02/04/2025
Ma az Autizmus Világnapján Egri Mónika- illusztrátor személyes történetét szeretném veletek megosztani. 🩵💙🩵
Kedveseim!Ez a poszt rendkívül személyes lesz, és nagy valószínűséggel poénok sem lesznek benne,de valamiért azt érzem, talán el kellene pár dolgot mondani rólunk, arról, hogy mi hogyan éljük meg együtt a mindennapokat, egy (majdnem) 6 éves autista kisfiúval?
Több kisgyerekes anyuka is feltette már a kérdést nekem, hogy miből láttuk a jeleket, hogy valami baj van?
Szinte már el is halványultak ezek az emlékek bennem, talán mert örülök, hogy végre lezárult az a korszak, amikor még bizonytalanok voltunk, és nem kaptunk diagnózist.
Emlékszem egyszer, amikor még Barni egészen kicsi volt, elkapott egy érzés, hogy ez a gyerek most teljesen máshol van agyban. Egy szó jutott eszembe: távolodik.
Nem tudtam volna pontosan megmondani, hogy miért érzem ezt, csak azt, hogy igazam van.
Figyeltünk amúgy minden jelet, amit csak el tudtok képzelni.
Alszik? Hogyan alszik? Nem alszik? Eszik? Mit eszik? Mikor és mennyit?
És ezekkel konkréten sokáig nem volt nagyobb probléma.
Igaz ugyan, hogy elalvás előtt sokat vergődött, jobbra- balra ringatózott, de az akkori gyerekorvos lerázott minket azzal, hogy nincs lefárasztva.
Ami egyrészt igaz is volt, mert amikor rengeteg inger érte, akkor valóban hamarabb álomba merült, vagy inkább beájult.
De pl nem voltak azok a tipikus esetek, amiket a neten is ezer helyen vicces videókban láthattok, hogy a gyerek belaszik a tányérjába, vagy a wc-n, egy kisautóban vagy akár egy dobozban, amibe belemászott.
Mindig igényelte az altatást, és hogy lehetőleg én ott aludjak mellette.Ez a mai napig így van.
Amikor egészen pici volt, már akkor is nehezen ment az altatás, amint elaludt kaja után, és leraktuk volna, abban a pillanatban már ébren is volt, kezdhettük elölről az egészet. (szenzoros volt)
De mivel sok helyen olvastam, láttam, hallottam, hogy ez normálisnak mondható, és ha elaludt végre, akkor egészen hamar átaludta az estét, így ezért nem igazán aggódtam.
Másfél éves koráig mindent megevett. Naponta egy fél zöldség- gyümölcs üzlet leszaladt a torkán, és utána sem volt gond egy ideig, amikor is el kezdett válogatni.
Egyre kevesebb féle ételt evett, és egyre egészségtelenebbeket akart. Semmi nem segített.
Mondták, hogy segítsen elkészíteni, vagy mutassunk jó példát neki, de ez sem érdekelte. Nagyon szívesen vagdosott és kente a kenyeret, de megenni már nem annnyira akarta.
Sokkal viccesebb volt az elkészítés folyamata.
Ellenben nagyon szerette szétdobálni a kaját, és irtózatos mocskot csinálni maga körül.
Irigyeltem azokat az anyukálat, akiknek a gyerkőce képes normálisan végigülni egy ebédet, és legalább a másodikból eszeget valamit.
Mert nekünk ez sem ment, és a mai napig nem igazán sikerül egy helyben tartani evés közben.
De mivel megint csak láttam olyan videókat, amikben a kölykök bokáig maszatosan néznek ki az ebéd végére, így ezt is elfogadtam. Ő ilyen, majd kinövi.
Másfél éves korában vittük el először pszichiáterhez, aki autizusra is szakosodott, aki mituán a gyerek szépen tartotta a szemkontaktust, és eljátszott vele, közölte, hogy ez a gyerek biztosan nem autista. Mikor a vizsgálat végén rákérdeztem, hogy akkor miért akarta kinyitogatni az összes fiókját a rendelőben, erre vállat vont, és annyit mondott, ja igen, ADHD_s.
Akkor egy kicsit megnyugodtunk,mert időközben olvastam az ADHD-ról, és 99%, hogy én is az vagyok. És mivel valahogy én is felnőttem (azt hagyjuk, most, hogy hogy, az egy másik történet lenne), úgy gondoltam, ez még egy fokkal mindig jobb, mint az autizmus.
Mert az autizmus a Rain Man óta egyfajta hamis iránymutató lett a laikusok számára.
És én se tudtam semmit erről.
Addig. De utána egyre többet és többet olvastam róla, videókat néztem.Beszélgetni erről sajnos senkivel nem tudtam, mert idő közben sajnos az összes barátom eltűnt mellőlem. Ennek csak az egyik oka volt, hogy kiköltöztünk Bécsbe.Valahogy így alakult. Sokat gondolkodtam erről is, hogy ez hogyan történhetett meg.
Nem segített a Covid sem (ez megint egy másik fejezet lehetne), és nem is hibáztatok senkit emiatt. Rengeteg tényező, egy se nekem kedvezett.
Itt maradtam- ragadtam külföldön barátok és család nélkül (ó, igen, ez meg egy másik fejezet), egy autista kisfiúval. És mivel a nyelvet én azóta se beszélem elég jól, a férjem intézett minden adminisztrációt.
Lakás, orvosok, terápia, óvoda, most iskola, minden rá hárult.
Én csak tettem a dolgom, amit tudtam. Neveltem a gyereket, háztartás, és a maradék napi 1-3 órában dolgoztam. Ez mára annyit változott, hogy már 2-ig is ott lehet az oviban, így picit több időm van. A nyelvtanulás sajnos évekig kiesett, egyszerűen nem maradt erőm estére, hogy szavakat magoljak. Most próbálok rágyúrni erősebben, de közben rengeteg megrendelést kellett kihagynom, és amint régóta láthatjátok is, az oldalamat is elhanyagoltam egy ideje.
Na, de vissza a gyerekre, mert végül is ezért kezdtem a posztot. Vagyis nem is tudom, miért?
Talán, mert annak idején nekem is jól esett volna pár hasonló, együttérző mondat. És hogy lássam, nem vagyok egyedül.
Mert agyban persze tudom, és olvasom is, hogy optimista becslések szerint is minden 10. gyerekkel van valami idegrendszeri probléma.
Mi itt, Bécsben majd másfél évet vártunk arra, hogy beirathassuk Barnit egy integrációs, állami óvodába, mert itt is olyan hosszú a lista, és kevés a hozzáértő szakember.
Barni 2 és fél éves korában kapta meg a diagnózist, F83, F84.A pszichológus a végén annyit mondott, nem valószínű, hogy a gyerek ép értelmű lesz. Meg hogy nekünk nehezebb lesz, mint a gyereknek.
Amennyire látjuk, a gyerek ugyan lassabban fejlődik, mint a kortársai, de 1, másfél év késéssel behozza őket.A beszéde még mindig nem tiszta, keveri a ragokat, de már beszél összetett mondatokban.Sokan azt mondják, akik látják, hogy nem is gondolnák róla, hogy autisa, csak egy kedves, virgonc kisfiú, akit minden érdekel.
De ezek nem azok az emberek, akik azt látják, hogy épp a Spar padlóján ordítva vergődik, mert nem engedtem meg neki, hogy a bácsira rátolja a bevásárlókosarat. Nem azért, mert gonosz, hanem mert roppant dühös, amiért beütötte a fejét a kocsiba, és nem tudja másként levezetni, csak egy kiadós kis meltdownnal. Szerencsére nálunk ezek viszonylag hamar lezajlanak.
He együtt élsz egy autista gyerekkel, ki kell tanulnod, hogy mivel tudod elvonni a figyelmét.
A direkt nyugtatás, ölelés nem használ, át kell kattanni a kis fejében valaminek, és akkor lehet tovább menni.
Ugyanez szuper a tömött villamoson egy karácsonyi vásár után, amikor mindenki a fejét forgatja, de senkinek nem jut az eszébe, hogy ő csak le szeretne ülni, mert elfáradt.
3 megálló egy ordító gyerekkel abszolút felemelő.
De itt sem ő volt a hibás, hanem mi, mert felszálltunk a villamosra, amin már eleve sokan voltak. Ebből megtanultuk, hogy ezt a szitut akkor máskor kihagyjuk, marad az Über vagy a Bolt.
Játszótéren hasonló, ha sokan vannak, már be se megyünk, mert sosem tudom, épp mi fog történni?
Mostanában azért ez is javult, az óvoda rengeteget dolgozik azon, hogy tudjon együtt játszani másokkal, de azok ismerős gyerekek, a játszótéren idegenek vannak.Jövő héten lesz 6 éves, gondoltam, biztos jól esne neki egy kis buli, de hát nemigen tudunk kit meghívni, mert nincsenek barátai.
Volt pár próbálkozásom itt anyukákkal, de azokból sem lett semmi, mert vagy elköltöztek mellőlünk, vagy amint kiderült, hogy Barni autista, valahogy senki nem akarta, hogy a gyerekeink együtt játszanak. (Persze tovább próbálkozom, és van is reményem most rá)
De az simán is lehet, hogy én nem vagyok (már) senkinek sem szimpatikus, mert olyan is volt, hogy csak addig érdeklődtek felőlem, amíg annyit tudtak rólam, hogy vannak könyvek, amikbe rajzoltam, és ez marha izgalmas. De élőben meg nyilván csalódás vagyok, hiába, öregszem, egyre morgósabb vagyok, és a problémák engem nem megerősítettek, hanem legyűrtek. Van ilyen.
Most így a végén az jutott eszembe, hogy talán rossz ötlet ezt így kirakni nyilvánosan, az is lehet, h leveszem, de talán tényleg lesz olyan, aki elgondolkodik azon, hogy az a földön őrjöngő gyerek nem rosszul van nevelve, hanem épp a legsebezhetőbb állapotban van, amikor történik valami, de az idegrendszeri kódolása miatt most csak ennyi eszköze van.
Vagy hogy amikor a kisfiú a metrón nem képes megülni, a lábadra tapos, belenéz a telefonodba, az arcodba, vagy épp kineveti, ahogy köhögsz, nem rossz gyerek,csak neki ez a vicces, és a nyomógombot is neki kell megnyomni, és más ne jöjjön oda, különben irtózatos sikítás következik.
Van a Netflixen egy sorozat, amire sajnos rákattantam, DR Murphy a címe, és egy autista orvos benne a főszereplő.
Ajánlom mindenkinek, akit érdekel a téma, sok hasonlóságot vélek felfedezni a viselkedést illetően, bár azt is le kell szögezni, hogy minden autista más.
Ahogy minden ember más.
Minden embernek vannak autista dolgai, minden embernek vannak vacak napjai, amikor legszívesebben ordítana.
Ha autista lenne, valószínűleg meg is tenné.
De azt is el kell mondjam, hogy a kisfiam az egyik legszerethetőbb ember a világon.
Szerencsére nem lett fogyatékos, sőt, a terapeuták szerint okos és intelligens.
Nagyon jó problémamegoldó képessége van, és olyan érzéke a szereléshez, a bármi összerakásához, amekkora a legtöbb felnőttnek sincs.
Nem egyszer futottunk már bele olyanba, hogy mi azt mondtuk, ezt nem lehet megcsinálni, dde a gyerek megcsinálta.
1 évesen bekapcsolta a mosógép gyerekzárát, én azt se tudtam, hogy van rajta, a neten néztük meg, hogyan kell lekapcsolni.
5 évesen összerakott egy 8 éveseknek való Legó helikoptert, papír nélkül. Előtte sose látta. Aztán szétszedte, és megint összerakta. Én azt se tudom, melyik az eleje és melyik a hátulja.
Ha valamit találok (márpedig mindig találok) valamit a lakásban szétszórva, egy apró alkatrészből, egy lego darabból megmondja,hogy hová, mibe való.
Elképesztő a memóriája, mindenre emlékszik.
A bevásárlólistát már neki mondom, nem a férjemnek.
És ami fura, de nagyszerű: Irtó vicces gyerek, vannak szópoénjai, és hatalmasakat tud kacagni:)
Szóval vannak jó dolgok is. Csak észre kell venni, és értékelni kell őket.Mint a ma reggeli ölelést, ami nagy kincs, ha magától jön, és nem kérni kell.:)
