Albi España

06/12/2025

🌎 𝗗𝗜𝗔 𝗠𝗨𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗪𝗶𝗹𝘀𝗼𝗻 (𝗘𝗪) 🧬

Cada 6 de diciembre la se une a la concienciación.

La Enfermedad de Wilson es una 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮 que provoca una acumulación tóxica de cobre en órganos vitales (hígado, cerebro, ojos) si no se trata a tiempo.

𝗟𝗮 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗰𝗰𝗶𝗼𝗻 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗿𝗮𝗻𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘃𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮𝘀 𝘆 𝗲𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗶𝗿𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀.

🚨𝗦𝗜𝗡𝗧𝗢𝗠𝗔𝗦 𝗖𝗟𝗔𝗩𝗘: Los 3 frentes de la EW

La EW es la "gran imitadora". Presta atención si se presentan síntomas inexplicables en estas áreas, especialmente en personas jóvenes:

1. 🩺 𝗛𝗶𝗴𝗮𝗱𝗼:
• Fatiga constante y sin causa.
• Ictericia (piel/ojos amarillentos).
• Resultados anormales que sugieren hepatitis o cirrosis.

2. 🧠 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗯𝗿𝗼/𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹:
• Cambios de humor, depresión, o ansiedad.
• Temblores, problemas de coordinación y habla.
• Deterioro en el rendimiento académico o laboral.

3. 👀 𝗢𝗷𝗼𝘀:
• Presencia del Anillo de Kayser-Fleischer (anillo de color dorado, marrón-verdoso o marrón rojizo).

✅ ¿𝗤𝘂𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗵𝗮𝗰𝗲𝗿?

La combinación de síntomas hepáticos, neurológicos y psiquiátricos debe ser una señal de alarma.

¡Consulta a un especialista! 𝗘𝗹 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗮 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘁𝗶𝗿 𝗲𝗹 𝗱𝗮ñ𝗼

🧡 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗔𝗥𝗧𝗘 esta información para dar visibilidad a la EW.

15/11/2025

Las enfermedades hepáticas raras protagonizan una sesión informativa en el Congreso de los Diputados.

📅 Lunes, 17 de noviembre
⏰ 11 hrs
🖥️https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=497&codSesion=486&idLegislaturaElegida=15&fechaSesion=17/11/2025

07/11/2025

🧬 *El movimiento asociativo de Federación Española de Enfermedades Raras ha demostrado su poder*

🔬 117 entidades han logrado lo que parecía imposible: movilizar *7,3 millones de euros y financiar 643 proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.*

Esto es mucho más que cifras. Es el resultado de nuestra unidad, coraje y compromiso incansable. Somos la voz de las familias, la fuerza que avanza y la esperanza viva para miles de personas.

¡Hoy celebramos que juntas hemos hecho historia! Sigamos haciendo ruido, exigiendo apoyos y construyendo el futuro que merecemos.

📄 *Comparte este informe y súmate a la campaña activa en nuestras redes sociales para seguir impulsando la investigación que cambia vidas*: https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/investigacion-social/estudios/estudios-especificos/estudios/inversion-en-investigacion-biomedica-en-enfermedades-raras-del-movimiento-asociativo-de-feder-en-el-trienio-2021-2023

05/11/2025

Nuestra presidenta, Elena Arceaga, asume la presidencia de la Federación Nacional de Enfermos y Trasnplantados Hepáticos, Fneth, con ilusión para, junto a la nueva directiva, seguir mejorando la calidad de vida de los enfermos y trasplantados hepáticos.
Desde Albi, os deseamos una nueva etapa fructífera.

30/10/2025

📖 Esta semana hemos participado en Tenerife en las Jornadas Formativas 2025 que organiza para actualizar conocimientos, compartir experiencias y fortalecer la red de apoyo a las personas con enfermedad hepática y trasplante.

Volvemos llenos de aprendizaje, emoción y compromiso, gracias al departamento de Hepatologia avanzada del hospital universitario la Candelaria y a la FNETH que nos ha permitido pasar unos días de aprendizaje y convivencia para hablar de nuestras enfermedades y disfrutar de nuestros compañeros.

💚 Gracias a todas las personas y profesionales que han hecho posible este encuentro, y a quienes mantienen vivo el espíritu de FNETH día a día.

30/10/2025

30/10/2025

Aunque la enfermedad nos haga sentirnos agotados, es fundamental que intentemos mover nuestro cuerpo para sentirnos mejor. Existen actividades "más suaves" que nos permiten ejercitar nuestro cuerpo sin necesitar un gran esfuerzo.

29/10/2025

CEP | Hoy celebramos el Día Mundial de la Colangitis Esclerosante Primaria (CEP), una enfermedad del hígado que afecta a las bías biliares y que en muchos casos tarda en ser diagnosticada.
Por eso, desde Albi queremos darle visibilidad y dar apoyo a enfermos y familiares en el seguimiento de la enfermedad.

28/10/2025

❗Cerca de 6.800 casos de cáncer de hígado se estima que se diagnosticará este año

🔑 La prevención es clave: ¡cuídate! El 70% se detectan en un estado avanzado

14/10/2025

ALIMENTACIÓN| Existen mitos y creencias sobre alimentos dañinos para el hígado que nos han limitado el consumo de alimentos y NO es así.

☕️ El café es beneficioso para los pacientes con enfermedades hepáticas

🍫 Sí al chocolate negro pero sin azúcares

🧂 No es necesario suprimir la sal, pero modera su consumo

🐟 Sí podemos consumir proteinas de la dieta mediterránea

🍋 Podemos consumir cítricos


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03/10/2025

Este fin de semana presentamos el libro infantil 🐲El Dragón que robaba belleza, dedicado a los niños con col estados intrahepatica familiar progresiva.

📌 Madrid. Sábado 4, a las 13:00 hrs. Librería Liberespacio. Calle de Joaquin María Lopez, 25. Chamberí.

📌 Barcelona. Sábado, 4, a las 11:30 hrs. Llibreria Byron c/ Casanovas, 32