28/02/2026
Cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Las enfermedades raras o huérfanas son condiciones crónicas, degenerativas y severas que afectan a un número reducido de personas, lo cual provoca que exista muy poca información y experiencia en atenderlas debidamente.
En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes, y pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas. De otro lado, estas patologías apenas se investigan, y tardan una media de más de seis años en ser plenamente identificadas, hecho que impacta en forma grave la efectividad de los sistemas de salud.
A su alta complejidad diagnóstica y terapéutica —existen más de 7.000 tipos diferentes—, se suma el desconocimiento, en tanto para la mayoría de las enfermedades raras no hay medicamentos o están en desarrollo.
De ahí la necesidad de impulsar la investigación, favoreciendo el que se comparta y difunda el conocimiento generado entre la comunidad científica y profesional. Y de otro lado, la necesaria implementación de medidas que garanticen el acceso en equidad a los recursos sanitarios y sociales, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y a los cuidados necesarios para todas las personas.
Gamma Knife Center Ecuador se une a esta iniciativa esperanzadora cada febrero, porque entendemos así nuestra atención integral hacia el paciente que requiere un servicio especializado de radiocirugía cerebral. Y nos vinculamos a esta cruzada porque cada historia cuenta, porque cada voz suma, porque cada persona importa.