10/07/2025
https://www.facebook.com/share/p/16ut7wo8xN/
✨ Phénylcétonurie : maladie, handicap et troubles invisible.
Le combat des "PCU"
🧬 Il fut un temps où les enfants atteints de phénylcétonurie (PCU), une maladie génétique rare, n’avaient accès à aucun traitement.
Sans régime adapté, leur sang se retrouvait saturé de phénylalanine, un acide aminé que leur corps ne peut pas décomposer. Cette accumulation toxique agit directement sur leur développement mental et émotionnel.
⚠️ Les conséquences étaient lourdes : troubles cognitifs, handicaps, troubles du comportement...
Dans les cas graves, ces enfants finissaient internés en hôpital psychiatrique, incompris, parfois abandonnés.
Leur cerveau, privé d’un bon fonctionnement, subissait les effets silencieux mais puissants de cette maladie.
✅ Aujourd’hui, grâce aux avancées médicales, on peut vivre presque normalement avec la PCU.
❓ Mais à quel prix ?
---
💰 Un régime extrêmement coûteux et strict
🧾 Entre 1500 € et 3000 € par mois pour la Sécurité sociale.
💊 Si le seul traitement médicamenteux (lorsqu’il est efficace) est utilisé, le KUVAN la facture peut grimper jusqu’à 10 000 € par mois remboursés.
🍽️ Le traitement repose principalement sur un régime végétarien sans protéines, excluant même certains légumes trop riches comme :
les flageolets, lentilles, riz, soja, blé…
🚫 Donc : pas de pâtes classiques, pas d’aliments transformés, pas de viande, pas d’œufs, pas de produits laitiers.
👉 À la place : des produits spéciaux hors de prix et des poudres d’acides aminés essentielles, fournis uniquement par la pharmacie centrale.
🥄 Un paquet de pâtes peut coûter jusqu’à 15 €. Sans parler des gâteaux adaptés, du suivi médical régulier, des prises de sang hebdomadaires…
Et pourtant, la Sécurité sociale ne prend en charge qu’une infime partie : quelques pâtes, du riz, quelques friandises.
🥺 C’est trop peu pour espérer varier les repas, développer des plats élaborés (souvent très longs à cuisiner),
et surtout pour les familles modestes sans formation, accompagnement ni soutien réel.
---
🧍♂️ Imaginez un instant…
🍽️ Aller au restaurant et ne rien pouvoir manger… sauf une salade et des frites.
🙅♀️ Devoir refuser une invitation entre amis par peur de mettre sa santé en danger.
🗣️ Devoir sans cesse expliquer sa maladie, ce que l’on peut ou non manger, surtout quand on est aussi TSA, TDAH, ou porteur d’un autre trouble.
💔 C’est usant, invisible, incompris.
Vous vivez cette douleur en silence, parfois pris pour un capricieux, un "vegan bobo", un impoli.
👀 Vivre sous le regard constant des autres, même de sa propre famille.
Voir les autres se régaler tandis que vous n’avez droit qu’à des pâtes… sans blé, sans œuf, sans goût.
🎂 Rêver de croquer dans un gâteau au chocolat pour votre anniversaire...
🚫 Impossible. Vous en êtes privé.
🧳 En déplacement ?
Il faut emporter tous vos aliments spéciaux, inexistants en supermarché, avec vos sachets d’acides aminés (3 à 4 fois par jour !).
📦 À la cantine ? Il faut venir avec son plat, surveillé pour ne pas "manger celui d’un autre".
👉 Quelle injustice…
---
👻 Le poids de l’invisible
Les "PCU", dont certains ont formé une association dont un groupe Facebook surnommé les Feux Follets, vivent avec un handicap que la société ne voit pas.
*Sites officiels : Phénylcétonurie PCU Association Les Feux Follets
🧠 Si le régime n’est pas respecté à la lettre, les conséquences peuvent être sévères :
TDAH, TSA, troubles DYS, troubles cognitifs, troubles du comportement…
🎭 Et lorsque ces troubles s’installent, arrivent :
— les jugements hâtifs,
— les mauvais diagnostics,
— l’isolement social.
😔 En grandissant, ces enfants ont du mal à trouver ou garder un emploi, vivent dans la précarité, et peinent à trouver leur place dans une société normalisée.
🚪 Certains sont même rejetés par leur entourage, accusés à tort.
Parfois, des parents, à bout, reprochent le handicap à leur enfant, d’avoir "gâché leur vie".
❗ C’est profondément injuste, et nous en sommes témoins.
---
💥 Ce coup de gu**le est pour eux
❤️ Pour mon conjoint.
🤝 Pour tous les autres.
🙏 Pour tous ceux qui, comme lui, ou comme moi pour d’autres raisons, vivent les conséquences d’un trouble invisible.
👶 Pour ces enfants qui n’ont rien demandé.
💪 Pour ces parents qui se battent chaque jour.
🫂 Pour les aidants, les familles, les amis, les accompagnants.
💭 Oui, vous êtes fatigués.
💭 Oui, vous auriez voulu une vie plus "normale".
Mais n’oubliez jamais ceci :
⚖️ Celui qui porte le handicap est celui qui souffre le plus.
Il subit :
— la maladie,
— les jugements,
— l’ignorance,
— les regards,
— l’injustice,
— la solitude…
---
🌱 Un message d’espoir
💡 Tenez bon.
🧡 Ne lâchez pas.
📣 Parlez. Partagez. Rejoignez des groupes, forums, associations.
📞 Cherchez des numéros d’écoute.
🚪 Ne vous enfermez pas. Car si vous vous brisez,
vous risquez aussi de briser celui pour qui vous vous battez.
❌ Ne laissez pas l’invisible gagner.
🤗 Vous n’êtes pas seul.
💥 Continuez à faire preuve de courage.
🌍 Soyez entourés.
🎤 Témoignez. Engagez-vous.
Car ensemble, on peut continuer, se reconstruire,
et parfois même, changer le regard d’une société encore trop fermée, trop déshumanisée.
©️ Association JALON - Label : Diabolo édition jeunesse
