association aurasienne des hemophiles

10/09/2025

Ce Sommet mondial de deux jours sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation sera une plateforme pour :

améliorer la compréhension des troubles de la coagulation chez les femmes et les filles ;
partager des principes de soins, des options de traitement et l’importance d’une approche intégrée et multidisciplinaire pour les femmes et les filles ;
souligner le rôle et l’importance de la collecte de données et de la recherche dans les actions de plaidoyer ;
renforcer la capacité des associations de patient·es dans la prestation de services aux femmes et aux filles ainsi qu’à leurs familles ;
rendre les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation dans le monde entier plus autonomes.
Plusieurs thèmes seront abordés, au nombre desquels les principes des soins intégrés et multidisciplinaires, l’importance de la collaboration entre prestataires de santé, la carence en fer et son impact sur la qualité de vie des femmes, les saignements de cause inconnue, la manière d’évoquer ouvertement des sujets féminins, la façon d’aborder l’impact des différences culturelles dans la prise en charge des patientes, et la collecte de données.

06/09/2025

📢 The global community is celebrating a milestone achievement! 🎉 The has approved the WFH proposals to update the Essential Medicines List (EML) and the Essential Medicines List for Children (EMLc), specifically having:

- Included bi-specific monoclonal antibody, emicizumab, on the core list
- Included recombinant CFCs to the core list
- Transferred plasma-derived CFCs from complementary to core list
- Transferred desmopressin from complementary to core list
- Removed cryoprecipitate and pathogen-reduced cryoprecipitate as an indication for treatment of and
- Removed Factor IX Complex

Stay tuned for more news in the coming days on the work carried out by the WFH with support from our NMOs, expert clinicians, and collaborating organizations for the past year to make this extraordinary achievement a reality!

01/09/2025

Rare diseases impact millions of people around the world, yet many remain undiagnosed or misdiagnosed for years. A timely and accurate diagnosis is essential for people living with a rare disease, as it can mean access to the right treatments and support, and ultimately improve their quality of life.

🗣️ “My disease is extremely rare as there are only nine people living with this disease today, me included. I would like to see the creation of a worldwide network of patients (patient database) as a prerequisite to launch clinical trials and to improve research and diagnosis of my disease.” - Rare Disease Patient

Learn more about the importance of rare disease diagnosis:
👉 https://go.eurordis.org/diagnosis

27/08/2025

27/08/2025

Mention spéciale à mes nouveaux super fans ! 💎 Larbi Kerit, Triki Touhami, Koulib Moh

Laissez un commentaire pour les accueillir dans notre communauté, fans

27/08/2025

بالتأكيد. يُعد التدخين ضارًا للجميع، لكن بالنسبة لمرضى الهيموفيليا، فإن آثاره الجانبية تكون أكثر خطورة وتزيد من تعقيدات المرض بشكل كبير.

إليك الآثار الجانبية الرئيسية للتدخين على مرضى الهيموفيليا:

1. زيادة خطر النزيف ومضاعفاته:

· تلف بطانة الأوعية الدموية: يسبب التدخين التهابًا وتلفًا في البطانة الداخلية للأوعية الدموية، مما يجعلها أكثر هشاشة وعرضة للتمزق. هذا يزيد بشكل مباشر من وتيرة النزيف التلقائي، خاصة في المفاصل والعضلات.
· تفاقم نزيف المفاصل (Hemarthrosis): النزيف في المفاصل هو أحد أكثر المضاعفات شيوعًا وإيلامًا لمرضى الهيموفيليا. التدخين يزيد من حدة وتكرار هذه النوبات، مما يؤدي إلى تلف المفاصل بشكل أسرع وإعاقة دائمة.

2. إعاقة عملية الشفاء وتجلط الدم:

· ضعف الدورة الدموية: يقلل النيكوتين وأول أكسيد الكربون من كمية الأكسجين التي تصل إلى الأنسجة. الأكسجين ضروري للغاية لإصلاح الأنسجة التالفة ووقف النزيف. بدون كمية كافية منه، تستمر عملية النزف لفترة أطول ويتأخر الشفاء.
· تأثير سلبي على الصفائح الدموية: يمكن للتدخين أن يجعل الصفائح الدموية أكثر "لزوجة" ويفقدها مرونتها، مما قد يعطل التوازن الدقيق اللازم لتكوين سدادة صفائح دموية فعالة في موقع النزيف، حتى مع وجود عامل التخثر.

3. تفاقم مشاكل القلب والأوعية الدموية:

· زيادة خطر الجلطات وأمراض القلب: على الرغم من أن مرضى الهيموفيليا لديهم ميل للنزيف، إلا أن التدخين يزيد بشكل متناقض من خطر الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية. فهو يسبب تصلب الشرايين، مما قد يؤدي إلى نوبات قلبية وسكتات دماغية. إدارة هذا الخطر مع وجود مرض النزيف يمثل تحديًا معقدًا للأطباء.

4. تدهور صحة الرئة والجهاز التنفسي:

· السعال المزمن: يمكن أن يؤدي السعال الشديد والمستمر بسبب التدخين إلى زيادة الضغط داخل الصدر والبطن. هذا الضغط يمكن أن يحفز حدوث نزيف في العضلات بين الضلوع، أو甚至在 الدماغ (نزيف داخل الجمجمة)، وهو أحد أخطر مضاعفات الهيموفيليا.

5. التفاعل مع الأدوية والعلاج:

· التأثير على فعالية العلاج: بعض المواد الكيميائية في السجائر يمكن أن تتداخل مع عملية التمثيل الغذائي للجسم للأدوية، مما قد يؤثر على فعالية مسكنات الألم أو غيرها من الأدوية التي يتناولها المريض.
· تعقيد العمليات الجراحية: أي إجراء طبي، حتى خلع السن البسيط، ينطوي على خطر كبير على مريض الهيموفيليا. يضعف التدخين قدرة الجسم على التعافي من هذه الإجراءات ويزيد من احتمالية حدوث مضاعفات ما بعد الجراحة.

الخلاصة والنصيحة:

التدخين هو عامل خطر يمكن تجنبه تمامًا. الإقلاع عن التدخين هو أحد أهم الخطوات التي يمكن لمرضى الهيموفيليا اتخاذها لإدارة حالتهم بشكل أفضل وتحسين نوعية حياتهم. من خلال الإقلاع عن التدخين، يمكنهم:
---
· تقليل وتيرة وشدة نوبات النزيف.
· حماية مفاصلهم من التلف الدائم.
· تحسين صحة القلب والأوعية الدموية والرئتين.
· تعزيز قدرة الجسم الطبيعية على الشفاء.
---
يُنصح المرضى دائمًا بمناقشة طبيبهم المعالج حول برامج الإقلاع عن التدخين والحصول على الدعم المناسب لاتخاذ هذه الخطوة الحاسمة.
---
6. مضاعفات على الجهاز الهضمي زي قرحة نزفية تؤدي إلى انيميا و الاثنا عشر و حصوات المرارة و نزيف في البراز
7. ارتفاع الضغط و تهيج اللثة و قابليتها للنزيف و سبب في خلع الأسنان
ملاحظة: هذه المعلومات لأغراض التوعية العامة فقط وليس بديلًا عن الاستشارة الطبية المهنية. يجب على مرضى الهيموفيليا دائمًا اتباع نصائح وتعليمات فريق الرعاية الطبية الخاص بهم.

09/08/2025

Get moving: https://bit.ly/45fDGdq

Staying active is possible (and important) with hemophilia! Low-impact exercises like swimming, walking, cycling, yoga, and strength training help build muscle, protect your joints, and reduce the risk of bleeds.

Avoid high-contact sports, listen to your body, and always check with your care team before starting something new. Move safely, stay strong! 🏊‍♂️🚴‍♂️🩸

08/08/2025

Accurate measurements of the platelet count are necessary to diagnose thrombocytosis or thrombocytopenia correctly, gauge the severity of clinical risk and identify the most appropriate therapeutic intervention. Find here a new review that reveals the most common and important conditions that are associated with inaccurate platelet counting, resulting in spuriously low platelet counts.
https://haematologica.org/article/view/12002

08/08/2025