Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

18/12/2025

Efter et langt arbejdsliv i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind, har Ulla Werlauff valgt at stoppe karrieren for at gå på pension.

Ulla blev ansat i 1995 og arbejdede som fysioterapeut og konsulent i flere år. Senere uddannede hun sig til forsker og har i de senere år været leder af RCFM’s forskning og udvikling.

Ullas har gennem sin forskning leveret et væsentligt bidrag til forståelsen af træthed hos mennesker med muskelsvind. Hun har også bidraget til udviklingen af metoder til, hvordan man kan måle muskelstyrke hos selv meget muskelsvage personer. Hun har repræsenteret RCFM på utallige møder og konferencer i ind- og udland og siddet i Medicinrådets fagudvalg.

Ulla stopper ved udgangen af december. Hun sender følgende hilsen til alle RCFM’s brugere og samarbejdspartnere.

”Jeg vil gerne takke alle de mange dejlige mennesker, jeg har mødet gennem mine mere end 30 år i RCFM. I har lært mig så meget”

18/12/2025

18/12/2025

ALS/MND kan påvirke dine tanker, din adfærd og dit sprog.

I januar afholder RCFM fyraftensmøder i Aalborg, Kolding og Høje Taastrup om hjernen. Hvad sker der i hjernen, og hvad kan du gøre for at forandringerne fylder mindst muligt i hverdagen?

Du kan stadig nå at tilmelde dig. Der er frist den 21. december.

Læs mere og tilmeld dig her: https://rcfm.dk/als-kurser/

16/12/2025

Har du LGMD type 2i/R9, og har du lyst til at møde andre med denne diagnose fra hele verden?
Så har du mulighed for at deltage i en international konference, som afholdes på Musholm Sport og Konference i maj 2026.
Læs mere og tilmeld dig her
https://rcfm.dk/artikler/konference-for-personer-med-lgmd2i-paa-musholm/

10/12/2025

Programmet for ALS/MND-møder i 2026 er ude.

Find det i din digitale postkasse eller i din fysiske postkasse, hvis du er fritaget for digital post, eller læs mere og tilmeld dig allerede nu her: https://rcfm.dk/als-kurser/

10/12/2025

RCFM søger to erfarne socialrådgivere til vores tværfaglige teams i henholdsvis Vest- og Østdanmark.

Som socialrådgiver i RCFM indgår du i et stærkt, tværfagligt miljø, hvor hovedopgaven er at sikre højt specialiseret rehabilitering til mennesker med muskelsvindsygdomme og ALS.

Måske er du vores nye kollega eller kender den helt rigtige person til jobbet. Læs mere og ansøg om stillingerne her👇

Vestdanmark: https://app.jobmatchprofile.com/cpt5sw

Østdanmark: https://app.jobmatchprofile.com/pmc44q

26/11/2025

Stort tillykke til Kristin Allergodt.

For en uge siden forsvarede og bestod Kristin sin ph.d. om at leve med dystrofia myotonica type 1.

Det blev efterfølgende fejret med familie, venner og kolleger ved en reception på Kongsvang Alle .

Vi er så heldige at Kristin fortsætter i RCFM med sin postdoc., som følger op på resultaterne ph.d.-projektet.

Endnu en gang stort tillykke til dig Kristin, og held og lykke med dit nye projekt.

12/11/2025

Har du eller dit barn spinal muskelatrofi (SMA)
– så har du mulighed for at hjælpe med videreudviklingen af et spørgeskema til at undersøge tale/tygge/synke funktion.

Spørgeskemaet er udviklet af Standford Universitet i samarbejde med forskere fra hele verden – bl.a. RCFM. Formålet er at udvikle en skala, der kan beskrive mundmotorisk funktion og opfange små ændringer, der har betydning i dagligdagen.

Spørgeskemaet er på engelsk og tager 5-10 minutter at besvare.

Dine besvarelser er fortrolige og kun synlige for forskerne.

Kontaktperson for undersøgelsen er Sally Dunaway Young, sdy@stanford.edu

Link til spørgeskema her👇
https://redcap.stanford.edu/surveys/?s=HCEHJDMAYKM7JWNF

03/11/2025

DR bringer i dag en video om en engelsk kvinde, som har fået sin stemme genskabt ved hjælp af AI. Det kan vi heldigvis også i Danmark.

I foråret lavede vi dette interview med Dennis, som fortæller, hvad det har betydet for ham og hans familie, at han nu kan tale med sin egen stemme via en øjenstyret computer.

Hele interviewet findes på vores hjemmeside, hvor du også får råd og vejledning til at komme i gang med voice banking
👇https://rcfm.dk/voice-banking/

28/10/2025

Til dig, som er samlever eller ægtefælle til en person pårørende til en person med ALS/MND, som er henvist til RCFM.

Den 18. november afholder RCFM et online-kursus, som du måske kunne være interesseret i.

Mødet handler om hjælp og støtte til pårørende

På mødet gennemgår vi
• Hvor du kan finde støtte og hjælp i hverdagen
• Hvorfor det er ok at bede om hjælp
• Vigtigheden af at have nogen at tale med

På pårørende-møderne fokuserer vi altid på dine behov som pårørende, og giver dig råd og vejledning til, hvordan du bedst kan passe på dig selv og samtidig være der for din partner. Du får også mulighed for at udveksle erfaringer med andre pårørende.

🕐Tid: 18. november kl. 16 – 18
🏨Sted: Online. Du får tilsendt et link inden mødet
👍Tilmelding på dette link: https://rcfm.via-em.com/ext/form/entry.php?m=390155a5fac10f5a9632e6f54f67e9de169ad89&Origin=Dir…
📅Tilmeldingsfrist den 12. november

Det er gratis for dig at deltage.

23/10/2025

Kristin Allergodt kan snart føje 'ph.d.' til sin titel, nærmere bestemt den 20. november, når hun har forsvareret sit ph.d.-projekt om dystrofia myotonica type 1 med voksendebut.

Projektet viser, at selvom symptomerne hos personer med DM1 med voksendebut ofte beskrives som mildere, har sygdommen betydelige konsekvenser for de berørte og deres pårørende – og at der er et behov for mere håndholdte og støttende rehabiliteringsindsatser.

⌚️Forsvaret er offentligt og finder sted den 20. november kl. 14.00

🏫 Det foregår i Bygning 9, Marselisborg Centret, Evald Krogs Gade 9, 8000 Aarhus C.

Forsvaret er på engelsk, og titlen på projektet er "Investigating experiences and perspectives of people with adult-onset myotonic dystrophy type 1, their caregivers and healthcare professionals to inform future targeted rehabilitation services".

07/10/2025

Fyraftensmøde om nærhed og intimitet for personer med ALS/MND og deres pårørende

Nærhed og intimitet er basale menneskelige behov og vigtige byggesten i ethvert parforhold. Men når sygdommen rammer, kan det være svært at finde overskud, lyst og praktiske løsninger.

RCFM inviterer derfor til fyraftensmøde, hvor du kan høre vores ALS-konsulenter og seksualvejledere fortælle om:

✔ Hvordan ALS/NMD påvirker muligheden for nærhed og intimitet
✔ Hvordan du taler med din partner om nærhed og intimitet – og undgår konflikter
✔ Hvordan I kan få nærhed og intimitet ind i hverdagen

I løbet af aftenen vil der være tid til samtale i mindre grupper, og spise et hyggeligt aftensmåltid sammen.

Dato: 11. november Tid: 16.30–20.00
Sted: Kolding eller Høje Taastrup
Tilmeld dig her:
Kolding: https://rcfm.via-em.com/ext/form/survey.php?m=390176aed696dce56f0bfaf11609efd5367ca85&sessid=30325fcff958e371f356cd612eebe10db86707593d4212549f71509ca25c855962e7&page=0
Høje Taastrup: https://rcfm.via-em.com/ext/form/survey.php?m=390174a9a5b534cfc456b2e5dbd39ea68f1034c&sessid=3032f061a31675481ea3b36ee566f444e45a8370425854499575f2e0b3eeda4d1767&page=0

Vi glæder os til at se dig!