NEHI - Hiperplasia de Células Neuroendocrinas de la Infancia en España

12/02/2025

06/02/2025

We are proud to announce our funding of a genetic study of NEHI!

Stay tuned for more details on this study and an informative session with Dr. Chung.

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www.nehiresearch.org

06/02/2025

28/06/2024

Gracias por tus excelentes profesionales HOSPITAL DE CRUCES, OSAKIDETZA ❤️

18/06/2024

Ayer el neumólogo nos dijo que ya podían pasar a llevarse nuestra máquina de oxígeno ❤️ Adiós máquina y gracias!! VitalAire España ❤️❤️

19/03/2024

Webinar information

This month, we are featuring Cara Favuzza, a 24 year old, who recently graduated from nursing school. She has been living with Post Infectious Bronchiolitis Obliterans (PIBO) since she was 10 years old. Dr. Liz Fiorino will also be there. Come join us to hear her story and to talk about the patient experience.

When: Mar 20, 2024 07:00 PM Eastern Time (US and Canada)
Topic: Bronchiolitis Obliterans- A Patient's perspective

Register in advance for this webinar:
https://bit.ly/PIBO_patient

After registering, you will receive a confirmation email containing information about joining the webinar.

20/02/2024

DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS: COMPARTE TUS COLORES ESTE 29 DE FEBRERO
Desde 2008, todos los años se celebra el Día de las Enfermedades Raras (Rare Disease Day) el día 28 de febrero, o el 29 en caso de año bisiesto: el día más raro del año. El objetivo de este día es crear conciencia y generar cambios en la vida de los 300 millones de personas en el mundo que conviven con una enfermedad rara.
Este día es una iniciativa que se celebra a nivel mundial, para luchar por la igualdad en diagnóstico, tratamientos y oportunidades sociales para todas las personas que sufren una enfermedad rara.
Este día fue creado por EURORDIS)(Alianza Europea de Enfermedades Raras ) junto a muchas otras organizaciones de pacientes que se adhieren a la alianza nacional. El lema de la campaña este año vuelve a ser “Comparte tus colores”, y hace referencia a la sensibilización acerca de estas enfermedades raras y a las características únicas de cada paciente.
Pero… ¿Qué consideramos una enfermedad rara? https://lc.cx/PFuxAM

02/12/2023

17/09/2023

Quién es quién Inicio 5 Quién es quién ; Junta Directiva Personas y cargos Presidente: Mariano Pastor, Alfa-1 España Vicepresidente 1º-Tesorero: Iñaki Morán, Epoc España Secretaria: Raquel Gómez, Sevilla Respira Vocal: Marivy Palomares, Alerma Vocal: Conxi Grau, Asmamadrid Vocal: Fátima M...

06/07/2023

Nuestro compañero el pulsioxímetro 🐧