Lupus Erythematodes SHG e.V.

Lupus Erythematodes SHG e.V. Als gemeinnütziger Verein haben wir uns zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Lupus Betroffenen nachhaltig zu verbessern.

Die 1986 gegründete Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft ist eine bundesweite Anlaufstelle für Menschen, die von der seltenen Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes betroffen sind. Als gemeinnütziger Verein – mit derzeit etwa 3000 Mitgliedern und ca. 50 Selbsthilfegruppen – haben wir uns zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Lupus Betroffenen nachhaltig zu verbessern und ihrer Isolation vorzubeugen. Dies gewährleisten wir durch kompetente Beratung, Unterstützung und Vernetzung sowie abwechslungsreiche Veranstaltungen zu medizinisch relevanten Themen. Dabei steht die Hilfe von Betroffenen für Betroffene, und der dadurch entstehende wertvolle Erfahrungsaustausch, im Vordergrund. Darüber hinaus initiieren, fördern und beteiligen wir uns an umfassenden wissenschaftlichen Studien zur Erforschung der Ursachen und aller anderen Fragen rund um Lupus. So wurde von uns im März 2000 erstmalig ein Preis für die Lupus Forschung vergeben. Im Jahr 2006 haben wir die Lupus Stiftung Deutschland zur Forschungsförderung gegründet.

Wir freuen uns, dass so viele schon unsere App nutzen und sich austauschen. Wir wissen, dass der Name Lupus Pass (noch) ...
17/11/2025

Wir freuen uns, dass so viele schon unsere App nutzen und sich austauschen. Wir wissen, dass der Name Lupus Pass (noch) etwas verwirrend ist, aber wir arbeiten daran den Papierpass zu implementieren. (Du bist Entwickler … Melde dich )
Im Chat gab es kürzlich ein paar Fragen, daher Achtung: private Chats können nur Vereinsmitglieder, die verifiziert wurden starten. (Rolle auswählen und wir schalten dich frei), jedoch muss zum starten eines Chats auch das Profil alles Chatteilnehmer öffentlich sein. Es kann dann wieder privat gestellt werden. Link zum Appdownload in der Bio oder sucht Lupus Pass im AppStore.
PS. Über Lupus-rheumanet.org/lupuspasschat könnt ihr nach der Registrierung den Chat auch am Computer nutzen.

In diesen letzten Wochen des Jahres stehen für einige unserer ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder auch Reisen und Termine...
13/11/2025

In diesen letzten Wochen des Jahres stehen für einige unserer ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder auch Reisen und Termine an. z.B. Delegiertenversammlungen und Adboards (Beratungsgremien bei unseren Pharmapartnern bei denen wir die deutsche Stimme der Betroffene mit einbringen dürfen). Das Foto stammt aus Basel, von Sabines Frühstück.

Aufgrund einer technischen Störung sind wir derzeit nicht telefonisch erreichbar. Wir arbeiten an einer Lösung.
11/11/2025

Aufgrund einer technischen Störung sind wir derzeit nicht telefonisch erreichbar. Wir arbeiten an einer Lösung.

Wusstet ihr schon, dass wir auch in Oranienburg Treffen anbieten können? Jenny freut sich auf euch, und wenn der Termin ...
05/11/2025

Wusstet ihr schon, dass wir auch in Oranienburg Treffen anbieten können? Jenny freut sich auf euch, und wenn der Termin nicht passt, dann meldet euch gerne trotzdem kurz und vielleicht passt es dann beim nächsten Mal.

Die Selbsthilfegemeinschaft wurde 1986 gegründet und direkt im ersten Jahr gab es die erste Ausgabe unserer Vereinszeitu...
17/10/2025

Die Selbsthilfegemeinschaft wurde 1986 gegründet und direkt im ersten Jahr gab es die erste Ausgabe unserer Vereinszeitung Schmetterling. Und natürlich haben wir von jeder Ausgabe mindestens ein Exemplar in unserem Archiv.
Lest ihr den Schmetterling? Habt ihr Anregungen?

28/09/2025

Nein, ganz im Ernst: Wir haben euer Feedback gehört und ein paar Dinge in der App verändert.
1. Die Nutzerrollen heißen jetzt Appnutzer oder Vereinsmitglied 2. Wie im Video sichtbar kann der Schmetterling jetzt in der App gelesen werden. (Jedoch nur von verifizierten Mitgliedern)
3. Die Regionalgruppenchats werden in ihren eigenen Bereich umziehen und 4. im Seitenmenü findet ihr jetzt auch den Link zur eLuLa Studie unter mehr. PS. Der Artikel von Ira ist sehr lesenswert.

Mit der Anküdigung für den starten wir in den letzten Tag in Wiesbaden. Heute ist das Programm kürzer dafür dann ab 10...
20/09/2025

Mit der Anküdigung für den starten wir in den letzten Tag in Wiesbaden. Heute ist das Programm kürzer dafür dann ab 10 Uhr parallel der Patiententag. Wer nicht vor Ort teilnehmen kann findet auf der Webseite der einen (nur der Patientenveranstaltung)

Auch der Freitag ist nochmal gut gefüllt mit spannenden Themen, die wir uns im Rahmen unserer Möglichkeiten anhören und ...
19/09/2025

Auch der Freitag ist nochmal gut gefüllt mit spannenden Themen, die wir uns im Rahmen unserer Möglichkeiten anhören und berichten werden.
Das Team vor Ort knüpft am Stand neue Kontakte und spricht mit aktuellen Partnern über (neue) Projekte. Bleibt neugierig und lest den Schmetterling (unsere Mitgliederzeitschrift). PS. Wir hoffen, dass die technischen Tests des digitalen Schmetterling bald abgeschlossen sind und die Funktion in der App für alle Mitglieder freigeschaltet werden kann.

Der erste volle Tag am ist gestartet. Wir haben aufgebaut und sind in verschiedenen Sessions aus denen wir im Anschlus...
18/09/2025

Der erste volle Tag am ist gestartet. Wir haben aufgebaut und sind in verschiedenen Sessions aus denen wir im Anschluss berichten werden. PS. Die Postkarten im neuen Design zeigen wir euch im Verlauf des Tages noch extra.

06/09/2025

Heute ist wieder ein . Also ein Treffen in unserem Onlineaustausch. Mittlerweile ohne festes Thema, aber immer mit Raum für jeden.

Deine Meinung zählt – europaweit! Lupus Europe, unsere europäische Dachorganisation, hat eine kurze und anonyme Umfrage ...
26/08/2025

Deine Meinung zählt – europaweit!

Lupus Europe, unsere europäische Dachorganisation, hat eine kurze und anonyme Umfrage erstellt, um das Leben mit Lupus in verschiedenen Ländern besser zu verstehen – auch kulturelle Unterschiede spielen dabei eine Rolle.

Machst du mit?
Dein Input hilft nicht nur, die Bedürfnisse der Lupus Community besser zu erkennen, sondern beeinflusst auch direkt das Programm der Lupus Europe Convention 2025!

Dauer: Nur 5–10 Minuten
Letzter Tag zum Mitmachen: 03. September 2025

Hier geht's zur Umfrage:
https://s.surveylegend.com/-OY5RC4t8FdA0-tyjS1h

Bitte nimm dir kurz Zeit – und teile den Link auch gerne in deinen Gruppen oder Netzwerken. Gemeinsam können wir etwas bewegen!

25/08/2025

Die 150. Ausgabe unserer Vereinszeitschrift Schmetterling ist da!

Vollgepackt mit spannenden Artikeln, medizinischem Hintergrundwissen und besonders vielen persönlichen Einblicken unserer Mitglieder.

Ein riesiges Dankeschön an alle, die mit viel Herzblut an dieser Ausgabe mitgewirkt haben!

Du möchtest den Schmetterling auch regelmäßig lesen?

Dann werde Mitglied in unserem Verein – und schon flattert die nächste Ausgabe direkt in deinen Briefkasten!

Mehr zur Mitgliedschaft findest du direkt auf unserer Webseite oder hier:

https://lupus-rheumanet.org/wp-content/uploads/2025/08/Mitgliedsantrag.pdf

Adresse

Hofaue 37
Wuppertal
42103

Öffnungszeiten

Montag 08:00 - 13:00
Dienstag 08:00 - 13:00
Mittwoch 08:00 - 13:00
Donnerstag 08:00 - 13:00
Freitag 08:00 - 13:00

Telefon

+492024968797

Webseite

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