18/04/2026
CARTA ABIERTA: EL DOLOR QUE EL ESTADO DECIDE IGNORAR
A la Asamblea Nacional del Ecuador, Asamblea Nacional del Ecuador a la Comisión de Salud Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud y a la Opinión Pública.
Escribimos estas líneas con las pocas fuerzas que el dolor físico nos deja, pero con la rabia intacta ante la indiferencia.
Tras años de gestiones, correos electrónicos y reuniones presenciales donde se nos prometió escucha y esperanza, la respuesta del Legislativo ecuatoriano ha sido un portazo en la cara:
“No se puede por tiempos parlamentarios”.
¿Desde cuándo la validación de la existencia de miles de ciudadanos está sujeta a un cronograma burocrático?
Mientras ustedes alegan falta de tiempo, nosotros perdemos la vida esperando atención.
La crueldad de la invisibilidad es terrible
Negar la declaración del 12 de mayo como Día Nacional de la Fibromialgia no es solo un trámite fallido; es un acto de violencia institucional que perpetúa el maltrato que sufrimos a diario.
En los hospitales: Soportamos médicos que nos gritan, que nos tachan de "mentirosos" o "exagerados" y que afirman, desde la ignorancia más absoluta, que la fibromialgia no existe.
En la ley llevamos cuatro años sin un marco legal que nos ampare, dejándonos a merced de un sistema de salud y de un país; no se trata solo de lo Público sino tambien lo privado es la sociedad es el ECUADOR que nos revictimiza en lugar de Ayudarnos.
Nuestra realidad es una lucha constante contra un dolor invisible que, para el Estado, parece no tener importancia.
El 12 de mayo el mundo nos ve, Ecuador nos ignora
Aunque ustedes decidan seguir invisibilizando nuestra compleja realidad, el 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia.
Ese día, mientras el mundo conmemora nuestra lucha, el Ecuador quedará marcado por su falta de empatía y de soluciones.
Sres. Asambleístas ustedes no entendieron nada. Nos mintieron
Nos engañan . .
No pedimos caridad; exigimos el derecho humano básico de ser reconocidos y atendidos con dignidad.
No tener "tiempo" para dar una esperanza a quienes aguantan dolores inimaginables es una decisión política, no técnica.
Seguiremos de pie
A pesar de sus negativas, estaremos frente a uds.
Nos verán allá, con nuestras sonrisas maquilladas para ocultar el cansancio y nuestros cuerpos agotados, pero presentes.
No permitiremos que nos sigan tratando como víctimas descartables de este sistema.
Si la Asamblea no tiene tiempo para nosotros, nosotros seguiremos tratando que el país entero tenga tiempo para escucharnos.
La fibromialgia existe, nuestro dolor es real y nuestra lucha por la justicia no se detendrá por un calendario legislativo.
FibroAmigos: Visibilizando la Fibromialgia
Porque nuestra voz es más fuerte que su silencio.
