Vivir con Chiari&Siringomielia

26/01/2026

26/01/2026

Quiero mandar un saludo muy grande a mis principales emisores de estrellas. ¡Gracias por el apoyo!

Jorge Gaitan

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻‼️♥️

22/01/2026

SÍNDROME DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL Y MALFORMACIÓN DE CHIARI. COMO SE RELACIONAN. IMPORTANTE ⚠️

Que es el síndrome de sensibilización central y cómo se relaciona con Chiari? 🧠💥

El síndrome de sensibilización central (SSC) es un estado en el que el sistema nervioso se vuelve hipersensible, amplificando el dolor y otros estímulos que normalmente no serían molestos.

No es solo “dolor”, es un fenómeno que afecta todo el cuerpo y la mente.

Síntomas más comunes del SSC:

Dolor crónico difuso, incluso sin lesión evidente 🟢
Fatiga intensa y persistente 🟡
Problemas de sueño, insomnio y piernas inquietas 🟡
Dificultad para concentrarse o “fibroniebla” 🟡
Migrañas, vértigo e inestabilidad 🔵
Hipersensibilidad a luz, sonidos o tacto 🟠
Tinnitus (zumbido en los oídos) 🟠
Cambios en la temperatura o circulación, como el síndrome de Raynaud 🟠
Alteraciones emocionales o depresión reactiva 🟣

Relación con Malformación de Chiari:
La Malformación de Chiari puede causar compresión en el tronco cerebral y médula, lo que genera dolor neuropático, mareos y alteraciones sensoriales.
En algunas personas, esta compresión y el daño neurológico pueden activar o potenciar el SSC, haciendo que el dolor y la fatiga se vuelvan más intensos y generalizados.

💡 En resumen: Si tienes Chiari y notas que el dolor, la fatiga o la hipersensibilidad aumentan sin explicación clara, podría estar implicado el SSC. Es importante mencionarlo a tu neurólogo o especialista en dolor.

Diagrama de flujo conceptual de síntomas Chiari y posibles interacciones con SSC

Colores / categorías:

🔵 Neurológico
🟢 Dolor / musculoesquelético
🟡 Fatiga / sueño
🟠 Autonómico / sensitivo
🟣 Psicológico

CONCLUSIÓN:

🔴 Posible SSC

YA SABÉIS. HAY QUE DESCARTARLO. REUMATÓLOGO Y ESPECIALISTAS EN CLINICA DEL DOLOR PUEDEN AYUDAR A DESCARTAR O DIAGNOSTICAR.

Este post es meramente informativo. Consulta con tu equipo médico habitual. Espero os sirva ‼️❤️

21/01/2026

LA MALFORMACIÓN DE CHIARI TIENE CURA ??? Hoy alguien me hacía esta pregunta pensando que con rehabilitación podemos curar. Y no. Nuestro daño es estructural.
NO TENEMOS CURA. TENEMOS MEDICINA PALIATIVA PARA EVITAR PROGRESIÓN DE LOS DAÑOS.

La malformación de Chiari tipo I NO tiene una “cura” definitiva en el sentido de eliminar completamente la condición congénita, pero sí puede tratarse, y muchas personas logran mejorar mucho o quedar sin síntomas.

En términos claros:

Es una alteración estructural congénita (el cerebelo desciende hacia el canal espinal).

No puede “desaparecer” por sí sola.

El tratamiento se enfoca en los síntomas y en prevenir complicaciones, no en cambiar la anatomía de origen.

¿Qué opciones de tratamiento existen?

1. Sin tratamiento (observación)
Si la persona no tiene síntomas o son leves, solo se hace seguimiento médico.
Muchas personas con Chiari I nunca necesitan cirugía.

2. Tratamiento médico
Para síntomas leves: analgésicos, fisioterapia, manejo del dolor.
No corrige la malformación, pero ayuda a controlar molestias.
3. Cirugía (cuando es necesaria)
Se llama descompresión de fosa posterior.

Su objetivo es:
Aliviar la presión sobre el cerebro y la médula
Mejorar el flujo del líquido cefalorraquídeo

No “cura” la malformación, pero:
En muchos casos mejora notablemente los síntomas
Previene el empeoramiento neurológico

Pronóstico
Muchas personas operadas mejoran de forma significativa.

Otras pueden seguir con algunos síntomas, pero más controlados.

El pronóstico depende de:
Gravedad
Presencia de siringomielia
Tiempo de evolución
Edad y estado neurológico

ESPERO OS SIRVA PARA TODOS LOS GUERRER@S QUE LLEGAN POR PRIMERA VEZ AL DIAGNÓSTICO. MOMENTOS DURÍSIMOS POR CIERTO.
AQUÍ ESTAMOS …. Preguntar y consultar lo que consideréis necesario. Intentaremos ayudar con nuestra experiencia paciente. ‼️❤️

21/01/2026

LA ENFERMEDAD QUE NOS ROBA LA SONRISA 🤔🤔🤔🤔🤔

POR QUÉ Llaman a la malformación de Chiari “la enfermedad que roba la sonrisa” ???:

Por una combinación de razones físicas, neurológicas y emocionales, no porque quite literalmente la capacidad de sonreír en todos los casos, sino por su impacto profundo en la calidad de vida.

Las principales razones son:

🧠 1. Dolor crónico intenso
Muchas personas con Chiari sufren dolores de cabeza severos, sobre todo en la parte posterior de la cabeza y el cuello, que empeoran al toser, reír, agacharse o hacer esfuerzo. El dolor constante puede hacer muy difícil mantener el ánimo o “sonreír”.

😵 2. Síntomas neurológicos debilitantes
Chiari puede causar:
Mareos y vértigo
Náuseas
Fatiga extrema
Problemas de equilibrio
Hormigueo o debilidad en brazos y piernas
Dificultad para tragar o hablar
Estos síntomas afectan la vida diaria y la autonomía de la persona.

😔 3. Impacto emocional y psicológico

El diagnóstico suele tardar años, lo que provoca:
Frustración
Ansiedad
Depresión
Sensación de no ser comprendido
Muchas personas parecen “bien por fuera”, pero están luchando constantemente por dentro.

🩺 4. Invisibilidad de la enfermedad
Chiari es una enfermedad poco conocida e invisible, lo que hace que familiares, empleadores o incluso algunos médicos minimicen los síntomas. Esa falta de validación también “roba la sonrisa”.

💬 En resumen
Se usa esa expresión porque el dolor, las limitaciones y el desgaste emocional pueden apagar la alegría de vivir de quien la padece.
Aun así, muchas personas con Chiari muestran una fortaleza enorme y luchan por recuperar su bienestar. No lo olvidéis. SOMOS GUERRER@S‼️❤️

21/01/2026

Y si encima estás cansada permanentemente no te explico…. ‼️❤️

21/01/2026

Perfecta reflexión. Nuestro mundo se hace pequeño y nuestra enfermedad provoca esta casi fobia social…. Pero encerrarnos no es una opción. Al final esas ideas de rumiación permanente no te dejan avanzar. Mi psiquiatra me repite que hay que poner muchas ganas. Pero romper el círculo es básico. Sigo dando vueltas a esto. Pero es absolutamente lógico. Y lo intento. A diario. Me cuesta mucho. Pero sigo peleando. Y vosotros?? Cómo lleváis salir al mundo a diario ??? Os leo. Besitos. Y gracias ‼️❤️

21/01/2026

ANAC en un CLICK, nos podéis aconsejar respecto a posibilidades de invalidez permanente en estos momentos para Malformación de Chiari 1 y 1,5 con siringomielia y un montón de secuelas y enfermedades acompañando patología principal ( en mi caso además hidrocefalia y válvula de derivación). Estoy valorando asociarme y recomendar la asociación en función de opciones reales de acompañamiento en este viaje terrorífico. Un millón de gracias ‼️❤️

21/01/2026

SIGAMOS INSISTIENDO!!!
COMPARTIR
DIFUNDIR
ESTAMOS PARADOS 🙈🙈🙈‼️❤️

INVESTIGACIÓN MALFORMACIÓN CHIARI Y SIRINGOMIELIA

21/01/2026

HIDROCEFALIA. TIPOS, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO. BUENA LECTURA ‼️❤️

La hidrocefalia es una enfermedad neurológica causada por la acumulación de líquido cefalorraquídeo (LCR) en los ventrículos cerebrales.