08/12/2022
❤️
🌱At få en diagnose🌱
Næste år når vi rammer januar 2023, er det 10 år siden, jeg fik min diagnose. Som 12 årig uden den mindste viden om hvad autisme var, fik jeg diagnosen. Man kan sige, at det som sådan ikke kom som en overraskelse, fordi min familie vidste jo allerede, at der var noget, der gjorde, at jeg adskilte mig fra mine jævnalderende, og dog kom det alligvel lidt som en overraskelse. Ingen andre i min familie havde nogle diagnoser, og jeg havde aldrig set hørt om nogen, der havde en autismediagnose.
Ud over autisme, blev jeg også diagnostiseret med ADHD og OCD. For et menneske, som ikke er sønderligt vild med forandringer, var det noget af en mundfuld at skulle sluge. Og jeg kan da også sige, at jeg ikke just var begjstret for hele det her diagnose-halløj. Jeg var flov, bange og nervøs for hvad andre tænkte, hvordan fremtiden ville blive, og hvad der ville ændre sig. Min 12 årige hjerne var slet ikke rustet til at skulle forholde sig til alt det med diagnoser, og alt det som fulgte med. Så selvom min største bekymring burde have været, om jeg fik den nyeste barbie i julegave, så blev det i stedet bekymringer om det liv, jeg nu ville få, der kom til at fylde.
Jeg kan tydeligt huske, jeg fik at vide, at grundet til at det blandt andet var svært for mig at gå i skole var, at jeg havde autisme - jeg kan også tydeligt huske, at jeg benægtet. De måtte have lavet en fejl, de måtte have taget fejl, byttet rund på papirerne - det kunne ikke passe. I lang tid skød jeg det ned, hver gang snakken faldt på autisme-diagnosen. Jeg svor, at fandt mine venner ud af det, så ønsket jeg ikke at være på jorden længere. Voldsomme ord fra en lille pige, men det var min virkelighed. Jeg kunne ikke overskue, at folk vidste det.
Den dag i dag - 10 år efter - ja så ved jeg, at frygten skyldes min uvidenhed. Jeg så på autisme som værende en enkel ting. Forstil dig en kasse. På kassens låg står der autisme, og når du åbner den, ligger der en lille fin folder, som beskriver autisme - og vel og mærket den eneste måde, at have autisme på. Nu skal du så læse folderen og leve dit liv, præcis som det står beskrevet i folderen. Det var mere eller mindre sådan, jeg forestillede mig det. Jeg troede, at når jeg fik diagnosen, så ændrede mit liv sig. Jeg blev en anden Mathilde. En Mathilde, som ikke kunne alle de ting, som jeg jeg indtil nu havde gjort. En Mathilde som alle andre nu ville kigge på med en helt ny brille. Det var jo heldigvis ikke sandheden. Men tog tid for mig at indse. År hvor jeg benægtede og ikke ønskede at tale om det, fordi jeg var bange og ikke kunne genkende mig i den ’autismefolder’, som jeg pludselig synes, folk mødte mig med.
At få en diagnose var en stor omvætning i mit liv. Jeg vidste jo godt, at noget var særligt i mit liv og ved mig som menneske, men nu var der titel på. Det at få en diagnose gav mig (da jeg havde sluttet fred med den efter små 3 år) en forståelse for, hvorfor jeg gør, som jeg gør. Hvorfor tingene kan være svære, og hvorfor jeg reagerer kraftigt på særlige ting. Men at få en diagnose var og er ikke en løsning på de udfordringer, jeg oplevede, men det blev en forklaring. Nu var jeg ikke mere ”bare” et uopdragent barn, nu var jeg faktisk et barn, som reagerede ’sundt’ på et miljø, der ikke fungerede for mig.
Jeg tænker tit over, hvad der kunne have hjulpet mig, dengang jeg som 12 årig fik mine diagnoser. Derfor har jeg prøvet at samfatte lidt råd og vink til, hvordan man bedste kan hjælpe…eller hjælpe er måske ikke det rigtige ord, for det er måske mere en støtte, der er brug for. Så støtte et menneske som får en diagnose. Det behøver ikke nødvendigvis være en autisme diagnose, men en hvilken som helst diagnose:
• Det er helt okay ikke at ville fortælle det til alle. Der er ingen der siger, at man skal fortælle til alle, at man har fået en diagnose. Jeg holdte det selv hemmeligt i flere år. Du behøver ikke sige det - gør det, når du er klar
• Respekter som pårørende eller fagfolk, hvis man ikke vil have, folk ved det. Selvfølgelig er der nogle steder, hvor det er en nødvendlighed, at folk ved det. Men hvis man ikke ønsker, at det bliver et emne til næste familie komsammen eller næste klassemøde, så respekter det ❤
• Søg informationer om den pågældende diganose - den er selvfølgelig rimelig ligetil
• Huske på at autisme udfolder sig forskelligt i forskellige menneskers liv. Se på informationerne som beskrivelser og ”guidelines” malet med bred pensel.
• Du behøver ikke opfylde alle ”kendetegn” (diagnosekriterier). Det var et af de helt store benspænd for mig, for jeg kunne ikke se mig selv i alt det, der stod beskrevet. Noget af det gav mening, men andet gjorde slet ikke. Du behøver ikke at kunne se dig selv i alle kriterier og beskrivelser. Det der passer på dig passer. Det der ikke passer, beskriver ikke dig, men gælder måske for andre.
Du er først og fremmest DIG.
• Du behøver heller ikke føle dig tvunet eller presset til at skulle handle efter de anvisninger, der ofte følger med diagnosebeskrivelser. Jeg havde det selv svært ved, at der ofte stod at læse, at mennesker med autisme bar lydreducerende høretelefoner. Det havde jeg ikke lyst til, men jeg følte, jeg blev nødt til det - for det stod der jo.. Find ud af, hvad du har brug for, og hvad der hjælper dig. Vælg til og lad være med at føle dig presset til at passe ind i andres forestillinger om, hvad der er godt eller rigtigt for dig.
• Find styrker. Jeg var hurtig til at pege alle mine svagheder ud. Jeg blev hurtigt drænet, hurtigt overstimuleret og havde mere brug for ro - mit fokus var meget på det negative. Vend det om. Hvilke styrker har autismen hos dig? Hos mig har den givet mig min særinteresse. Uden autisme ville jeg med stor sandsynlighed ikke kunne fokusere på samme måde og være lige så detalje orinteret.
• Slut fred med at det er et vilkår. Vi kan ikke ændre på det. Den kan ikke fjernes, kurreres eller skæres væk. Det er vores vilkår her i livet, og man er nødt til at få det bedste ud af det - også selvom man til tider ville ønske, det var anderledes.
Hvad er dit bedste råd til, når man får en diagnose?
