Vitiligo Comunidad - Ecuador

Vitiligo Comunidad - Ecuador Somos una comunidad de apoyo, acompañamiento de pacientes con Vitíligo en el Ecuador.

El día 25 de Junio es el Día Mundial del Vitiligo, y una Dermatóloga reconocida en México en un discurso mencionó la pal...
27/06/2022

El día 25 de Junio es el Día Mundial del Vitiligo, y una Dermatóloga reconocida en México en un discurso mencionó la palabra "celebrar este día..." y recibió un mensaje reclamándole por usar el verbo “celebrar” para referirse a una enfermedad cuyas consecuencias emocionales pueden ser devastadoras.

Así que ella resaltó lo que dice la Real Academia de la Lengua Española definiendo "celebrar" como realizar un acto formal con las solemnidades que se requiere, y justamente a este contexto es por el cual se usa la palabra celebrar, el de elevar un acto formal reconociendo la magnitud de lo que esta enfermedad ha cambiado la vida de muchos. Por que de que te cambia te cambia la vida, no se puede pasar por desapercibida.

Así que con ello, no significa precisamente festejar de un proceso fisiopatológico que no escogimos. Sino más bien ser consciente del aprendizaje que hemos recibido a través de él y compartirlo.

Creo que la siguiente frase puede expresar mejor lo que describo en el anterior párrafo:

"Hacer limonada con los limones más amargos que nos ha dado la vida y compartirla con otros"

Otro de los fines del Día Mundial del Vitiligo es la búsqueda de hacer comunidad, y ese es uno de los fines de esta página, así que si necesitas poder canalizar tu experiencia con el Vitiligo o recién te lo detectaron cuenta con nosotros (escríbenos por DM) contamos con personas que han pasado este proceso desde su infancia y también te podemos dar soporte profesional (dermatólogos y psicólogos).

Solo podemos decirte, no luches solo, siempre las cargas son más ligeras cuando vas acompañado.

Y finalmente, solo escribo una frase de Max Lucado que también permite tener otra perspectiva acerca no solo del Vitiligo sino de toda adversidad en la vida.

"No veas a tus adversidades como una interrupción de la vida, sino como una preparación para vivir"

Jueves 25 de marzo será nuestro ya conocido y esperado Grupo de Apoyo para Vitíligo VIRTUAL.¿Tienes Vitiligo? ¡Te espera...
25/03/2021

Jueves 25 de marzo será nuestro ya conocido y esperado Grupo de Apoyo para Vitíligo VIRTUAL.

¿Tienes Vitiligo? ¡Te esperamos!
¿Conoces a alguien con Vitíligo? ¡Avísale!

💕 ¡Te esperamos!

... Cada vez los grupos de apoyo van creciendo más y más, se va haciendo un vínculo bien bonito y no saben lo poderoso que puede ser escuchar otras historias y ver que siempre hay otra perspectiva 💕 ...

La reunión es por Zoom, segura en pandemia y sin costo.

Este jueves será nuestro ya conocido y esperado Grupo de Apoyo para Vitiligo VIRTUAL. (Dra. Karen Férez)¿Tienes Vitiligo...
11/02/2021

Este jueves será nuestro ya conocido y esperado Grupo de Apoyo para Vitiligo VIRTUAL. (Dra. Karen Férez)

¿Tienes Vitiligo? ¡Te esperamos!
¿Conoces a alguien con Vitíligo? ¡Avísale!

✂️ 📄 para esta sesión ten a la mano una hoja de papel (si puedes roja, rosa o morada, mejor), un plumón y unas tijeras para una dinámica que tenemos preparada.

💕 ¡Te esperamos!

... Cada vez los grupos de apoyo van creciendo más y más, se va haciendo un vínculo bien bonito y no saben lo poderoso que puede ser escuchar otras historias y ver que siempre hay otra perspectiva, una manera más bonita de vivir con Vitiligo 💕 ...

Junto con:
Dra. Karen Férez
Mayra Vargas Coach

Sabemos que la vida de por si, no es sencilla. Ocurren eventualidades cotidianas, otras en el transcurso del tiempo.Para...
01/02/2021

Sabemos que la vida de por si, no es sencilla. Ocurren eventualidades cotidianas, otras en el transcurso del tiempo.

Para muchas personas que sufren Vitiligo, tal vez lo padecieron a edades tempranas, otras en su adolescencia, otras en su juventud o en su adultez.

Tal vez para muchos solo lo vean como unas simples manchas blancas, pero el impacto psicológico, emocional y social no es fácil para quien lo padece. Y más aún a edades tempranas en la cual el autoestima recién se está formando, y en edades sensibles como la adolescencia y juventud donde se pone a prueba la autoestima ya forjada.

Es curioso pero inclusive en la adultez padecer de Vitiligo tampoco llega a ser sencillo debido a muchos factores.

En definitiva, el vivir con Vitiligo llega a ser una adversidad para quien lo padece.

Con ello no quiero ser caótico, sino que esto que ha resultado una adversidad, ha llegado a convertirse en un proceso de vida exhaustivo para sanar desde adentro para fuera.

Sanando así nuestra manera de vernos a nosotros mismos y a los demás.

Llegando a ser más sensibles ante el sufrimiento de los demás.

Aceptando que este tipo de adversidad solo es una de las incontables maneras para aprender a vivir y que la vida no es injusta, ya que todo tiene un propósito.

Ya no un "¿Por qué?"
sino un "¿Para qué?"

- Anónimo-

El vitíligo, es una patología con origen desconocido, por lo que no se puede prevenir. Nadie en si puede saber si es pro...
23/10/2020

El vitíligo, es una patología con origen desconocido, por lo que no se puede prevenir.

Nadie en si puede saber si es propenso o no a padecer vitíligo hasta que algo suceda y sea el detonante para desarrollarlo o no.

Mucha gente es propensa genéticamente a muchas otras enfermedades no necesariamente a su piel, de alguna manera llegar a situaciones extremas de estrés físico y/o emocional a cualquier persona rompería sus límites y llegaría afectarle en lo que su genética sea más propensa.

No se puede prevenir, pero si hay cambios de hábitos, tratamientos, remedios, etc. Que puedan ayudar a detenerlo, controlarlo o hasta eliminarlo 😊
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Hace poco alguien me preguntaba sobre mi vitiligo y literal dijo: “pues es una deformación del gen, ¿no? “ no sabía si r...
23/10/2020

Hace poco alguien me preguntaba sobre mi vitiligo y literal dijo: “pues es una deformación del gen, ¿no? “ no sabía si reírme o que, pero la verdad es que si me molestó porque además fue el tono en el que lo dijo, como en burla o no sé como llamarlo pero no fue como una confusión de desinformación real.

Siempre habrá personas que pongan a prueba tu paciencia y aunque yo estoy muy en paz y contenta con mi piel, hay comentarios que siempre puedan calar o molestar.

Hablar del tema y dar a conocer más sobre el Vitiligo tiene el propósito de aclarar todos estos mitos, informarnos sobre qué es correcto decir o que no decir si te llegas a cruzar con un vitiligan en el camino. Jamás me ha molestado que me pregunten sobre mi vitiligo, ¡al contrario! Me encanta el interés y que aprendan sobre él ✨ pero pues siempre hay formas.

Así que no, el vitiligo no es una Deformación del gen, una deformación se refiere a una diferencia notable en la forma del cuerpo o alguna parte del cuerpo y pues yo veo mi cuerpo bien formadito solamente con 2 colores 😊
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¿Ustedes a qué creen que se deba? Yo pienso que, por ser una condición también relacionada al estrés y al sistema nervio...
26/09/2020

¿Ustedes a qué creen que se deba? Yo pienso que, por ser una condición también relacionada al estrés y al sistema nervioso, somos más propensas por ser un poco más aprensivas. Que a lo mejor cuando empiezan a salir, luego nos preocupamos mucho por el qué dirán y como nos vemos (solemos ser más vanidosas) y sin querer sometemos a nuestro cuerpo a más estrés todavía.
Pero ese es solo mi suponer...
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Saber que eres parte de una fracción específica del mundo que tiene la oportunidad de ver las cosas en otra perspectiva....
26/09/2020

Saber que eres parte de una fracción específica del mundo que tiene la oportunidad de ver las cosas en otra perspectiva.
Repost:

Ni nuestro físico ni otros factores perecederos nos define como persona, pero hay veces que necesitamos una ayudadita pa...
26/09/2020

Ni nuestro físico ni otros factores perecederos nos define como persona, pero hay veces que necesitamos una ayudadita para recordárnoslo. Tampoco olvidemos que nadie es nada en esencia más que otra persona, todos somos únicos y poseemos el mismo valor independientemente de nuestras cualidades o defectos


Desconocida para muchos que, sin embargo, sufre el 2% de la población. Además, está constatado científicamente que e...
06/09/2020

Desconocida para muchos que, sin embargo, sufre el 2% de la población. Además, está constatado científicamente que entre el 20% y el 30% de los casos comienza en la infancia. De hecho, la mayoría de pacientes presentan la enfermedad antes de cumplir los 40 años.

El viltiligo se manifiesta a través de manchas sin pigmento. Esto se produce porque el sistema inmunitario destruye los melanocitos de la piel, es decir, las células de la pigmentación. Generalmente, se trata de un proceso benigno, pero puede ser devastador psicológicamente.

Fuente: https://aedv.es/comunicacion/notas-de-prensa/el-2-de-la-poblacion-padece-vitiligo/

Your body is a sacred temple. / Tu cuerpo es un templo sagrado.
01/09/2020

Your body is a sacred temple. / Tu cuerpo es un templo sagrado.

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