Eesti Primaarse Immuunpuudulikkusega Patsientide Ühing

20/10/2024

“Kui tavaliselt kutsuvad inimesed perekonnaks tuumikperekonda, kuhu nad sündinud on, siis minul on üks perekond veel - IPOPI perekond.

Kord aastas pakivad inimesed 75st riigist üle maailma kohvrid ja seiklevad rõõmsa ootusega kohtuma oma teise perekonnaga. See teekond, mis meid ühendab ei ole lihtne. Kohtumiste eesmärk on jagada kuidas on läinud haiglast haiglani elu, kuulata põnevaid ettekandeid, õppida, meenutada, tänada ja olla tänulik!

Esimesel päeval meenutas Martine, meie IPOPI võrratu president, heade sõnadega Andreat, kes mõned aastad tagasi naasis tagasi oma tähele. Tema moto meenub mulle siis, kui on raske - elu ei ole alati täiuslik, kuid elu on imeline.

Jällenägemise rõõm oli suur, hea energia levis inimeselt inimesele ja naljaga pooleks võib öelda, et minu kallistuste norm on kümnekordselt ületatud.

Elu elamise tšempionite perekonda kuulumine on teinud minust tugevama ja parema inimese, naise, ema. Aitäh IPOPI, et taas kord sain olla osa sellest erilisest energiast!”

Nõnda võtab meie ühingu juht Kersti kokku 4 imetabast konverentsi päeva. 🤍

19/10/2024

🌍 Läbi on ka viimane päev IPOPI ülemaailmse patsientide kohumise konverentsil Marseille’s.

✅ Läbivõetud sai järgmised super põnevad teemad:

• Vaimne tervis ja PID (IPOPI – INGID ühisseanss)
• Väljavaade uutele ja uuenduslikele raviviisidele
• Tehisintellekt - kuidas saab see PID kogukonda aidata

Oh, kui võimsa energiaga konverents on olnud! 👏

17/10/2024

🌍 Möödunud on 2 sisurohket päeva IPOPI ülemaailmse patsientide kohumise konverentsil Marseille’s.

🧍Global Patients Meeting (GPM) on midagi enamat kui lihtsalt kogunemine – see on hariv kohtumine, kus IPOPI liikmed üle maailma tulevad kokku, et jagada kogemusi, luua uusi sidemeid ja edendada väärtuslikku koostööd.

🦸‍♀️ Meid on Prantsusmaal kohapeal esindamas meie tšempionist ühingu juht Kersti.

✅ Seni läbivõetud teemad on olnud:
• Kuidas viia oma patsientide organisatsioon järgmisele tasemele
• Vastsündinute sõeluuring ja diagnoosimine genoomse revolutsiooni kontekstis
• Haruldaste haiguste rahuldamata vajadused - erinevad vaatenurgad (IPOPI-ESID-INGID ühissessioon)
• Primaarsed ja sekundaarsed immuunpuudulikkused: kogukondade määratlemine ja loomine
• Juurdepääs: kättesaadavus, taskukohasus, katvus

Võidukalt edasi! ✨

08/10/2024

🎬 IPOPI minidokumentaalid on valmis!

1. osa: "Plasma muutmine elupäästvaks ravimeetodiks"
https://youtu.be/j2nbBdUw8Io

2. osa: "Immunoglobuliinid: olulised ravimid immuunpuudulikkuse raviks"
https://youtu.be/TQNPWUZ66YQ

Need rahvusvahelise plasmateadlikkuse nädala raames valminud videod, mis on nüüd saadaval IPOPI YouTube'i kanalil, sukelduvad sügavale plasma ja immunoglobuliinide üliolulisse rolli immuunpuudulikkuse ravis. Näidates, kuidas need ravimeetodid päästavad elusid. 🌍❤️

Siiiras tänu kõigile, kes selle projektiga olid seotud: arstidele, spetsialistidele, meditsiinitöötajatele ja kõigile teistele, kes aitasid seda olulist sõnumit edastada. 👏

👉 Psst. videoid on kaks! Vaadake kindlasti nii 1. kui ka 2. osa, et mõista tervikut.

📺 Vaata kohe ja jaga, et aidata sõna levitada!

🌍 Join us as we dive into the incredible journey of how plasma turns into life-saving medicines, like immunoglobulins, for patients living with primary immu...

28/06/2024

🧡 Liituge IPOPIga sellel rahvusvahelisel vastsündinute sõeluuringupäeval ja tähistagem väikeseid ja suuri võite, mida vastsündinute sõeluuringuprogrammid erinevates riikides on toonud haruldase haigusega imikute ja nende perede ellu.

👉 Lisateavet leiate aadressilt https://ipopi.org ja oma riigi PIDi tervishoiukeskkonna kohta lisateabe saamiseks külastage veebisaiti https://pidlifeindex.ipopi.org

28/06/2024

👶 Täna, 28. juunil, on rahvusvaheline vastsündinute sõeluuringu päev.



📉 Vastsündinute sõeluuring on oluline meditsiiniline protsess, mille eesmärk on tuvastada vastsündinutel varakult teatud tõsiseid haigusi, sealhulgas primaarseid immuunpuudulikkusi (PID).



📍 Siin on mõned põhjused, miks vastsündinute skriining on PID varajase avastamise puhul nii oluline:



1. Varajane diagnoosimine ja ravi alustamine

PID varajane avastamine võimaldab alustada ravi enne, kui lapsel tekivad tõsised ja eluohtlikud infektsioonid. Näiteks võib sellistele lastele anda profülaktilisi antibiootikume, immuunglobuliinravi või kaaluda luuüdi siirdamist, mis võivad oluliselt parandada nende elukvaliteeti ja eluea pikenemise võimalusi.

2. Tõsiste terviseprobleemide ennetamine

Ilma varajase diagnoosita võivad PID-ga lapsed korduvalt haigestuda tõsistesse infektsioonidesse, mis võivad põhjustada püsivaid tervisekahjustusi või isegi surma. Varajane sekkumine võib ennetada selliseid tüsistusi ja võimaldada lapsele normaalsema ja tervislikuma elu.

3. Vanemate ja perekonna teadlikkus ja nõustamine

PID varajane avastamine võimaldab vanematel ja perekonnal saada vajalikku teavet ja tuge, et paremini mõista ja hallata oma lapse seisundit. Lisaks annab see võimaluse geneetilisele nõustamisele, et hinnata järgmiste laste riski sama haiguse suhtes.

4. Tervishoiusüsteemi koormuse vähendamine

Varajane diagnoos ja ravi võivad vähendada haiglaravi vajadust, pikemaajalisi terviseprobleeme ja tervishoiusüsteemi üldist koormust. Efektiivsem juhtimine ja ennetamine tähendavad väiksemaid kulutusi ning paremat ressursikasutust.

5. Elukvaliteedi parandamine

PIDga laste varajane ravi ja juhtimine võimaldavad neil elada tervislikumat ja täisväärtuslikumat elu. See võib hõlmata normaalset osalemist hariduses, sotsiaalsetes tegevustes ja hilisemas elus tööhõives, mis muidu võiks olla oluliselt piiratud.

6. Teadusuuringute edendamine

PID skriiningu tulemused ja nendest saadud andmed võivad aidata kaasa teadusuuringutele ja meditsiini arendamisele, pakkudes väärtuslikku teavet haiguse leviku, geneetiliste tegurite ja efektiivsete ravimeetodite kohta.



👇 Uuri lähemalt vastsündinute sõeluuringu kohta siit:

neonatalscreeningday.org/

07/06/2024

🦆 Täna toimub Kadrioru pargis Pardiralli. Sel aastal on võiduujumise starti lubatud lausa rekordilised 20 000 parti, igaüks neist headusega motiveeritud!

🙌 See on sümbol vaprusest ja lootusest, mis ühendab meid kõiki. Eesti Primaarse Immuunpuudulikkusega Patsientide Ühing toetab seda üritust sügava tänutundega, tunnustades kõiki lapsi ja peresid, kes iga päev seisavad silmitsi eluraskustega, mida teised ei pruugi kunagi kogeda.

☀️ Vapruse tõeline tähendus peitub väikestes igapäevastes tegudes, mis võivad tunduda tühised, kuid on elu ja tervise võitlusväljal hindamatud. Need lapsed ja nende vanemad teavad, kui eriliseks võivad muutuda lihtsad hetked – naeratus hommikul, päikseline päev, soe kallistus. Nende jaoks on iga päev täis väikeseid imesid, mida teised võivad pidada iseenesestmõistetavaks. Iga samm, iga naer, iga uus päev on võit.

👯 Pardiralli on võimalus tähistada neid väikeseid imesid ja avaldada austust nende perede vaprusele. See on võimalus näidata, et me seisame koos, toetame üksteist ja leiame jõudu üheskoos, isegi kõige raskematel hetkedel. Iga ujuv part sümboliseerib julgust ja lootust, mis kannab meid läbi elu keerukuste, tuletades meelde, et me ei ole üksi.

💫 Primaarse immuunpuudulikkusega laste ja nende perede jaoks on Pardiralli lootuse sümbol ja meeldetuletus, et nad on osa suuremast kogukonnast, kes hoolib ja toetab. Meie ühing on uhke, et saab olla osa sellest tähendusrikkast päevast ja jagada seda erilist hetke kõigi nendega, kes teevad iga päeva elamist väärt.

💛 Täname teid kõiki, kes te osalete ja toetate – koos oleme tugevamad ja suudame ületada kõik raskused!

Psst. Pardid on küll kõik juba omaniku leidnud, aga sellest hoolimata saab oma headuse teele panna igal ajal - pardiralli.ee!

27/04/2024

🎥 IPOPI neljas video on teie ees!

🧡 Selles videos räägib Carmen Orive. Ta on Puerto Rico patsientide organisatsiooni ( ) esindaja, kes jagab lugu PID patsientidele hüvitiste saamise teekonnast, väljakutsetest ja arengutest.

✨ Annus inspiratsiooni ja tükike kellegi lugu, mis suurendab teadlikkust varajase PID-diagnoosi ja optimaalse ravi tähtsusest!

❓ Kommentaarides kutsume üles jagama algatusi, mis on aidanud parandada juurdepääsu ravile teie riigis. Koos suudame maailma muuta!

👇 Uuri lähemalt Ülemaailmse Immuunpuudulikkuse Nädala kohta siit:
worldpiweek.org/

27/04/2024

❗️ Primaarse immuunpuudulikkuse 10 ohumärki

1. Neli või enam ägedat keskkõrvapõletikku aastas.
2. Kaks või enam ägedat põskkoopa põletikku aastas.
3. Kaks või enam kuud antibiootikumiravi olulise efektita.
4. Kaks või enam kopsupõletikku aastas.
5. Kasvu- ja kaaluiibe puudulikkus lapsel.
6. Korduvad sügavad naha- või siseorganite mädapõletikud.
7. Pidev seeneinfektsioon suus või nahal.
8. Infektsioonide kontrollimiseks vajalik ravi veenisiseste antibiootikumidega.
9. Kaks või enam invasiivset infektsiooni, sealhulgas sepsis.
10. Immuunpuudulikkuse esinemine perekonnas.

👩‍⚕️ Primaarne immuunpuudulikkus (PID) esineb sagedamini kui arvatakse. Kui kellelgi esineb kaks või enam välja toodud ohumärki, tuleks sellest kindlasti rääkida arstiga, et selgitada välja võimalik primaarse immuunpuudulikkuse olemasolu.

26/04/2024

🎥 Ja kolmas IPOPI video on teie ees!

💚 Selles videos kuuleme Maria Charalamboust, kes on Küprose patsientide organisatsiooni esindaja.

✨ Taas annus inspiratsiooni ja tükike kellegi lugu, mis suurendab teadlikkust varajase PID-diagnoosi ja optimaalse ravi tähtsusest!

❓ Kommentaarides kutsume endiselt üles jagama algatusi, mis on aidanud parandada juurdepääsu ravile teie riigis. Koos suudame maailma muuta!

👇 Uuri lähemalt Ülemaailmse Immuunpuudulikkuse Nädala kohta siit:
worldpiweek.org/

26/04/2024

👇 Immuunpuudulikkuse vormidest ja diagnoosimisest:

· Teada on üle 400 erineva immuunpuudulikkuse (PID) vormi ning kõiki neid vorme arvesse võttes esineb primaarset immuunpuudulikkust keskmiselt ühel inimesel 500st. Seetõttu saab PID sagedust võrrelda diabeedi või hulgiskleroosiga. Raskemaid PID vorme, mille korral haigus häirib oluliselt inimese elukvaliteeti ja mis võivad ilma ravita lõppeda letaalselt, võib esineda keskmiselt ühel inimesel 8000 –10 000st.

· Ehkki sageli ilmnevad immuunpuudulikkuse sümptomid juba varases nooruses, võib haigus esmaselt avalduda igas vanuses. Rasked immuunsüsteemi häired avalduvad enamasti paaril esimesel eluaastal, kergemad vormid võivad endast märku anda ka alles 40–60 eluaastates.

· Suurel osal patsientidest (70–90%) jääb aga haigus õigeaegselt diagnoosimata ning kaebuste tekke ja diagnoosimise vahele võib jääda mitmeid aastaid või isegi aastakümneid.

👇 Immunoglobuliinidest ehk IG-d:

• IG-d valmistatakse inimese plasmast. Plasmast pärinevate ravimitena on plasma ja vere annetamine immunoglobuliiniravi tootmiseks ülioluline. Immuunpuudulikkusega patsientide elu on suuresti doonorite kätes.

• IG-d asendavad immuunsüsteemis puuduvaid kaitsvaid antikehi, ilma milleta oleksid patsiendid altid korduvatele ja rasketele infektsioonidele. Neid võib manustada kas intravenoosselt või subkutaanselt.

• IG-d ei ole geneerilised ravimid. Ükski immunoglobuliiniravi või manustamisviis ei sobi kõigile inimestele. IG-d on kantud Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO) oluliste ravimite nimekirjadesse nii lastele kui ka täiskasvanutele. Riigid peaksid võimaldama juurdepääsu immunoglobuliiniteraapiate võimalikult laiale spektrile.

🌍 Uuri lähemalt Ülemaailmse Immuunpuudulikkuse Nädala kohta siit: worldpiweek.org/