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Drepanodom.

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❤️ Ayudamos a niños y adolescentes con falcemia
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23/05/2025

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13/02/2025

¿Por qué no llamarlos “guerreros”?Llamar a las personas que viven con anemia falciforme “guerreros” puede parecer un elogio, pero en realidad encierra problemas profundos: • Minimiza el dolor real:Al enmarcar su experiencia como una batalla heroica, se corre el riesgo de minimizar el sufrimiento diario. El dolor no es parte de una lucha glorificada, sino una realidad agobiante que se vive a cada momento. • Imparte una carga emocional adicional:La etiqueta de “guerrero” implica la expectativa de una fortaleza inquebrantable, dejando poco espacio para la vulnerabilidad y el derecho a sentirse cansado, triste o abatido. Nadie debería sentirse obligado a ocultar su dolor. • Oculta la cruda realidad:La anemia falciforme no es una elección ni una guerra que se haya optado. Es una condición médica que impone restricciones, dolor constante y complicaciones que afectan la calidad de vida. Llamarlos “guerreros” desvía la atención de lo que realmente necesitan: acceso a mejores tratamientos, políticas de salud adecuadas y un apoyo genuino. • Deshumaniza la experiencia:En vez de reconocer la complejidad de sus emociones, se los encasilla en un molde que les impide expresar lo que sienten realmente. La verdadera fortaleza reside en admitir la vulnerabilidad y buscar el apoyo necesario, sin tener que demostrar constantemente una resiliencia forzada.Reconozcamos que el dolor es real y que la vulnerabilidad es parte de la experiencia humana. En lugar de imponer etiquetas heroicas, escuchemos y apoyemos a quienes viven esta realidad a diario.Esta es una invitación a reconocer que el dolor es real y que no tenemos que ocultarlo bajo la máscara de un guerrero. Si alguna vez te han dicho que eres un guerrero y esa palabra te hace sentir que no puedes mostrar tu verdadero sentir, recuerda: está bien no estar bien. Lo que importa es ser auténtico y buscar el apoyo que mereces.Comparte este mensaje para que más personas comprendan la importancia de ver la realidad sin máscaras y de ofrecer un apoyo genuino a quienes enfrentan la anemia falciforme.

06/02/2025

¿Qué falló?

🔴 No priorizaron su condición. En un paciente falcémico, cada minuto cuenta.
🔴 No realizaron estudios básicos. Un hemograma, radiografía y cultivos debieron hacerse de inmediato.
🔴 No la estabilizaron antes del traslado. Si la remitieron a otro hospital sin un diagnóstico claro ni manejo adecuado, la dejaron sin defensa ante una posible crisis fatal.

¿Fue evitable?

Sí. Si le hubieran hecho las pruebas necesarias y administrado antibióticos, oxígeno y líquidos a tiempo, podría haber sobrevivido.

¿Quién es responsable?

El sistema de salud que no capacita ni equipa adecuadamente a los hospitales.
El personal médico que no actuó con la urgencia que la situación requería.
El Estado, que sigue ignorando la anemia falciforme como una prioridad de salud pública.

Este caso no es un error aislado, es el reflejo de un sistema que sigue fallándole a los pacientes con falcemia.

04/02/2025

📢 Desde los ojos del Estado: Una deuda con la vida

La anemia falciforme es una enfermedad que no espera. No da tregua. No pregunta si hay presupuesto, si hay medicamentos disponibles o si el sistema de salud está preparado. Ataca sin aviso, con crisis de dolor que pueden ser insoportables, con infecciones que pueden ser mortales, con complicaciones que podrían evitarse con el tratamiento adecuado.

Pero el Estado la ignora.

📌 ¿Dónde están las políticas públicas para estos pacientes?
📌 ¿Dónde está el acceso garantizado a medicamentos esenciales como la hidroxiurea, la penicilina o el ácido fólico?
📌 ¿Dónde está el registro nacional de pacientes para garantizar seguimiento y atención adecuada?

⚠️ El Estado tiene la obligación de proteger a estos niños, adolescentes y adultos, pero sigue fallando. Mientras tanto:

❌ Las madres siguen mendigando medicamentos.
❌ Los pacientes siguen muriendo por falta de atención.
❌ La salud sigue siendo un privilegio y no un derecho.

💭 ¿Cuántos niños más deben morir antes de que el Estado asuma su responsabilidad?

📢 Exigimos acción. Exigimos compromiso. Exigimos VIDA.
Porque la salud no puede seguir siendo un discurso vacío.

Luis Abinader

03/02/2025

*Menciona a la autoridades influyentes de RD*

📢 Desde los ojos de la sociedad: La indiferencia ante la falcemia

La anemia falciforme no es una enfermedad nueva, ni rara. Es una realidad que viven miles de niños, adolescentes y adultos en República Dominicana. Sin embargo, para la sociedad en general, es como si no existiera. El dolor de estos pacientes es invisible para la mayoría.

❌ ¿Por qué?

Porque es más fácil ignorar lo que no nos afecta directamente.

Porque la gente solo reacciona cuando el problema toca su puerta.

Porque vivimos en una sociedad donde la falta de información y la indiferencia pesan más que la compasión.

🔴 Mientras tanto…

• Hay niños que viven con crisis de dolor insoportables y no tienen acceso a los medicamentos que podrían aliviarlos.

• Hay madres que no duermen, porque temen que sus hijos no resistan una nueva crisis.

• Hay pacientes que mueren sin haber recibido la atención que merecen.

💭 Y la pregunta es:

Si estos niños fueran tus hijos, si este dolor fuera tuyo, ¿seguirías ignorándolo?

La sociedad no puede seguir dándole la espalda a quienes sufren. Informarse, apoyar y exigir soluciones es una responsabilidad de todos.

⚠️ No es una enfermedad rara, es una enfermedad olvidada. Y eso tiene que cambiar.

26/01/2025

🌟 ¡Únete al Fondo de Emergencia para nuestros hijos! 🌟En momentos de crisis, cada segundo cuenta, y las emergencias médicas pueden ser un desafío enorme para las familias de niños con anemia falciforme. Por eso, hemos creado el Fondo de Emergencia, una iniciativa que busca brindar apoyo inmediato en situaciones críticas.💡 ¿Cómo puedes ayudar?Con una colaboración de solo $100 pesos mensuales, estarás aportando para:✔️ Comprar medicamentos esenciales.✔️ Garantizar traslados de emergencia.✔️ Proveer alimentos y otros recursos vitales.🤝 Cuenta de Ahorros Banco de Reserva:9607951309A nombre de: Luisanna Paulino RodríguezCédula: 402-5563583-7🌟 Un pequeño aporte puede marcar una gran diferencia. Cada peso cuenta para salvar vidas y dar esperanza a quienes más lo necesitan. ¡Asume el compromiso hoy y ayúdanos a construir un futuro más seguro para nuestros niños!💬 Contamos contigo. Si ya te uniste, comparte este mensaje para que más personas se sumen.

25/01/2025

💡 “La ignorancia se combate con educación” 💡

Cuando las personas desconocen lo que significa vivir con anemia falciforme, suelen juzgar, minimizar o hacer comentarios que hieren. Pero la solución es simple: educarnos para entender, apoyar y marcar la diferencia.

📌 La anemia falciforme no es exageración ni falta de atención. Es una condición que requiere cuidado, comprensión y empatía de toda la comunidad.

💬 Antes de juzgar, pregúntate:
✔️ ¿Entiendes realmente lo que implica vivir con esta condición?
✔️ ¿Estás ofreciendo apoyo o contribuyendo a los prejuicios?
✔️ ¿Qué puedes hacer para educarte y ayudar a otros a entender?

🌟 La educación es nuestra mejor herramienta para combatir la ignorancia. Infórmate, comparte y construyamos una sociedad más consciente y solidaria.

💡 Con Drepanodom, seguimos creando conciencia y brindando apoyo. Súmate al cambio.

🌟 Un llamado a la acción:
Combatir la ignorancia es responsabilidad de todos. Educarse, escuchar, preguntar y compartir conocimientos son actos simples que construyen una sociedad más justa y comprensiva. No se trata de saberlo todo, sino de estar abiertos a aprender y enseñar con amor y respeto.

Cómo nos ayuda la educación?

1️⃣ Rompe mitos: La educación desmiente ideas falsas y ayuda a construir una sociedad más informada y solidaria.
2️⃣ Promueve la empatía: Cuando entendemos las luchas de los demás, somos más propensos a apoyarlos en lugar de juzgarlos.
3️⃣ Empodera a las personas: Tanto los pacientes como las familias pueden tomar mejores decisiones cuando tienen acceso a información confiable.
4️⃣ Genera cambios reales: La educación no solo transforma individuos, sino comunidades enteras, abriendo puertas a más oportunidades y mejores sistemas de apoyo.

24/01/2025

💡 No olvidemos a los hermanos 💡

Cuando un niño tiene anemia falciforme, toda la atención parece girar en torno a él. Pero ¿qué pasa con los hermanos?

Estos niños muchas veces sienten que quedan en segundo plano, enfrentando emociones difíciles como:
🔸 Celos o resentimiento: Porque sienten que no reciben la misma atención.
🔸 Ansiedad: Preocupación constante por la salud de su hermano.
🔸 Aislamiento: Al creer que sus emociones no son tan importantes.
🔸 Culpa: Por no poder ayudar más o por no estar enfermos ellos mismos.

📌 Esto debe cambiar. Los hermanos necesitan ser vistos, escuchados y apoyados, porque su bienestar emocional también es vital para la familia.

💡 ¿Cómo podemos ayudarles?
✔️ Dales tiempo de calidad: Hazles sentir que son igual de importantes.
✔️ Explícales lo que pasa: Ayúdales a entender la enfermedad, adaptando la información a su edad.
✔️ No los sobrecargues de responsabilidades: Es importante que sigan siendo niños.
✔️ Apoya su individualidad: Promueve sus intereses y actividades, y celebra sus logros.

🌟 Cuidar a los hermanos es cuidar a toda la familia. Ellos también son parte de esta lucha y merecen sentirse amados y valorados.

💬 ¿Qué haces tú para apoyar a los hermanos? Comparte tus ideas y hagamos crecer esta conversación.

22/01/2025

Educarse es poder: El conocimiento salva vidas 💡💬 No se trata solo de leer, se trata de empoderarnos. La información que compartimos no es solo conocimiento, es una herramienta que puede salvar vidas. Pero esto solo funciona si nos comprometemos a escuchar, aprender y aplicar lo que sabemos.🙏 Te invito a reflexionar: ¿Qué tan comprometido estás con el bienestar de tu familia? Educarse no es opcional, es un acto de amor y responsabilidad.🛑 No puedes ayudar a tu hijo si no te educas 🛑Familias, entender la anemia falciforme no es un lujo, es una necesidad. Si no te educas, no podrás ayudar a tu hijo de la mejor manera posible.📌 La información salva vidas: • ¿Sabes cómo prevenir una crisis? • ¿Reconoces las señales de emergencia? • ¿Conoces los derechos de tu hijo en el sistema de salud?Si no tienes estas respuestas, estás dejando a tu hijo en desventaja. Ser padre no solo es cuidar, también es aprender.💡 La educación es el primer paso para el cambio:1️⃣ Actuar a tiempo: Conocer la condición te permite tomar decisiones rápidas y evitar complicaciones.2️⃣ Proteger a tu hijo: Entender la enfermedad te hace el mejor defensor de su bienestar.3️⃣ Romper barreras: Cuando te educas, puedes ayudar a otros padres y fortalecer nuestra comunidad.🌟 Este es un llamado: Si no inviertes tiempo en aprender sobre la anemia falciforme, no podrás dar el cuidado que tu hijo merece. No te quedes al margen. Participar, leer y preguntar es un acto de amor que transforma vidas.🙏 Por favor, no ignores esta oportunidad de educarte. Porque cuando tú aprendes, tu hijo vive mejor.

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