ACSFCEM - Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica / EM

ACSFCEM - Associació Catalana de la Síndrome de Fatiga Crònica / EM En els seus grups GAM es va acabar de donar cos a la idea de crear l'associació, la primera associació de SFC d'Espanya.

Horaris d'atenció personal:
Dilluns: Tarda amb cita prèvia a la seu de l'associació
Dimarts: De 10h a 13h atenció telefònica
Dimecres: De 16h a 19h atenció telefònica
Tel. 93 321 46 54 - 691 406 833 Desde la ASOCIACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE FATIGA CRONICA / ENCEFALOMIELITIS MIALGICA (ACSFCEM) os damos la bienvenida a este espacio para la difusión y la divulgación del Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), así como para la mejora de la calidad de vida, tanto para el enfermo como para su familia. ACSFCEM tuvo su origen en el año 1999, cuando un grupo de afectados se conocieron en las salas de espera de un gran Hospital, donde esperaban ser recibidos por el único médico especialista en SFC que había en todo el país. En sus grupos GAM acabó por tomar cuerpo la idea de crear la asociación, la primera asociación de SFC de España.

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Des de l'ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA / ENCEFALOMIELITIS MIÀLGICA (ACSFCEM) us donem la benvinguda a aquest espai per a la difusió i la divulgació de la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC), així com per a la millora de la qualitat de vida, tant per al malalt com per a la seva família. L'ACSFCEM va tenir el seu origen l'any 1999, quan un grup d'afectats es varen conèixer a les sales d'espera d'un gran Hospital, on esperaven ser rebuts per l'únic metge especialista en SFC que hi havia en tot el país.

20/05/2025

🤝 Nuevo acuerdo de colaboración entre Campmany y ACSFCEM

Nos unimos a la Associació Catalana per la Síndrome de Fatiga Crònica i altres Síndromes de Sensibilització Central para apoyar a las personas afectadas por fatiga crónica, fibromialgia, sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS).

El objetivo:

✔ Dar visibilidad a estas enfermedades todavía poco reconocidas
✔ Ofrecer acompañamiento legal a los afectados
✔ Asesorar en procesos de incapacidad permanente

Desde Campmany, reafirmamos nuestro compromiso con quienes enfrentan patologías invisibles, pero profundamente incapacitantes.

👉Conoce más sobre esta colaboración en el nuevo artículo del blog en nuestra web.

20/05/2025

Acuerdo de Campmany con ACSFCEM: Associació Catalana per la Síndrome de Fatiga Crònica i altres Síndromes de Sensibilització Central.

News Feed postsVIVIR CON ME / SFCManuel Ruiz  · 2 d  · Manuel Ruiz2 d  · 🔴 𝐋𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐈𝐂𝐈 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐚𝐧...
08/08/2024

News Feed posts
VIVIR CON ME / SFC
Manuel Ruiz · 2 d ·
Manuel Ruiz
2 d ·
🔴 𝐋𝐚𝐬 𝐩𝐞𝐫𝐬𝐨𝐧𝐚𝐬 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐝𝐚𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐈𝐂𝐈 𝐪𝐮𝐞 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐚𝐧 𝐡𝐢𝐩𝐨𝐟𝐢𝐬𝐢𝐭𝐢𝐬 𝐩𝐨𝐝𝐫𝐢́𝐚𝐧 𝐬𝐞𝐫 𝐥𝐚 𝐜𝐥𝐚𝐯𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐞𝐧𝐭𝐞𝐧𝐝𝐞𝐫 𝐞𝐥 𝐝𝐞𝐬𝐚𝐫𝐫𝐨𝐥𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐌𝐄/𝐂𝐅𝐒, 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 𝐲 𝐬𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬 𝐩𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬
🔬 En el campo de la inmunología y el tratamiento del cáncer, los Inhibidores de Puntos de Control Inmunitario (ICI) han revolucionado la terapia oncológica al activar el sistema inmunológico para atacar las células cancerosas. Sin embargo, esta hiperactivación inmunitaria puede tener efectos secundarios significativos, conocidos como eventos adversos inmuno-relacionados (irAEs), incluyendo la hipofisitis, una inflamación de la glándula pituitaria.
🔥 Hiperactivación Inmune y Hipofisitis
Los ICI bloquean proteínas reguladoras del sistema inmunitario, como CTLA-4 y PD-1, lo que potencia la respuesta inmunitaria contra el cáncer. Esta desregulación puede llevar a una hiperactivación inmune que ataca tanto a las células cancerosas como a tejidos sanos. Un ejemplo claro es la hipofisitis, donde la glándula pituitaria se inflama debido a la acción descontrolada del sistema inmunitario. La inflamación y el daño de la hipófisis afectan la producción y secreción de hormonas hipofisarias, lo que puede causar una variedad de síntomas clínicos dependiendo de las hormonas afectadas (como ACTH, TSH, GH, entre otras).
🌍 Similitud con Long COVID, ME/CFS y Síndromes Post-Vacunales
La investigación actual sugiere que una hiperactivación inmunitaria similar puede estar involucrada en condiciones como el Long COVID, la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (ME/CFS) y los síndromes post-vacunales. Estas condiciones comparten características como inflamación crónica, autoimunidad y agotamiento inmunológico.
🧠 Hipofisitis como Modelo de Estudio
La hipofisitis inducida por ICI proporciona un modelo útil para entender cómo una respuesta inmune desregulada puede llevar a enfermedades sistémicas. El estudio de esta condición puede ofrecer pistas cruciales sobre los mecanismos subyacentes a ME/CFS, Long COVID y síndromes post-vacunales.
Más información en este hilo🧵:
https://x.com/manruipa/status/1810684456866329037?s=46...

23/07/2024

Pathogens, environmental exposures, medications, and your physical and mental states are all potential sensitizers of microglia. In this video, I cover the m...

25/04/2024

Fatiga crónica y covid persistente: enfermedades invisibles que paran vidas.
El epidemiólogo Nuno Sepúlveda participó en un congreso internacional en Lisboa donde se discutieron estos síndromes. La fatiga que provocan dificulta las actividades cotidianas.
La (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad invisible que hace que las actividades más sencillas de la vida cotidiana, como ir a trabajar o subir escaleras, se conviertan en una carga. El covid persistente tiene síntomas similares a los de este síndrome y su aparición puede dar un nuevo impulso a la investigación. Nuno Sepúlveda es epidemiólogo y profesor en la Universidad Técnica de Varsovia y en el Centro de Estadística y Aplicaciones de la Universidad de Lisboa, y fue durante su posdoctorado cuando conoció a un grupo dedicado al estudio de la Encefalomielitis Miálgica.
El Síndrome de Fatiga Crónica no tiene causa conocida y no es detectable en pruebas de laboratorio y diagnósticas, por lo que el diagnóstico se realiza excluyendo otras enfermedades con síntomas similares. "Lo más característico de este síndrome es que las personas son intolerantes al esfuerzo, tanto físico como mental. Actividades que son rutinarias como subir escaleras, leer un libro o estar en una reunión de trabajo se vuelven muy complicadas para estas personas", dice Nuno Sepúlveda, quien recientemente estuvo en Lisboa para la primera conferencia internacional sobre .
Según Myos, la Asociación Nacional contra la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, los síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica varían de una persona a otra y, en la misma persona, varían en intensidad con el tiempo. Los principales síntomas son fatiga, malestar post-esfuerzo, problemas cognitivos y de memoria, dolor de ganglios linfáticos y dolor de garganta, dificultad para estar de pie o sentado, incluso por cortos periodos de tiempo, dolor de cabeza, dolores musculares o articulares, sueño no reparador o hipersensibilidad.
Otros síntomas pueden incluir dificultad para tragar, fiebre baja, trastornos intestinales, ansiedad y depresión, alergias, temblores y sudores nocturnos.
En este síndrome, la fatiga varía y, según el epidemiólogo, esto acaba convirtiéndose en uno de los grandes problemas. "En el Síndrome de Fatiga Crónica, las personas se sienten con energía, sienten que la fatiga ha terminado, quieren tener una vida normal y luego tienen el llamado colapso".
Después de este colapso, la persona vuelve a niveles de energía muy bajos y tiene que volver a casa. "Esto provoca un problema dinámico, sobre todo en términos profesionales, donde la gente vuelve a trabajar después de un tiempo de descanso y cuando vuelve a casa vuelve a estar de rodillas. Y esto se convierte en un círculo vicioso. Lo que pasa es que, después, a las propias empresas les cuesta mantener a estas personas en el consejo".
¿Cómo se relacionan el SFC y el ?
Las personas que están y han estado infectadas con el SARS-CoV-2 informan que todavía tienen algunos síntomas semanas después de la infección, como fatiga, dificultad para respirar, cansancio excesivo por el esfuerzo o cambios cognitivos o del sueño. Estos síntomas tienen un fuerte impacto en la forma en que se las arreglan para vivir sus vidas, al igual que con el Síndrome de Fatiga Crónica.
El SFC puede ser causado por infecciones virales o bacterianas y el covid prolongado también aparece después de una infección, en este caso por SARS-CoV-2. "En ambos casos, el cuerpo ha resuelto la infección desde el principio, pero las personas siguen sufriendo los síntomas. En cuanto al mecanismo de la enfermedad en sí, puede estar relacionada en parte con enfermedades autoinmunes. Es decir, el covid persistente y el SFC tienen un componente en el que el sistema inmune es extremadamente activo, provocado por una respuesta que primero fue al agente infeccioso y luego pasó a los componentes de nuestro propio cuerpo, convirtiéndose en un ciclo crónico persistente en ese aspecto", explica el profesor.
Actualmente no existe tratamiento para estas afecciones, ya que los síntomas varían de una persona a otra. "Lo que hace la comunidad médica es más o menos el manejo de los síntomas. Actualmente se están realizando investigaciones de vanguardia para ver si se pueden aplicar medicamentos más adecuados para el cáncer o las enfermedades autoinmunes en este contexto. Pero todavía estamos en la fase de prueba".
El epidemiólogo considera que el desconocimiento de los criterios diagnósticos hace que las personas que aparecen con estos síntomas puedan tener diagnósticos erróneos.
Nuno Sepúlveda considera que la preocupación de la comunidad médica y científica por el covid persistente ha traído más reflexión sobre el SFC.
"El Síndrome de Fatiga Crónica ha surgido muchas veces en contextos de epidemias y brotes y, por tanto, la aparición de la covid persistente era más o menos natural. Muy recientemente, en 2015, hubo un brote de ébola en África y en los estudios de seguimiento de ese brote se encontró que muchos profesionales de la salud seguían teniendo muchos síntomas incluso después de haber luchado contra la infección", dice Nuno Sepúlveda.
La epidemióloga concluye recordando que en estos casos, en términos de política de salud, no existe protección para el trabajador, lo que evita que la persona tenga una licencia incapacitante o una jubilación anticipada.
La encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad invisible que hace que las actividades más sencillas de la vida cotidiana, como ir a trabajar o subir escaleras, se conviertan en una carga. El covid persistente tiene síntomas similares a los de este síndrome y su aparición puede dar un nuevo impulso a la investigación. Nuno Sepúlveda es epidemiólogo y profesor en la Universidad Técnica de Varsovia y en el Centro de Estadística y Aplicaciones de la Universidad de Lisboa, y fue durante su posdoctorado cuando conoció a un grupo dedicado al estudio de la Encefalomielitis Miálgica.
El Síndrome de Fatiga Crónica no tiene causa conocida y no es detectable en pruebas de laboratorio y diagnósticas, por lo que el diagnóstico se realiza excluyendo otras enfermedades con síntomas similares. "Lo más característico de este síndrome es que las personas son intolerantes al esfuerzo, tanto físico como mental. Actividades que son rutinarias como subir escaleras, leer un libro o estar en una reunión de trabajo se vuelven muy complicadas para estas personas", dice Nuno Sepúlveda, quien recientemente estuvo en Lisboa para la primera conferencia internacional sobre covid persistente.
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Según Myos, la Asociación Nacional contra la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, los síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica varían de una persona a otra y, en la misma persona, varían en intensidad con el tiempo. Los principales síntomas son fatiga, malestar post-esfuerzo, problemas cognitivos y de memoria, dolor de ganglios linfáticos y dolor de garganta, dificultad para estar de pie o sentado, incluso por cortos periodos de tiempo, dolor de cabeza, dolores musculares o articulares, sueño no reparador o hipersensibilidad.
Otros síntomas pueden incluir dificultad para tragar, fiebre baja, trastornos intestinales, ansiedad y depresión, alergias, temblores y sudores nocturnos.
En este síndrome, la fatiga varía y, según el epidemiólogo, esto acaba convirtiéndose en uno de los grandes problemas. "En el Síndrome de Fatiga Crónica, las personas se sienten con energía, sienten que la fatiga ha terminado, quieren tener una vida normal y luego tienen el llamado colapso".
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Después de este colapso, la persona vuelve a niveles de energía muy bajos y tiene que volver a casa. "Esto provoca un problema dinámico, sobre todo en términos profesionales, donde la gente vuelve a trabajar después de un tiempo de descanso y cuando vuelve a casa vuelve a estar de rodillas. Y esto se convierte en un círculo vicioso. Lo que pasa es que, después, a las propias empresas les cuesta mantener a estas personas en el consejo".
¿Cómo se relacionan el SFC y el covid persistente?
Las personas que están y han estado infectadas con el SARS-CoV-2 informan que todavía tienen algunos síntomas semanas después de la infección, como fatiga, dificultad para respirar, cansancio excesivo por el esfuerzo o cambios cognitivos o del sueño. Estos síntomas tienen un fuerte impacto en la forma en que se las arreglan para vivir sus vidas, al igual que con el Síndrome de Fatiga Crónica.
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El SFC puede ser causado por infecciones virales o bacterianas y el covid prolongado también aparece después de una infección, en este caso por SARS-CoV-2. "En ambos casos, el cuerpo ha resuelto la infección desde el principio, pero las personas siguen sufriendo los síntomas. En cuanto al mecanismo de la enfermedad en sí, puede estar relacionada en parte con enfermedades autoinmunes. Es decir, el covid persistente y el SFC tienen un componente en el que el sistema inmune es extremadamente activo, provocado por una respuesta que primero fue al agente infeccioso y luego pasó a los componentes de nuestro propio cuerpo, convirtiéndose en un ciclo crónico persistente en ese aspecto", explica el profesor.
Actualmente no existe tratamiento para estas afecciones, ya que los síntomas varían de una persona a otra. "Lo que hace la comunidad médica es más o menos el manejo de los síntomas. Actualmente se están realizando investigaciones de vanguardia para ver si se pueden aplicar medicamentos más adecuados para el cáncer o las enfermedades autoinmunes en este contexto. Pero todavía estamos en la fase de prueba".
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El epidemiólogo considera que el desconocimiento de los criterios diagnósticos hace que las personas que aparecen con estos síntomas puedan tener diagnósticos erróneos.
Nuno Sepúlveda considera que la preocupación de la comunidad médica y científica por el covid persistente ha traído más reflexión sobre el SFC.
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"El Síndrome de Fatiga Crónica ha surgido muchas veces en contextos de epidemias y brotes y, por tanto, la aparición de la covid persistente era más o menos natural. Muy recientemente, en 2015, hubo un brote de ébola en África y en los estudios de seguimiento de ese brote se encontró que muchos profesionales de la salud seguían teniendo muchos síntomas incluso después de haber luchado contra la infección", dice Nuno Sepúlveda.
La epidemióloga concluye recordando que en estos casos, en términos de política de salud, no existe protección para el trabajador, lo que evita que la persona tenga una licencia incapacitante o una jubilación anticipada.
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sara.a.santos@dn.pt
https://www.dn.pt/.../fadiga-cronica-e-covid-longo.../
Traducción automática no autorizada de Mónica Arranz Marina Arranz Arroyo Monica A Arroyo
https://www.dn.pt/.../fadiga-cronica-e-covid-longo.../
Traducción automática parcial no autorizada de Mónica Arranz Marina Arranz Arroyo Monica A Arroyo

25/04/2024

Small study finds COVID-19 survivors who have dementia experience rapid cognitive and brain structure decline

25/04/2024

Here is a quick update about my efforts to test dextronaltrexone in chronic pain, fatigue, and cognitive disorders related to brain inflammation. This substa...

25/04/2024

ACTE 12 DE MAIG
DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIÀLGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA/ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
📍PLAÇA CATALUNYA BCN

25/04/2024

As a patient with severe long covid and myalgic encephalomyelitis (ME), I was pleased to see Dean’s article about a long covid clinic.1 I went from working on-call as a consultant to being unable to stand or feed myself with long covid. I remain severely affected a year later and now face losing m...

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