Albi España

03/10/2025

Este fin de semana presentamos el libro infantil 🐲El Dragón que robaba belleza, dedicado a los niños con col estados intrahepatica familiar progresiva.

📌 Madrid. Sábado 4, a las 13:00 hrs. Librería Liberespacio. Calle de Joaquin María Lopez, 25. Chamberí.

📌 Barcelona. Sábado, 4, a las 11:30 hrs. Llibreria Byron c/ Casanovas, 32

01/10/2025

📚👨‍⚕️¿Quieres conocer los últimos avances o tratamientos para la CBP?
📝Inscribete y participa en la webinar que ofrecerá el 👨‍⚕️doctor Javier Ampuero, miembro de la Unidad de Hígado el Hospital Universitario Virgen del Rocío dd Sevilla.

📌 Enlace para la inscripción. https://webinar-colangitis2025.doctaforum-webcast.com/index2.php
🗓️ 2 de octubre de 17:00 a 17:45 horas.

27/09/2025

En el día de ayer nuestra presidenta, Elena Arteaga, junto al hepatólogo Blas Labrador, participaba en las Jornadas informativas sobre enfermedades hepáticas y la Colangitis Biliar Primaria (CBP).
En el hospital Negrin de Las Palmas de Gran Canaria se informó a los asistentes de las características de las enfermedades hepáticas, especialmente las autoinmunes como la CBP, CEP o HAI.

26/09/2025

Nuestra campaña de visibilización de la CBP,”candadas de esperar”, destinada a mostrar como el cansancio se apodera de quienes padecen esta enfermedad minoritaria hepatica..

La colangitis biliar primaria (CBP) puede convertirse a la larga en una cirrosis. Difícil de detectar, por sus síntomas inespecíficos, su diagnóstico precoz resulta fundamental: se puede descubrir con algo tan sencillo como un análisis de sangre. La asociación Albi trabaja para informar y conc...

14/09/2025

Hoy despertamos con la triste noticia del fallecimiento de Eva Pérez Bech, presidenta de Fneth .
Su generosidad, trabajo constante y lucha en pro de la mejora de los enfermos hepáticos y trasplantados es un ejemplo a seguir para quienes la conocimos.
Estamos convencidos de que su lucha no termina aquí, allí donde esté su alma seguirá su lucha y generosidad. DEP 🙏

12/09/2025

No estás solo. 🤍🤍
El domingo es el Día de Concienciación sobre la CBP. Nos hemos unido a más de 20 organizaciones de pacientes de todo el mundo
para difundir un mensaje poderoso: 𝒉𝒂𝒚 𝒕𝒐𝒅𝒂 𝒖𝒏𝒂 𝒄𝒐𝒎𝒖𝒏𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒂𝒒𝒖𝒊 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒕𝒊
Es posible que alguien que conoces esté viviendo con esto en este momento, y compartir este vídeo podría ayudarle a encontrar el apoyo que necesita.

Asegurémonos de que nadie se sienta invisible.
- Comparte esta publicación.
- Etiqueta a alguien que debería verla.

09/09/2025

En Albi celebramos el Día Mundial de la CBP hablando de los síntomas de la enfermedad, debatiendo sobre lo que nos afecta y sentimos.
En colaboración con Ipsen y mañana 10 de septiembre nos encontrarás entre las 10:30 y 11:30 horas en el Hospital la Paz.
¡¡No pierdas la oportunidad de conocernos!!

01/07/2025

Continuamos dando visibilidad a la CBP para que sea más fácil de diagnosticar, para mejorar los tratamientos y el bienestar de los enfermos.
Que una enfermedad silenciada que se manifiesta con picores, cansancio o ictericia sea conocida e investigada es fundamental para mejorar su tratamiento.

https://www.eldiadecordoba.es/salud/pacientes/avances-problema-silencioso_0_2004252637.html


Fneth Ipsen

Fatiga extrema, picores sin explicación y un diagnóstico que, a menudo, llega tarde

30/06/2025

24/06/2025

Conseguir una mayor visibilidad de la enfermedad para llegar a un diagnóstico rápido, y mejorar los tratamientos son nuestros objetivos fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades minoritarias hepáticas.
La experiencia y vivencia de los pacientes nos hace ser conscientes de cómo es esta patología y los conocimientos de los profesionales sanitarios nos muestran la importancia de seguir avanzando en la investigación.

https://www.elconfidencial.com/salud/2025-06-24/enfermedad-autoinmune-colangitis-biliar-primaria_4153050/


Fneth Ipsen Federación Española de Enfermedades Raras

En esta patologia, el sistema inmune de la persona ataca a una parte de los conductos que transportan la bilis de las células hepáticas hasta el intestino y en concreto, los conductos de más pequeño calibre

03/06/2025

Celebramos el dia nacional del donante de órganos con un mensaje claro: ¡¡ Dona órganos, regala vida!!

24/05/2025

✚ Las enfermedades enfermedades colestásicas minoritarias se integran en ALBI-España
Las enfermedades colestásicas minoritarias como 𝗖𝗣𝗜𝗙, 𝗔𝗹𝗮𝗴𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗼 𝗖𝗮𝗿𝗼𝗹𝗶 se incorporan 𝗖𝗕𝗣, 𝗖𝗘𝗣 𝘆 𝗛𝗔𝗜 en nuestro esfuerzo por darles mayor visibilidad, mejorar la comunicación entre pacientes y médicos y fomentar la investigación y el conocimiento de estas patologías hepáticas.

Más información 👉 asociacionalbi.com/es/noticias/las-enfermedades-enfermedades-colestasicas-minoritarias-se-integran-en-albi-espana/