Albi España

Albi España Albi España, es una asociación sin ánimo de lucro, creada el 3 de julio del 2007, por personas af

ALBI es el nombre elegido para la asociación ya que la palabra cirrosis suena muy inquietante para una persona diagnosticada con CBP (cirrosis biliar primaria) e impropia para esta enfermedad. Pronunciado en un diagnóstico, menciona un final a menudo inevitable.

Continuamos dando visibilidad a la CBP para que sea más fácil de diagnosticar, para mejorar los tratamientos y el bienes...
01/07/2025

Continuamos dando visibilidad a la CBP para que sea más fácil de diagnosticar, para mejorar los tratamientos y el bienestar de los enfermos.
Que una enfermedad silenciada que se manifiesta con picores, cansancio o ictericia sea conocida e investigada es fundamental para mejorar su tratamiento.

https://www.eldiadecordoba.es/salud/pacientes/avances-problema-silencioso_0_2004252637.html


Fneth Ipsen

Fatiga extrema, picores sin explicación y un diagnóstico que, a menudo, llega tarde

30/06/2025
Conseguir una mayor visibilidad de la enfermedad para llegar a un diagnóstico rápido, y mejorar los tratamientos son nue...
24/06/2025

Conseguir una mayor visibilidad de la enfermedad para llegar a un diagnóstico rápido, y mejorar los tratamientos son nuestros objetivos fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades minoritarias hepáticas.
La experiencia y vivencia de los pacientes nos hace ser conscientes de cómo es esta patología y los conocimientos de los profesionales sanitarios nos muestran la importancia de seguir avanzando en la investigación.

https://www.elconfidencial.com/salud/2025-06-24/enfermedad-autoinmune-colangitis-biliar-primaria_4153050/


Fneth Ipsen Federación Española de Enfermedades Raras

En esta patologia, el sistema inmune de la persona ataca a una parte de los conductos que transportan la bilis de las células hepáticas hasta el intestino y en concreto, los conductos de más pequeño calibre

Celebramos el dia nacional del donante de órganos con un mensaje claro: ¡¡ Dona órganos, regala vida!!
03/06/2025

Celebramos el dia nacional del donante de órganos con un mensaje claro: ¡¡ Dona órganos, regala vida!!

✚ Las enfermedades enfermedades colestásicas minoritarias se integran en ALBI-EspañaLas enfermedades colestásicas minori...
24/05/2025

✚ Las enfermedades enfermedades colestásicas minoritarias se integran en ALBI-España
Las enfermedades colestásicas minoritarias como 𝗖𝗣𝗜𝗙, 𝗔𝗹𝗮𝗴𝗶𝗹𝗹𝗲 𝗼 𝗖𝗮𝗿𝗼𝗹𝗶 se incorporan 𝗖𝗕𝗣, 𝗖𝗘𝗣 𝘆 𝗛𝗔𝗜 en nuestro esfuerzo por darles mayor visibilidad, mejorar la comunicación entre pacientes y médicos y fomentar la investigación y el conocimiento de estas patologías hepáticas.

Más información 👉 asociacionalbi.com/es/noticias/las-enfermedades-enfermedades-colestasicas-minoritarias-se-integran-en-albi-espana/

🌍 ¡Un hito histórico para las enfermedades raras!La Organización Mundial de la Salud () ha reconocido oficialmente a las...
24/05/2025

🌍 ¡Un hito histórico para las enfermedades raras!

La Organización Mundial de la Salud () ha reconocido oficialmente a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global a través de una resolución.

Un reconocimiento por el que han trabajado Federación Española de Enfermedades Raras y el movimiento asociativo

🤝 FEDER ha participado activamente como aliada estratégica en este proceso global, trabajando de la mano de Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Sanidad.
Esta resolución supone un antes y un después para más de 300 millones de personas en todo el mundo. Supone avanzar en equidad, diagnóstico, tratamiento, atención social e inclusión.

🌍 ¡Un hito histórico para las enfermedades raras!

La Organización Mundial de la Salud () ha aprobado por primera vez una resolución que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global.

Desde FEDER celebramos con emoción y orgullo este avance sin precedentes, fruto de años de trabajo del movimiento asociativo.

👥 España ha liderado esta resolución histórica junto a Egipto y con el respaldo de más de 41 países en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud.

🤝 FEDER ha participado activamente como aliada estratégica en este proceso global, trabajando de la mano de Rare Diseases International (RDI) y el Ministerio de Sanidad.

Esta resolución supone un antes y un después para más de 300 millones de personas en todo el mundo. Supone avanzar en equidad, diagnóstico, tratamiento, atención social e inclusión.

📢 Como ha señalado nuestro presidente, Juan Carrión:
“Gracias a esta resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás.”

Seguiremos trabajando para su implementación real en España y en todo el mundo. 💜

Desde ALBI nos sumamos a la celebración del Día Nacional de Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas ...
03/05/2025

Desde ALBI nos sumamos a la celebración del Día Nacional de Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Porque las personas con enfermedades minoritarias no pueden esperar años para que los nuevos tratamientos sean aprobados.

TRATAMIENTO| El sistema Nacional de Salud ha aprobado la incorporación de Lyvdelzi (seladelpar) a la cartera de medicame...
26/04/2025

TRATAMIENTO| El sistema Nacional de Salud ha aprobado la incorporación de Lyvdelzi (seladelpar) a la cartera de medicamentos para el tratamiento de aquellos pacientes que no responden favorablemente al tratamiento de esta enfermedad autoinmune hepática solo con ácido ursodeoxicolico (AUDC) o para aquellos que no lo toleran.
Una buena noticia para los afectados de CBP.



Seladelpar estará disponible en el SNS desde el próximo 1 de mayo

Un año más, Albi ha participado en la Cumbre Internacional de PPBC Foundation en la que 22 organizaciones de 18 países d...
15/04/2025

Un año más, Albi ha participado en la Cumbre Internacional de PPBC Foundation en la que 22 organizaciones de 18 países diferentes se han unido para continuar trabajando por la mejora de los pacientes afectados por la CBP.

Es el cuarto y último día de la Cumbre Internacional de PBC 2025 que está dedicada a los grupos de defensa de pacientes.
Este día proporciona tiempo y espacio para la reflexión, la colaboración y la conectividad para acordar dónde los grupos de defensa de los pacientes pueden apoyar planes de compromiso tangibles para impulsar las áreas prioritarias identificadas anteriormente en la Cumbre.
Este año tuvimos más PAGs involucrados que nunca, con un total de 22 organizaciones diferentes, representando a 18 países, asistiendo este año o apoyando nuestros esfuerzos.
El trabajo duro continúa mientras damos todo lo que tenemos para hacer el viaje de PBC más fácil, suave y con mejores resultados.

It's the fourth and final day of the International PBC Summit 2025 which is dedicated to patient advocacy groups.

This day provides the time and space for reflection, collaboration, and connectivity to agree where the patient advocacy groups can support tangible engagement plans to drive forward the priority areas identified earlier in the Summit.

This year we had more PAGs involved than ever, with a total of 22 different organisations, representing 18 countries, attending this year or supporting our efforts.

The hard work continues as we give everything we have to make the PBC journey easier, smoother and with better results.

JORNADAS | Médicos y pacientes debaten sobre la evolución de la CBP, sus síntomas o la calidad de vida de los pacientes ...
28/03/2025

JORNADAS | Médicos y pacientes debaten sobre la evolución de la CBP, sus síntomas o la calidad de vida de los pacientes en las Jornadas Hablemos de nuestra CBP organizadas por ALBI España y los laboratorios Ipsen con la colaboración de Fneth.
En las sesiones han participado los especialistas María Londoño, Hepatóloga del Hospital Clinic-Barcelona; Javier Ampuero, hepatólogo del Hospital Virgen del Rocio-Sevilla; Ares Villagrasa, hepatóloga del Vall d’Hebron-Barcelona; y Conrado Fernández, especialista de digestivo de la Fundación Alcorcon- Madrid.

Más información 👉 https://asociacionalbi.com/es/jornadas/medicos-y-pacientes-analizan-la-cbp-sus-sintomas-y-calidad-de-vida-de-los-pacientes/

¿Imaginas lo raro que es encontrar un copo de nieve en un inmenso desierto? Dirías que prácticamente imposible, ¿verdad?...
28/02/2025

¿Imaginas lo raro que es encontrar un copo de nieve en un inmenso desierto? Dirías que prácticamente imposible, ¿verdad?
Pues así de difícil es encontrar a una personas con enfermedad Veno-oclusiva, Síndrome de Alagalle, Adenomatosis hepática o Déficit de Lipasa Acidad Lisosomal. Estas enfermedades hepáticas son tan raras que no tenemos datos de cuántas personas pueden estar padeciéndolas.

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