Gemeinsam gegen die Thalassämie. Weltweit. Together against thalassaemia. Worldwide. gesteigert abgebaut wird.
Die Thalassämien bilden eine Gruppe genetisch bedingter, vererbbarer Erkrankungen, bei denen das Hämoglobin, das für den Sauerstofftransport der roten Blutkörperchen zuständig ist, nicht ausreichend gebildet bzw. Das Knochenmark produziert nur noch unzureichend ausgebildete Blutkörperchen.
20/11/2025
"Viele Menschen mit Nierensteinen fragen sich, welches Wasser sie trinken dürfen. Ist Leitungswasser erlaubt oder kann es das Risiko für neue Steine erhöhen? Eine Studie bringt gute Nachrichten – und räumt mit einem verbreiteten Irrtum auf.
Warum ausreichend Trinken bei Nierensteinen so wichtig ist
Wer zu Nierensteinen neigt, sollte viel trinken – am besten 2,5 bis 3 Liter täglich. Das verdünnt den Urin und verringert die Konzentration steinbildender Substanzen. Doch welche Art von Wasser ist geeignet? Viele Betroffene greifen zu teuren Mineralwässern oder filtern ihr Leitungswasser aus Sorge vor Kalk. Dabei ist das in den meisten Fällen gar nicht nötig.
Studie: Leitungswasser ist unbedenklich – selbst bei hoher Wasserhärte
Forschende vom Guy’s Hospital in London haben untersucht, ob die Härte des Leitungswassers – also der Gehalt an Calcium und Magnesium – Einfluss auf die Bildung von Nierensteinen hat. Ihr Ergebnis: Menschen mit Nierensteinen können auch hartes Leitungswasser bedenkenlos trinken – Kalkränder im Wasserkocher bedeuten nicht, dass sich auch in der Niere Ablagerungen bilden. Zwar kann hartes Wasser den Calciumspiegel im Blut leicht erhöhen, doch viele andere Faktoren, wie Ernährung und Flüssigkeitsmenge, spielen eine deutlich größere Rolle. .."
Kalkhaltiges Wasser bei Nierensteinen: Warum sich Leitungswasser eignet und worauf Sie am besten achten.
20/11/2025
"Ihre Leberwerte senken müssten vermutlich mehr Menschen als man denkt. Obwohl Lebererkrankungen weltweit eines der größten Gesundheitsprobleme sind, wissen viele Menschen mit einer kranken Leber nichts davon. Denn die Leber leidet stumm. Lesen Sie hier, welche Risikofaktoren es gibt und mit welchen Haus- und Lebensmitteln sich die Leberwerte senken lassen.
Leberwerte senken: Hausmittel
Um die Leberwerte zu senken, werden neben einer vollwertigen Ernährung auch Hausmittel wie „bittere Aprikosenkerne“ und entsprechende Präparate beworben. Es gibt Studien, die darauf hindeuten, dass folgende Mittel einen positiven Effekt auf die Leber haben:
Kurkuma (Curcuma longa): Kurkuma (Gelbwurz) und ihr aktiver Bestandteil Curcumin sind bekannt für ihre entzündungshemmenden Eigenschaften. Sie können die Leberfunktion unterstützen.
Grüner Tee: Die Einnahme von Grüntee-Extrakten können die Leberenzyme bei Patienten mit nicht-alkoholischer Fettlebererkrankung (NAFLD) senken.
Artischocke: Der Inhaltsstoff Cynarin soll geschädigte Leberzellen reparieren und den Gallenfluss anregen. Artischocken können als Mahlzeit zubereitet werden, ihre Inhaltsstoffe sind aber auch als Saft oder in Tablettenform erhältlich.
Mariendistel: Sie enthält Silymarin, das die Regeneration der Leberzellen fördern und die Leber stärken soll. Silymarin ist als Tee oder in Form diverser Präparate in der Apotheke erhältlich.
Salbei: Seine Bitterstoffe sollen in Form von Tee die Leber kräftigen und Fetteinlagerungen in den Leberzellen verhindern.
Hinweis:
Hausmittel haben ihre Grenzen. Wenn die Beschwerden über einen längeren Zeitraum anhalten, nicht besser oder sogar schlimmer werden, sollten Sie sich immer ärztlich beraten lassen. .."
Wie kann man erhöhte Leberwerte senken? Alle wichtigen Informationen zu Hausmitteln und Medikamenten finden Sie hier!
20/11/2025
"Hepatitis – leben Sie gefährlich?
Es gibt unterschiedliche Formen der Hepatitis. Chronische Leberentzündungen wie etwa Hepatitis B und C können unbehandelt schwere Leberschäden und Leberzellkrebs verursachen und sogar tödlich enden. Das Problem: Eine Hepatitis verläuft oft lange Zeit unauffällig, sodass die Infizierten nichts von ihrer Erkrankung ahnen. Lesen Sie hier, wie man sich anstecken kann und was dann wichtig ist. "
Am 28. Juli ist Welt-Hepatitis-Tag. Millionen Menschen wissen nichts von ihrer Infektion. Lesen Sie hier, wie man sich ansteckt und was zu tun ist.
20/11/2025
"Was die Leber mag
Die Leber spielt für unseren Stoffwechsel eine zentrale Rolle: Sie filtert das Blut, produziert Hormone, baut verschiedene Stoffwechselprodukte ab und speichert Nährstoffe. Eigentlich – denn oft macht der Mensch dem Organ das Leben schwer. Vor allem ein ungesunder Lebensstil und Umweltgifte schaden. Tun Sie Ihrer Leber daher mit folgenden Tipps etwas Gutes! .."
Ohne die Leber läuft nichts im Körper – Zeit, ihr etwas Gutes zu tun! Hier finden Sie die besten Tipps für eine Leber-Verwöhnkur.
19/11/2025
"Als Stigmatisierung wird in der Medizin die Zuschreibung stark negativer Eigenschaften zu einer Krankheit (z. B. AIDS) oder die für andere sichtbare Zeichnung durch eine Krankheit (z. B. Lepra) bezeichnet. Die Stigmatisierung führt häufig dazu, dass Betroffene sozial ausgegrenzt werden. Besonders Patienten mit psychischen Erkrankungen wie Schizophrenie oder Depression erleben diese Mechanismen seit Jahren sehr deutlich, aber auch neuere Krankheitsbilder wie Post-COVID-Syndrom oder Post-Vakzin-Syndrom können betroffen sein.
Im Video erklärt die angehende Psychologin Laura Hilt, welche der Erkrankungen besonders mit Stigmatisierung einhergehen und was das für die Betroffenen bedeutet. .."
Stigmatisierung von Patienten baut sich oft unterschwellig auf – trifft sie aber mit voller Wucht. Über die Verantwortung, eigene Vorurteile zu reflektieren und es besser zu machen.
19/11/2025
"KOMMENTAR | Einige Patienten stellen Ärzte vor besonders große Herausforderungen. Ganz vorne mit dabei: Der COPD-Patient, der weiter raucht. Warum mich der Umgang meiner Kollegen mit solchen Fällen aus dem Beruf getrieben hat.
Ich bin Ärztin – und ich habe meine Klinik-Karriere beendet, bevor sie wirklich angefangen hat. Diese Entscheidung hatte viele Gründe. Einer davon: Zynismus. Schon nach wenigen Monaten in der Akutversorgung klopfte er als ungebetener Gast an meine Tür, drängte sich in mein Leben und begann, mich zu verändern. Eine Veränderung, die mir nicht gefallen hat. Bei einem beträchtlichen Teil meiner Kollegen war der Zynismus offensichtlich schon vor längerem eingezogen, hatte es sich auf der Couch bequem gemacht und kommentierte sarkastisch das Treiben in der Klinik. Bei manch einem ließ sich sogar ein wenig Stolz auf ebenjene zynische Art beobachten. Sie gilt im Krankenhaus als professioneller Abwehrschild und wird sozial akzeptiert – oder sogar belohnt: Wer zynisch ist, hält tapfer aus und gilt als stark.
Wie Zynismus wächst und gedeiht
Gründe für Zynismus gibt es im Gesundheitssystem viele. Doch besonders lautstark machte er sich bei mir bemerkbar, wenn ich mit Patienten konfrontiert war, die, sagen wir mal, nicht ganz unschuldig an ihrer Lage waren. Ich denke ihr wisst, welchen Typus ich meine: Den Patienten mit 50 Pack-Years, der dieses Jahr schon dreimal mit COPD-Exazerbation stationär behandelt wurde. Der sich aber trotzdem nicht von seinen Zi******en trennen möchte, obwohl sein Vater an Lungenkrebs gestorben ist und die Mutter nach mehreren Schlaganfällen ein Pflegefall ist. Beide ebenfalls Raucher. Die Patienten, bei denen man bei der Entlassung innerlich schon darüber Wetten abschließt, wann sie das nächste Mal auf Station landen. Die Patienten, bei denen man noch so viel Zeit und Mühe in Aufklärung stecken kann, bei denen die Therapieempfehlungen aber trotzdem zum einen Ohr rein- und aus dem anderen wieder rauszugehen scheinen.
[ Definition: Zynismus
Im medizinischen Kontext beschreibt Zynismus meist eine emotionale Schutzreaktion: Ärzte und anderes Fachpersonal stumpfen durch Stress, Überforderung oder Enttäuschung ab und beginnen, Patienten oder ihre Arbeit mit einer gewissen Distanz oder Bitterkeit zu betrachten. ]
Auf andere Zynismusquellen wie Arbeitsbedingungen, Personalmangel und starre Strukturen lässt es sich viel besser wütend sein als auf diejenigen, denen man eigentlich helfen möchte, es aber nicht kann. Ich denke, dass die meisten jungen Ärzte mit einer Art Idealismus ins Berufsleben starten. So auch ich. Zwar war ich von älteren Kollegen bereits gut über die Missstände informiert worden und hatte unzählige Geschichten über nervige, „uneinsichtige Patienten“ (s. Infobox) gehört. Trotzdem dominierten in meinem Kopf positive und hoffnungsvolle Gedanken: Vielleicht kann ich diese Patienten ja erreichen, wenn ich ihnen nur gut zuhöre und mir Zeit nehme, ihnen ihre Krankheit zu erklären. Ich wollte es anders machen als die Kollegen, die aus meiner Sicht allzu oft hoffnungslos aufgaben und „uneinsichtige Patienten“ ihrem Schicksal überließen. .."
KOMMENTAR | Einige Patienten stellen Ärzte vor besonders große Herausforderungen. Ganz vorne mit dabei: Der COPD-Patient, der weiter raucht. Warum mich der Umgang meiner Kollegen mit solchen Fällen aus dem Beruf getrieben hat.
19/11/2025
"Der Anteil Kinder und Jugendlicher mit Bluthochdruck hat sich weltweit zwischen 2000 und 2020 fast verdoppelt. Kinder mit starkem Übergewicht sind deutlich häufiger betroffen als Kinder mit Normalgewicht.
Bluthochdruck betrifft 114 Millionen junge Menschen
Die Rate von Bluthochdruck (Hypertonie) bei Kindern und Jugendlichen unter 19 Jahren ist von 3,2 Prozent im Jahr 2000 auf 6,2 Prozent im Jahr 2020 gestiegen. Das sind weltweit 114 Millionen junge Menschen. Das stellt eine Zusammenschau zahlreicher Studien in der Fachzeitschrift „The Lancet Child & Adolescent Health“ fest.
„Die Verdopplung von Bluthochdruck bei Kindern innerhalb von 20 Jahren sollte bei Ärzten und Betreuungspersonen Alarmglocken schrillen lassen“, sagte Prof. Igor Rudan, Direktor des Zentrums für Globale Gesundheitsforschung am Usher Institute der Universität Edinburgh.
Klarer Zusammenhang mit Übergewicht
Übergewichtige Kinder und Jugendliche haben ein fast achtfach höheres Risiko für Bluthochdruck: Etwa 19 Prozent der übergewichtigen Kinder und Jugendlichen hatten Bluthochdruck, aber nur 2,4 Prozent der normalgewichtigen Kinder. .."
Hypertonie: Anteil der Kindern und Jugendlichen mit Bluthochdruck hat sich in 20 Jahren verdoppelt.
19/11/2025
"Frankfurt – Obwohl bereits 3000 vor Christus im alten Mesopotamien als Kopf- und Augenkrankheit bekannt und vermutlich eine peinigende Begleiterin seit Menschengedenken, waren die Mittel gegen Migräne bis vor wenigen Jahrzehnten sehr begrenzt. Gegen schwere Formen der chronischen Schmerzerkrankung half lange Zeit so gut wie nichts, ab Beginn des 20. Jahrhunderts dann nur Ergotamin, ein gefäßverengendes Alkaloid des Mutterkorns, das aber mit heftigen Nebenwirkungen einhergehen konnte.
Mittlerweile hat sich die Situation grundlegend gebessert. Patientinnen und Patienten stehen heute verschiedene Arten von Medikamenten zur Verfügung. Und auch wenn nicht jedes bei allen Betroffenen gleich gut oder überhaupt wirkt, so könne doch den meisten geholfen und die Beeinträchtigung des Alltags durch die Migräne deutlich reduziert werden, sagt Dagny Holle-Lee, Leiterin des Westdeutschen Kopfschmerzzentrums der Universitätsmedizin Essen.
Mögliche Therapie zur Vorbeugung und beim Akutfall
Nachdem in den 1990er Jahren mit den Triptanen und knapp 20 Jahre später mit speziellen Antikörpern bereits echte Durchbrüche in der Migränetherapie erzielt werden konnten, ist mit den Gepanten vor wenigen Monaten nun eine weitere Wirkstoffklasse in der EU auf den Markt gekommen. Diese neuen Medikamente sollen in der Lage sein, die Frequenz und die Intensität von Migräne-Attacken zu reduzieren, sagt Holle-Lee. Denn eine Besonderheit dieser Substanzen besteht darin, dass sie grundsätzlich sowohl zur Vorbeugung als auch zur Akutbehandlung genutzt werden können. .."
Die Wirkstoffklasse der sogenannten Gepante soll die Frequenz und Intensität von Migräne-Attacken reduzieren können – mit einem anderen Ansatz als bisher.
18/11/2025
"E-Zi******en gelten oft als harmlose Alternative zum Rauchen. Eine neue Meta-Analyse zeigt jedoch: Wer dampft, hat ein deutlich höheres Risiko, an COPD zu erkranken – auch, ohne vorher Tabak geraucht zu haben.
E-Zi******en haben in den letzten Jahren einen wahren Boom erlebt. Sie sollen Rauchern beim Aufhören helfen oder gleich als „gesündere“ Alternative dienen. Doch wie harmlos ist das Inhalieren aromatisierter Dämpfe wirklich? Eine neue Meta-Analyse hat genau das untersucht – mit ernüchternden Ergebnissen. Die Forscher fanden einen klaren Zusammenhang zwischen E-Zi******en-Konsum und einem erhöhten Risiko für COPD.
Zügiges Risiko
Insgesamt flossen 17 Beobachtungsstudien mit über 4,3 Millionen Teilnehmern in die Analyse ein. Die Ergebnisse sprechen für sich. Im Vergleich zu Nichtrauchern:
hatten aktuelle E-Zi******en-Nutzer 47 % höhere Chancen, an COPD zu leiden (OR 1,47).
kamen ehemalige Nutzer auf ein um 77 % erhöhtes Risiko (OR 1,77).
lag selbst bei Personen, die irgendwann in ihrem Leben schon einmal eine E-Zigarette benutzt hatten, das Risiko um 38 % höher (OR 1,39).
Die Autoren betonen: Der Zusammenhang blieb auch dann bestehen, wenn Alter und Rauchverhalten berücksichtigt wurden. Das Risiko war also nicht nur auf frühere Tabakgewohnheiten zurückzuführen.
Kein harmloser Dunst
E-Zi******en verbrennen keinen Tabak, sondern erhitzen Flüssigkeiten mit Nikotin, Aromen und Chemikalien zu einem Aerosol. Was nach „weniger schädlich“ klingt, ist trügerisch: Die Dämpfe enthalten ultrafeine Partikel, Schwermetalle, Aldehyde und reaktive Sauerstoffverbindungen – Substanzen, die Entzündungen und strukturelle Lungenschäden verursachen können. Besonders bemerkenswert: Auch ehemalige Dampfer hatten ein erhöhtes Risiko. Das deutet darauf hin, dass die Schädigung der Atemwege länger anhält, selbst wenn das Vapen beendet wird. .."
E-Zi******en gelten oft als harmlose Alternative zum Rauchen. Eine neue Meta-Analyse zeigt jedoch: Wer dampft, hat ein deutlich höheres Risiko, an COPD zu erkranken – auch, ohne vorher Tabak geraucht zu haben.
18/11/2025
"Mittwochvormittag, die Notaufnahme ist brechend voll. In Raum 6 wird ein Patient mit akuter Atemnot mittels NIV stabilisiert; ich höre das gleichmäßige Rauschen des Beatmungsgeräts durch die halb geöffnete Tür, eine Schwester steht am Bett. Durch den Flur wird eine ältere Dame voll verkabelt zur Wagenhalle gefahren. STEMI, wir verlegen sie zur Coronarangiographie. „Wie lange dauert das denn hier?!“ Ein Patient mit seit vier Wochen bestehenden Rückenschmerzen steht am Tresen und beklagt sich wütend über die Wartezeiten – ein typischer Tag, soweit alles unter Kontrolle. Aber es sollte noch richtig spannend werden …
Eine Kollegin ruft mich in Raum 8: „Schau dir das mal an!“ Sie sonographiert einen jungen Mann aus Marokko. „Er hat eine Splenomegalie 19 x 7 cm, aber vor allem das hier“: Sie fährt mit dem Schallkopf über seinen Hals. Da sehe ich sie: viele große schwarze Löcher, mehrere Zentimeter groß, teilweise miteinander verbunden, wie eine Perlenkette. Das ist nicht gut. „Haben Sie Fieber? Gewicht verloren? Schwitzen Sie nachts viel?“, frage ich. „Ja, drei Kilogramm in einer Woche – und mir ist ständig schwindelig. Was ist denn los – ist es etwas Schlimmes?“ Er sieht mich ängstlich an. „Waren Sie im Ausland?“, fahre ich mit der Anamnese fort. „Vor ein paar Monaten war ich im Oman, sonst nur in Deutschland und Österreich.“
Mir schießen eine ganze Reihe von Differentialdiagnosen durch den Kopf – und gleich mehrere davon fallen eindeutig unter die Kategorie „was Schlimmes“. Ich entscheide mich: „Wir nehmen ihn auf. Labor mit Differentialblutbild, EBV- und Toxoplasmose-Serologie, HIV- und Quantiferon-Test“.
Eine Überraschung und eine alte Bekannte
Ein paar Stunden später: Ich sitze am Rechner und korrigiere Briefe, als das Labor anruft. „Thrombozyten nicht messbar!“ Es geht um den jungen Mann aus Raum 8. „Nicht messbar? Okay …“ Der nächste Anruf lässt nicht lang auf sich warten. Die Station meldet sich: Der Patient hat peranale Blutabgänge. „Wie ist der Blutdruck?“, will ich wissen. „90/60 mmHg“, gibt mir der Pfleger durch. Mir wird das zu bunt, ich verlege ihn auf die IMC-Station. Während das erste Thrombozytenkonzentrat läuft, trudeln kurz darauf weitere Blutwerte ein.
Die Transaminasen sind auf um die 200 erhöht (GPT > GOT), AP und GGT auf ca. 100 erhöht, LDH bei 490, Bilirubin leicht erhöht. Im Blutbild zeigt sich anteilig eine ausgedehnte Lymphozytose bei normalen Gesamtleukozyten. CRP ist normal. Die Thrombozyten haben wir außerdem per ThrombExact-Röhrchen kontrolliert, sie bleiben nicht messbar. Leber und Gallenwege sind sonographisch unauffällig – wie passt das zusammen? Und warum zum Henker hat der Patient KEINE Thrombozyten? Eine weitere Stunde später kommt erstes Licht ins Dunkel: EBV-IgM deutlich erhöht, EBV-IgG nachweisbar, EBNA-1-IgG negativ: vereinbar mit frischer EBV-Primärinfektion! Das erklärt zumindest einige der Befunde. Ich melde Haptoglobin und Myoglobin (Hämolyse?) nach, beides bleibt negativ. .."
Ein junger Mann sitzt mit Splenomegalie in der Notaufnahme. Beim Schallen entdecken wir Löcher im Halsgewebe. Als das Labor sich mit ersten Ergebnissen meldet, werden wir nervös: Warum finden wir keine Thrombozyten?
18/11/2025
"Elf Tipps für ein gesundes Herz
Das Herz ist ein Hochleistungsorgan – auf seine volle Pumpkraft sind Sie angewiesen. Zeit dem Herzen etwas zurückzugeben. Wir haben elf Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie Ihrem Pumporgan etwas Gutes tun können!
Beeren, Chili, Nächstenliebe: Elf überraschende Tipps für ein gesundes Herz.
18/11/2025
"Bei Menschen, die regelmäßig mehr als eine Sprache sprechen, altert das Gehirn im Schnitt langsamer – darauf deutet eine neue internationale Studie hin, die Daten von mehr als 86.000 Erwachsenen analysiert hat. Demnach kann Mehrsprachigkeit nicht nur das Gehirn fit halten, sondern auch das Risiko für altersbedingte Erkrankungen wie Demenz senken.
Schutz vor beschleunigtem Altern
Das internationale Forschungsteam hatte für seine Studie Daten von 86.149 Menschen im Alter von 51 bis 90 Jahren ausgewertet. Die Teilnehmenden stammten aus 27 europäischen Ländern (wie Deutschland, Österreich, Schweiz) und wurden über mehrere Jahrzehnte hinweg beobachtet. Neben dem Sprachgebrauch wurden auch andere Faktoren wie Bildung, körperliche Gesundheit, körperliche Aktivität und sozioökonomische Bedingungen erfasst.
Die Analyse ergab:
Wer nur seine Muttersprache beherrscht, hat ein doppelt so hohes Risiko, schneller zu altern.
Menschen, die mindestens eine Fremdsprache sprechen, haben ein um 43 Prozent geringeres Risiko.
Spricht man zwei Fremdsprachen, sinkt das Risiko um 49 Prozent.
Bei Menschen, die drei oder mehr Fremdsprachen beherrschen, sinkt das Risiko für beschleunigtes Altern sogar um 56 Prozent.
Diese Ergebnisse blieben auch dann bestehen, wenn andere Faktoren wie Bildung oder körperliche Gesundheit berücksichtigt wurden. .."
Wer regelmäßig zwei oder mehr Sprachen spricht, kann damit offenbar den geistigen Alterungsprozess hinauszögern. Besonders ältere Menschen scheinen von Mehrsprachigkeit zu profitieren – und: Man ist nie zu alt, eine neue Sprache zu lernen.
Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.
Die Praxis Kontaktieren
Nachricht an Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. senden:
Menschen, deren Hämoglobin nicht genügend oder kein Beta-Protein bildet, leiden an Beta-Thalassämie.
Die Medizin unterscheidet grob drei Schweregrade:
- Beta-Thalassämie Major - lebensbedrohlich und ohne Zugang zu qualifizierter ärztlicher Versorgung tödlich
- Beta-Thalassämie Intermedia - teilweise sehr schwere anämische Zustände und verschiedene Begleiterkrankungen, die von vielen Ärzten nicht der Thalassämie zugeordnet und deshalb oft nicht geeignet behandelt werden.
- Beta-Thalassämie Minor - leichteste, aber mit fortschreitendem Alter nicht immer leichte Form der Thalassämie. Medizinische Lehrbücher beschreiben die Form der Erkrankung als "nicht behandlungspflichtig", was nach weltweiten Patientenberichten wohl in nahezu 50 % der Fälle im Hinblick auf die sehr häufig auftretenden Begleiterkrankungen als Fehleinschätzung eingestuft werden muss.
Begleiterkrankungen – können bei allen drei Formen sein:
Osteoporose, Diabetes mellitus, Milzvergrößerungen, Herzerkrankungen, Schlaganfälle, Rheuma, Gelenkentzündung, Schilddrüsen-Fehlfunktionen, Depressionen, Augenflimmern, anhaltende Kopfschmerzen mit Konzentrationsstörungen, Gleichgewichtsstörungen.
Die Vererbung von Thalassämien
Als Faustregel darf gelten:
Hat nur ein Elternteil das defekte Gen, dann kann dieses Gen mit 50% Wahrscheinlichkeit auf die Kinder übergehen und damit weiterwandern. Es kann auch über eine oder mehrere Generationen unerkannt weitergegeben werden (Trägerschaft).
Haben beide Elternteile dieses Gen geerbt, so können in 25 % der Fälle die Kinder lebensbedrohlich erkranken.
In 25 % der Fälle können die Kinder gesund auf die Welt kommen.
Das Dumme ist nur, dass die Vererbung sich nicht an die statistische Reihenfolge halten muss.
D.h. eine Familie kann auch drei- oder viermal ein schwerkrankes Kind bekommen.
Ohne Gentest ist es bei Menschen, bei deren Verwandten in direkter Linie schon Thalassämie aufgetreten ist, eine Form des russischen Roulettes mit nur einer leeren Patronenkammer, Kinderwünsche sorglos in die Tat umzusetzen.
Heilung von Beta-Thalassämie Major:
Eine vollständige Heilung dieser Krankheitsform ist in einzelnen Fällen durch eine Stammzell- oder Knochenmarkübertragung vollständig und dauerhaft möglich. Dazu bedarf es aber eines Spenders, dessen Gewebemerkmale möglichst vollständig mit denen des Patienten übereinstimmen. Außerdem muss der allgemeine Gesundheitszustand des Patienten diese Behandlung erlauben.
Kann weltweit allen Betroffenen geholfen werden?
Angesichts der schieren Zahlen von weltweit an die 400 Millionen Trägern der Erbanlage, ist eine flächendeckender medizinischer Einsatz absolut unmöglich. Die amerikanische Organisation „March for Dime“ hat diese Zahlen in Zusammenarbeit mit der World Healthcare Organisation/Weltgesundheitsorganisation (WHO) in ihrem Bericht für das Jahr 2006 in anderem Zusammenhang bestätigt.
Problematisch für exakte Erhebungen ist, dass wichtige Länder mit hohen Bevölkerungszahlen, wie zum Beispiel Indien und China, kaum oder nur bruchstückhafte statistische Daten zu bestimmten Erkrankungen herausgeben.
In den Berichten der Weltgesundheitsorganisation und des Weltkinderhilfswerks UNESCO finden wir leider keine Zahlen zur Beta-Thalassämie Major, so dass diese Krankheit zu Recht unter die sogenannten vergessenen Krankheiten (Orphean Diseases) eingereiht werden muss. Es mangelt gänzlich am öffentlichen Bewusstsein.
Über 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche sind weltweit derzeit akut erkrankt.
Für die nächsten 15 bis 20 Jahre rechnet die WHO optimistisch mit nur 800.000 Neugeburten mit der Beta-Thalassämie Major.
Aus Indien allein werden immer mehr Stimmen laut, die bei dieser Erkrankung epidemische Ausmaße heraufziehen sehen.
In vielen geringer entwickelten Staaten und sogenannten Schwellenländern ist obendrein schon die normale medizinische Versorgung oft nicht für alle Einwohner gesichert.
Über Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V.
Unsere engagierten, hoch motivierten und ausschließlich ehrenamtlich tätigen Mitglieder investieren ihre vielfältigen jahrzehntelangen Erfahrungen in die drei Hauptschwerpunkte des als gemeinnützig anerkannten Vereins.
- Schaffen eines öffentlichen Bewusstseins für die Krankheit.
- Begleiten und Beraten der Patienten und ihres Umfelds.
