14/01/2026
RETROSPECTIVE STUDY: Clinical outcomes of cranio-spinal surgery in patients with Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility syndrome
Study description:
Craniocervical instability (CCI) can be difficult to understand.
This retrospective study aims to examine how patients with Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility syndrome progress before and after CCI surgery.
Study population:
Patients who have undergone surgery for craniocervical instability at our center in
previous years, with a minimum postoperative period of 6 months and a maximum of 10 years since the intervention.
Procedures and data sources:
Participation in this study is limited exclusively to the review of clinical information
already available in the medical records and the completion of an online
questionnaire, in order to assess postoperative evolution and current quality of life.
No additional visits or interventions will be required, and no changes will be made to the usual clinical follow-up.
Confidentiality and data protection:
All data will be handled confidentially and in accordance with the current
regulations on personal data protection. All information will be coded and
anonymised, and no identifying data will be used in the analyses or in any
publications arising from the study.
Information and contact:
All patients operated on at our center who meet the above-mentioned inclusion
criteria have recently been contacted and invited to take part in this study.
If you have undergone surgery at our clinic in recent years and, for any reason, have
not received our message or have not been able to view it, and you would like to
receive further information about this study or confirm your participation, you can
contact the research team at the following email address: research@drgilete.com.
ESTUDIO RETROSPECTIVO: Resultados clínicos de cirugías cráneo-espinales en
pacientes afectos de síndrome de Ehlers Danlos y síndrome de hipermovilidad.”
Descripción del estudio:
La inestabilidad cráneo-cervical (CCI) puede ser difícil de interpretar.
Este estudio se centra en el análisis de la evolución clínica previa y posterior a la
cirugía en pacientes con síndrome de Ehlers Danlos y síndrome de hipermovilidad
tratados en nuestra clínica.
Población de estudio:
Pacientes que han sido intervenidos quirúrgicamente por inestabilidad
craneocervical en nuestro centro en años previos, con un periodo postoperatorio
mínimo de 6 meses y máximo de 10 años desde la intervención.
Procedimiento y fuentes de datos:
La participación en este estudio se limita exclusivamente a la revisión de información clínica existente en las historias clínicas y a la cumplimentación de un cuestionario en línea, con el fin de evaluar la evolución postoperatoria y la calidad de vida actual. No se requerirán consultas ni intervenciones adicionales, ni se realizarán modificaciones en el seguimiento clínico habitual.
Confidencialidad y protección de datos:
Los datos serán tratados de forma confidencial y conforme a la normativa vigente en materia de protección de datos personales. Toda la información será codificada y anonimizada, y no se utilizarán datos identificativos en los análisis ni en las publicaciones derivadas del estudio.
Información y contacto:
Todos aquellos pacientes intervenidos en nuestro centro que cumplan con los
criterios de inclusión mencionados han sido contactados recientemente por nosotros e invitados a participar en este estudio.
Si usted ha sido intervenido en nuestra clínica en los últimos años y, por alguna
razón, no ha recibido nuestro mensaje o no ha podido visualizarlo, y desea recibir
información adicional sobre este estudio, o confirmar su participación, puede
contactar con el equipo investigador a través del siguiente correo electrónico:
research@drgilete.com
