Rehabiliteringscenter for Muskelsvind

03/11/2025

DR bringer i dag en video om en engelsk kvinde, som har fået sin stemme genskabt ved hjælp af AI. Det kan vi heldigvis også i Danmark.

I foråret lavede vi dette interview med Dennis, som fortæller, hvad det har betydet for ham og hans familie, at han nu kan tale med sin egen stemme via en øjenstyret computer.

Hele interviewet findes på vores hjemmeside, hvor du også får råd og vejledning til at komme i gang med voice banking
👇https://rcfm.dk/voice-banking/

28/10/2025

Til dig, som er samlever eller ægtefælle til en person pårørende til en person med ALS/MND, som er henvist til RCFM.

Den 18. november afholder RCFM et online-kursus, som du måske kunne være interesseret i.

Mødet handler om hjælp og støtte til pårørende

På mødet gennemgår vi
• Hvor du kan finde støtte og hjælp i hverdagen
• Hvorfor det er ok at bede om hjælp
• Vigtigheden af at have nogen at tale med

På pårørende-møderne fokuserer vi altid på dine behov som pårørende, og giver dig råd og vejledning til, hvordan du bedst kan passe på dig selv og samtidig være der for din partner. Du får også mulighed for at udveksle erfaringer med andre pårørende.

🕐Tid: 18. november kl. 16 – 18
🏨Sted: Online. Du får tilsendt et link inden mødet
👍Tilmelding på dette link: https://rcfm.via-em.com/ext/form/entry.php?m=390155a5fac10f5a9632e6f54f67e9de169ad89&Origin=Dir…
📅Tilmeldingsfrist den 12. november

Det er gratis for dig at deltage.

23/10/2025

Kristin Allergodt kan snart føje 'ph.d.' til sin titel, nærmere bestemt den 20. november, når hun har forsvareret sit ph.d.-projekt om dystrofia myotonica type 1 med voksendebut.

Projektet viser, at selvom symptomerne hos personer med DM1 med voksendebut ofte beskrives som mildere, har sygdommen betydelige konsekvenser for de berørte og deres pårørende – og at der er et behov for mere håndholdte og støttende rehabiliteringsindsatser.

⌚️Forsvaret er offentligt og finder sted den 20. november kl. 14.00

🏫 Det foregår i Bygning 9, Marselisborg Centret, Evald Krogs Gade 9, 8000 Aarhus C.

Forsvaret er på engelsk, og titlen på projektet er "Investigating experiences and perspectives of people with adult-onset myotonic dystrophy type 1, their caregivers and healthcare professionals to inform future targeted rehabilitation services".

07/10/2025

Fyraftensmøde om nærhed og intimitet for personer med ALS/MND og deres pårørende

Nærhed og intimitet er basale menneskelige behov og vigtige byggesten i ethvert parforhold. Men når sygdommen rammer, kan det være svært at finde overskud, lyst og praktiske løsninger.

RCFM inviterer derfor til fyraftensmøde, hvor du kan høre vores ALS-konsulenter og seksualvejledere fortælle om:

✔ Hvordan ALS/NMD påvirker muligheden for nærhed og intimitet
✔ Hvordan du taler med din partner om nærhed og intimitet – og undgår konflikter
✔ Hvordan I kan få nærhed og intimitet ind i hverdagen

I løbet af aftenen vil der være tid til samtale i mindre grupper, og spise et hyggeligt aftensmåltid sammen.

Dato: 11. november Tid: 16.30–20.00
Sted: Kolding eller Høje Taastrup
Tilmeld dig her:
Kolding: https://rcfm.via-em.com/ext/form/survey.php?m=390176aed696dce56f0bfaf11609efd5367ca85&sessid=30325fcff958e371f356cd612eebe10db86707593d4212549f71509ca25c855962e7&page=0
Høje Taastrup: https://rcfm.via-em.com/ext/form/survey.php?m=390174a9a5b534cfc456b2e5dbd39ea68f1034c&sessid=3032f061a31675481ea3b36ee566f444e45a8370425854499575f2e0b3eeda4d1767&page=0

Vi glæder os til at se dig!

03/10/2025

Har du ALS/MND eller er du pårørende eller nært familiemedlem?

Så har du mulighed for at gøre en forskel ved at deltage i ALS/MND Alliances undersøgelse for 2025 om Grundlæggende Rettigheder.

Dine erfaringer giver os værdifuld indsigt i, hvor de grundlæggende rettigheder bliver opfyldt – og hvor der stadig er huller.
Ved at deltage bidrager du til den globale indsats for at skabe bedre støtte og behandling til mennesker med ALS/MND og deres pårørende.

🔹 Hvem kan deltage? Alle, der lever med ALS/MND, pårørende og familie (blodrelateret).

🔹 Hvor lang tid tager det? Ca. 15 minutter – og undersøgelsen er tilgængelig på dansk og 16 andre sprog.

📅 Svarfrist: 31. oktober 2025

Klik herunder for at deltage👇

Spørgeundersøgelse om grundlæggende rettigheder 2025.

30/09/2025

RCFM inviterer til workshops i Aarhus
– hjælp os med at udvikle samtalekort til voksne med DM1

RCFM arbejder på at styrke indsatsen for voksne med dystrofia myotonica type 1 (DM1). Som led i et nyt projekt vil vi tilbyde forebyggende hjemmebesøg, og her har vi brug for din hjælp!

Vi søger deltagere til to workshops i RCFM’s lokaler i Aarhus, hvor vi sammen udvikler samtalekort til hjemmebesøgene.

Workshop 1 i uge 44 (2 timer) Workshop 2 i uge 47 (1,5 time)

Er du voksen med DM1 eller pårørende? Så er du meget velkommen til at deltage.

Har du spørgsmål eller vil du tilmelde dig, kan du kontakte projektleder Kristin Allergodt på kral@rcfm.dk eller telefon 22 65 24 59.

01/09/2025

I dag afholder RCFM møde i Dansk konsortium for neuromuskulære sygdomme i smukke rammer hos Alfred og Kamilla i Odense.

Mødet er ikke en konference, men et tværfagligt samarbejdsmøde mellem universitetshospitalerne og RCFM. I år arbejder vi bl.a. med at gentænke hospitalskontroller, så de bliver mere relevante for patienterne og samtidig imødekommer budgetterede nedskæringer. Det kunne evt. være ved at styrke samarbejdet mellem hospitalerne og RCFM.

Vi bliver også opdateret på den medicinske behandling af personer med SMA og diskuterer samarbejde om palliativ behandling. Det hele for at øge vores viden og styrke indsatsen overfor vores brugere.

27/08/2025

Kristin Allergodt har i en PhD- afhandling undersøgt, hvordan personer med dystrofia myotonika navigerer i sundhedsvæsnet, og i dag sendte hun så tre års intenst arbejde til bedømmelse. Vi ønsker tillykke og al mulig held og lykke 🤞🏻

20/08/2025

Som Tina siger i videoen, er der mange gode grunde til at træne, når man lever med CMT. På RCFM's hjemmeside kan du få instruktion i, hvordan du træner styrke, stabilitet, bevægelighed og balance. https://rcfm.dk/traening/

11/08/2025

På rcfm.dk finder du information om at være studerende med muskelsvind.

Læs om tilgængelighed, studiestøtte, socialt liv og meget mere. Og få inspiration fra andre unge med muskelsvind.

https://rcfm.dk/studerende-med-muskelsvind/

03/07/2025

Voksne børn af en forælder, der har MND eller ALS, kan have mange tanker og bekymringer om den syge forælder.

I RCFM ved vi, at pårørendegrupper kan være en stor hjælp og støtte for voksne børn af forældre med MND eller ALS. Derfor udbyder vi et gruppeforløb på tre onlinemøder til voksne børn, der ikke længere bor hjemme.

Møderne tager udgangspunkt i de voksne børns udfordringer og behov. Der vil være oplysning om sygdommen og mulighed for at udveksle erfaringer med andre i lignende situation.

Invitationen til møderne er i dag sendt ud til den forælder, der er ramt af MND eller ALS.

Hvis du har en forælder med MND eller ALS og er interesseret i at deltage, men ikke har fået invitationen, er du velkommen til at skrive til adel@rcfm.dk.

02/07/2025

Da Dennis lige pludselig begyndte at sende talebeskeder til venner og familie, blev de temmelig overraskede, for han havde jo mistet talen som følge af ALS.

Med få lydklip kan man genskabe sin stemme med kunstig intelligens. Hør Dennis fortælle, hvad det har betydet for ham igen at kunne kommunikere med sin egen stemme, og læs hans guide til voice banking her: https://rcfm.dk/voice-banking/