14/04/2023
Buenos días a tod@s!😊
Os vamos ir contando por aqui estos días hasta el dia de la andaina que se celebrará el 14 de MAYO un poquito de que se trata el síndrome de NOONAN, también historias de niñ@s que seguro que muchos conoceis.
Hoy os contamos un poquito de que se trata el síndrome de NOONAN
❣️¿Quiénes Son?❣️
❤️Familias afectadas por el uh de Noonan, que ante la inexistencia asociativa, desean a través de Asociación Síndrome de Noonan Asturias, dar soporte a nuevas familias,trabajar por el bienestar y el futuro de sus hijos.
Nº adhesión FEDER (Federación Española Enfermedades Raras): 316.
Nº adhesión FEDERAS (Federación Española de Rasopatías): 3.
❣️¿Qué Pretenden?❣️
💪Objetivos a nivel asociativo:
ℹ️Información, orientación, apoyo a los afectados y sus familias.
✔️Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad.
🏘️Sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones y, a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos.
🗣️Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
🔍Impulsar la investigación sobre la enfermedad.
🚸Trabajar por la integración y normalización de los afectados.
🏥Establecer convenios, o colaboraciones con profesionales para las terapias y asistencias necesarias para los socios enfermos.
👟Hoy son ellos, mañana podria ser cualquiera de nosotros 👟
👣Se sonríe con los pies cuando se camina para ayudar👣
Asociación Sindrome de Noonan Asturias
