Vivir con Chiari&Siringomielia

Vivir con Chiari&Siringomielia Soy Laura una superviviente de cancer de mama que ahora enfrenta de nuevo una gran lucha con un Chiari 1,5 y sus acompañantes….

Fibromialgia Fatiga Crónica Sindrome Raynaud y PELEANDO PARA RECOGER FIRMAS PARA INVESTIGAR CHIARI ‼️❤️

 destacadosEnseño la primera foto que me parece ya casi conseguida. Pero no es definitiva. Estamos con mangas y nombres ...
06/10/2025

destacados

Enseño la primera foto que me parece ya casi conseguida. Pero no es definitiva. Estamos con mangas y nombres y parte trasera completa. Qué es una cosa muy muy chula …. Pero que se pueda una poner y guap@s. !!!!
Por lo tanto … preparadas …. Listas y ya !!! Vamos a escuchar opiniones aunque no tenemos mucho margen porque los diseñadores ya sabéis que tienen su arte !!! Y ya he cambiado seis veces … letra … tamaño…. Grosor …. De todo. Pero de corazón espero que os guste. Lo dice muy claro ….

Poco a poco toma forma.
Tendrá el QR en la manga para poder recoger firmas y los nombres estarán en la espalda con una estructura muy chula y el lazo Chiari.
Tengo una duda importante !!!
Cambiaríais el VIVIR por VIVO CON CHIARI Y SIRINGOMIELIA????
A mi me parece mucho más claro pero no sé si queréis que se vea así de claro diciendo soy yo la enferma …. O vivo con alguien enfermo.
Le estoy dando vueltas. Me gusta más. Pero quizás no todo el mundo quiere decirlo tan claro.
Ahora si os leo ….
Darme opinión. Por favor. Es importante. Mil gracias ‼️❤️
Espero os guste. Está hecho con corazón.

06/10/2025

Hoy viendo pruebas de la sudadera me ofrecen poner el código QR de la recogida de firmas en una manga !!!!
Que os parece ???
Podemos recoger muchas firmas porque solo con la cámara de los teléfonos ya pueden abrir enlace y firmar !!!!! Me parece chulo y aprovechamos.
Pero os quiero escuchar.
Y también los nombres que irán por detrás tendrán un lazo púrpura que nos identifica.
Pistas el logo tiene una mariposa …. Cuyo cuerpo es un cerebro con CREMALLERA 💃💃💃💃💃
El CLUB DE LAS CREMALLERAS SE VE TAN BONITO !!!!
Os leoooo a ver si puedo enseñaros hoy mismo el logo que lo han retocado porque me parecía pequeño ‼️❤️
Vamosssss

Todos unidos conseguiremos mas. Que ya tocaaaaaa. Vais tarde. Muy tarde. ‼️❤️
06/10/2025

Todos unidos conseguiremos mas. Que ya tocaaaaaa. Vais tarde. Muy tarde. ‼️❤️

📢 Hoy nuestro presidente, Juan Carrión, modera la mesa “Desde el movimiento asociativo y los pacientes” dentro del precongreso “Desde Iberoamérica: compromiso, historia y construcción colectiva para un Plan de Acción Global en Enfermedades Raras”.

En ella participan representantes de España, Argentina, Brasil, Colombia, México y Portugal, compartiendo experiencias y retos comunes para fortalecer la voz de los pacientes y avanzar hacia un plan global que impulse la equidad.

Este encuentro se celebra en Murcia en el marco del II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica, que estos días convierte a la Región en capital internacional de la investigación en enfermedades raras.

🌍 Un paso más en nuestro compromiso de trabajar en red y de construir alianzas para transformar la vida de las familias con enfermedades raras, dentro y fuera de nuestras fronteras.

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/impulsamos-el-primer-hackathon-iberoamericano-de-enfermedades-raras-no-diagnosticadas

Pues sí…. Hay días que el cuerpo no puede. Necesita calma y descanso. Así ando yo hoy …. Si fuerzo mucho pago el doble. ...
06/10/2025

Pues sí…. Hay días que el cuerpo no puede. Necesita calma y descanso. Así ando yo hoy …. Si fuerzo mucho pago el doble. Hoy paciencia ‼️❤️

A veces, el alma solo necesita un respiro y un poquito de fe🫶🏻

Pues imagínate los que nacimos en los 60…. Los bommers somos ya la nueva juventud 😂😂😂😂‼️❤️
06/10/2025

Pues imagínate los que nacimos en los 60…. Los bommers somos ya la nueva juventud 😂😂😂😂‼️❤️

Y llegando a los 3400!!!! Esto va ya muy muy bien. Gracias a todos los que apoyáis y compartís. Mil gracias ‼️❤️Dejo enl...
06/10/2025

Y llegando a los 3400!!!! Esto va ya muy muy bien. Gracias a todos los que apoyáis y compartís. Mil gracias ‼️❤️

Dejo enlace para seguir insistiendo!!

https://chng.it/tjHFRfyqpt

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