Pies de Plata

21/06/2024

Y llegó el día ! 5 años han pasado desde que vino al mundo la persona que más fuerza me hace sacar día a día , si supieras que tú sonrisa es la gasolina de mi vida . 5 años parece que son nada , pero llevamos tanto vivido y tanto conseguido cariño , y todo es gracias a tú esfuerzo diario y a tus ganas de vivir !
Jamás he conocido a una persona que a pesar de las limitaciones que la vida a veces te pone tenga tantas ganas de aprender y de superarse ...
Feliz cumpleaños cariño , y como mamá siempre te dice feliz vida mi amor ! Vamos a por todo con las mismas ganas de siempre , superándote día a día !
Tú tarta de peppa pig te está esperando para que soplemos las velas juntos, y así como cada año , pidamos ese deseo especial un año más .
Te amo mi vida

01/06/2024

Bueno pues después de mucho tiempo subo una actualización general del estado de salud de la princesa.
Por un lado como os comenté en historias , parece ser que Triana empieza a tener afectación del miocardio ( músculo cardíaco) y por ello nos la han mandado a cardiología de la paz .
A nivel digestivo, ha perdido peso , la iliostomia no nos beneficia en absoluto a la hora de absorción de nutrientes y así ha salido reflejado en su última Analítica, por ello le han pauta medicación y además una nueva nutrición enteral para completar su alimentación oral , además en la alimentación oral , añadimos 2 nuevos alimentos indispensables ,el aceite de 🫒 crudo y las almendras molidas .

Y ahora bien , ayer viernes estuvimos en revisión de cirugía en el hospital niño Jesús. Siguen sin darme una explicación de porque Triana no es capaz de hacer c**a por el ano , siguen sin explicarse porque el moco que segrega el colon ahora que no está trabajando tampoco es capaz de echarlo ..
Soluciones? En principio hacer una cirugía reparadora para corregir ese estoma , es decir empezar desde el principio para así crear un estoma más abocado hacia afuera y así el contenido de las c**as caiga a la bolsa directamente , pero como toda cirugía esta también conlleva un riesgo , sería la 4 vez que tocarían la piel del abdomen y con ello corren riesgo de que la piel se necrose . Por ello tenemos que volver en unos días para que los jefes de cirugía valoren si hacen o no la intervención.
Por otro lado nos comunicaron lo que nosotros sin querer sabíamos , Triana tiene muchas papeletas de tener de forma crónica la iliostomia, y si ! Sabemos que tiene un intestino neurogeno y por ello , tendría que haber n adelanto de ciencia brutal para llegar a encontrar la solución. De cara a muchos años si no hubiera ni una mínima mejoría se pueden quizás a pensar en quitar el colon para siempre y así que los problemas que ahora también le están causando el moco acaben !
Solo queremos una buena y digna calidad de vida para nuestra hija y aunque la idea de todo ello me pone muyyyy nerviosa, aceptar que a veces hay que pasar por sitios o momentos no agradables para poder darle la calidad que ella necesita

10/03/2024

29/02/2024

Hoy día 29 de febrero , día mundial de las enfermedades raras tu enfermedad nos recuerda una vez más que está aquí para consumir mi mente y mi alma y lo peor tu vida ... Me duele verte mal , no sabes las veces que le pido a la vida que me cambie por ti... Pensábamos que la iliostomia sería un respiro y lo único que ha hecho es complicarnos más la vida a todos pero principalmente a ti mi ángel... Que fortaleza tienes hija , cada día me sorprendes más .. nunca he sido de tener un ídolo pero desde que naciste tu te convertiste en mi ejemplo , no dejaré nunca de admirarte...
Maldita distonía , ma***to síndrome Gabriele de vries que llegó como un huracán a nuestra vida cambiándolo todo a su antojo y volviendo nuestras almas presas y mendigas de su condición.
Familia necesitaba soltarlo pero ahora necesito resetear mi mente .. gracias por siempre estar ❤️

22/10/2022

Pedro Ortiz

El otoño es una de las épocas que mejores recuerdos deja en la mente de los niños. A pesar de que las horas de luz se reducen y el tiempo refresca, aún hay

09/12/2021

Compartir !!! Tenemos que darle visibilidad.

08/12/2021

Pues ya estamos aquí de nuevo ...vamos con la tercera parte de mi historia .

Nos habían dado habitación y la primera tarde paso bien rápida aunque mi mamá tenía los nervios a flor de piel , aún no sabíamos bien que estaba pasando ...

A la mañana siguiente , dos médicos ( neurológos) vieron hablar con mamá y me hicieron varias pruebas ... Analíticas , ecografía cardíaca , ecografía gástrica, ...
Después de todo , los médicos le dijeron a mamá que algo pasaba pero que aún era pronto para ponerle nombre aunque mi compartimiento era compatible con la parálisis cerebral.... Ami mamá se le calló el mundo en esas cuatro paredes de la habitación...
Además me pusieron médicacion para el reflujo , porque de la propia acidez se me ha quedado el esófago y por eso lloro tanto ¡Me duele!.

A los 15 días me citan en consulta , y de manera más precisa me vuelven a mirar todo eso que en el ingreso no les gustó a los médicos. ..me mandan un TAC ( en un hospital de Madrid ) analítica de genética básica .

En el TAC sale que tengo una desmielinización , y una rotación de hipocampos , y un ventrículo cerebral un poco más grande que el otro. Pero nada que cuadre con un diagnóstico.

La primera analítica de genética no ha dado ningún resultado , con lo cuál aún no saben que me pasa realmente ... Siguen buscando...

Deciden hacerme otra analítica de genética más compleja , y si aún no nos da resultado , le piden a mi mamá el consentimiento para hacerme una punción lumbar. ...

Continuará...

18/11/2021

Pronto tercera parte de la historia de nuestra hija , pero ahora toca darla mimos está malita con un virus de tripita 😞

12/11/2021

Segunda parte:

Pasados los días volvemos a casa , ya he terminado el tratamiento de la pielonefritis..y mamá recibe una llamada del médico que me atendió en el niño Jesús. Le dicen que aunque la pielonefritis está curada sigo teniendo proteinuria ( presencia de proteína alta en la o***a) y que debemos llevar un seguimiento con la nefróloga de nuestro hospital de referencia , pues así fue , mamá cogió cita para que está doctora ( doctora estrada) llevará un seguimiento.
Aún sigo sin coger mucho peso , y sigo llorando (algo menos ) sin saber porque... Mi mamá y mi papá cada día estaban más preocupados , además tengo una rigidez en las piernas que mosquea..

Llega el primer día de revisión con la nefróloga , y bueno me hacen una eco renal para ver cómo se ha quedado el riñón después de la infección y ven que tengo una dilatación en la pelvis renal de 3 cm , eso da que pensar que ha sido el motivo de la infección..
A la nefróloga no le preocupa , dice que simplemente hay que llevar un seguimiento y esperar a que cierre y si no cierra con el tiempo proponer una cirugía... Lo que realmente le preocupa a la doctora es mi comportamiento , sigo manteniendo reflejos primarios que se pierden a los días de vida y yo ya tengo 3 meses ( tardaron 1 mes y pico en darnos la cita) .. aún no sigo con la mirada a nadie , ni siquiera a mi mamá...tengo rigidez en las piernas y apenas sujeto el cuello...

Pasado el mes ( 4 meses de vida) , vuelvo a consulta para ver cómo va la dilación de la pelvis renal .. y después de hacer todo lo relacionado con el riñón ..vuelve a tumbarme en la camilla para volver a explorar me y ver si he perdido ciertos reflejos y demás síntomas que les hace pensar que algo más está pasando ! . Todo sigue igual 😞. Mama y yo nos vamos a casa.

Pasadas unas tres horas de estar en casa , mamá recibe una llamada de la doctora , explicándole que se ha quedado muy preocupada con la exploración de Triana y que lo ha hablado con el equipo de neurología , que si yo daba el visto bueno la querían ingresar para hacer una serie de pruebas .. obvio que mi mamá acepto , y a las dos horas allí estábamos las dos ...

Continuará..

10/11/2021

Esta noche segunda parte de la historia de Triana , quién se apunta a leerla??

31/10/2021

Feliz Halloween a todos !!!

24/10/2021

Vamos a contar un poco mi historia , para que todos me conozcáis .
Nací el día 21 de junio de 2019 , el embarazo empezó un poco torcido , ya que a mí mamá le salió un hematoma uterino del cual tuvo que guardar reposo estricto hasta la semana 16 ...

Cuando nací en la semana 38 +3 tuve una pequeña falta de oxígeno quedándome en un apgar 2 pero recuperándome al rato y llegar a un apgar 9 . Estuve en una incubadora de neonatos 3-4 horitas y aún apenas conocía a mi mamá pues nada más nacer me tuvieron que atender y me separaron de ella.

Cuando ya me llevaron con mamá y pasados las 48h de ingreso volvimos a casa ...tenía muchas ganas de conocer a mis dos hermanos , porque no lo he dicho pero soy la pequeña de 3 ! El primer día en casa me adapte bien , pero a las 48-72 horas de estar en casa comencé a llorar mucho ...sin descanso ...día y noche....papa y mama lo pasaron mal...no sabían que me pasaba....empecé a perder mucho peso...tanto que de nacer con 3115 kg a los días pesaba 2650....y así para bajo... mi mamá me llevaba todos los días a pesarme a la consulta de mi pediatra , él nos ha ayudado mucho en todo mi proceso.... Y bueno...no había nada aparentemente que hiciera pensar que me pasaba nada..con lo cual el diagnóstico de mi llanto ...lo llamaron COLICOS DE LACTANTES. ...
Mi madre me llevó a todo tipo de fisioterapia para tratar esos supuestos cólicos...y la verdad apenas vimos mejoría...

Pasados los días .... Y después de comer poco y vomitar bastante.... Y bajo la desesperación de mis padres, deciden llevarme a un hospital de la comunidad de Madrid , llamado niño Jesús.... Allí me colocan una vía en un bracito , me hacen una ecografía abdominal , una analítica , una muestra de o***a y me ponen medicación intravenosa...la cual me tuvo allí 26 horas... A mamá le dicen que tengo el azúcar muy bajita y que debemos quedarnos un poquito más ya que padezco una pielonefritis y tengo una dilatación en la pelvis renal.....y hay donde mamá pensaba que por fin acababa todo en realidad no hacía más que empezar la lucha... Continuará....

24/10/2021

Buenos días a todos!! Hoy ya estoy mejor del resfriado y nos vamos de paseo de domingo para aprovechar todas las vitaminas que el sol nos da. Buen domingo a todos !

19/10/2021

Todo esfuerzo tiene su recompensa..es de hace unos días , pero mirar como intenta andar con papá , el la pone en sus pies para que asimile el movimiento que tenemos que hacer al andar .