25/09/2024
https://www.facebook.com/100064429702229/posts/955118426645805/?mibextid=rS40aB7S9Ucbxw6v
Les atàxies són un grup de Malalties Minoritàries (afecten menys d'1 persona de cada 2.000) que es caracteritzen per una degeneració progressiva espinal i/o cerebel·lar.
Les atàxies hereditàries en general afecten aproximadament a 10 persones de cada 100.000, mentre que la més comú de les atàxies, l'Atàxia de Friedreich, afecta a 2 a 4 individus de cada 100.000 aproximadament.
Els símptomes varien des de problemes de coordinació, d’equilibri, pertorbacions de la marxa, problemes de parla i fins a la malaltia cardíaca. Els símptomes empitjoren dia a dia.
La majoria d’atàxies encara no tenen un tractament definitiu, encara que poden existir teràpies que millorin la qualitat de vida del pacient.
Les persones malaltes d’atàxia no tenim temps
Actualment, està pendent d’aprovació per part del govern estatal el primer tractament específic per a l'Atàxia de Friedrich, altament invalidant.
Necessitem investigació
Necessitem la implicació de les autoritats.
Necessitem l'aprovació immediata dels nous tractaments disponibles
25 de setembre
Dia mundial de les Atàxies
Ens ajudes a aturar el temps...?
