eine Gruppe ersetzte 560 Gramm Fleisch durch das entsprechende Protein-Äquivalent an Hülsenfrüchten. Pro Woche aßen sie weiterhin 200 Gramm rotes Fleisch. Die Übrigen zählten zur Kontrollgruppe und aßen weiterhin 760 Gramm pro Woche rotes, verarbeitetes Fleisch. .."
Mehr Erbsen und Bohnen, weniger Fleisch: Die Männer verzichteten nicht ganz auf das Fleisch – und verbesserten Cholesterinwerte sowie Gewicht.
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Die Praxis Kontaktieren
Nachricht an Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. senden:
Menschen, deren Hämoglobin nicht genügend oder kein Beta-Protein bildet, leiden an Beta-Thalassämie.
Die Medizin unterscheidet grob drei Schweregrade:
- Beta-Thalassämie Major - lebensbedrohlich und ohne Zugang zu qualifizierter ärztlicher Versorgung tödlich
- Beta-Thalassämie Intermedia - teilweise sehr schwere anämische Zustände und verschiedene Begleiterkrankungen, die von vielen Ärzten nicht der Thalassämie zugeordnet und deshalb oft nicht geeignet behandelt werden.
- Beta-Thalassämie Minor - leichteste, aber mit fortschreitendem Alter nicht immer leichte Form der Thalassämie. Medizinische Lehrbücher beschreiben die Form der Erkrankung als "nicht behandlungspflichtig", was nach weltweiten Patientenberichten wohl in nahezu 50 % der Fälle im Hinblick auf die sehr häufig auftretenden Begleiterkrankungen als Fehleinschätzung eingestuft werden muss.
Begleiterkrankungen – können bei allen drei Formen sein:
Osteoporose, Diabetes mellitus, Milzvergrößerungen, Herzerkrankungen, Schlaganfälle, Rheuma, Gelenkentzündung, Schilddrüsen-Fehlfunktionen, Depressionen, Augenflimmern, anhaltende Kopfschmerzen mit Konzentrationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen.
Die Vererbung von Thalassämien
Als Faustregel darf gelten:
Hat nur ein Elternteil das defekte Gen, dann kann dieses Gen mit 50% Wahrscheinlichkeit auf die Kinder übergehen und damit weiterwandern. Es kann auch über eine oder mehrere Generationen unerkannt weitergegeben werden (Trägerschaft).
Haben beide Elternteile dieses Gen geerbt, so können in 25 % der Fälle die Kinder lebensbedrohlich erkranken.
In 25 % der Fälle können die Kinder gesund auf die Welt kommen.
Das Dumme ist nur, dass die Vererbung sich nicht an die statistische Reihenfolge halten muss.
D.h. eine Familie kann auch drei- oder viermal ein schwerkrankes Kind bekommen.
Ohne Gentest ist es bei Menschen, bei deren Verwandten in direkter Linie schon Thalassämie aufgetreten ist, eine Form des russischen Roulettes mit nur einer leeren Patronenkammer, Kinderwünsche sorglos in die Tat umzusetzen.
Heilung von Beta-Thalassämie Major:
Eine vollständige Heilung dieser Krankheitsform ist in einzelnen Fällen durch eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung vollständig und dauerhaft möglich. Dazu bedarf es aber eines Spenders, dessen Gewebemerkmale möglichst vollständig mit denen des Patienten übereinstimmen. Außerdem muss der allgemeine Gesundheitszustand des Patienten diese Behandlung erlauben.
Kann weltweit allen Betroffenen geholfen werden?
Angesichts der schieren Zahlen von weltweit an die 400 Millionen Trägern der Erbanlage, ist eine flächendeckender medizinischer Einsatz absolut unmöglich. Die amerikanische Organisation „March for Dime“ hat diese Zahlen in Zusammenarbeit mit der World Healthcare Organisation/Weltgesundheitsorganisation (WHO) in ihrem Bericht für das Jahr 2006 in anderem Zusammenhang bestätigt.
Problematisch für exakte Erhebungen ist, dass wichtige Länder mit hohen Bevölkerungszahlen, wie zum Beispiel Indien und China, kaum oder nur bruchstückhafte statistische Daten zu bestimmten Erkrankungen herausgeben.
In den Berichten der Weltgesundheitsorganisation und des Weltkinderhilfswerks UNESCO finden wir leider keine Zahlen zur Beta-Thalassämie Major, so dass diese Krankheit zu Recht unter die sogenannten vergessenen Krankheiten (Orphean Diseases) eingereiht werden muss. Es mangelt gänzlich am öffentlichen Bewusstsein.
Über 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche sind weltweit derzeit akut erkrankt.
Für die nächsten 15 bis 20 Jahre rechnet die WHO optimistisch mit nur 800.000 Neugeburten mit der Beta-Thalassämie Major.
Aus Indien allein werden immer mehr Stimmen laut, die bei dieser Erkrankung epidemische Ausmaße heraufziehen sehen.
In vielen geringer entwickelten Staaten und sogenannten Schwellenländern ist obendrein schon die normale medizinische Versorgung oft nicht für alle Einwohner gesichert.
Über Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V.
Unsere engagierten, hoch motivierten und ausschließlich ehrenamtlich tätigen Mitglieder investieren ihre vielfältigen jahrzehntelangen Erfahrungen in die drei Hauptschwerpunkte des als gemeinnützig anerkannten Vereins.
- Schaffen eines öffentlichen Bewusstseins für die Krankheit.
- Begleiten und Beraten der Patienten und ihres Umfelds.
