14/05/2025
Så er det blevet tid til et langt (meget langt - Jeg ved det, men der er meget at formidle) og et meget personligt opslag her fra😅. Det er et opslag jeg har taget tilløb til over en længere periode, men jeg VED, at jeg med dette opslag kan hjælpe andre i samme situation. Hvis du kender andre som evt har en lignende oplevelse, så send gerne dette opslag videre til dem 🙏 Nåh men altså... Here goes 🫣
Min fortælling med lipødem som en ukendt følgesvend
Sportspige!
Jeg har altid haft en energisk og aktiv krop. Siden barndommen har jeg elsket at bevæge mig – holdtræning, styrketræning og sport generelt – det var naturligt for mig at arbejde inden for noget fysisk og personlig træner uddannelsen lå derfor lige til højrebenet. Jeg har nu i halvdelen af mit liv hjulpet andre med at finde glæden ved sundhed, bevægelse og styrke – både fysisk og mentalt. Jeg ved, hvordan en sund krop fungerer... Men min egen krop lærte mig, at styrke ikke altid ser ud, som man tror.
Der er noget galt med mig!
Allerede i de sidste teenage år begyndte jeg at bemærke, at mine ben, især mine underben voksede, uden at træning eller kostændringer havde nogen effekt. Det føltes som om min underkrop levede sit eget liv. Jeg kunne gøre alt det rigtige – styrketrænede, spiste næringsrigt, sov godt – og alligevel blev mine ben tungere, ømmere og dækket af blå mærker, bare af at sidde med benene over kors.
Hele vejen gennem 20’erne og starten af 30’erne gemte jeg mine ”grimme” ben væk. Så selv i 30+ graders sommer og sol, stod jeg i lange bukser. Hvad gjorde jeg forkert? Hvorfor reagerede min krop ikke som den burde? Jeg kæmpede hårdere og det sled på min krop. Jeg gik med det i stilhed, mens jeg stod foran andre som sundhedsekspert og følte, jeg manglede kontrollen over min egen fysik. Jeg forsøgte mig sågar at komme langt under min foretrukne vægt for at ”sulte” de tykke ben. Det gav mig synlige ribben, udhulede kinder og absolut ingen barm. Men benene… De forblev som altid. Jeg har de sidste mange år arbejdet meget med accept. Accept ift. udseendet af mine ben og ift. hvad jeg altid har tænkt på, som mangel på udholdenhed generelt. Den accept har virkelig betydet meget for min indre ro og mit selvværd helt generelt. Jeg behøver ikke sammenligne mig med andre.
Endelig noget der giver mening!
Først i 40’erne har jeg fået konstateret: lipødem. En vild følelse – en blanding af lettelse og vrede. Jeg havde ikke fejlet. Jeg gjorde ikke noget forkert. Jeg havde/har en kronisk sygdom, der især rammer kvinder, og som næsten ingen taler om. Endelig faldt brikkerne på plads.
Lipødem er en sygdom, hvor fedtceller ophober sig unormalt – på ben, hofter og arme – og det kan ikke trænes væk på samme måde som med almindeligt fedt. Mange med lipødem oplever også reduceret muskelstyrke og udholdenhed i de berørte områder. Ikke fordi vi ikke træner, men fordi lipødemvævet kan forstyrre muskel-nerve-forbindelser, ændre bevægemønstre og give kronisk inflammation, der svækker funktionen.
Pludselig gav det mening, hvorfor jeg kunne squatte med helt korrekt teknik, men stadig føle mig svag og overdrevent tung og træt i benene. Det handler ikke om vilje – det handler om biologi. At få beskeden fra min læge satte ord på en årelang frustration: de tunge, ømme og ”grimme” ben og den uretfærdige fedtfordeling.
Jeg begyndte at læse alt, hvad jeg kunne finde og jeg begyndte at tale højt om det – både privat og professionelt. I dag er jeg 43 år og har selvfølgelig stadig lipødem, men jeg har ændret mit fokus. Jeg træner ikke længere for at kontrollere min krop, men for at støtte den. Jeg prioriterer restitution, kompressionsstrømper og lymfedrænage (og flere andre tiltag) lige så højt som styrketræning.
Mit forløb har ændret mit forhold til både min krop og mit arbejde. Jeg arbejder nu også med kvinder, der kæmper med denne (alt for) ukendte sygdom. Kvinder der lige som jeg selv i årevis har følt, at deres krop er sammensat af 2 forskellige kroppe. Kvinder der oplever kroniske og uforklarlige smerter. Og jeg forstår dem på en helt anden måde, fordi jeg selv står midt i det. Det gør mig til en bedre træner – og et mere helt menneske.
Lipødem har taget meget fra mig – tid, energi, penge. Men det har også givet mig en ny slags styrke. En styrke, der ikke handler om tal på vægten eller symmetri i spejlet, men om at kende sin krop, give den de bedste muligheder og stå ved den.
Et overset behov – manglen på viden om lipødem!
Jeg har endnu meget at lære og forstå om Lipødem og forsøger at opsnuse så megen viden som muligt, men der mangler endnu mange svar derude.
Lipødem er en kronisk og smertefuld tilstand, som rammer et stort antal kvinder (ca. 11%) – ofte uden diagnose, opmærksomhed eller korrekt vejledning. Trods dets udbredelse og indvirkning på livskvalitet, er der i Danmark stadig en markant mangel på faglige, trygge og tilgængelige fora, hvor kvinder kan finde viden, støtte og forståelse.
Mange står alene med symptomer, der fejltolkes som overvægt eller livsstilsproblemer, og alt for få sundhedsprofessionelle har den nødvendige viden til at vejlede korrekt. Dette efterlader tusindvis af kvinder i et vidensmæssigt tomrum – uden retning, diagnose eller fællesskab.
Jeg har gennem de sidste 20 år, af flere omgange, søgt lægehjælp. Men aldrig er Lipødem blevet nævnt. Da jeg selv fandt informationer og begyndte at kæde symptomer og oplevelser sammen, valgte jeg at præsentere det hele for en ny læge. HUN KENDTE HELLER IKKE TIL SYGDOMMEN. Men heldigvis tog hun mig alvorligt. Og jeg havde ret. Jeg har Lipødem. Det er nu slået fast! Vi er frygtelig bagud her, der er ikke megen hjælp at hente. ”Behandlingen” er for egen regning og på eget initiativ. Men, der er heldigvis meget man selv kan gøre.
LipødemLiv er opstået ud af dette behov. Et sundhedsforum skabt med det formål at styrke oplysning og tilbyde et sted, hvor både nysgerrige, udiagnosticerede og diagnosticerede kvinder kan mødes på tværs af erfaring og baggrund. Her er aktuel viden, respekt og fællesskab fundamentet.
Find os lige her!
Det er på tide, at lipødem får den opmærksomhed og det forum, det fortjener. Jeg kommer løbende til at dele artikler, anbefalinger, egne erfaringer osv.
Har du fået konstateret Lipødem, mistænker du at du eller en du kender har det, så fortæl om det.
Meld dig ind i gruppen lige her og start gerne med at dele din historie. Ser du andres opslag om deres historie, så giv dem endelig en kommentar med på vejen. Det hjælper at vide, at man ikke står alene. Jeg har startet ballet derinde og har blandt andet delt lidt mere fra min egen oplevelse. Jeg glæder mig til at støtte op om dig og din historie 💕
Gruppen er helt ny, så lad os sammen opbygge den og få en masse god viden, erfaring, støtte og livskvalitet fremadrettet.
https://www.facebook.com/groups/1832216527578148/
