Leucemia Mieloide Crónica. Asociación Española. Aelemic

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Leucemia Mieloide Crónica. Asociación Española. Aelemic

Asociación Nacional de pacientes de Leucemia Mieloide Crónica LMC. Unimos fuerzas y experiencias para la mejora de nuestras oportunidades.

Dentro de los procesos mieloproliferativos se encuentra la LMC Leucemia Mieloide Crónica (mielógena o granulocítica crónica) que afecta a la sangre y es de lento progreso. La LMC representa el 15-20% del total de leucemias y su incidencia en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año en adultos. El diagnóstico muestra un exceso de producción de granulocitos en la sa

ngre y médula ósea junto a una alteración en los cromosomas ( 9 y 22) de las células sanguíneas, el llamado Cromosoma Filadelfia ( presente en el 95 % de los casos) originado por el oncogén BCR / ABL. Afortunadamente en la actualidad el tratamiento de un enfermo de LMC está básicamente ligado a la administración oral de inhibidores de la tirosin-cinasa (ITK), disponiendo el paciente de un amplio abanico de medicaciones como , imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib y ponatinib… las cuales son capaces de inhibir la proteína liberada por la translocación cromosomática BCR/ABL. Los diferentes estudios clínicos avalan que la esperanza de vida de un enfermo de LMC se ha visto aumentada con este tipo de terapias. Algunas pacientes en edad fértil pueden contemplar la opción de maternidad mediante la discontinuación de los ITK , siempre bajo control hematológico. Los inhibidores del BCR / ABL han revolucionado el pronóstico del paciente de LMC. Actualmente no se puede hablar de curación, aunque existen estudios de discontinuación de medicación en algunos pacientes que cumplen unos requisitos necesarios, aún así hay que continuar luchando. Uno de los principales factores negativos a medio/largo plazo para el paciente de LMC son los efectos secundarios crónicos producidos por los ITK y por la propia enfermedad, aunque en el presente se están desarrollando protocolos y controles , especialmente en el ámbito cardio-vascular, para poder ofrecer una mejor calidad de vida.

27/07/2025

¡Nuevas charlas confirmadas en el programa del X Congreso de Aelemic, que tendrá lugar el 20 de septiembre en el Instituto de Investigación Josep Carreras, en Barcelona. Estamos felices de anunciaros que
Pilar Serrano, un referente de la enfermería en España, estará presente en el evento organizado por Aelemic. Pilar, Enfermera de la Unidad de Hematología y Trasplante hematopoyético, del Hospital Universitario 12 de Octubre, abordará“El papel de enfermería en tu calidad de vida”. Pilar nos explicará como la enfermería contribuye al bienestar físico y emocional del paciente, especialmente en el seguimiento y apoyo durante el tratamiento de la LMC.
Además, el programa se completará con dos contenidos más: una ponencia sobre la salud cardiovascular en la LMC, especialmente en el contexto del uso prolongado de tratamientos con inhibidores de tirosina quinasa; y una mesa redonda moderada por Yolanda Rueda, de Nephila, quién dará protagonismo a los pacientes y a la importancia del empoderamiento, el autocuidado y la participación activa en las decisiones sobre su salud.

¿Ya te has inscrito? Tienes el enlace en el perfil o en nuestra web www.aelemic.org

13/07/2025

¿Sabes que el X Congreso de Aelemic es una oportunidad para que pacientes de LMC, sus familias y los especialistas en esta enfermedad se encuentren para poner en común dudas y retos que nos afectan a todos? Será el sábado 20 de Septiembre en el Instituto de Investigación Josep Carreras, en Barcelona. Inicio del evento: 9:30h

¡Y ya tenemos las primeras ponencias confirmadas!

La Dra Blanca Xicoy y la Dra Marta Garrote nos hablarán sobre los avances en la investigación y los tratamientos de la LMC.

La Dra Alejandra Martínez, directora adjunta de REDMO, de la Fundación Josep Carreras, nos explicará la gestión de las donaciones de médula en España.

También el papel de la enfermería en tu calidad de vida será uno de los temas del X Congreso, un charla que será impartida por Pilar Serrano, Enfermera Hospitalaria.

Y como el cuidado en pacientes de LMC debe ser 360, también incluiremos una ponencia sobre Alimentación y Bienestar, a cargo de la Dietista integrativa especializada en Nutrición y Cáncer, Raquel Sánchez.

Inscríbete AHORA gratis a través del link del perfil o entrando en nuestra web aelemic.org

08/07/2025

Ayer y hoy se celebra en Madrid el foro de Entidades de , un espacio creado para fomentar el diálogo y el intercambio de conocimientos entre representantes de organizaciones de pacientes y especialistas de la salud. Allí estamos buscando fortalecer al máximo las colaboraciones y buscando abordar retos comunes.

1. Antonio Llamas, vocal de Aelemic. En el centro, Ana Belén Ramos, psicóloga y directora de . Y Lina De Francisco, vicepresidenta de Aelemic.
2. Antonio Llamas y Lina de Francisco, junto a Yolanda Rueda, de
3. Vanesa Miguel, de junto a su marido Tonio, Ana Belén Ramos de , Antonio Llamas y Lina de Francisco.

Hoy, ¡a por el segundo día!

23/06/2025

Tenemos el placer de anunciaros el día de nuestro X Congreso Nacional de Aelemic, en Barcelona.

Se celebrará el 20/09 en la sede del Instituto de investigación Josep Carreras, y será un punto de encuentro entre pacientes, profesionales sanitarios y expertos en investigación, donde hablaremos sobre los avances en los tratamientos, el autocuidado y la gestión de las donaciones de médula en España.

e inscríbete ahora mediante el link del perfil.

10/06/2025

Hoy hemos asistido a los Diálogos de Novartis, "Conviviendo con la LMC", en Madrid.

En la primera imagen, Lina de Francisco (Vicepresidenta de Aelemic), Soledad Linares (Psicooncóloga), la Dra Guiomar Bautista, Antonio Llamas (Vocal de Aelemic), la Dra Natalia de las Heras y Gabriela Valls (Medical Lead Hematology de Novartis España).

En el encuentro, la Dra Natalia de las Heras ha presentado la Guía Médico - Paciente en la que ha colaborado Aelemic y que pronto podréis tener disponible en nuestra web.

¡Os lo anunciaremos en redes!

Gracias por el evento y vuestro apoyo continuado a los pacientes de LMC.

05/06/2025

l próximo martes 10 de junio tendrá lugar el evento "Diálogos con Novartis" en el Hotel NH Madrid Nacional, con entrada libre y sin reserva. En él se abordarán aspectos clave sobre la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) y la relación médico-paciente en hematología.

En el encuentro se presentará la nueva Guía Médico-Paciente, un trabajo elaborado por la Dra. Natalia de las Heras (Hematóloga Hospital Universitario de León), el Dr. Raúl Perez López (Hematólogo del Hospital Universitario Clínico Virgen de la Arrixaca) y la Dra. Blanca Xicoy Cirici (Hematóloga del ICO -Hospital Universitario Germans Trias y Pujol), con la colaboración de AELEMIC.

La nueva guía cuenta con el aval de GELMC y es un documento de gran utilidad para que el paciente pueda preparar las consultas médicas periódicas con su hematólogo.

Si eres paciente de LMC o familiar, te esperamos en el hotel NH Madrid Nacional. La entrada es libre y no es necesario reservar.

03/06/2025

Este viernes estaremos en HematoAvanza, en Santiago de Compostela. Estaremos para dar voz a Aelemic, y, desde luego, representar tanto a pacientes como a familiares de enfermos de LMC. Si estás cerca, ven. Si no, déjanos tus comentarios en las preguntas que hemos dejado en los stories. De esta forma, podrás ser partícipe de la entrevista que la SEHH va realizar a Mari Carmen Cano, nuestra presidenta, sobre el tema “Cómo vivir con LMC”.

¡Súmate a nosotros!

29/05/2025

🗓️ ¡Reserva la fecha! 🗓️

El próximo martes 10 de junio, te invitamos a "Diálogos con Novartis: Conviviendo con LMC" 🌟

🕒 Hora: 17:00
📍 Lugar: Hotel NH Madrid Nacional, Madrid
🎟️ Entrada libre y sin reserva

Ponentes:

Dra. Guiomar Bautista Carrascosa: Explicará qué es la LMC y sus implicaciones.

Dra. María Natalia De las Heras Rodríguez: Presentará la nueva Guía Médico-Paciente.

Psico-oncóloga Soledad De Linares Fernández: Mejorará la comunicación entre paciente y especialista.

¡No te pierdas esta oportunidad única para escuchar a expertos hematólogos y resolver tus dudas en un ambiente relajado y cercano! 💬

Más información en:
info@aelemic.org

https://aelemic.org/seccion/dialogos-de-novartis-junio-madrid

28/05/2025

❤️Hoy, en el Día Mundial del Cáncer de Sangre🩸, nos unimos para crear conciencia sobre la LMC y otros cánceres hematológicos. En AELEMIC, queremos resaltar la importancia de la detección temprana, la investigación y el apoyo a los pacientes.

✨ La detección temprana puede marcar la diferencia en el tratamiento y en la calidad de vida de quienes enfrentan esta enfermedad. Es fundamental realizar chequeos médicos regulares y estar atentos a cualquier síntoma inusual.

🔬 La investigación es clave para avanzar en el entendimiento y tratamiento. Gracias a los esfuerzos continuos, se están desarrollando nuevas terapias que brindan esperanza a muchos pacientes.

🤝 Además, el apoyo emocional y comunitario juega un papel vital en la vida de quienes luchan contra la enfermedad. No están solos; juntos somos más fuertes y podemos enfrentar esta batalla.

24/05/2025

CML Horizons 2025, en Bucarest, Rumanía.

Un placer asistir a un evento tan importante para la LMC, con la presencia de pioneros en este campo, como el Dr. Brian J. Druker, el Dr. Franck Nicolini, el Dr. Lipton, la Dra. Dragana Milojkovic y entre otros ponentes.

Escuchando desde la perspectiva de paciente y aportando nuestra visión desde la experiencia.

Hoy, ¡seguimos!

20/05/2025

🌍 ¡AELEMIC en CML HORIZONS! 🌍

📅 Del 23 al 25 de mayo de 2025, AELEMIC estará presente en CML Horizons en Bucarest, Rumanía. Este evento global conmemora los 25 años de avances pioneros en el tratamiento de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) gracias a los inhibidores de la tirosina quinasa (TKI).

Durante tres días, expertos como el Dr. Brian J. Druker, el Dr. Franck Nicolini, el Dr. Jeffrey Lipton, y la Dra. Dragana Milojkovic explorarán temas clave como la remisión sin tratamiento, la toma de decisiones compartida, la calidad de vida y los últimos avances en terapias con TKI. También se abordará el impacto de la inteligencia artificial en la atención médica.

❗No te pierdas: Talleres prácticos para fortalecer el liderazgo y la colaboración entre organizaciones de pacientes, y la oportunidad de aprender de los mejores en el ámbito de la LMC.

📱¡Síguenos para más actualizaciones y acompáñanos en este viaje hacia un futuro mejor para todos los afectados por la LMC! 💪

👩‍💻Más información en:
https://www.cmladvocates.net/cml-horizons-2025-programme/

https://aelemic.org/seccion/aelemic-en-cml-horizons

25/04/2025

Anoche vivimos una velada muy especial en los 13º Premios GEPAC.
Una noche llena de emoción, reconocimiento y compromiso con los pacientes oncológicos.

Desde AELEMIC aplaudimos a todas las personas y entidades premiadas, y agradecemos a GEPAC por dar visibilidad a quienes trabajan cada día por una sanidad más humana.

¡Gracias por inspirarnos!

Dirección

Avenida De Córdoba, 15
Madrid
28026

Página web

http://www.aelemic.org/

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