07/10/2025
Fide Mirón, presidenta de Porfiria - Asociación Española, presentará el 14 de octubre en U.S. Food and Drug Administration en Washington, la realidad de las personas que tienen Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC)
https://www.porfiria.org/fide-miron-presidenta-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria-llevara-la-voz-de-los-pacientes-a-la-fda-en-washington/
La voz de la esperanza: Fide Mirón llevará a Washington la realidad de los pacientes con Porfiria Eritropoyética.
El próximo 14 de octubre, la FDA (Food and Drug Administration) acogerá un encuentro histórico con pacientes de Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC). La presidenta de la Asociación Española de Porfiria, Fide Mirón ha sido invitada a compartir su testimonio como símbolo de lucha, resiliencia y esperanza.
Washington se convertirá el 14 de octubre en el escenario de un momento sin precedentes: por primera vez, pacientes con Porfiria Eritropoyética Congénita (PEC) tendrán la oportunidad de ser escuchados directamente por la FDA (Agencia Americana de medicamento). Entre ellos, la invitación expresa a Fide Mirón supone un reconocimiento a su trayectoria vital y a su incansable compromiso por la investigación y la visibilidad de esta enfermedad rara.
Una lucha solitaria convertida en motor colectivo
Durante años, Fide ha convivido con la dureza de una enfermedad que limita cada gesto cotidiano y dibuja un horizonte incierto. En la soledad y la incomprensión, eligió no callar: transformó su vulnerabilidad en fuerza y su experiencia en una misión colectiva.
“Ha habido momentos en los que me he sentido muy sola. Pero entendí que callar no era una opción. Hablar, aunque duela, es la única forma de cambiar el futuro”, afirma Fide.
Su voz ha acompañado los avances de la investigación científica, impulsando iniciativas que han abierto nuevas vías de esperanza. La suya es una historia de adversidad convertida en liderazgo, de fragilidad transformada en valor.
La voz que ilumina
La participación de Fide Mirón en la reunión con la FDA no es solo un logro personal, sino un acto de justicia con los pacientes que durante demasiado tiempo han permanecido invisibles. Su testimonio será el reflejo de una verdad universal: detrás de cada enfermedad rara hay vidas que merecen ser escuchadas y respetadas.
Más que paciente, Fide es hoy un referente social. Su presencia en Washington simboliza que, incluso en la oscuridad más profunda, una sola voz puede convertirse en faro para muchos.
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