ASHUA SHUa España

ASHUA SHUa España Nuestra asociación nace debido a la necesidad e inquietud de conocer más sobre esta enfermedad ultra rara, El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)

El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara, crónica y genética. Implica un defecto en lo que se conoce como el sistema del complemento, que forma parte del sistema inmunológico del cuerpo y que le protege contra ciertas enfermedades. Este defecto provoca que el sistema esté sobreactivado. En personas con SHUa, el sistema del complemento sobreactivo provoca daño
en vasos c

apilares pequeños y la formación de coágulos de sangre (trombosis) en todo el cuerpo. Si el SHUa no es tratado, puede hacer que algunos de sus órganos dejen de funcionar correctamente. Sin embargo hay opciones para evitar este hecho. Aunque el SHUa es una enfermedad
crónica, es tratable y tanto usted como su equipo médico pueden trabajar juntos para gestionar la enfermedad una vez que ha sido diagnosticada. Comprender el SHUa y ser capaz de reconocer sus signos y síntomas son pasos importantes para gestionar los efectos de la enfermedad. La enfermedad puede ser diagnosticada tanto en niños como adultos. El sistema del complemento forma parte
del sistema inmunológico, el cual está
siempre listo para atacar a cualquier célula u organismo extraño o invasor para protegerle. Su sistema del complemento está normalmente controlado por proteínas producidas por un grupo de genes. Cuando faltan ciertas proteínas o bien no funcionan adecuadamente, el sistema del complemento se comporta de forma descontrolada y sobreactiva.

21/06/2025

Aunque muchas veces no seamos conscientes de sus efectos, todos los fármacos los tienen, y es importante no abusar de ellos para evitar daños serios en nuestro organismo En los […]

03/06/2025

𝗢𝗿𝗴𝘂𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝗻𝗮𝗰𝗶ó𝗻, 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗼𝗺𝗶𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗱𝗮

España sigue liderando la donación de órganos, dando el "𝗗𝗼" más importante: el de salvar vidas.

𝗛𝗼𝘆 𝘆 𝘀𝗶𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲, 𝗷𝘂𝗻𝘁𝗼𝘀 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱.

faltan Riñones, hay que fomentar más la en
02/06/2025

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𝗗í𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲𝗹 𝗗𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲

A 31 de diciembre de 2024, 5️⃣0️⃣9️⃣6️⃣ pacientes esperaban un trasplante que pudiera cambiar sus vidas. Tú puedes ser la razón por la que esa espera termine.

𝗛𝗮𝘇𝘁𝗲 𝗱𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲. 𝗥𝗲𝗴𝗮𝗹𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮.

01/06/2025

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Prepara una deliciosa Tarta de "chocolate" en taza en solo 3 minutos siguiendo los pasos que nos indica nuestra entidad ALCER Castalia

Es una receta fácil, rápida y perfecta para darte un gustito sin complicaciones. 😋

01/06/2025

El Hospital General Universitario de Castellón ha impulsado el desarrollo de un videojuego educativo dirigido a la infancia con diabetes tipo 1, como parte de su compromiso con la educación terapéutica desde edades tempranas

Este proyecto forma parte del Ecosistema de la Diabetes Infantojuvenil del Departamento de Salud de Castellón, una estrategia multidisciplinar enmarcada en la sanidad pública

El videojuego busca reforzar hábitos saludables y conocimientos prácticos como la medición de glucosa, la prevención de hipoglucemias o la elaboración de comidas equilibradas. La herramienta se ha diseñado como un entorno lúdico donde los pacientes pediátricos aprenden a mantener sus niveles de glucosa estables mientras juegan

“El paciente debe ser el protagonista de su autocuidado, y este videojuego es una forma eficaz de empoderarles desde la infancia”, ha señalado Sergio Olives, enfermero experto en educación diabetológica y responsable del proyecto

Aceptación de la enfermedad desde la infancia

La herramienta forma parte de una iniciativa más amplia, llamada Ecosistema, que incluye el curso autoformativo online 'Aula de Diabetes Infantojuvenil', accesible a adolescentes, familias y personal docente, y el cuento ilustrado 'Ximet Bendolset', centrado en la aceptación de la enfermedad desde la infancia.

En su desarrollo, realizado íntegramente con recursos del propio Hospital, han participado Mariam El Amrani, estudiante del ciclo de Desarrollo de Aplicaciones Multiplataforma, Cristina Sorlí y Vicente Ramos, personal técnico del Servicio de Informática.

La herramienta está accesible en abierto desde la plataforma de formación del departamento. Además, se evaluará su impacto mediante cuestionarios previos y posteriores al uso del juego para valorar la mejora del aprendizaje y su funcionalidad terapéutica.

“El videojuego no solo va dirigido a pacientes, sino que puede beneficiar a sus familias, entorno académico y educadores. La diabetes tipo 1 forma parte de la vida diaria de muchos niños, y todos podemos aprender cómo acompañarles mejor”, concluye el equipo promotor.

01/06/2025

¡Hoy es un día clave para la Federación Nacional de Asociaciones Alcer !

Damos inicio a nuestra 𝗔𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗢𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮 𝘆 𝗔𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗘𝘅𝘁𝗿𝗮𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮, que se celebran en el Hotel ILUNION de Chamartín, Madrid.

Durante esta jornada, abordaremos cuestiones esenciales para el futuro de la federación, revisaremos la memoria de actividades y económica de 2024, y definiremos el plan de acción para este 2025. Además, se llevarán a cabo los nombramientos y renovaciones en la Junta Directiva y el Patronato de la Fundación Renal ALCER España.

Este encuentro reafirma nuestro compromiso con la transparencia, la participación activa y la mejora continua en la atención a las personas con enfermedad renal y sus familias.

¡Gracias a todos los asistentes por formar parte de este proceso!

31/05/2025

¡Hoy es un día clave para la Federación Nacional de Asociaciones Alcer !

Damos inicio a nuestra 𝗔𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗢𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮 𝘆 𝗔𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗘𝘅𝘁𝗿𝗮𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮, que se celebran en el Hotel ILUNION de Chamartín, Madrid.

Durante esta jornada, abordaremos cuestiones esenciales para el futuro de la federación, revisaremos la memoria de actividades y económica de 2024, y definiremos el plan de acción para este 2025. Además, se llevarán a cabo los nombramientos y renovaciones en la Junta Directiva y el Patronato de la Fundación Renal ALCER España.

Este encuentro reafirma nuestro compromiso con la transparencia, la participación activa y la mejora continua en la atención a las personas con enfermedad renal y sus familias.

¡Gracias a todos los asistentes por formar parte de este proceso!

30/05/2025

𝗗í𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲𝗹 𝗗𝗼𝗻𝗮𝗻𝘁𝗲

A causa de la generosidad de las 3️⃣ 9️⃣ 7️⃣ personas que donaron un riñón en vida, cientos de pacientes han recibido una segunda oportunidad y una nueva esperanza.

¡Un gesto de altruismo que cambia vidas!

Buenos días ☀️ desde y feliz domingo.Empezamos la asamblea general de ALCER Castalia un gran momento para dar a conoce...
11/05/2025

Buenos días ☀️ desde y feliz domingo.

Empezamos la asamblea general de ALCER Castalia un gran momento para dar a conocer la gran labor del equipo Alcer Castalia realiza en la Comunidad Valenciana.

Un camino que nos enseñó Juan Domenech, y que no debemos olvidar.

GVA Hospital General Universitari de Castelló - Departament Salut Castelló Instituto de Investigación Sanitaria La Fe Federación Nacional de Asociaciones Alcer GVA Departament de Salut de la Plana

13/03/2025
y dando visibilidad a las para
01/03/2025

y dando visibilidad a las para

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objetivo CERO con el SHUa

#objetivoCERO cero pérdidas humanas ... cero pérdidas de órganos !!!

La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico - ASHUA, creada en 2012, nace con la inquietud de avanzar en la investigación de esta enfermedad ultra-rara y ser un punto de encuentro entre los familiares, los pacientes, los médicos y los investigadores.

El esfuerzo y el trabajo continuado de todas las personas que forman el colectivo y el interés y la colaboración de diversos profesionales de la salud de todo el mundo, de centros sanitarios, de investigadores y de organismos como KDIGO han permitido alcanzar avances muy importantes en lo que respecta al conocimiento del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y la obtención de un tratamiento que mejora la calidad de vida de las personas enfermas.

Sin embargo, el SHUa, originado por la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario, es una de esas enfermedades que puede causar la muerte. Por ello, reivindicamos que un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento son fundamentales para evitar la pérdida de vidas humanas y la pérdida de órganos.