Type1 - Tænketank for Diabetes

Type1 - Tænketank for Diabetes Type 1 tænketanken, der arbejder for mennesker, der lever med type 1 diabetes og deres familier. Vi er en selvstændigt del af Børnediabetesfonden Type 1.

Type1 - Tænketank for Diabetes

Så er i på vej til EASD2025 i Wien 🎉🔥❤️
15/09/2025

Så er i på vej til EASD2025 i Wien 🎉🔥❤️

Tilbage i juni udkom Dansk Diabetes Database med deres Årsrapport for 2024.Vi har ikke fået omtalt den før nu, men det s...
13/09/2025

Tilbage i juni udkom Dansk Diabetes Database med deres Årsrapport for 2024.

Vi har ikke fået omtalt den før nu, men det skal vi selvfølgelig. Som I kan se i omtalen i Sundhedspolitisk Tidsskrift og også læse i rapporten, bliver der fokuseret meget på type 2 diabetes, som ved gud også er en færfærdelig sygsom at få især allerede som ungt menneske.

Men - vi i tænketanken - er her jo for at tale type 1 diabetes - sagen, og hvad siger rapporten så om os?

Rapporten giver indtryk af, at det går godt med behandlingen af type 1-diabetes i Danmark. Men ser man nærmere, er billedet langt mere bekymrende....

Kun 35 % af personer med type 1-diabetes over 18 år – altså både unge i 20’erne og voksne og de ældre – når målet for HbA1c (langtidsblodsukker) på 53 mmol/mol. Det betyder, at 65 % ikke gør.

Alligevel hæves ambitionsniveauet ikke – tværtimod accepterer man, at mere end halvdelen er dårligt reguleret.

Hos børnene er sat målet for Hba1c højere og heldivis for det, og resultaterne er markant bedre – især efter at AID-teknologi (pumpe + sensor) blev udbredt.

Rapporten pynter altså i vores optik desværre på virkeligheden i stedet for at vise det store behov for at investere i unge og voksne med type 1 diabetes fx med AID-teknologi.

Og hvad vi gør vi så med dem, som ligger meget højt, nogle steder er det 20% af de voksne, som ligger over 70 mol/mol.

Det må kunne gøres bedre. Hvad er det for en hjælp denne gruppe har brug for og savner? Er det mon undersøgt til bunds? Har de givet op og kastet håndklædet i ringen med deres sygdom. Eller magter de det ikke og har ikke de rette redskaber og samtalepartnere?

Vi ved , at tAID eknologien virker og betaler sig – men den når kun alt for få. Kun 17% har en pumpe.

Det er på tide, vi får ærlige ambitiøse mål og lige adgang i regionerne til den behandling, der faktisk virker og især skal vi som samfund være sikre på, at dem som trænger mest, er blevet introduceret for teknologi på en måde, som virker for dem.

(Link til årsrapporten og atitklen i første kommentar).

05/09/2025

🎾 Cecilie Beck spiller padel for sagen! 🎾
Vi er så glade og taknemmelige for, at Cecilie Beck har valgt at støtte Børnediabetesfonden gennem årets padelturnering.

Med ketcher i hånden samlede hun og andre ind til børn og unge, der lever med type 1-diabetes – og hjælper os med at skabe mere viden, bedre netværk og stærkere fællesskaber. 💙

Tak til Cecilie for at gøre en forskel – både på banen og udenfor! 🙌



📸 Se flere billeder fra dagen på Instagramprofil

"Min diabetesdaglog - den nøgne sandhed om at leve med type 1 diabetes",  er skrevet af hollænderen Heijmans-Beek, som f...
03/09/2025

"Min diabetesdaglog - den nøgne sandhed om at leve med type 1 diabetes", er skrevet af hollænderen Heijmans-Beek, som fik type 1 diabetes som 20 årig. Hun er født i 1983.

Bogen er på engelsk, og vi glæder os til at læse!

Den engelske titel er: My Diabetes Diary - the naked truth about living with type 1 diabetes.

Det kunne være herligt hvis den fandtes på dansk men så heldige er vi ikke. Det er nogle hollænadere der har anbefalet den til type 1 tænketanken

Har du lyst til at læse den og skrive lidt om den til os andre på dansk?

Så skriv til os her, bagom eller til Tine på tif@type1.dk, så sender vi et eksemplar du selvfølgelig må beholde.

På Amazon.com hvor den sælges, skriver de følgende om bogen (vores oversættelse):

Loes Heijmans-Beek (født 1983) fik som 20-årig en livsforandrende diagnose: type 1-diabetes. Hendes ubekymrede studieliv blev fra den ene dag til den anden afløst af et regime med fingerprik, injektioner, faste måltider og kulhydrattælling.

På selve diagnosetidspunktet gav Loes’ mor hende en dagbog – tænkt som et sted at skrive bekymringerne af sig. Da Loes begyndte at dele sine historier, åbnede en ny verden sig for hende. Hendes egne måder at håndtere type 1 diabetes og udfordringerne på ramte noget genkendeligt hos andre med samme sygdom.

Ved at dele sin historie kom Loes til at hjælpe andre mennesker – noget hun aldrig havde forventet.

I dag er Loes en eftertragtet oplægsholder på symposier og konferencer, har udgivet flere bøger og e-bøger og er vært for Dutch Diabetes Podcast.

I sin seneste bog tager Loes læseren med på sin diabetesrejse – fra diagnosen og frem til i dag. Hun deler sine erfaringer med at gå fra fingerprik til glukosesensorer, fra penne til insulinpumper og DIY-loopteknologi; fra sit første job til sin første graviditet – og meget mere.

En ærlig fortælling om et liv fyldt med udfordringer, drømme, frygt, frustration og ægte kærlighed. En fortælling om at leve med type 1-diabetes.

Kan købes her: https://www.amazon.com/My-Diabetes-Diary-living-diabetes/dp/9492595494

***** VI har d. 2 sep. 2025 kontaktet Lægemiddelstyrelsen og anmodet om, at vi kan finde en løsning, så vi kan få Baqsim...
30/08/2025

***** VI har d. 2 sep. 2025 kontaktet Lægemiddelstyrelsen og anmodet om, at vi kan finde en løsning, så vi kan få Baqsimi til Danmark********

Lidt nyt fra Baqsimi - som er en genial næsespray med glucagon - dog den er ikke tilgængelig i Danmark endnu.

Men måske findes en løsning.

De skriver nemlig til os i tænketanken at Lægemiddelstyrelsen måske kan åbne for at det kan lade sig gøre at få det gennem et naboland.

Hvem kan hjælpe os med det? Er der nogen der ved noget om køb af lægemidler i Sverige eller Norge?

Se vedhæftede mail.

Kontakt gerne Tine på tif@filges.dk hvis du kan hjælpe med info eller kontakter.

Baqsimi er udviklet af et ægtepar der har 2 drenge med type 1 diabetes ♥️

Nyt tiltag - vi har fået en ungeambassadør!Vi har i tænketanken sammen med Børnediabetesfonden spurgt Freja Stær Hinchel...
29/08/2025

Nyt tiltag - vi har fået en ungeambassadør!

Vi har i tænketanken sammen med Børnediabetesfonden spurgt Freja Stær Hincheli, om hun vil være vores ungeambassadør. Hun sagde heldigvis ja!

Det er vi meget stolte af. Freja er 22 år og har haft type 1 diabetes, siden hun var 8 år.

Hun skal hjælpe os med at holde os total skarpe på at være ung voksen med type 1 diabetes, og hvordan livet med type 1 diabetes ser ud fra det perspektiv.

Her på billedet er Freja til EASD 2024, da hun var inviteret med af Diabetes and Endocrine Academy (på tænketankens opfordring i øvrigt, hvis man må rose sig selv).

Vi mener nemlig, at der skal mange flere personer, som selv lever med type 1 diabetes med på de store internationale diabeteskonferencer.

I foråret var Freja med tænketanken til ATTD i Amsterdam og nu er turen kommet til EASD 2025 i WIEN d. 15.- 19. sep.2025.

Tak til vores virksomhedsstøttemedlemmer, som gør det muligt for os at komme afsted, da det er en bekostelige affære.

VI glæder os til at høre alt muligt nyt om type 1 diabetes fra forskningen og teknologierne.

Måske vil du gerne hilse på Freja? Giv gerne lyd, hvis vi skal mødes dernede? Tine: +45 26 22 14 12.

*************************************************************

EASD står for The European Association for the Study of Diabetes.

ATTD står for International Conference on Advanced Technologies & Treatments for Diabetes.

Er du ny med type 1 diabetes?Steno Diabetes Center Copenhagen har haft en arbejdsgruppe siddende 1 års tid til at udvikl...
20/08/2025

Er du ny med type 1 diabetes?

Steno Diabetes Center Copenhagen har haft en arbejdsgruppe siddende 1 års tid til at udvikle nye initiativer til dem, der er nye med type 1 diabetes. Det er værdsat, da mange jo selvsagt bliver rystede i deres grundvold over at få sådan en diagnose.

Vi fornemmer, at dette initiativ mest henvender sig til nydiagnostiserede unge og voksne, og ikke så meget børn, hvor det er jo forældrene der i første omgang skal sætte sig ind i en masse, masse ny viden. Men der er selvfølgelig mange overlap.

Der er, som en del af dette arbejde, lavet en helt ny side på Videncenter for Diabetes med alt muligt læsestof. Vi deler her linket, hvis det kunne bruges af nogen, som er nye med type 1 diabetes (eller kender nogen).

Vi håber virkelig, at der i arbejdsprocessen på SDCC har været en masse input fra personer med type 1 diabetes, som stadig husker den nye tid. Vi håber også, at alle med type 1 diabetes møder andre de kan tale med om det nye liv.

Fra tænketanksen side kan vi ikke understreges nok, hvor vigtigt det er, at nye personer med type 1 diabetes præsenteres for andre nye såvel som erfarne med type 1 diabetes også som synlige aktører på de kurser og forløb som SDCC og andre ambulatorier afholder.

Og ja det er et paradigmeskifte med et fint ord at invitere "patienterne" ind og undervise side om side med sundhedspersoner. Men det må til hvis vi skal have folk til at fungere psykisk også.

Det er så vigtigt at invitere mennesker med erfaring fra det levede liv med type 1 diabetes til at tale, præsentere og starte samtaler - også indenfor hospitalets tykke mure

Fra 1. september 2025: Nye regler for kompensationsydelseTidligere hed det merudgiftsydelse. Nu hedder det kompensations...
18/08/2025

Fra 1. september 2025: Nye regler for kompensationsydelse

Tidligere hed det merudgiftsydelse. Nu hedder det kompensationsydelse. Navneskiftet trådte i kraft i januar – men først nu ændres reglerne i praksis.

Kompensationsydelsen skal dække nødvendige udgifter, som mennesker med varigt nedsat funktionsevne har, fordi de lever med fx type 1 diabetes.

Men mange har oplevet ordningen som både uretfærdig og bureaukratisk. Kommuner tolker forskelligt, Ankestyrelsen er druknet i klager, og kun få har fået medhold.

Nu skulle reglerne blive forenklede – på både børne- og voksenområdet.

Grænserne er de samme for børn og voksne:

- Minimumsgrænse: Merudgifter skal være mindst 555 kr./måned (6.660 kr./år).
- Standardbeløb: Når grænsen er nået, får man 1.105 kr./måned.

Faktiske udgifter: Overstiger de 2.000 kr./måned (24.000 kr./år), dækkes de faktiske udgifter + et tillæg på 500 kr./måned.

Dokumentation: Kommunen kan kræve kvitteringer og bilag, men for nogle vil det nok at sandsynliggøre sine udgifter.

For personer med type 1 diabetes handler det ofte om: druesukker, juice, særlig mad, transport til ambulatoriet samt medicinudgifter.

Hvis man ikke fejler andet end type 1 diabetes, vil det fortsat være svært at blive kompenseret, da udgifsgrænsen selvfølgelig er sat, så ikke alle kommer med, desværre.

Men bliver det lettere og mere retfærdigt end før? Det må de kommende måneder vise.

Her er mere info:

https://www.lovguiden.dk/afgorelse/hor-70226-nye-regler-for-økonomisk-støtte-til-borgere-med-handicap-indførelse-af-kompensationsydelse-og-et-forenklet-to-delt-system?

Scleroseforeningen har også skrevet noget tilbage i juli, som er fint kommunikeret:

https://www.scleroseforeningen.dk/der-kommer-aendring-i-lovgivning-om-merudgiftsydelse/?utm_source=chatgpt.com

Nyt studie: Semaglutid kan gavne personer med type 1-diabetes og behov for vægttabEt lille klinisk forsøg viser, at pers...
15/08/2025

Nyt studie: Semaglutid kan gavne personer med type 1-diabetes og behov for vægttab

Et lille klinisk forsøg viser, at personer med type 1-diabetes, som har brug for at tabe sig, kan have gavn af GLP-1-lægemidlet semaglutid – et stof, der i dag kun er godkendt til type 2-diabetes og vægttabsbehandling.

I forsøget deltog 72 personer med type 1-diabetes og et BMI på 30 eller derover (defineret som fedme). Alle brugte automatiserede insulindoseringssystemer (AID, hvor pumpe og CGM "taler sammen").

36 fik ugentlige injektioner med semaglutid sammen med deres sædvanlige insulin. 36 fik placebo sammen med insulin.

Resultaterne var tydelige: Gruppen, der fik semaglutid, tilbragte mere tid i deres målområde for blodsukker (70–180 mg/dL) og tabte sig mere. I gennemsnit var vægttabet 9 kg.
En tredjedel af semaglutid-gruppen opnåede alle tre af studiets mål:

- Blodsukker i målområdet (TIR) mere end 70 % af tiden
- Farligt lavt blodsukker under 4 % af tiden
- Mindst 5 % vægttab

Semaglutid er det aktive stof i Novo Nordisks Ozempic, Rybelsus og Wegovy. Resultaterne føjer sig til en voksende mængde forskning, der undersøger, hvordan GLP-1-behandling kan bruges som supplement til insulin ved type 1-diabetes – især for dem med overvægt eller fedme.

Vi har taget teksten fra Reuters og oversat den.

Artikel: Semaglutide in Adults with Type 1 Diabetes and Obesity, NEJM Evidence, juni 2025, af V. N. Shah et al.
Link til abstract: Via PubMed – søg blot artikelens titel.

Nogen der har abonnement på Weekendavisen og kan fortælle om sollys vitterligt kan forebygge type 1 diabetes?
14/08/2025

Nogen der har abonnement på Weekendavisen og kan fortælle om sollys vitterligt kan forebygge type 1 diabetes?

Kronik i dag fra Berlingske: Fremtidens sundhedsvæsen skal bygges med patienterneMagnus T. Jensen, direktør på Steno Dia...
12/08/2025

Kronik i dag fra Berlingske: Fremtidens sundhedsvæsen skal bygges med patienterne

Magnus T. Jensen, direktør på Steno Diabetes Center Copenhagen (SDCC), beskriver i Berlingske, hvordan det danske sundhedsvæsen er blandt verdens bedste – og at flere lever længere med kroniske sygdomme som type 1-diabetes, uden de alvorlige komplikationer, vi så for bare få årtier siden.

Teknologi, behandling og forebyggelse har løftet livskvaliteten markant. Men fremtidens udfordring bliver at levere sundhed på nye måder – tættere på hverdagen, mere digitalt og med patienternes erfaringer i centrum.

Vores vinkel i Type1 Tænketanken:
For mange af os med type 1 diabetes er teknologien og selvmonitoreringen ikke ny – nogle har levet med type 1-diabetes i 50 år eller mere. 20 år mindst med selvmonitorering. Vi ved, hvad der virker i praksis og mindst lige så vigtigt hvad der IKKE gør.

Det, der er nyt, er om sundhedsvæsenet er klar til at bruge patienternes ressourcer og erfaringer systematisk og generisk så vi udvikler løsninger med os – ikke kun til os og som virker.

Du kan finde kronikken her - den kan være bag betalingsmur.

https://www.berlingske.dk/kronikker/i-danmark-har-vi-en-sundhedssektor-i-verdensklasse-men-i-fremtiden-skal

Adresse

Borgergade 3
Gentofte
1300

Internet side

http://boernediabetes.dk/

Underretninger

Vær den første til at vide, og lad os sende dig en email, når Type1 - Tænketank for Diabetes sender nyheder og tilbud. Din e-mail-adresse vil ikke blive brugt til andre formål, og du kan til enhver tid afmelde dig.

Kontakt Praksis

Send en besked til Type1 - Tænketank for Diabetes:

Del

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram