14/06/2025
Tumore sind fast überall im Körper unserer Tochter verbreitet. Das Schlimmste ist, dass die meisten von ihnen nicht funktionsfähig sind, weil sie in das Nervensystem eingeteilt werden. Genetische Krankheiten verschwinden nicht. Das Leiden unseres Kindes bricht uns das Herz, und unsere Hände fallen von unserer Schwäche.
Bis Julia 4. Monat war alles in Ordnung. Wir waren sehr froh, dass unser Baby aufwuchs. Leider begannen schnell störende Beschwerden aufzutreten. Unsere Tochter hob nicht den Kopf und drehte sich nicht zu ihrem Bauch, also gingen wir sofort ins Krankenhaus. Die genaue Diagnostik hat begonnen.
Womit genau ist Juliet krank? Es handelt sich um eine seltene genetische neurologische Erkrankung - Typ-1-Neurofibromatose. Es gibt viele Tumoren in Julkas Körper, die meist nicht funktionsfähig sind. Die Tochter hat sich bereits zwei Behandlungen unterzogen, einem Rückenmarkstumor, einer Hüftoperation, aber auch einer Chemotherapie. Ihre Stärke und ihr Mut machen uns jeden Tag sehr bewundernswert. Wir sind sehr stolz auf sie!
Julia hat vor kurzem die Schule begonnen. Es ist schwer für sie zu akzeptieren, dass sie die einzige Schülerin im Rollstuhl ist. Die Hoffnung für unsere Tochter ist eine ständige Therapie und die Rehabilitation bleibt bestehen. Leider sind ihre Kosten sehr hoch und übersteigen bei weitem unsere finanziellen Möglichkeiten.
Nichts hilft deiner Tochter wie Regelmäßigkeit beim Training. Medikamente, die es einnimmt, beeinflussen nur das Wachstum von Tumoren, stärken aber nicht die Muskeln, damit sie sich weiter entwickeln können.
Dank der Hilfe der Spender machte Julka ihre ersten Rehabilitationsaufenthalte, danach sehen wir eine enorme Verbesserung. Wir nutzen sie mit der Überzeugung, dass ein besseres Morgen kommen wird und unsere Tochter in Zukunft ein reibungsloses Leben genießen und endlich wieder auf die Beine kommen wird!
Im Moment wird Julia einer Hüftoperation unterzogen und kämpft gegen eine fortschreitende Skoliose, die in Zukunft operiert werden muss. Deshalb brauchen wir wirklich Ihre kontinuierliche Unterstützung. Wir wollen nicht, dass alles, was wir ausarbeiten konnten, durch Finanzen verloren geht, die wir nicht haben!
Julia's Eltern