Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

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Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras Somos un grupo de personas que en base a nuestra experiencia de vida queremos ser un apoyo para las personas que padecen alguna Enfermedad Rara
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¡Misión cumplida! Jornada exitosa de actualización sobre HPN en la UTE 👏Ayer llevamos a cabo con gran éxito el Taller de...
16/10/2025

¡Misión cumplida! Jornada exitosa de actualización sobre HPN en la UTE 👏
Ayer llevamos a cabo con gran éxito el Taller de Concientización HPN: Desafío en Hematología, una iniciativa crucial para visibilizar las enfermedades raras en Ecuador.

Este importante espacio de actualización y concientización se dirigió a los futuros profesionales de la salud, los estudiantes de Medicina de la Universidad UTE, quienes demostraron un gran interés en profundizar sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Destacamos la brillante ponencia de la Dra. Priscila Pino, especialista en Hematología, cuya experiencia fue fundamental para la jornada.

Agradecemos profundamente la presencia de las organizaciones de pacientes y de las autoridades de la UTE por brindarnos este valioso espacio. ¡Su apoyo es esencial para hacer conocer este tipo de enfermedades ultra raras!
Este taller fue promovido por la Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y la Fundación (FRADER), contando con el respaldo de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF).



Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Iniciativa Pensemos en Cebras México Hospital de Especialidades Eugenio Espejo Oficial Observatorio_ver Hospital de Especialidades Portoviejo

15/10/2025

¡Gran jornada de actualización en la Universidad UTE! 📢
En el contexto del Mes de Concientización de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una patología catalogada como enfermedad rara, hoy llevamos a cabo el Taller de Concientización HPN: Desafío en Hematología.
Este evento clave para la actualización y concientización sobre enfermedades raras es posible gracias a la unión de esfuerzos:
Organizado por: Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y Fundación (FRADER).
Con el apoyo de: Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF).
Invitamos a los estudiantes de Medicina de la UTE a profundizar sobre esta enfermedad rara y su significativo impacto clínico.
🗓 Fecha: 15 de octubre
⏰ Hora: 11 AM
📍 Lugar: Bloque T, Universidad UTE Occidental
¡Juntos impulsamos la actualización y el conocimiento sobre las enfermedades raras!

¡Gran jornada de actualización en la Universidad UTE! 📢En el contexto del Mes de Concientización de la Hemoglobinuria Pa...
15/10/2025

¡Gran jornada de actualización en la Universidad UTE! 📢

En el contexto del Mes de Concientización de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una patología catalogada como enfermedad rara, hoy llevamos a cabo el Taller de Concientización HPN: Desafío en Hematología.

Este evento clave para la actualización y concientización sobre enfermedades raras es posible gracias a la unión de esfuerzos:

Organizado por: Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y Fundación (FRADER).

Con el apoyo de: Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF).

Invitamos a los estudiantes de Medicina de la UTE a profundizar sobre esta enfermedad rara y su significativo impacto clínico.
🗓 Fecha: 15 de octubre
⏰ Hora: 11 AM
📍 Lugar: Bloque T, Universidad UTE Occidental

¡Juntos impulsamos la actualización y el conocimiento sobre las enfermedades raras!

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Iniciativa Pensemos en Cebras México Hospital de Especialidades Eugenio Espejo Oficial Observatorio_ver Hospital de Especialidades Portoviejo

Encuentro Internacional de HPN ✨Compartimos un espacio realmente especial ❤️El Encuentro Internacional de Hemoglobinuria...
13/10/2025

Encuentro Internacional de HPN ✨

Compartimos un espacio realmente especial ❤️

El Encuentro Internacional de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) reunió a pacientes y representantes de Ecuador, Perú y España, en un diálogo sincero y enriquecedor.

Fue un espacio de escucha y aprendizaje, donde las y los participantes compartieron sus procesos de diagnóstico, los retos del camino recorrido y la ruta del paciente en cada país. Conocimos también cómo es el acceso a los tratamientos y el acompañamiento que reciben las personas con HPN en distintas realidades de nuestra región. 🌍💬

Gracias a la excelente dirección y versatilidad de la Dra. Flor María Jaramillo, el encuentro se desarrolló con cercanía, empatía y un gran espíritu humano. 🙌✨

Desde FEDIMURA y APEDEC, reafirmamos nuestro compromiso de seguir creando espacios donde la voz de los pacientes sea escuchada y valorada. Porque cada historia compartida nos acerca más a la comprensión, la visibilidad y la esperanza. 🩸🌿

Link del video del Encuentro:👇
https://drive.google.com/file/d/1La-tfHXDXMTIpAIBS-txm4VZ5LqsKGUp/view?usp=sharing



Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Iniciativa Pensemos en Cebras México Hospital de Especialidades Eugenio Espejo Oficial Observatorio_ver Hospital de Especialidades Portoviejo

09/10/2025

¡Un saludo a mis nuevos seguidores! ¡Estoy feliz de que me sigan! Maria Elena Vivanco Miranda, Tatiana Quiñonez, Kleber Guaman

09/10/2025

🌟 Bienvenida de FEDIMURA y APEDEC 🌟

Queridas y queridos compañeros,

Desde la Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y la Asociación Peruana de Enfermedades de la Sangre (APEDEC), extendemos un afectuoso saludo a todas las personas que hoy nos acompañan desde Ecuador, Perú y España. 💜

Nos llena de alegría compartir este Encuentro Internacional de HPN, un espacio creado especialmente para ustedes: personas valientes, inspiradoras y comprometidas con seguir aprendiendo y apoyándose mutuamente.
Gracias por ser parte de esta comunidad que, con unión y esperanza, demuestra que juntos podemos avanzar hacia una mejor calidad de vida y mayor visibilidad para quienes viven con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. 🌍✨

https://www.facebook.com/share/v/1BmYhqZJmd/

09/10/2025

🌟 Bienvenida de FEDIMURA y APEDEC 🌟

Queridas y queridos compañeros,

Desde la Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y la Asociación Peruana de Enfermedades de la Sangre (APEDEC), extendemos un afectuoso saludo a todas las personas que hoy nos acompañan desde Ecuador, Perú y España. 💜

Nos llena de alegría compartir este Encuentro Internacional de HPN, un espacio creado especialmente para ustedes: personas valientes, inspiradoras y comprometidas con seguir aprendiendo y apoyándose mutuamente.
Gracias por ser parte de esta comunidad que, con unión y esperanza, demuestra que juntos podemos avanzar hacia una mejor calidad de vida y mayor visibilidad para quienes viven con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. 🌍✨

https://www.facebook.com/becker.galardel.507/videos/1809662643091617/?app=fbl

07/10/2025

Rare Diseases Community Conversations on Mental Health 🧠

On Friday 10 October, Rare Diseases International will host an open webinar to bring together experts, advocates, and community members to discuss:

✨ The impact of stigma
✨ The importance of community support
✨ Innovative approaches to improve mental well-being

💬 The session will include an interactive dialogue, giving participants the opportunity to share experiences, highlight solutions, and exchange strategies across borders.

🗣️ Speakers:

Alexandra Heumber Perry, CEO, Rare Diseases International
Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International
Alba Parejo, Strategic Engagement Assistant, Rare Diseases International
Ida Mirković Knaus, Social Worker​, Rare Diseases Croatia
Toni Roberts, Councelling Psychologist​, DEBRA International Youth Council​, DEBRA South Africa
Parvathy Raman Krishnan, Executive Director, Krishnan Family Foundation

📅 Date: Friday, 10 October | 3-4pm CEST
📍 Format: Teams Webinar
📲 Register here: https://lnkd.in/dz5tMpSz

👉 Join us to co-create solutions and reflect on how we can better meet the mental health needs of people living with a rare disease and their families worldwide.

06/10/2025

📢 ¡Invitación Especial Foro Híbrido: Impacto de la Resolución de Enfermedades Raras de la AMS en América Latina!

Prepárate para entender el verdadero Impacto de la Resolución de la WHA (AMS) en el diagnóstico, equidad en el acceso a tratamientos y políticas públicas de nuestra región.

Asiste a este FORO y conoce, de la mano de expertos, cómo se conecta el compromiso global con la acción regional, qué avances plantea el mapa de integración hacia la acción pública en enfermedades raras y cuál es el impacto potencial de la resolución en nuestra región.

🗓️ Save the date: 20 de octubre de 2025
⏰ 8:30 a 11:30 a.m. (Bogotá, Colombia)
Organiza: AHF | Patrocinan: ERCAL & AstraZeneca

¡Agéndate link de registro.👇 https://forms.gle/QDgiy6DEGtJRfmXn6


Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Conadis Ecuador

🩸🌍 Invitación Especial a la Comunidad de Enfermedades Raras 🌍🩸Desde la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular ...
06/10/2025

🩸🌍 Invitación Especial a la Comunidad de Enfermedades Raras 🌍🩸

Desde la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA, Ecuador) y la Asociación de Pacientes de Enfermedades del Complemento (APEDEC, Perú), tenemos el honor de invitarles a un conversatorio internacional dedicado a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad rara que une a pacientes valientes de distintos países.

Será un espacio lleno de aprendizaje, testimonios y esperanza, pensado para toda la comunidad de enfermedades raras, familias, amigos, organizaciones y quienes deseen conocer más sobre esta condición.

📅 Fecha:
🟩 Jueves, 9 de octubre de 2025
🕓 Hora:
🟩 16h00 (Ecuador y Perú)
🟩 23h00 (España)

📡 Transmisión en vivo:
Sigue nuestra transmisión por Facebook Live y YouTube de FEDIMURA y APEDEC.

💫 Les invitamos a conectarse y ser parte de este encuentro que nos une más allá de las fronteras, porque cuando compartimos conocimiento y esperanza, nuestra voz se hace más fuerte.

Con cariño y compromiso,
FEDIMURA (Ecuador) & APEDEC (Perú

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Iniciativa Pensemos en Cebras México Hospital de Especialidades Eugenio Espejo Oficial Hospital de Especialidades Portoviejo Observatorio_ver

04/10/2025

Cada persona con una enfermedad rara merece una atención oportuna, un diagnóstico correcto y un tratamiento digno.
No son casos aislados, son familias que luchan día a día por ser escuchadas.
La atención a los pacientes con enfermedades raras no puede seguir siendo una excepción, debe ser una prioridad.
Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Eugenio Espejo Oficial Hospital de Especialidades Portoviejo Iniciativa Pensemos en Cebras México

Dirección

Urbanizacion El Condado Calle V Lote 901
Quito

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 17:00
Martes 09:00 - 17:00
Miércoles 09:00 - 17:00
Jueves 09:00 - 17:00
Viernes 09:00 - 17:00

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Somos un grupo de personas que en base a nuestra experiencia de vida queremos ser un apoyo para las personas que padecen alguna Enfermedad Rara o son Familiares de alguna persona que la padece.

Queremos llegar a todos los rincones de nuestro Ecuador, y para lograrlo necesitamos tu ayuda, la cual NO Necesariamente es económica.

Quieres Ayudar? Hay muchas formas hacerlo. Ponte en contacto con nosotros para más Información.

Email: distrofiamuscularecu@gmail.com