Eesti Primaarse Immuunpuudulikkusega Patsientide Ühing

Eesti Primaarse Immuunpuudulikkusega Patsientide Ühing EPIPÜ eesmärgiks on suurendada immuunpuudulikkuse teadlikkust ja varase diagnoosimise olulisust.

“Kui tavaliselt kutsuvad inimesed perekonnaks tuumikperekonda, kuhu nad sündinud on, siis minul on üks perekond veel - I...
20/10/2024

“Kui tavaliselt kutsuvad inimesed perekonnaks tuumikperekonda, kuhu nad sündinud on, siis minul on üks perekond veel - IPOPI perekond.

Kord aastas pakivad inimesed 75st riigist üle maailma kohvrid ja seiklevad rõõmsa ootusega kohtuma oma teise perekonnaga. See teekond, mis meid ühendab ei ole lihtne. Kohtumiste eesmärk on jagada kuidas on läinud haiglast haiglani elu, kuulata põnevaid ettekandeid, õppida, meenutada, tänada ja olla tänulik!

Esimesel päeval meenutas Martine, meie IPOPI võrratu president, heade sõnadega Andreat, kes mõned aastad tagasi naasis tagasi oma tähele. Tema moto meenub mulle siis, kui on raske - elu ei ole alati täiuslik, kuid elu on imeline.

Jällenägemise rõõm oli suur, hea energia levis inimeselt inimesele ja naljaga pooleks võib öelda, et minu kallistuste norm on kümnekordselt ületatud.

Elu elamise tšempionite perekonda kuulumine on teinud minust tugevama ja parema inimese, naise, ema. Aitäh IPOPI, et taas kord sain olla osa sellest erilisest energiast!”

Nõnda võtab meie ühingu juht Kersti kokku 4 imetabast konverentsi päeva. 🤍

🌍 Läbi on ka viimane päev IPOPI ülemaailmse patsientide kohumise konverentsil Marseille’s.✅ Läbivõetud sai järgmised sup...
19/10/2024

🌍 Läbi on ka viimane päev IPOPI ülemaailmse patsientide kohumise konverentsil Marseille’s.

✅ Läbivõetud sai järgmised super põnevad teemad:

• Vaimne tervis ja PID (IPOPI – INGID ühisseanss)
• Väljavaade uutele ja uuenduslikele raviviisidele
• Tehisintellekt - kuidas saab see PID kogukonda aidata

Oh, kui võimsa energiaga konverents on olnud! 👏

🌍 Möödunud on 2 sisurohket päeva IPOPI ülemaailmse patsientide kohumise konverentsil Marseille’s.🧍Global Patients Meetin...
17/10/2024

🌍 Möödunud on 2 sisurohket päeva IPOPI ülemaailmse patsientide kohumise konverentsil Marseille’s.

🧍Global Patients Meeting (GPM) on midagi enamat kui lihtsalt kogunemine – see on hariv kohtumine, kus IPOPI liikmed üle maailma tulevad kokku, et jagada kogemusi, luua uusi sidemeid ja edendada väärtuslikku koostööd.

🦸‍♀️ Meid on Prantsusmaal kohapeal esindamas meie tšempionist ühingu juht Kersti.

✅ Seni läbivõetud teemad on olnud:
• Kuidas viia oma patsientide organisatsioon järgmisele tasemele
• Vastsündinute sõeluuring ja diagnoosimine genoomse revolutsiooni kontekstis
• Haruldaste haiguste rahuldamata vajadused - erinevad vaatenurgad (IPOPI-ESID-INGID ühissessioon)
• Primaarsed ja sekundaarsed immuunpuudulikkused: kogukondade määratlemine ja loomine
• Juurdepääs: kättesaadavus, taskukohasus, katvus

Võidukalt edasi! ✨

Address

Tallinn

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Eesti Primaarse Immuunpuudulikkusega Patsientide Ühing posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Eesti Primaarse Immuunpuudulikkusega Patsientide Ühing:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram