association aurasienne des hemophiles

07/03/2026

بنات الرجال المصابين بالهيموفيليا يحملن هذه الطفرة الجينية ويُطلق عليهن اسم "حاملات إلزاميّات".

🩸 تعاني واحدة من كل أربع نساء وفتيات يحملن جين الهيموفيليا من أعراض نزيف، وعادةً ما تكون أعراضاً خفيفة.

إذا كانت ابنتك رضيعة، يمكن تأجيل فحص مستويات عوامل التخثر حتى تكبر قليلاً، قبل بدء الدورة الشهرية، إلا إذا كانت تعاني من أعراض نزيف أو تحتاج إلى جراحة. تتأثر مستويات عوامل التخثر لديها بالهرمونات، وقد ترتفع مستويات العامل الثامن (8) والعامل التاسع (9) وعامل فون ويلبراند مع تقدمها في العمر.

من المهم أن تفكر ابنتك في إجراء فحص جيني عند التخطيط للحمل، حيث سيساعدها ذلك هي وشريكها على اتخاذ قرارات مدروسة ووضع خطة للولادة.

👦 لن يُصاب أبناؤكم بمرض الهيموفيليا، ولن ينقلوا الطفرة الجينية إلى أبنائهم.

👨‍👧‍👦 يتفاجأ العديد من الرجال المصابين بالهيموفيليا عندما يعلمون أن جميع بناتهم يحملن الطفرة الجينية، بينما لا يحملها أي من أبنائهم.

20/02/2026

Women and girls with bleeding disorders are still underdiagnosed and underserved 🩸

New research published in , based on a global survey of WFH National Member Organizations, reveals persistent gaps in diagnosis, access to care, and specialized services for women and girls worldwide.

Delayed diagnosis, limited data, and socioeconomic and cultural barriers continue to stand in the way of equitable care.

The findings underline the need for stronger awareness, better data, and expanded multidisciplinary services to close these gaps.

🔗 Read the open-access article: https://bit.ly/4qJ94sx

13/02/2026

Successful Management of Relapsed Severe Immune Thrombocytopenia Using Avatrombopag: A Case Report

Primary immune thrombocytopenia (ITP) is an acquired autoimmune disorder characterized by peripheral platelet destruction and impaired platelet production, with an incidence of 2–10 per 100,000 adults. The first-line treatment aims to restore a hemostatic platelet count using corticosteroids, intravenous immunoglobulin (IVIG), and immunosuppressive agents. Splenectomy is often considered in cases of intolerance or relapse. However, refractory ITP poses a significant risk of life-threatening bleeding, requiring alternative therapeutic strategies. Thrombopoietin receptor agonists (TPO-RAs), including romiplostim and eltrombopag, have improved treatment outcomes. Still, long-term efficacy and safety remain challenges, particularly in patients with prior thrombosis or intolerance to therapy.
Avatrombopag, a second-generation TPO-RA, was approved by the Food and Drug Administration (FDA) in 2019 for chronic ITP with inadequate response to previous treatments. It offers advantages over earlier agents, including no dietary restrictions and a lower risk of hepatotoxicity.
Read more: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1155/crh/2475501

08/02/2026

The World Federation of Hemophilia has formally presented a letter to the WHO Director-General, urging support for a World Health Assembly resolution on Global Action to Advance Health Equity for People with Hemophilia and Other .

This global call highlights the ongoing gaps in diagnosis, treatment, and care, and the urgent need for coordinated action so access to care no longer depends on where someone lives.

The draft resolution is tabled for discussion at the 158th Session of the Executive Board ( ) in during February 2 to 7, 2026. The WFH commands leadership of WHO Member States in driving this resolution adoption process: Armenia as lead Member States, and co-sponsored by Bosnia & Herzegovina, Egypt, Georgia, Iraq, Latvia, Malta, Morocco, Nepal, Paraguay, Spain, Sri Lanka and Togo. The WFH also thanks all member and partner organizations who have joined the WFH’s Global Call for Health Equity for Bleeding Disorders in support of the landmark resolution. 🔗 Read the letter: https://bit.ly/4q7qf6Q

03/02/2026

Wondering what to eat with hemophilia B? Get nutrition tips and meal ideas: https://bit.ly/4k2va6B

A balanced diet supports overall health and can help manage hemophilia B. Find out which nutrients are essential and how to plan meals for better well-being.

03/02/2026

Discover more about exercise and hemophilia: https://bit.ly/43NSVIV

26/01/2026

07/01/2026

Our stories matter: https://bit.ly/41I8vFG

For those who lived through the tainted blood era, and for today’s young patients, each experience shapes our community.

Learn why sharing history helps keep every generation safer, more empowered, and never alone, and discover more details at the link above.

21/12/2025

تنظم الجمعية الوطنية الجزائرية للهيموفيليا، بالتعاون مع جمعية قسنطينة للهيموفيليا وأمراض النزف، وجمعية الهيموفيليا في بسكرة وباتنة وتيزي وزو ووادي سوف وورقلة، جلسات توعية وتثقيف علاجي ومعلومات حول الوسائل العلاجية المتاحة في 19 و20 ديسمبر 2025 في مجمع سيدي يحيى الحموي في بسكرة

11/12/2025

Mention spéciale à mes nouveaux super fans ! 💎 Koulib Moh

Laissez un commentaire pour les accueillir dans notre communauté, fans

02/12/2025

فيروس نقص المناعة البشرية واضطرابات النزيف

يُعدّ اليوم العالمي للإيدز يومًا هامًا لمجتمع اضطرابات النزيف. نُدرك تمامًا معاناة أفراد مجتمع اضطرابات .
المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، والذين اكتسبوا الفيروس من خلال منتجات العلاج التي كانوا يستخدمونها في أوائل ثمانينيات القرن الماضي، قبل إدخال فحص إمدادات الدم وتعطيل فيروس نقص المناعة البشرية في منتجات الدم المُصنّعة. نتذكر أولئك الذين فقدوا حياتهم بسبب فيروس نقص المناعة البشرية، ونُعزيهم. يختار بعض الناس ارتداء شرائط حمراء تعبيرًا عن دعمهم.