Creer Imserso

08/09/2025

🎙 Podcast "En Primera Persona", creado por Ames Miastenia de España y Alexion, para dar voz a quienes conviven con la , situando en primer plano sus vivencias, desafíos y aprendizajes.
Presentado por Mamen Gil, periodista y delegada de AMES en Andalucía, con el objetivo de visibilizar la realidad de quienes la viven día a día
Escúchalo en Spotify y YouTube
https://open.spotify.com/user/31sis73csr4xducagu4h7eikin2y?si=X339ap3ZS3Gk1oXMrv4uCQ&nd=1&dlsi=e6f016ffc515471f
https://youtu.be/uTONdHD4bvY?si=ULs1yhHxhOtSFeiA

En Primera Persona ya está disponible.

Un podcast donde las personas que conviven con miastenia toman la palabra para contar, compartir y visibilizar su realidad. Una iniciativa de AMES y Alexion, con la voz y el acompañamiento de Mamen Gil.

En este primer episodio nos adentramos en los aspectos clave de la miastenia: qué es, cómo se manifiesta o cómo afecta a la vida diaria de quienes conviven con ella. Lo hacemos de la mano de la Dra. Carmina Díaz, especialista en neurología, experta en enfermedades neuromusculares e integrante del Comité Asesor de AMES.

Escúchalo ya en Spotify y YouTube.
Porque dar voz a la Miastenia, es construir su futuro.

https://open.spotify.com/episode/3likDc1WLdwIpdgMhKB6gf?si=d6fbef2adc404c31

https://youtu.be/uTONdHD4bvY?si=ULs1yhHxhOtSFeiA

08/09/2025

Del 4 al 7 de septiembre familias de la Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas se han reunido en Creer Imserso Imserso en un espacio de convivencia, apoyo y respiro para quienes cuidan a niños con síndrome y sus hermanos con actividades adaptadas. Los niños han participado en sesiones de musicoterapia, manualidades y juegos de mesa, supervisadas por cuidadores especializados, y los padres, por su parte, han llevado a cabo actividades de ocio y visitas por la ciudad

08/09/2025

Hoy 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística
Esta tarde la Federación Española de Fibrosis Quística presenta una nueva guía "El trasplante en Fibrosis Quística. Acompañando el proceso desde una mirada biopsicosocial"
🕠 17:30 h. – online
🔗 https://cdstream.es/presentacion-online-libro-trasplante-fq/
Más información: https://fibrosisquistica.org/la-fefq-presentara-el-proximo-8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fq-un-manual-actualizado-sobre-el-trasplante-en-fibrosis-quistica/

🧡💚 Hoy, en el Día Mundial de la Fibrosis Quística, recordamos que el trasplante sigue siendo una realidad clave para muchas personas con FQ.

📖 Esta tarde presentamos la nueva guía que les acompaña en ese proceso:
🕠 17:30 h – Presentación online
🔗 https://cdstream.es/presentacion-online-libro-trasplante-fq/

ℹ Más información: https://fibrosisquistica.org/la-fefq-presentara-el-proximo-8-de-septiembre-dia-mundial-de-la-fq-un-manual-actualizado-sobre-el-trasplante-en-fibrosis-quistica/

08/09/2025

Familias de niños con reclaman igualdad y el acceso a fármacos que no llegan mientras "la enfermedad avanza"

Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parents Project España, recuerda en el día mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne que sigue sin estar incluida en la

08/09/2025

7 septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker
lema de este año de Duchenne Parent Project España ❤️

https://www.duchenne-spain.org/blog/dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-la-familia-el-corazon-del-cuidado-7-de-septiembre-de-2025-wdad2025/

¡HOY ES EL DIA!

𝗘𝘀, 𝟳 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗽𝘁𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗲𝗹 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗖𝗼𝗻𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻🎉🔬 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 (𝗪𝗗𝗔𝗗𝟮𝟬𝟮𝟱)

¿Por qué 7 de septiembre (mes 9)?

Porque la distrofia muscular de Duchenne&Becker afecta a los 79 exones del gen de la distrofina, y hoy queremos visibilizar con fuerza esa gran verdad: ¡somos ! Cada exón es una pieza fundamental, como cada persona de una familia, el corazón del cuidado. ❤️🏠

La familia es el motor que sostiene, cuida y acompaña en esta lucha diaria. No solo somos quienes damos apoyo físico, sino el refugio emocional y la motivación para seguir adelante, con fuerza y esperanza. Este año, el lema nos recuerda que en unión está la verdadera fuerza para transformar retos en oportunidades.

Invitamos a todas las familias, aliados y amigos a sumarse a esta jornada de concienciación, unión y reivindicación. Porque juntos, somos más fuertes y hacemos visible lo invisible.

Leed el manifiesto completo bajo el edificio iluminado en rojo que tengas más cerca:
📄Manifiesto WDAD 2025
https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2024/09/Manifiesto.pdf

Infórmate y acompáñanos:
🌐 https://www.duchenne-spain.org/blog/dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-la-familia-el-corazon-del-cuidado-7-de-septiembre-de-2025-wdad2025/

¡Juntos por y ❤️! ⚔️ 💪 🍀 🧠 💬🌍

MANIFIESTO DUCHENNE:
Es una enfermedad grave que 𝗮𝗳𝗲𝗰𝘁𝗮 a lo más valioso que tenemos, 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗼𝘀 𝗵𝗶𝗷𝗼𝘀.

Duchenne es una enfermedad rara pero 𝗻𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗲𝘀 𝗳𝘂𝗲𝗿𝘁𝗲 𝘆 𝗲𝘀𝘁𝗮́ 𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮.

Somos un ejército global, que camina unido para 𝗱𝗲𝗿𝗿𝗼𝘁𝗮𝗿 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲.

Luchamos unidos contra Duchenne para 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿𝗮𝗿 𝗹𝗼𝘀 𝗲𝘀𝘁𝗮́𝗻𝗱𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗮𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻.

Colaboramos en una red mundial para 𝗮𝘆𝘂𝗱𝗮𝗿 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝘂𝗮𝗹𝗾𝘂𝗶𝗲𝗿 𝗹𝘂𝗴𝗮𝗿 𝗱𝗲𝗹 𝗺𝘂𝗻𝗱𝗼.

𝗣𝗿𝗼𝗺𝗼𝘃𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗹𝗮 𝗲𝗱𝘂𝗰𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻.

𝗔𝗰𝗲𝗹𝗲𝗿𝗮𝗺𝗼𝘀 𝗹𝗮 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 clínica y su acceso global.

𝗘𝘀 𝗹𝗮 𝗵𝗼𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗵𝗮𝗰𝗲𝗿 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗺𝗲𝗷𝗼𝗿 𝘆 𝗰𝗼𝗻𝘀𝘁𝗿𝘂𝗶𝗿 𝘂𝗻 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗳𝗲𝗹𝗶𝘇.

CONTAMOS CONTIGO

Ayúdanos a crear conciencia. Calidad de vida. Nuestros niños afectados por Duchenne tienen que tener los mismos derechos y oportunidades que el resto. Ellos necesitan tener acceso a una buena atención, terapias e intervenciones.

08/09/2025

6 septiembre, Día Mundial de la y Monocromatismo de conos azules

06/09.
DÍA MUNDIAL DE LA ACROMATOPSIA Y DALTONISMO🤍🖤😎

05/09/2025

Hoy 5 de septiembre es el Día Mundial del Mieloma Múltiple
campaña de AEAL Asociación Linfoma Mieloma y Leucemia

https://aeal.es/dmmieloma2025/

Hoy es el Día Mundial del Mieloma Múltiple y desde lanzamos . 👩‍⚕️👨‍⚕️

Una campaña informativa que tiene como objetivo ofrecer a los herramientas para entender mejor su enfermedad.

¿Quieres saber qué hemos preparado? https://aeal.es/dmmieloma2025/

05/09/2025

La Comunidad de Madrid ha estrenado esta semana , un proyecto piloto de cribado genómico neonatal que permitirá detectar precozmente más de 300 en bebés. Con una duración de 15 meses, está previsto que participen 300 recién nacidos, una media de 20 al mes

https://www.comunidad.madrid/noticias/2025/09/04/comunidad-madrid-estrena-cribado-neonatal-genetico-detectar-precozmente-300-enfermedades-raras

🏥 La Comunidad de Madrid estrena el cribado neonatal genético para detectar precozmente más de 300 enfermedades raras.

✅ El proyecto Cringenes sitúa a la sanidad pública madrileña como referente nacional en este campo.

+Info: https://c.madrid/cb43z

05/09/2025

Hoy es el Día Mundial del Hermano

Los hermanos de un niño con discapacidad también son especiales, porque experimentan sensaciones y sentimientos que pueden ser difíciles de comprender por el resto de personas de su misma edad.

05/09/2025

Hoy 5 de septiembre es el Día de Concienciación del Síndrome de Haploinsuficiencia A20 , una enfermedad poco frecuente aparece en los primeros años de vida y provoca úlceras orales y genitales, fiebre, lesiones en la piel e infecciones constantes.
Compartimos el vídeo de Fiebre Mediterránea Familiar - FMF España para dar visibilidad

05/09/2025

La Fundación Investigación en Epilepsias Genéticas celebra el encuentro de familias con hijos con síndrome de 4 al 7 de septiembre en Creer Imserso Imserso
¡Bienvenidos Fundación Síndrome de Dravet!
https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/encuentro-fundacion-investigacion-epilepsias-geneticas-2025-1/20123

05/09/2025

Un equipo del Instituto de Salud Carlos III ha publicado nuevos avances en el estudio de la humana gracias a tres artículos sobre su origen, diagnóstico y coinfección

Tres artículos del ISCIII facilitan nuevo conocimiento para el estudio del origen, diagnóstico y tratamiento de la babesiosis humana.