Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Casa
España
Barcelona
Associació Catalana Síndrome X Fràgil

La X Fràgil és un trastorn genètic lligat al cromosoma X que provoca des de dificultats d'aprenentatge fins a disminucions de la capacitat intel·lectual.

14/10/2025

🦋 Durant aquests dies, la Síndrome X Fràgil ha estat present als mitjans de comunicació gràcies a la trobada que vam organitzar des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, amb l’objectiu de donar visibilitat a aquesta condició i a totes les famílies que en formen part.

Gràcies als mitjans per ajudar-nos a fer arribar la nostra veu i per contribuir a sensibilitzar la societat sobre la importància de la inclusió, la recerca i el suport a les famílies.

📲 Pots veure alguns dels reportatges de TV i ràdio on hem estat presents a través de l’enllaç del nostre perfil (link a la bio).

Seguim treballant junts per un futur amb més comprensió, suport i oportunitats 🌱

🦋 Durante estos días, el Síndrome X Frágil ha estado presente en los medios de comunicación gracias al encuentro que organizamos desde la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, con el objetivo de dar visibilidad a esta condición y a todas las familias que forman parte de ella.

Gracias a los medios por ayudarnos a hacer llegar nuestra voz y por contribuir a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión, la investigación y el apoyo a las familias.

📲 Puedes ver algunos de los reportajes de TV a través del enlace en nuestro perfil (link en la bio).

Seguimos trabajando juntos por un futuro con más comprensión, apoyo y oportunidades 🌱

10/10/2025

🦋 10 d’octubre | Dia Europeu de la Síndrome X Fràgil

💙 Avui ens unim a totes les famílies, entitats i persones que conviuen amb la Síndrome X Fràgil per fer visible aquesta condició genètica, sovint poc coneguda però molt present en el nostre dia a dia. 🌍

📽️ En aquest vídeo, la Dra. Montserrat Milà, referent en diagnòstic de la Síndrome X Fràgil a l’Hospital Clínic de Barcelona, i la Dra. Ana Roche, neuropediatra i coordinadora de la Unitat de la Síndrome X Fràgil de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, expliquen de manera clara què és la Síndrome X Fràgil i quina és la seva prevalença. Un vídeo essencial per entendre millor aquesta condició genètica i la seva incidència.

Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil treballem cada dia per donar suport, acompanyament i visibilitat a les persones afectades i a les seves famílies, perquè creiem en una societat inclusiva, informada i empàtica. 💪✨

La Síndrome X Fràgil és la causa més freqüent de discapacitat intel·lectual hereditària i afecta milers de famílies arreu d’Europa. En aquest dia volem recordar, sensibilitzar i reivindicar la importància de la investigació, el suport educatiu i la inclusió real.

💙 Perquè junts, fem visible l’invisible. 💙

¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨
🦋 10 de octubre | Día Europeo del Síndrome X Frágil

💙 Hoy nos unimos a todas las familias, entidades y personas que conviven con el Síndrome X Frágil (SXF) para visibilizar esta condición genética, a menudo poco conocida pero muy presente en nuestro día a día. 🌍

📽️ En este vídeo, la Dra. Montserrat Milà, referente en el diagnóstico del SXF en el Hospital Clínic de Barcelona, y la Dra. Ana Roche, neuropediatra y coordinadora de la Unidad del SXF del Hospital Parc Taulí de Sabadell, explican de manera clara qué es el SXF y cuál es su prevalencia. Un vídeo esencial para comprender mejor esta condición genética y su incidencia.

Desde la ACSXF trabajamos cada día para ofrecer apoyo, acompañamiento y visibilidad a las personas afectadas y a sus familias, porque creemos en una sociedad inclusiva, informada y empática. 💪✨

El Síndrome X Frágil es la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a miles de familias en toda Europa. En este día queremos recordar, sensibilizar y reivindicar la importancia de la investigación, el apoyo educativo y la inclusión real.

💙 Porque juntos hacemos visible lo invisible.💙

08/10/2025

🌞Primera trobada del grup d’Infants del Programa de Socialització Inclusiva (PSI)

✨ Aquest cap de setmana hem viscut moments genials amb el nostre grup d’infants! 💙

📅 El dissabte, 4 d’octubre vam sortir amb el grup d’infants. Vam passar un dia espectacular al CosmoCaixa, participant en dos tallers molt especials:

🔧 Creactivity, una sala plena de materials diversos (fusta, tubs, càmeres, rodes...) on van poder donar ales a la seva imaginació i construir de tot.

🌕 Escape Room “Rescata la Lluna”, on es van convertir en científics i científiques que havien de trobar unes partícules per salvar la Lluna!

L’objectiu de la sortida va ser fomentar el treball en equip, la comunicació i la cohesió del grup, i ho van aconseguir amb escreix! 🙌

💫 Gràcies a tots i totes per compartir aquests moments tan especials i, en particular, a la Fundació El Somni dels Nens per fer-ho possible!

🌞Primer encuentro del grupo de Infancia del Programa de Socialización Inclusiva (PSI)

✨ ¡Este fin de semana hemos vivido momentos geniales con nuestro grupo de niños y niñas! 💙

📅 El sábado, 4 de octubre, salimos con el grupo de infancia. Pasamos un día espectacular en el CosmoCaixa, participando en dos talleres muy especiales:

🔧 Creactivity, una sala llena de materiales diversos (madera, tubos, cámaras, ruedas...) donde pudieron dar rienda suelta a su imaginación y construir de todo.

🌕 Escape Room “Rescata la Luna”, donde se convirtieron en científicos y científicas que debían encontrar unas partículas para salvar la Luna.

El objetivo de la salida fue fomentar el trabajo en equipo, la comunicación y la cohesión del grupo, ¡y lo consiguieron con creces! 🙌

💫 ¡Gracias a todos y todas por compartir estos momentos tan especiales y en particular a la Fundació El Somni dels Nens por hacerlo posible!

07/10/2025

🌞 Primera trobada de joves del Programa de Socialització Inclusiva (PSI)

📅 El passat dissabte, 27 de setembre vam sortir amb el grup de joves. Vam donar la benvinguda als nous companys, l’Oliver i el Guille, i vam anar a un Escape Room inspirat en Ildefons Cerdà. Allà vam descobrir racons emblemàtics de Barcelona com la Plaça Catalunya o el Palau de la Música.

Vam moure’ns en metro i després vam dinar tots junts al centre. Cada un va triar el que més li venia de gust… i sí, 🥳 la pasta va ser la gran guanyadora! 🍝

🙌 Va ser una jornada plena de descobertes i bon ambient.💫

Gràcies a tots per l’energia i les ganes! Ja estem desitjant la propera trobada! 💙

🌞 Primer encuentro de jóvenes del Programa de Socialización Inclusiva (PSI)

📅 El pasado sábado 27 de septiembre salimos con el grupo de jóvenes. Dimos la bienvenida a los nuevos compañeros, Oliver y Guille, y fuimos a un Escape Room inspirado en Ildefons Cerdà. Allí descubrimos rincones emblemáticos de Barcelona como la Plaza Catalunya o el Palau de la Música.

Nos movimos en metro y después comimos todos juntos en el centro. Cada uno eligió lo que más le apetecía… y sí, 🥳 ¡la pasta fue la gran ganadora! 🍝

🙌 Fue una jornada llena de descubrimientos y buen ambiente. 💫

¡Gracias a todos por la energía y las ganas! ¡Ya estamos deseando el próximo encuentro! 💙

02/10/2025

🦋 Aquest any celebrem 30 anys donant veu a les famílies amb Síndrome X Fràgil 💙

📣 Ho compartim amb els mitjans de comunicació per fer arribar el nostre missatge més lluny.

🙌 Volem agrair la seva participació a:
✨ Dra. Ana Roche, neuropediatra de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell
✨ Sara Marín, mare de l'Arnau amb SXF
✨ Marc Iglesias, psicòleg de l'ACSXF
✨ , mare de l’Adrià amb SXF i presidenta de l’ACSXF

💙 Gràcies per ajudar-nos a visibilitzar i donar veu a totes les famílies de l'Associació Catalana Síndrome X Fràgil.

30/09/2025

🦋El del mes de setembre posa en paraules la realitat de moltes famílies: un camí ple de reptes i aprenentatges constants.

🤍Gràcies, Lídia, per compartir la teva mirada!

✅️TestimoniX: Cada mes, un nou testimoni.

23/09/2025

🧩 Novetats sobre la Síndrome X Fràgil!

Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil volem compartir una notícia: Connecta Therapeutics avança amb el seu programa de recerca CTH120, cap a la Fase II pediàtrica, cofinançada per la Unió Europea amb 2,5M €! 🚀

🔹 CTH120: modulador de la neuroplasticitat pioner, segur i ben tolerat en Fase I. L’objectiu: convertir-se en la primera teràpia modificadora per a la SXF.

🔹 FRAXCURE: el projecte europeu que dóna suport al desenvolupament pediàtric.

🔹 També està previst un assaig clínic en adults (Fase IIb) per ampliar l’evidència clínica.

CONNECTA THERAPEUTICS treballa per restaurar l’arquitectura neuronal alterada, anant a l’origen dels trastorns del sistema nerviós central.

📢 Llegiu la notícia: https://connectatherapeutics.com/news/connecta-therapeutics-to-advance-cth120-into-phase-ii-pediatric-development-for-fragile-x-syndrome-with-eic-accelerator-support/

09/09/2025

✨ Benvolgudes famílies!

Us convidem al taller formatiu: PATRIMONI PROTEGIT 🏛️💙
A càrrec de Valero Soler Martín-Javato, notari de Barcelona, delegat de la Fundación Aequitas a Catalunya i patró de la Fundación Mencía.

🔍 Què aprendreu?
✔️ Què és i per a què serveix un Patrimoni Protegit
✔️ Com es constitueix i els seus beneficis
✔️ Com pot garantir el futur i benestar del vostre fill/a o familiar amb discapacitat

💡 Una eina clau per assegurar que els recursos es destinen a la cura, la salut, l’educació i les necessitats essencials dels vostres fills i filles o familiar.

📅 Dijous 18 de setembre
⏰ 19:30 h (60 min)
📍 Format online (Zoom)
💰 Socis ACSXF: Gratuït |
No socis: 10€

📌 Inscripcions fins al 16 de setembre

🔗 👉 En el link de la bio

_____________________________________________

✨ ¡Apreciadas familias!

Os invitamos al taller formativo: PATRIMONIO PROTEGIDO 🏛️💙
A cargo de Valero Soler Martín-Javato, notario de Barcelona, delegado de la Fundación Aequitas en Catalunya i patrón de la Fundación Mencía.

🔍 ¿Qué aprenderéis?
✔️ Qué es y para qué sirve un Patrimonio Protegido
✔️ Cómo se constituye y sus beneficios
✔️ Cómo poder garantizar el futuro y bienestar de vuestro/a hijo/a o familiar con discapacidad

💡 Una herramienta clave para asegurar que los recursos se destinan al cuidado, la salud, la educación y las necesidades esenciales de vuestros hijos e hijas o familiares.

📅 Jueves 18 de setiembre
⏰ 19:30h (60 min)
📍 Formato online (Zoom)
💰 Socios ACSXF: Gratuito |
No socios: 10€

📌 Inscripciones hasta el 16 de setiembre

🔗 👉 En el link de la bio

08/09/2025

Recordatori Dinar Famílies Octubre 2025

✨ Un dia per compartir, gaudir i fer família! ✨

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil us recorda i us convida a apuntar-vos al nostre Dinar de Famílies 🧡 que aquest any és molt especial perquè celebrem el nostre 30è Aniversari!

📅 Dissabte 18 d’octubre
📍 Hotel Ciutat Granollers – c/ Turó Bruguet, 2 Granollers

Un espai per retrobar-nos, conèixer-nos millor i viure moments plens d’alegria i sorpreses! 🎉

🕐 Programa del dia:

🍹 13h – 13:30h: Aperitiu de benvinguda
🍽️ 13:30h – 16h: Dinar i altres sorpreses
🎩 16h – 17h: Espectacle del Mag Stigman
🎶 17h – 19h: Música i festa amb el DJ

👉 No et perdis aquest dia tan especial. Apunta’t i celebra amb nosaltres la força de la nostra Associació!

⚠️ Places limitades! Inscripcions per ordre de sol·licitud.
🔗 Formulari d’inscripció al link de la bio.

02/09/2025

🦋El d'aquest mes posa en valor el poder transformador dels vincles familiars.
🤍 Gràcies, Andrea i Andreu per compartir el vostre compromís i estimació!
✅️TestimoniX: Cada mes, un nou testimoni.

01/08/2025

🌞 L'Associació Catalana per a la Síndrome X Fràgil se'n va de vacances! 🌴

Ha estat un curs ple d’activitats, trobades i grans moments compartits.

Ara és toca descansar, recarregar energies i gaudir del bon temps amb les persones que estimem. 💙

Ens retrobem al setembre amb més força i il·lusió!

29/07/2025

🦋El d’aquest mes ens arriba des de la mirada d’una voluntària que ha compartit moments amb les famílies de l’Associació.

La Marta ens recorda com el voluntariat és una experiència transformadora que ens convida a mirar la diversitat des del respecte, l’empatia i l’estima per tot allò que ens fa persones úniques.

🤍 Gràcies, Marta, per compartir la teva experiència fent de voluntària a l´ACSXF!

✅TestimoniX: Cada mes, un nou testimoni.

Dirección

PLAÇA DEL NORD, 14
Barcelona
08024

Página web

http://www.xfragil.cat/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Associació Catalana Síndrome X Fràgil publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a Associació Catalana Síndrome X Fràgil:

¿Quieres que tu consultorio sea el Clínica mas cotizado en Barcelona?