وعد والصلب المشقوق Waad Spina Bifida foundation

  • Home
  • Egypt
  • Faqous
  • وعد والصلب المشقوق Waad Spina Bifida foundation

وعد والصلب المشقوق Waad Spina Bifida foundation مؤسسة اهلية تعمل على رعاية مرضى الصلب المشقوق والعيوب الخلقية .
ومن اهم اهدافها انشاء المركز الطبي العالمي للصلب المشقوق .
الذى يقدم خدماته بالمجان

مؤسسة غير هادفة للربح مشهرة برقم 3388 لسنة 2016 مؤسسة مهتمة بمرض الصلب المشقوق والاستسقاء الدماغي وطرق الوقاية ودعم المصابين بجمهورية مصر العربية والوطن العربي
Non-profit foundation supporting Spina Bifida & Hydrocephalus patients in Egypt & Arab world.

ذكري ميلاد رسولنا الحبيب محمد صلي الله عليه وسلم 😍مؤسسة #وعد تهنئكم بحلول يوم ميلاد حبيبنا ،وشفيعنا سيدنا محمد صلي الله...
03/09/2025

ذكري ميلاد رسولنا الحبيب محمد صلي الله عليه وسلم 😍
مؤسسة #وعد تهنئكم بحلول يوم ميلاد حبيبنا ،وشفيعنا سيدنا محمد صلي الله عليه وسلم .
كل عام وأنتم بخير .

سألنا الناس: تعرفوا إيه عن "وعد"؟اللي سمعناه كان بيفرح القلب ،وبيدي دافع أكبر للأستمرارية وانا نكمل اللي بدأناه من سنين ...
29/08/2025

سألنا الناس: تعرفوا إيه عن "وعد"؟

اللي سمعناه كان بيفرح القلب ،وبيدي دافع أكبر للأستمرارية وانا نكمل اللي بدأناه من سنين .
ناس قالت: "مؤسسة بترعي الأطفال اللي عندهم صلب مشقوق"
ناس تانية قالت: "بتعالج وتهتم وتديهم فرصة يعيشوا حياة أحسن"
وفي اللي قال: "وعد هي أمل لولاد كتير وأهاليهم"

كل الكلام الحلو دا بيأكد إن رسالتنا وصلت، ولسه مكملين عشان نوصل أكتر، ونعرف كل أم حامل إن في أمل، وفي دعم، وفي وعد 🌱
اللي جاي مهم تكونوا معانا فيه، وحملات الإنقاذ للأطفال مرضي الصلب المشقوق لسة ،وهتفضل مستمرة .
كل يوم هيكون في هدف جديد ،ووعد جديد بيتجدد كل لحظة .
وعد نفضل جنب بعض


بعد سنين كتير وقصة بدءت من 2016 مع معناة الأطفال !أكتشفنا أن لسة في ناس كتير متعرفش كتير عن مؤسسة ، #وعد .وعن القضية الك...
24/08/2025

بعد سنين كتير وقصة بدءت من 2016 مع معناة الأطفال !
أكتشفنا أن لسة في ناس كتير متعرفش كتير عن مؤسسة ، #وعد .
وعن القضية الكبيرة اللي تبنتها المؤسسة .
دورك كمصري ،ودورك كأنسان تشاركنا القضية دي ،وتعرفنا ،وتعرف الناس عننا .
السؤال المهم ،واللي هنجاوبكم عليه بكرة تعرف ايه عن مؤسسة وعد ؟؟

30/07/2025

نداء إنساني عاجل من أجل خديجة

الطفلة خديجة، تعاني منذ ولادتها من مرض نادر جدًا (CHAPLE Syndrome)، تم تشخيصه مؤخرًا بتحليل جيني من أمريكا، بالإضافة إلى نقص مزمن في هرمون الغدة الدرقية واعتلال عضلة القلب الوراثي.

حالياً، حالتها الصحية تتدهور، والكورتيزون يسبّب لها مضاعفات مؤلمة، بانتظار العرض على لجنة المناعة بعد نحو شهر كامل، ثم الدخول في رحلة اختيار العلاج البيولوجي وتوفيره – وهي رحلة قد تطول أكثر مما تحتمله حالتها.

أتوجّه بكل تقدير واحترام للسادة القائمين على لجنة مناعة الأطفال بالتأمين الصحي في مستشفى العباسي – المنصورة بطلب إنساني عاجل للنظر في إمكانية تقديم موعد العرض أو اتخاذ استثناء للحالة حفاظًا على حياتها وتفادي أي مضاعفات خطيرة.

أنا على أتم استعداد للتواصل في أي وقت لتقديم كل التقارير والتفاصيل.

جزاكم الله كل خير، وفضلًا شاركوا هذه الرسالة لعلها تصل سريعًا لمن يستطيع المساعدة.

د. أحمد الخطيب
استشاري طب الأطفال – تخصص دقيق: أمراض الجهاز الهضمي

لسه العلاج ماتاخدش لكن شكر مستحق لمجلس الوزراء لكن لسه الطريق طويل محتاجينكم معانا.

تحديث:

التواصل مع الأم حصل بعد شكوى هيا قدمتها في لجنة صحة المواطنين في مجلس الوزراء الخط الساخن.

وتم التواصل بأسلوب قمة في الذوق والإحترام والرقى و تحديد موعد يوم الإثنين القادم مع أ.وائل الدور الرابع مستشفي العباسي لعرضها على د.رباب ( طبيبة إستشارية حالات المناعة ) لأخذ موعد لعرضها لاحقًا على لجنة المناعة.

المطلوب مع جزيل الشكر:

توصية د.رباب و إخبارها بخطورة الحالة و حاجتها للعرض على لجنة المناعة لحاجتها للعلاج في أسرع وقت ممكن.
——————

——————
خديجة ..
الطفلة اللى كانت بتعاني من ولادتها بانتفاخ وتورم والتحاليل الأولية رجحت مرض مناعى نادر جدًا بيسبب فقد ألبيومين من الجهاز الهضمي مع إسهال وجلطات؛ ( تقدروا تراجعوا حالتها فى اللينك ده : https://www.facebook.com/share/p/16yeD7RSpn/?mibextid=wwXIfr
)
التحليل الچيني إتعمل في أمريكا و طلع إنهارده وأثبت المرض CHAPLE disease بس طلع كمان إبتلاءها بمرضين تانيين؛ نقص هرمون الغدة الدرقية المزمن ( بتتعالج منذ الولادة ) و إعتلال عضلة القلب ( أخوها توفي بالمرض ده بس ملحقش يعمل التحليل الچيني ) وخديجة لسه قلبها سليم بس محتاجه متابعة دورية.

مش دي المشكلة ؛ الفكرة إن الطفلة مع كل الإبتلاءات دي و الأدوية دي لما راحت التأمين الصحى في المنصورة أخدت معاد بعيد للعرض على لجنة المناعة ( شهر كامل إنتظار)…
( طبعًا ده غير الوقت اللى هنتعطل فيه على بال ما نختار البيولوجي اللي غالبًا مش موجود وهنحتاج رفع قضية ووقت تاني قد يصل لشهور )

خديجة الكورتيزون اللى مضطرة تاخده عشان حالاها متتدهورش عمال ياكل في جسمها و أثر عليها للأسف.

فده نداء لأى مسئول عن عيادة المناعة بالتأمين الصحي بمستشفى "العباسي" بالمنصورة.

رجاء التواصل وسرعة الإستجابة و أخذ استثناء لعرض سريع و صرف العلاج البيولوجي لطفلة مريضة بتسابق الزمن قبل ما تحصل جلطة أو فقد لا يمكن إدراكه لا قدر الله.

أنا جاهز أي وقت للتواصل بخصوص الحالة مع أي مسئول لإنقاذها..

شكرًا ويا ريت نشير البوست ده على أوسع نطاق ربنا يجعله في ميزان حسناتنا جميعاً.

د.أحمد الخطيب

باذن الله نستأنف حملة (بردا وسلاما على اطفال غزة)نستعد من اليوم لاستقبال تبرعاتكم العينية لصالح الاطفال ذوي الاحتياجات ا...
30/07/2025

باذن الله نستأنف حملة (بردا وسلاما على اطفال غزة)
نستعد من اليوم لاستقبال تبرعاتكم العينية لصالح الاطفال ذوي الاحتياجات الخاصة بقطاع غزة
المطلوب
ادوية منوعة
ادوية الصرع والتشنجات
مطهرات وكريمات الجروح
ادوية التقرحات
قساطر بولية
حقن شرجية
غيارات جاهزة
بطاريات سماعات الاذن
عكازات ومشايات
كراسي اطفال متحركة
ملابس جديدة
احذية جديدة
مواد غذائية
معلبات
برداً وسلاماً على اطفال غزة
ولأن الجرح وأحد ولأن الوجع وأحد
وإستمراراً منا لمد يد العون لاطفال غزة الصابرة غزة الصامدة وإيماناً منا برسالتنا الانسانية
تهيب بكم مؤسسة وعد والصلب المشقوق للتنمية المشاركة في حملة التبرعات العينية لصالح أطفال غزة كي يتثنى لنا توفير المستلزمات الطبية والادوية
علما بأن المؤسسة نجحت في ادخال وتوزيع شحنتين سابقتين من الادوية والاغذية والمياه والمستلزمات الطبية وايصالها للعديد من مراكز ايواء النازحين ومستشفيات الاطفال في قطاع غزة




لتلقي تبرعاتك او للتنسيق اتصل على
01029912730
01029912740
نقاط استقبال اساسية
*مقر مؤسسة وعد بفاقوس امام موقف السلام وبجوار مستشفى دار الحكمة
* منزل الطيار / الهادي ابوسعيد طريق فاقوس السماعنة
* جمعية تنمية المجتمع بالسماعنة (الاخ سعد مرشد وزملاؤه)
يمكننا ارسال سيارات لتحميل الكميات من اى مكان بالجمهورية

03/03/2025

Birth defects affect individuals, families, friends, and communities. That’s why

✨ World Birth Defects Day is a global movement dedicated to mobilising resources and commitment to improving birth defects surveillance, research, prevention, and care.

✨ IF recently hosted a webinar to raise awareness about folic acid and its role in preventing Neural Tube Defects (NTDs). The discussion highlighted that prevention should not be seen in isolation from care. When we talk about prevention, we must also consider the lifelong support needed for individuals affected by .

📖 Read more 👉 https://bit.ly/3QJzDyi

02/03/2025

فيديوهات من لقاء الحالات باسيوط مع الخبراء الاجانب والمصريين

لقاء الحالات بالخبراء بمستشفى مسالك جامعة اسيوط
01/03/2025

لقاء الحالات بالخبراء بمستشفى مسالك جامعة اسيوط

مؤسسة وعد تحاضر شباب كلية تمريض اسيوط حول سبل الوقاية من عيوب الانبوب العصبي وتقنيات تفريغ القولون .
01/03/2025

مؤسسة وعد تحاضر شباب كلية تمريض اسيوط حول سبل الوقاية من عيوب الانبوب العصبي وتقنيات تفريغ القولون .

لقطات من شاشة العرض 2
28/02/2025

لقطات من شاشة العرض 2

لقطات من شاشة العرض
28/02/2025

لقطات من شاشة العرض

التكريم .
28/02/2025

التكريم .

Address

Faqous

Telephone

00201003646610

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when وعد والصلب المشقوق Waad Spina Bifida foundation posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to وعد والصلب المشقوق Waad Spina Bifida foundation:

Shortcuts

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram