Associació Catalana Síndrome X Fràgil

Casa
España
Barcelona
Associació Catalana Síndrome X Fràgil

La X Fràgil és un trastorn genètic lligat al cromosoma X que provoca des de dificultats d'aprenentatge fins a disminucions de la capacitat intel·lectual.

29/07/2025

🦋El d’aquest mes ens arriba des de la mirada d’una voluntària que ha compartit moments amb les famílies de l’Associació.

La Marta ens recorda com el voluntariat és una experiència transformadora que ens convida a mirar la diversitat des del respecte, l’empatia i l’estima per tot allò que ens fa persones úniques.

🤍 Gràcies, Marta, per compartir la teva experiència fent de voluntària a l´ACSXF!

✅TestimoniX: Cada mes, un nou testimoni.

22/07/2025

🌍 22 de juliol | Dia Mundial de la Síndrome X Fràgil

🔹 Avui donem veu a les famílies. En aquest vídeo d’1 minut, pares i mares comparteixen els seus testimonis amb valentia i ens expliquen com va ser el diagnòstic dels seus fills.

💙 Des de l’ fa 30 anys que treballem per fer visible la Síndrome X Fràgil, acompanyar les famílies i reivindicar els suports especialitzats que permetin a cada persona desenvolupar-se amb dignitat, respecte i oportunitats.

📣 En aquest dia, reivindiquem la importància del diagnòstic precoç, la investigació i el coneixement, claus per transformar vides i garantir una atenció adequada des del primer moment.

🙌 Cada pas endavant en el coneixement és una oportunitat per avançar en drets, qualitat de vida i inclusió. I tu també hi pots col·laborar.

🎬 Mira el vídeo i comparteix-lo. La visibilitat transforma. El suport multiplica.

📌

17/07/2025

✨ Dinar de famílies X Fràgil | 18 d’octubre ✨
Famílies, ja arriba la nostra trobada anual! 🎉 Aquest any és molt especial perquè celebrem el 30è aniversari de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i volem compartir-ho amb tots vosaltres en un dia ple d’emocions i moments inoblidables. 💙

🗓 Quan? Dissabte 18 d’octubre
⏰ Hora d’inici: 13:00 h
📍 On? Hotel Ciutat Granollers (C/ Turó Bruguet, 2)

Us animem a venir amb familiars i amics que vulguin gaudir d’aquesta jornada amb nosaltres. Hi haurà música amb DJ, activitats i moltes sorpreses fins a les 18 h! 🎧🎁

⚠️ Places limitades! Inscripcions per ordre de sol·licitud.
🔗 Formulari d’inscripció: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdgSg-wnVipFkyCd5LiK9k_0aRTIeT0iKgDjZFivAfo-7e-wA/viewform

🛏️ També podeu reservar habitació a l’hotel! Contacteu-nos abans del 3 de setembre per gestionar-ho.

📲 Més info i reserves:
WhatsApp 639 856 254
info@xfragil.cat
Ens fa molta il·lusió retrobar-nos i celebrar plegats aquests 30 anys! No hi falteu! 💙

03/07/2025

🔛 Cap de setmana d’estiu per a Adults!

Aquest cap de setmana hem gaudit d’unes mini colònies de cap de setmana molt especials!

Hem treballat, pas a pas, per fomentar la independència i la relació amb els altres. Ha estat una experiència molt enriquidora i plena d’aprenentatges, però sobretot... ens ho hem passat genial! 😄

Ens vam trobar a la Plaça Espanya per agafar l’autocar cap a Santa Susanna. Un cop a l’hotel HTop Royal Sun, ens vam banyar a la piscina i després vam dinar en un buffet lliure. A la tarda, ens vam dividir per grups i vam fer diferents activitats: una passejada pel Passeig Marítim, un banyet a la platja (o de nou a la piscina!), i també vam jugar al Sjoelen, ens vam pintar la cara i fins i tot el cos! 🎨🌊

Al vespre, vam sopar i vam gaudir d’un espectacle de màgia molt xulo! ✨I per acabar el dia... discoteca! 💃🕺

I l´endemà més aigua, esbarjo i aquagym a la piscina!

Un cap de setmana rodó, on hem après, compartit i, sobretot, viscut grans moments plegats!

Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, us desitgem unes molt bones vacances d’estiu! ☀️🌴

02/07/2025

🦋El d'aquest mes és valentia, esforç i superació en estat pur.

La Verónica, afectada per la Síndrome X Fràgil, comparteix el seu camí. Una vida viscuda amb empenta.

❤️Gràcies, Verónica, per explicar-nos-la amb tanta força i autenticitat.

✅TestimoniX: Cada mes, una nova història.

20/06/2025

🌞💦 Última trobada Infantil del Programa de Socialització Inclusiva (PSI)
📍 Dissabte, 14 de juny · Clariana de Glòries

Aquest cap de setmana passat hem celebrat la darrera trobada del curs del PSI amb una sortida molt refrescant! 💧 Ens hem trobat a Plaça Espanya i hem anat plegats fins a Glòries per gaudir d’una jornada plena de jocs d’aigua, rialles i bons moments!

🧩 Abans de començar l’activitat, vam presentar la seqüència de la jornada amb pictogrames i alguns participants van explicar al grup el que faríem. Apostem per fomentar l’autonomia i el treball individual! 🙌

🍉 Després d’esmorzar al parc, vam gaudir d’una estona ben divertida a la Gran Clariana de Glòries. I per acabar... un gelat ben merescut abans de tornar!

🎯 Durant la jornada hem treballat:
· L’autonomia personal
· Les habilitats socials entre iguals
· La cohesió de grup
· El treball individual a través dels càrrecs assignats

Ha estat un dia ple d’aprenentatges i diversió!💙

Gràcies a la Fundació per fer possible aquestes experiències!

18/06/2025

🎉 Enhorabona, .alsina25 ! 💙❤️
Estem molt orgullosos d’anunciar que el Guillem Alsina, membre de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, s’ha proclamat campió de LaLiga Genuine Moeve amb el ! ⚽🏆
Durant tot un cap de setmana a les instal·lacions de Lezama a Biscaia, més de 1.000 jugadors i jugadores amb discapacitat intel·lectual van viure el desenllaç d’una temporada plena d’esforç, passió i valors.
Guillem, ets un exemple d’esperit esportiu, superació i treball en equip. Gràcies per fer visible el talent i la força de la nostra comunitat. 💪💫

16/06/2025

🏀 Marc Olivares viatja al Mundial de bàsquet al Kazakhstan!

Aquesta setmana, el nostre estimat Marc viatja a Astana (Kazakhstan) per participar al Campionat Mundial de Bàsquet Virtus per a persones amb discapacitat intel·lectual!✨

🛫 El 15 de juny ha viatjat cap alKazakhstan per disputar el torneig en la modalitat 5x5, i tornarà el 23 amb una motxilla plena d’experiències úniques.

Aquest mundial és molt més que esport: és visibilització, reconeixement i respecte per tots els atletes amb discapacitat intel·lectual. 💪✨

És un orgull immens per a l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil.

👏 Estimat Marc, ens emociona veure com el teu esforç, constància i passió et porten tan lluny. Ets un exemple i un motiu d’orgull per a tota la comunitat X Fràgil.

T’estarem seguint i animant des de casa! 🧡

Tots amb tu, Marc!

📲 Seguirem informant de la seva aventura!

06/06/2025

🔛 Noves sortides del Programa de Socialització Inclusiva (PSI) per Adults!

Aquest tercer trimestre hem gaudit de dues sortides molt especials dins del PSI per Adults... i han estat tot un èxit! 🙌

🧩 Primera parada: Escape Room!
Els participants s’han enfrontat a l’emocionant repte de sortir d’una sala resolent enigmes, codis i pistes. Amb treball en equip, manipulació i pensament visual, ho han aconseguit! 💡💪Després hem gaudit d’un dinar fantàstic a la pizzeria i hem vist de ben a prop la Sagrada Família.

🎮 Segona parada: Spark81!
Un espai de jocs immersius on cada sala proposa desafiaments interactius. Han corregut, esquivat, saltat i col·laborat per superar els diferents nivells... i s’ho han passat d’allò més bé! 🕹️⚡I després de dinar plegats, han seguit passant-s´ho bé en una sala de jocs recreatius.

💬 Han estat dues jornades on, a més de divertir-se, han treballat habilitats com la concentració, la cooperació, l’autonomia i la motricitat.

👏 Des d’aquí, us felicitem per la vostra actitud i participació. Enhorabona!

03/06/2025

📣 Taller "Em cuido el meu benestar SEXUAL i AFECTIU!"

La setmana passada vam viure un taller molt especial, adreçat a joves i adults amb la Síndrome X Fràgil 💙. Va ser conduït per la Gemma Deulofeu, psicòloga especialitzada en sexualitat i relacions afectives en persones amb discapacitat, amb el suport de l’Anna Minguella, educadora social i gerent de la nostra associació.

🎯 L’objectiu? Crear un espai segur per parlar, compartir vivències i resoldre dubtes al voltant de la cura del propi cos, la sexualitat i les relacions afectives: amistats, parelles o amb un/a mateix/a.

💬 Durant el taller es van treballar diversos temes claus:
🔹 Què és la sexualitat? I quins aspectes inclou
🔹 El meu cos és meu: conèixer les parts íntimes (nom, funcions i qui hi pot tenir accés)
🔹 Espais íntims: què són, com s’hi accedeix i què hi podem fer
🔹 Relació amb els altres: el consentiment i el respecte mutu

🎭 Per treballar aquests continguts, es van utilitzar recursos visuals, materials manipulatius, jocs de rol i teatre, afavorint la comprensió i la participació activa de tothom.

💡 Ha estat una experiència enriquidora i molt necessària per fomentar el benestar, l’autoconeixement i una vida afectiva i sexual plena, segura i respectuosa.

💙 Gràcies de tot cor a totes les persones participants, i a les professionals que ho heu fet possible! 🙌

També volem agrair a Barcelona Cuida per haver-nos cedit l’espai. Gràcies per sumar!

31/05/2025

🦋El del mes de maig ens parla de la força dels vincles familiars i de la lluita constant per garantir una vida digna.

L’Eli i el Miguel, germana i cunyat del Jordi, ens regalen un testimoni ple de tendresa, compromís i esperança.

🤍Gràcies, Eli i Miguel, per compartir la vostra vivència!

✅TestimoniX: Cada mes, una nova història.

30/05/2025

🔛 Nova activitat del Programa de Socialització Inclusiva (PSI)! Aquest mes de maig, amb el grup d’infants del PSI hem anat d’excursió a la muntanya i hem viscut una jornada plena de natura fins a la Font de la Marquesa.

Avui ha estat un dia especial: hem comptat amb la participació de l’Eidan, que s’estrenava en el programa. Ha estat molt ben rebut per tots els companys i companyes! La seva família ja coneixia l’Associació i el programa PSI, i estan molt contents de la nova experiència viscuda pel seu fill.

L’excursió ha començat amb una mica de pujada. Ens hem hagut d’esforçar, ja que feia calor, però ha valgut molt la pena. En arribar a la font, ens hem refrescat, hem begut aigua i hem pogut observar capgrossos! Després, hem jugat al parc i ens ho hem passat d’allò més bé. Una gran oportunitat per gaudir de la natura, compartir moments i estrènyer vincles entre tots!

Gràcies a la Fundació per fer possible aquestes experiències!

Dirección

PLAÇA DEL NORD, 14
Barcelona
08024

Página web

http://www.xfragil.cat/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Associació Catalana Síndrome X Fràgil publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a Associació Catalana Síndrome X Fràgil: