معاناة مرضى الهيموفيليا Suffering Patients Hemophilia EG

  • Home
  • Egypt
  • Cairo
  • معاناة مرضى الهيموفيليا Suffering Patients Hemophilia EG

معاناة مرضى الهيموفيليا Suffering Patients Hemophilia EG نحنا قمنا بإنشاء هذه الصفحه لمرضى الهيموفيليا و لتعريف المجتمع بمرض الهيموفيليا من أجل متابعة كل جديد عن مرض الهيموفيليا

معلومات مهمه عن الهيموفيليا
الهيموفيليا، وهو مرض وراثى يصيب الذكور وتكون الإناث حاملات للمرض، ولكن نادرا ما تكون الأنثى مصابة، ويتسبب في النزيف أثناء الطهارة في الأطفال الذكور أو أثناء سقوط السرة وأيضا يعانى مرضى الهيموفيليا من التجمع الدموى بداخل المفاصل والعضلات مما يؤثر بشكل سلبى على نفسية الطفل وممارسته لأنشطة الحياة اليومية

َ مرض وراثي
اضطراب وراثي نادر لا يحدث

فيه تجلط الدم بشكل صحيح؛ بسبب نقص البروتينات الكافية لتخثر الدم. يحدث بسبب طفرة أو تغير في أحد الجينات التي توفر التعليمات اللازمة للبروتينات؛ لتشكيل تجلط الدم.

َ

امل جديد في علاج هو ناقل استقصائي جديد يحتوي على فيروس غدي تخثر بشري، الهدف من هذا العلاج الجيني للأشخاص المتعايشين مع ...
03/01/2023

امل جديد في علاج

هو ناقل استقصائي جديد يحتوي على فيروس غدي تخثر بشري، الهدف من هذا العلاج الجيني للأشخاص المتعايشين مع الهيموفيليا B ، بمجرد علاجهم سيكونون قادرين على إنتاج FIX العامل الناقص ب، عبر هذا العلاج لمرة واحدة بدلاً من الاضطرار إلى تلقي العامل FIX الفاكتور الخارجي بانتظام

#فايزر: غيرت حياة المرضى

لمزيد من التفاصيل زوروا https://www.businesswire.com/portal/site/home/search/

اطيب التمنيات
31/12/2022

اطيب التمنيات











أطباء في "خليفة الطبية" يعالجون طفلا يعاني من الاضطراب النزفي الجيني النادرنجح أطباء مدينة الشيخ خليفة الطبية في علاج طف...
14/07/2022

أطباء في "خليفة الطبية" يعالجون طفلا يعاني من الاضطراب النزفي الجيني النادر

نجح أطباء مدينة الشيخ خليفة الطبية في علاج طفل يبلغ من العمر عامين كان يعاني من مرض الهيموفيليا من النوع " أ " وبفضل التدخل الطبي في الوقت المناسب في المدينة استكمل الطفل علاجه وتجنب إجراء عملية جراحية خطرة ومعقدة في الدماغ
َHemophilia egy معنات مريض ـالهيموفيليا
َ
المزيد يرجى زياره الموقع https://www.albayan.ae/uae/news/2022-04-18-1.4416996

14/07/2022

علاج جديد للهيموفيليا



Alf actor و Hehimolabe بديل
حقنا واحدة منه كل اسبوع كفيلة بأن تجعل المريض بالهيموفيليا شبه سليم معافى طوال الاسبوع
انتظروا المزيد من المعلومات

العلاج الجينى أمل جديد لمرضى «هيموفيليا»أقامت الجمعية المصرية لأصدقاء النزف احتفالية فى حديقة الأزهر بمناسبة اليوم العال...
01/10/2021

العلاج الجينى أمل جديد لمرضى «هيموفيليا»

أقامت الجمعية المصرية لأصدقاء النزف احتفالية فى حديقة الأزهر بمناسبة اليوم العالمى للهيموفيليا للتعريف وتوعية الأهالى بالمرض الوراثى النادر الذى يصيب الذكور خاصة .
شارك فى الاحتفالية مسئولون من التأمين الصحي، وبنوك الدم القومية، والمراكز العلاجية لمرض الهيموفيليا فى المستشفيات الجامعية والهلال الأحمر، ووزارة التضامن الاجتماعى .
وصرح الدكتور مجدى الأكيابى أستاذ أمراض الدم ونائب رئيس جمعية أصدقاء النزف بأن تعداد مرضى الهيموفيليا فى مصر بلغ 7500 مصاب، منهم 4500 مصاب بالهيموفيليا A و 1050 مصابا بالهيموفيليا B و850 مصابا بعامل ويلبراند والذى يصيب الاناث والذكور على حد السواء. ويعانى هؤلاء المرضى من مضاعفات المرض فى ظل نقص الوعى المجتمعى وهو ما يؤثر بشكل كبير على نوعية حياة المريض. فالهيموفيليا مرض ناتج عن غياب أونقص عامل التجلط فى الدم. و يحدث النزيف غالبا فى المفاصل مما يؤدى إلى الاعاقة .
واضاف:أن « الشخص المصاب بالهيموفيليا لا ينزف أكثر من غيره ولكن ينزف أطول وهذا النزف المستمر يعوق حياته ويصيبه بالعجز اذا لم يعالج بشكل فعال طوال حياته ». ووفقا للاتحاد العالمى للهيموفيليا فان العلاج الحالى للتجلط فعال جدا حيث تحصل مصر على 8 الى 10 ملايين دولار حصة علاج توزع على التأمين الصحى ومراكز الهيموفيليا الجامعية وفروع بنك الدم القومى كما نجحنا فى مصر فى تصنيع منتج محلى قليل التكلفة وآمن لتغطية العجز فى الدواء المستورد، حيث يحتاج مريض الهيموفيليا بحسب الدكتور مجدى الأكيابى للحقن بالبلازما عند النزف. أما العلاج الوقائى فيكون بأخذ عامل التجلط لمنع النزف ثلاث مرات فى الأسبوع للعامل 8 ومرتين فى الأسبوع لنقص عامل السيولة 9 بحيث نحافظ على نسبة الفاكنور أعلى من 1% ليكون دائما فى مستوى الاصابة المتوسطة ليقل النزف .
واضاف أن هناك أملا كبيرا فى العلاج الجينى لعلاج الهيموفيليا حيث توصل العلماء لتقنية نقل الجين المصاب لمريض الهيموفيليا عن طريق عمل تركيبة الجين السليم للعامل 8 و9 وادخاله فى الجسم عن طريق زرعه فى فيروس حميد وحقنه فى الدم فيتوجه للكبد لينتج الحمض النووى للعامل 8و9 وهذه التجارب نجحت على الحيوان كما نجحوا على مستوى العامل التاسع فى تحويل المريض من النوع الشديد للبسيط بعد عملية زراعة الجين .. ويارب اشفي مرضانا

21/09/2020



َ

َ

الأغذية التي قد تساهم في تخثر الدم ووقف النزيفإليك قائمة بأهم هذه الأطعمة:1- فيتامين k:لقد أثبت العلم بأن فيتامين k يعمل...
21/09/2020

الأغذية التي قد تساهم في تخثر الدم ووقف النزيف
إليك قائمة بأهم هذه الأطعمة:

1- فيتامين k:

لقد أثبت العلم بأن فيتامين k يعمل كعامل مساعد في تخثر الدم ووقف النزيف حيث يساعد على إفراز مادة "البروترومبين prothrombin" التي تعمل كمحفز لوقف النزيف.

أشهر مصادر هذا الفيتامين هي الاوراق الخضراء كالسبانخ والجرجير والبروكلي، كما ويعتبر أيضا الشوفان والافوكادو وفول الصويا والكبد مصدراً له.

2- فيتامين C:

يعد فيتامين C من أشهر وأقوى مضادات الأكسدة المهمة لتحفييز الكولاجين والحفاظ على سلامة الجلد والخلايا.

بالاضافة لذلك فقد وجد له دوراً فعالاً في زيادة تجلط الدم وايقاف النزيف.

أهم مصادره هي الفواكه الحمضية كالبرتقال والليمون والجريب فروت، والكيوي والفلفل الرومي.

3- الكالسيوم:

من المعروف مدى اهمية الكالسيوم في بناء العظام ونموها والمحافظة على سلامتها كما ووجد له دور في ايقاف النزيف وسيلان الدم.

يمكن الحصول عليه من منتجات الحليب والخضار ذات الاوراق الغامقة كالبروكلي والسبانخ، والسمسم وبعض المكسرات كالجوز، وسمك السردين، والبقوليات المجففة

Address

القاهرة
Cairo

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when معاناة مرضى الهيموفيليا Suffering Patients Hemophilia EG posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to معاناة مرضى الهيموفيليا Suffering Patients Hemophilia EG:

Shortcuts

Share

Category