En el mes de Noviembre del 2015 después de varios estudios médicos, me informaron que mi hija tiene un tumor dentro de la médula espinal, en la región torácica (gráfico de referencia, círculo rojo señala la ubicación del tumor). Esta región es la encargada de la motricidad y movilidad de las extremidades inferiores, control de esfínteres de vejiga y anales. Después del shock o más bien sobre la marcha del shock, empezamos la búsqueda de un neurocirujano que ilumine nuestro camino y nos diga que hacer, consultamos a 4 y todos coincidieron en que el tumor tenía que ser sacado mediante una operación. Los Riesgos? El 98% de probabilidades de que Francesca no vuelva a caminar y no sea capaz de controlar sus esfínteres, en resumen terminaría su vida en silla de ruedas y usando pañal. En el camino casi sin esperanzas encontramos al Dr. Edgar Mazón quien después de revisar todos los análisis y pedirnos algunos adicionales nos dijo: “Seamos coherentes, Francesca camina en este momento, no podemos pretender operarle y que salga en silla de ruedas”. Esta frase nos dio una luz de esperanza, el Dr. Mazón nos comentó que existen tratamientos alternativos no invasivos, que permitirían controlar el tumor hasta desaparecerlo, sin necesidad de intervención quirúrgica. Lamentablemente esa tecnología no existe en nuestro país. Como es lógico además de la enfermedad al saber esto lo primero que piensas es en el Dinero. Decidí acudir al IESS porque pensé en que llevo aportando un poco más de 15 años, un monto aproximado de $40.000, ellos eran la solución, sin embargo la burocracia y el proceso que se requiere es tenaz, no solo por el tiempo que hay que invertir en ir de un lado al otro, de encontrarte que personas que parecen no ser seres humanos sino máquinas contestadoras que no saben más que decir no se puede o vuelva otro día, en los cerebros de estos servidores públicos la palabra Urgente, Muerte o Emergencia no tienen ningún significado. Creo que esta es la parte más dura, depender de la gestión de estas personas, además de tolerar la indolencia y trato despectivo. Nos TOCA aceptar esto porque al final del día es su trabajo, a estas personas les falta el valor agregado, entender que tienes que desvivirte por el cliente, brindar todas las soluciones posibles y al menos fingir que te interesa la vida humana sobre todo en el tema Salud, que tiene un impacto emocional fuerte. En este momento estamos a la espera de la gestión solidaria del Dr. Mazón, quien está moviendo todos sus contactos en Estados Unidos para que revisen nuestro caso y nos permiten someternos a este tratamiento alternativo. Este solo es el principio, entendemos que cualquier tratamiento tendrá secuelas, así que necesitamos contar con los medios económicos para solventar los gastos posteriores a este tratamiento. Que es lo que ha hecho el tumor en el cuerpo de Francesca? El tumor está ubicado en una sección del cordón medular que afecta la movilidad y desarrollo normal de su pierna derecha, hoy por hoy Francesca cojea y no puede sostenerse sobre esa pierna, ha perdido masa muscular y tiene fuertes dolores en diferentes zonas de la pierna. Hasta hace 3 semanas Francesca no tenía síntomas, la última semana de diciembre comenzaron los dolores, esto nos alerta de que el tumor sigue expandiéndose rápido y ocasiona más daños. La verdad es que uno nunca está preparado para enfrentar esto, cuándo tienes hijos lo único que buscas es su bienestar y felicidad. Cómo no quisiera estar yo en su lugar para que no sufra, para que no se despierte llorando en la madrugada, para que corra, baile, juegue y se desenvuelva normalmente como meses atrás. Como dije anteriormente, esta batalla recién empieza y estamos aquí con el espíritu en alto para hacer lo que se requiera para devolverle la salud a mi Negrita.
