Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes

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DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

22/09/2025

"Un canto que no calla, por cada pequeño con DISCAPACIDAD FÍSICA Distrofia Muscular De Duchenne que sueña y respira"

Esta no es solo una canción, es un grito de vida.
Una voz que nace del dolor y la esperanza de miles de familias,
una melodía que lleva el nombre de cada niño Duchenne,
guerreros que luchan contra el tiempo mientras el mundo guarda silencio.

No hablamos de cifras, hablamos de sueños robados,
de abrazos que no pueden esperar,
de sonrisas que resisten a la injusticia.

💔COMPÁRTELO para que esta canción de protesta llegue al GOBIERNO NACIONAL💔

Esta canción es para ellos, por ellos y con ellos.
Porque la salud no es un privilegio, es un derecho.
Porque su voz no debe morir en un juzgado ni en la indiferencia.
Porque cada latido de un niño Duchenne es un recordatorio de que la humanidad tiene que despertar.

Que tiemble el silencio, que caigan las excusas,
que la música se convierta en justicia.
Hoy cantamos por los niños Duchenne.

estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país otorgándoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas

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En una entrevista concedida a la Revista Edición Médica Ec, Edwin P. Gavilanes, Presidente Ejecutivo de la   y Director ...
16/09/2025

En una entrevista concedida a la Revista Edición Médica Ec, Edwin P. Gavilanes, Presidente Ejecutivo de la y Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), expuso la grave vulneración de derechos que enfrentan los pacientes con doble condición de vulnerabilidad: NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Edwin P Gavilanes denunció el incumplimiento de orden legítima de autoridad competente, lo que constituye el delito de desacato, por parte de las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (), su Gerente Maribel López y su Director Médico Henry Ga**or, quienes han desobedecido fallos judiciales al no entregar el medicamento TRANSLARNA, único tratamiento aprobado para pacientes con mutación nonsense de DMD.

Durante la entrevista, también rechazó enérgicamente las palabras discriminatorias y ofensivas expresadas por el abogado del en audiencias constitucionales, al referirse de manera despectiva a los pacientes con Duchenne que, junto a sus familias, solo exigen el cumplimiento de un derecho constitucional: el acceso a la salud y a su tratamiento.

“La situación es indignante. No solo se incumple una orden judicial, sino que además se vulnera la dignidad de nuestros niños y jóvenes con Duchenne. Este es un claro ejemplo de la falta de empatía y respeto hacia las personas con discapacidad”, enfatizó Edwin P Gavilanes.

La exige al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social y a las autoridades de salud Edgar José Lama Presidente del Consejo Directivo del IESS que se garantice de manera inmediata la entrega del medicamento TRANSLARNA y que se sancione cualquier acto de desacato, discriminación y violencia institucional contra los pacientes y sus familias.


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Entrevista Completa: https://www.facebook.com/share/p/1FC4otcozA/










🔴 INDIGNANTE E INACEPTABLE 🔴En plena audiencia para garantizar la entrega del medicamento TRANSLARNA al paciente Carlos ...
13/09/2025

🔴 INDIGNANTE E INACEPTABLE 🔴

En plena audiencia para garantizar la entrega del medicamento TRANSLARNA al paciente Carlos Andrés Chacha, de 26 años, diseñador gráfico, con discapacidad física diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) con mutación NONSENSE, referente e ícono de pacientes con esta enfermedad por haber superado el tiempo de vida gracias a dicho fármaco, el abogado del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín () llegó al extremo de advertir al juez que, si se dictamina la entrega del medicamento, el hospital procedería a quemarlo.

❗ Edgar José Lama (), Presidente del Consejo Directivo del IESS :
¿Cómo es posible que un representante legal de un Hospital de salud del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, pronuncie palabras tan crueles, discriminatorias e inhumanas contra un paciente vulnerable con discapacidad física DMD?

Edgar José Lama (), Presidente del Consejo Directivo del .

Dr. Francisco Abad Guerra (), Director General del .

¿Por qué tanta indolencia, discriminación y maltrato hacia los pacientes con DMD, de parte de su Gerente Maribel López y del Director Médico Henry Ga**or?

Sr. Presidente de la República, Daniel Noboa Azin ():
Una vez más queda en evidencia la inhumanidad del abogado del , con comentarios ofensivos y discriminatorios hacia nuestros hijos de la . No es la primera vez que somos testigos de este desprecio por la vida.

⚠️ No podemos permitir que los pacientes con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD corran la misma suerte que:

Los 18 neonatales fallecidos en el Hospital Universitario de Guayaquil.

Los 4 pequeños de Malvinas, hoy víctimas de la negligencia.

Ahora, la amenaza proviene del abogado Iván Salgado, quien en audiencia advirtió con quemar un medicamento vital frente a jueces constitucionales.

Exigimos respeto, humanidad y justicia.
Nuestros hijos tienen derecho a la vida, a la salud y a recibir su tratamiento de manera oportuna.
COMPÁRTELO


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12/09/2025

✨ UN DÍA JUNTO A UN NIÑO DUCHENNE DESDE SU HOGAR EN SUS ACTIVIDADES ✨

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad genética rara y progresiva que afecta principalmente a los niños, casi siempre desde edades muy tempranas.
Generalmente los primeros signos aparecen entre los 3 y 5 años de edad.

Síntomas de alarma que deben alertar a la familia:

Retraso al comenzar a caminar.

Dificultad para correr, saltar o subir gradas.

Caídas frecuentes.

Caminar de puntillas.

Levantarse del suelo con ayuda de las manos sobre los muslos (signo de Gowers).

Con el paso del tiempo, los músculos se debilitan y tareas cotidianas como jugar, escribir o comer se vuelven un gran desafío.

En este video queremos mostrar un día en la vida de un niño con Duchenne y su cuidadora, sus rutinas, su esfuerzo diario y también la fuerza y esperanza que lo acompañan, recordándonos que detrás de cada diagnóstico hay un niño que merece vivir plenamente.

❤️COMPÁRTELO❤️ para que este mensaje llegue a más familias

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En RADIO LA LUNA 99.3 FM en el Programa "HABLANDO LAS PLENAS" se realizó una entrevista a Edwin P Gavilanes  , President...
11/09/2025

En RADIO LA LUNA 99.3 FM en el Programa "HABLANDO LAS PLENAS" se realizó una entrevista a Edwin P Gavilanes , Presidente Ejecutivo de la , quien denunció públicamente el INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE, configurando el delito de DESACATO, por parte de la Gerente del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Maribel López y su Director Médico Henry Ga**or.

Este desacato afecta directamente a pacientes con doble vulnerabilidad: niños con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), quienes continúan siendo víctimas de la indolencia institucional al no recibir su medicamento vital Translarna, pese a existir un dictamen judicial que lo ordena de manera clara y obligatoria.


Durante la entrevista, Edwin P Gavilanes también Director General de la Organización Latinoamericana Para Personas Con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas, recordó que estos niños no solo enfrentan una enfermedad devastadora, sino también la falta de cumplimiento de la ley por parte de las autoridades de salud. Por ello, exigió al Presidente del Consejo Directivo del IESS , Edgar José Lama , que actúe de manera inmediata y haga respetar la justicia.

Hoy, la exigencia de la es clara: ¡Justicia para los 10 pacientes con DMD del HCAM! No se trata de un favor, se trata de un derecho constitucional, humano y judicialmente reconocido.

Sr Presidente de la República Daniel Noboa Azin no permita que nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD mueran, como los 18 Neonatales del Hospital Universitario de Guayaquil o los 4 niños de Malvinas pero ahora a manos de la Gerente del Maribel López y su Director Médico Henry Ga**or al no entregar su medicamento TRANSLARNA, concluyó solicitando a Edgar José Lama Presidente del Consejo Directivo del la destitucion de las autoridades del por atentar encontrá de la salud y vida de pacientes con doble vulnerabilidad NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD al no entregar su tratamiento.

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🔴ATENCIÓN ECUADOR🔴Edwin P. Gavilanes, Presidente Ejecutivo de la Fundación Ariel “Chicho” Gavilanes Distrofia Muscular D...
11/09/2025

🔴ATENCIÓN ECUADOR🔴

Edwin P. Gavilanes, Presidente Ejecutivo de la Fundación Ariel “Chicho” Gavilanes Distrofia Muscular Duchenne y Enfermedades Raras Ecuador, expresó en entrevista con Diario El Universo el profundo dolor y desesperación de los padres de la , quienes el pasado lunes 8 de septiembre levantaron su voz frente al Palacio de Carondelet.

El reclamo es claro y contundente: el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín sigue incumpliendo la entrega del medicamento TRANSLARNA, único tratamiento que puede dar calidad y esperanza de vida a nuestros niños diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).


Edwin P Gavilanes también Director General de la Organización Latinoamericana Para Personas Con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas OLDMDH, hizo un llamado directo a Edgar José Lama , Presidente del Consejo Directivo del IESS , para que actúe de inmediato y no permita que se repita otra tragedia en la salud pública:
No queremos que nuestros niños con DMD se conviertan en cifras dolorosas como los 18 neonatales fallecidos en el Hospital Universitario de Guayaquil o los 4 niños en Malvinas.

Hoy, la vida de ellos está en riesgo por la negligencia de la Gerente Maribel López y el Director Médico Henry Ga**or, quienes al negar la entrega de TRANSLARNA hace más de 9 meses atrás están condenando a la muerte a menores con doble vulnerabilidad: niños y con discapacidad física.

⚠️ ¡La salud y la vida no pueden esperar! ⚠️

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En FB RADIO 105.7 se realizó una entrevista a Edwin P Gavilanes , Presidente Ejecutivo de la   y Director General de la ...
11/09/2025

En FB RADIO 105.7 se realizó una entrevista a Edwin P Gavilanes , Presidente Ejecutivo de la y Director General de la Organización Latinoamericana Para Personas Con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas OLDMDH, quien denunció públicamente el INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE, configurando el delito de DESACATO, por parte de la Gerente del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Maribel López y su Director Médico Henry Ga**or.

Este desacato afecta directamente a pacientes con doble vulnerabilidad: niños con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), quienes continúan siendo víctimas de la indolencia institucional al no recibir su medicamento vital Translarna, pese a existir un dictamen judicial que lo ordena de manera clara y obligatoria.

Durante la entrevista, Edwin P Gavilanes recordó que estos niños no solo enfrentan una enfermedad devastadora, sino también la falta de cumplimiento de la ley por parte de las autoridades de salud. Por ello, exigió al Presidente del Consejo Directivo del IESS , Edgar José Lama , que actúe de manera inmediata y haga respetar la justicia.

Hoy, la exigencia de la es clara: ¡Justicia para los 10 pacientes con DMD del HCAM! No se trata de un favor, se trata de un derecho constitucional, humano y judicialmente reconocido.

Sr Presidente de la República Daniel Noboa Azin no permita que nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD mueran, como los 18 Neonatales del Hospital Universitario de Guayaquil o los 4 niños de Malvinas pero ahora a manos de la Gerente del Maribel López y su Director Médico Henry Ga**or al no entregar su medicamento TRANSLARNA, concluyó nuestro Presidente Ejecutivo.

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En entrevista realizada por el medio de comunicación PLAN V, se denunció un hecho alarmante: el delito de DESACATO por i...
10/09/2025

En entrevista realizada por el medio de comunicación PLAN V, se denunció un hecho alarmante: el delito de DESACATO por incumplimiento de una orden legítima de autoridad competente cometido por la Gerente Maribel López y el Director Médico Henry Ga**or del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín , al negarse a entregar el medicamento TRANSLARNA a pacientes con doble vulnerabilidad: NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Esta negativa no solo constituye una falta legal, sino un atentado directo contra la vida y la dignidad de niños que dependen de este tratamiento para tener calidad de vida.

Edwin P Gavilanes , también Director General de la Organización Latinoamericana Para Personas Con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), hizo un enérgico llamado al Presidente del Consejo Directivo del IESS , Dr. Edgar José Lama (), tras las palabras discriminatorias y ofensivas emitidas por representantes del contra un paciente con DMD y sus padres, durante la audiencia del 29 de agosto de 2025 frente a una jueza constitucional.

Ser discriminados por el lugar donde viven y por exigir un derecho constitucional a la salud es una herida que se suma al dolor de las familias que luchan contra esta cruel enfermedad.

Recordemos: no hablamos de estadísticas, hablamos de niños con nombres, rostros, sueños y esperanzas. Ellos no piden privilegios, piden lo mínimo: un tratamiento que les permita vivir con dignidad.

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10/09/2025

Teleamazonas acompañó a la en la Plaza Grande, donde una vez más alzamos la voz para exigir que se respete el dictamen judicial emitido por jueces constitucionales, que ordena al Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín () entregar el medicamento TRANSLARNA a nuestros hijos con doble vulnerabilidad: NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA diagnosticados con DMD.

Edwin P Gavilanes , Presidente Ejecutivo de la y Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), hizo un llamado directo al Presidente de la República, Daniel Noboa Azin , para que no permita que se repitan tragedias como las de los 18 neonatales fallecidos en el Hospital Universitario de Guayaquil o los 4 niños en Malvinas. Hoy el riesgo es real: la vida de nuestros hijos está en manos de la indolencia y discriminación de la Gerente del , Maribel López, y su Director Médico, Henry Ga**or.

Durante la manifestación también se denunció un hecho doloroso e inaceptable. El Dr. Edgar José Lama (), Presidente del Consejo Directivo del IESS , fue interpelado públicamente para que no permita más abusos, como los ocurridos en la audiencia del 29 de agosto de 2025, donde el abogado del discriminó y ofendió a un paciente Duchenne y a sus padres por el lugar donde viven, olvidando que la audiencia se convocó únicamente para exigir el cumplimiento de la entrega de TRANSLARNA, el medicamento que puede darles esperanza y futuro.

La salud y la vida de los niños no pueden ser moneda de indiferencia ni burla judicial.
Cada minuto sin TRANSLARNA es un minuto de sufrimiento, de retroceso y de angustia para familias que lo único que piden es justicia y humanidad.

Hoy hacemos un llamado a la conciencia del Ecuador: que nunca más un niño muera por negligencia, discriminación o falta de voluntad política.

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Sara Tonato, Directora de Atención Ciudadana de la Presidencia de la República, recibió a nuestro Presidente Ejecutivo E...
10/09/2025

Sara Tonato, Directora de Atención Ciudadana de la Presidencia de la República, recibió a nuestro Presidente Ejecutivo Edwin P Gavilanes , quien denuncio la grave vulneración de derechos que sufren los pacientes del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín , por la irresponsabilidad de su Gerente Maribel López y del Director Médico Henry Ga**or, al negar durante más de 9 meses la entrega del medicamento TRANSLARNA.

Este incumplimiento constituye un delito de DESACATO frente a una orden legítima de autoridad competente, atentando directamente contra la vida de nuestros niños con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD.

Edwin P. Gavilanes, también Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), rechazó de manera enérgica ante la delegada del Presidente Daniel Noboa Azin , las palabras discriminatorias y ofensivas emitidas por el abogado del en la audiencia del 29 de agosto de 2025, en contra de un niño con DMD y sus padres, por el simple hecho del lugar donde ellos viven. Esa audiencia fue convocada justamente para garantizar que el paciente continúe recibiendo su tratamiento con Translarna, y terminó revelando la indolencia y discriminación institucional hacia la doble vulnerabilidad: NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD.

Dr. Edgar José Lama Presidente del Consejo Directivo del IESS Hoy exigimos con firmeza:


Porque como estamos de pie, junto a los sectores más vulnerables de nuestro país, con la , defendiendo el derecho a la salud y a una vida digna.









Por el Día Mundial de la Concientización Duchenne, la   realizó hoy un plantón en la Plaza Grande de Quito, frente al Pa...
09/09/2025

Por el Día Mundial de la Concientización Duchenne, la realizó hoy un plantón en la Plaza Grande de Quito, frente al Palacio de Gobierno, donde hicimos escuchar la voz de la .

Conmemoramos esta fecha concientizando a la ciudadanía sobre la grave enfermedad Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y alzamos nuestra voz para exigir respeto, empatía y derechos para nuestros pacientes, quienes enfrentan una doble vulnerabilidad: NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA.


Rechazamos enérgicamente los comentarios discriminatorios y ofensivos emitidos por el abogado del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín () en la audiencia del 29 de agosto de 2025, frente a una jueza constitucional, en contra de un paciente Duchenne y sus padres, por el simple hecho del lugar donde viven.

Nuestra Fundación permanece firme junto a los sectores más vulnerables del país, trabajando día a día para otorgar calidad de vida y construyendo un Ecuador más inclusivo, solidario y justo. ♿🇪🇨♿









La   se hizo presente en la ciudad de Guayaquil conmemorando el Día Mundial de la Concientización Duchenne, junto a la  ...
08/09/2025

La se hizo presente en la ciudad de Guayaquil conmemorando el Día Mundial de la Concientización Duchenne, junto a la .

En este día levantamos una sola voz por nuestros guerreros, haciendo un llamado urgente al Gobierno Nacional para que garantice la salud y la vida de nuestros pacientes con doble vulnerabilidad: NIÑOS con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD.
Su futuro no puede esperar. ¡ y exige acción inmediata! ❤️💪

En este evento Guayaquil rechazo los comentarios discriminatorios y ofensivos emitidos por el Abogado del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín en audiencia del 29 de Agosto del 2025 frente a la jueza constitucional encontrá de un niño con DISCAPACIDAD FÍSICA DMD y sus padres que solicitan su tratamiento, comentarios los cuales criticaba y hacia refencias del lugar donde vive esta familia.

Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país otorgándoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas.

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