26/11/2022
Ayer recibimos una llamada de la Ministra de Sanidad, doña Carolina Darias, para comunicarnos personalmente que el primer fármaco desarrollado para acondroplasia (Voxzogo)
HA SIDO APROBADO por el ministerio, por lo que ya estará disponible para todos los niños que cumplan los requisitos de administración.
Compartimos con todos vosotros/as está emoción, despues de muchos años de trabajo en pro de la investigación y de los avances que hagan mejorar la calidad de vida de todos nuestros niños.
Hoy ha sido oficialmente publicado en nota de prensa oficial que podéis leer aquí:
https://www.sanidad.gob.es/eu/gabinete/notasPrensa.do?id=5949
Se calcula que para principios de año todo estará regulado.
Seguiremos informando, como siempre.
¡¡Feliz fin de semana!!