Nuestra asociación nace debido a la necesidad e inquietud de conocer más sobre esta enfermedad ultra rara, El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa)
El Síndrome Hemolítico Urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara, crónica y genética. Implica un defecto en lo que se conoce como el sistema del complemento, que forma parte del sistema inmunológico del cuerpo y que le protege contra ciertas enfermedades. Este defecto provoca que el sistema esté sobreactivado. En personas con SHUa, el sistema del complemento sobreactivo provoca daño
en vasos capilares pequeños y la formación de coágulos de sangre (trombosis) en todo el cuerpo. Si el SHUa no es tratado, puede hacer que algunos de sus órganos dejen de funcionar correctamente. Sin embargo hay opciones para evitar este hecho. Aunque el SHUa es una enfermedad
crónica, es tratable y tanto usted como su equipo médico pueden trabajar juntos para gestionar la enfermedad una vez que ha sido diagnosticada. Comprender el SHUa y ser capaz de reconocer sus signos y síntomas son pasos importantes para gestionar los efectos de la enfermedad. La enfermedad puede ser diagnosticada tanto en niños como adultos. El sistema del complemento forma parte
del sistema inmunológico, el cual está
siempre listo para atacar a cualquier célula u organismo extraño o invasor para protegerle. Su sistema del complemento está normalmente controlado por proteínas producidas por un grupo de genes. Cuando faltan ciertas proteínas o bien no funcionan adecuadamente, el sistema del complemento se comporta de forma descontrolada y sobreactiva.
25/09/2025
Hoxe, 24 de setembro celébrase o día Internacional do SHUA
Sabes que é? Aquí cho deixamos nesta infografía
Hoy. 24 de septiembre celebramos el día Internacional del SHUA
¿Sabes lo que es? Aquí te lo dejamos en esta infografía
24/09/2025
.farmaciavh dando visibilidad al el 24 de Septiembre Día Internacional del SHUa con el objetivo de seguir INFORMANDO y FORMANDO a pacientes y familiares, la mejor forma de salvar vidas.
24/09/2025
.m.aris dando visibilidad al el 24 de Septiembre Día Internacional del SHUa con el objetivo de seguir INFORMANDO y FORMANDO a pacientes y familiares, la mejor forma de salvar vidas.
24/09/2025
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24/09/2025
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24/09/2025
dando visibilidad al el 24 de Septiembre Día Internacional del SHUa con el objetivo de seguir INFORMANDO y FORMANDO
a pacientes y familiares, la mejor forma de salvar vidas.
24/09/2025
24 Septiembre - ASHUA conmemora el Día Internacional del SHUa con el objetivo de seguir INFORMANDO y FORMANDO a pacientes y familiares, la mejor forma de salvar vidas.
“Tomar un café con ASHUA”, aunque parezca un eslogan, es la mejor forma de conocer esta enfermedad ultrarara de origen genético y potencialmente mortal porque ayudará a que los doctores
estén más pendientes de la evolución del paciente y optar por los tratamientos más novedosos.
14/09/2025
☕✨ ¡Faltan solo 10 días para el 24 de septiembre: Día Internacional del
Te invitamos a compartir un café con nuestra asociación y conocer más sobre esta enfermedad ultra rara, genética y potencialmente mortal.
👉 Formar e Informar a pacientes y familiares es clave para avanzar en el conocimiento y lograr salvar vidas.
👉 Un diagnóstico rápido y un tratamiento eficaz pueden evitar la pérdida de órganos e incluso la vida.
📩 Contáctanos en cualquier momento. ¡Tu apoyo y difusión hacen la diferencia! ❤️
21/06/2025
Aunque muchas veces no seamos conscientes de sus efectos, todos los fármacos los tienen, y es importante no abusar de ellos para evitar daños serios en nuestro organismo En los […]
03/06/2025
𝗢𝗿𝗴𝘂𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝗻𝗮𝗰𝗶ó𝗻, 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗼𝗺𝗶𝘀𝗼 𝗱𝗲 𝘃𝗶𝗱𝗮
España sigue liderando la donación de órganos, dando el "𝗗𝗼" más importante: el de salvar vidas.
Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando ASHUA SHUa España publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.
#objetivoCERO cero pérdidas humanas ... cero pérdidas de órganos !!!
La Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico - ASHUA, creada en 2012, nace con la inquietud de avanzar en la investigación de esta enfermedad ultra-rara y ser un punto de encuentro entre los familiares, los pacientes, los médicos y los investigadores.
El esfuerzo y el trabajo continuado de todas las personas que forman el colectivo y el interés y la colaboración de diversos profesionales de la salud de todo el mundo, de centros sanitarios, de investigadores y de organismos como KDIGO han permitido alcanzar avances muy importantes en lo que respecta al conocimiento del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) y la obtención de un tratamiento que mejora la calidad de vida de las personas enfermas.
Sin embargo, el SHUa, originado por la activación incontrolada del sistema de proteínas denominado complemento que forma parte del sistema inmunitario, es una de esas enfermedades que puede causar la muerte. Por ello, reivindicamos que un diagnóstico precoz y un correcto tratamiento son fundamentales para evitar la pérdida de vidas humanas y la pérdida de órganos.
El eculizumab, un nuevo medicamento, previene en los pacientes la aparición de graves complicaciones derivadas de esta enfermedad como la insuficiencia terminal con necesidad de diálisis y permite afrontar con más garantías un trasplante de riñón. Aun así, se calcula que el 10% de los pacientes muere dentro del primer año desde el diagnóstico y el 50% no recupera la función renal.
Por ello, ASHUA, entidad declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, tiene como uno de sus objetivos dar visibilidad a la enfermedad y a su trabajo con la intención de estimular el estudio y la investigación de esta dolencia para favorecer los avances. Entre sus iniciativas se encuentran la campaña de famosos ‘Dar visibilidad, es dar vida’, con la Pulsera ASHUA, de la que ya se han repartido más de 20.000 unidades; potenciar las líneas de colaboración con colectivos de Sudamérica (México, Chile, Colombia, Brasil, Argentina, etc.); organizar jornadas sobre la enfermedad con la finalidad de informar y formar a todos los pacientes y favorecer puntos de encuentro entre enfermos y médicos; y coordinar la acciones previstas para el Día Internacional del SHUa que se celebra el 24 de septiembre #shua24sept
En España hay más de 600 personas que padecen este síndrome que afecta mayormente a los niños (un 43% son menores de 10 años) y a las mujeres. Para ellos, la asociación ha creado la Pulsera Personal ASHUA, en la que los pacientes registran su historial clínico para poder ser reconocidos en cualquiera de los 17 sistemas sanitarios existentes en España, pero además en cualquier país, gracias a la traducción automática de tu historial clínico.
Liderar investigación, de la mano de médicos y científicos, es uno de los objetivos de ASHUA, colectivo adherido a la Federación Nacional ALCER, con el objetivo de aportar esperanza a las personas afectadas por el síndrome.