Leucemia Mieloide Crónica. Asociación Española. Aelemic

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Leucemia Mieloide Crónica. Asociación Española. Aelemic

Asociación Nacional de pacientes de Leucemia Mieloide Crónica LMC. Unimos fuerzas y experiencias para la mejora de nuestras oportunidades.

Dentro de los procesos mieloproliferativos se encuentra la LMC Leucemia Mieloide Crónica (mielógena o granulocítica crónica) que afecta a la sangre y es de lento progreso. La LMC representa el 15-20% del total de leucemias y su incidencia en nuestro país se estima en 15 nuevos casos por millón de habitantes y año en adultos. El diagnóstico muestra un exceso de producción de granulocitos en la sangre y médula ósea junto a una alteración en los cromosomas ( 9 y 22) de las células sanguíneas, el llamado Cromosoma Filadelfia ( presente en el 95 % de los casos) originado por el oncogén BCR / ABL. Afortunadamente en la actualidad el tratamiento de un enfermo de LMC está básicamente ligado a la administración oral de inhibidores de la tirosin-cinasa (ITK), disponiendo el paciente de un amplio abanico de medicaciones como , imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib y ponatinib… las cuales son capaces de inhibir la proteína liberada por la translocación cromosomática BCR/ABL. Los diferentes estudios clínicos avalan que la esperanza de vida de un enfermo de LMC se ha visto aumentada con este tipo de terapias. Algunas pacientes en edad fértil pueden contemplar la opción de maternidad mediante la discontinuación de los ITK , siempre bajo control hematológico. Los inhibidores del BCR / ABL han revolucionado el pronóstico del paciente de LMC. Actualmente no se puede hablar de curación, aunque existen estudios de discontinuación de medicación en algunos pacientes que cumplen unos requisitos necesarios, aún así hay que continuar luchando. Uno de los principales factores negativos a medio/largo plazo para el paciente de LMC son los efectos secundarios crónicos producidos por los ITK y por la propia enfermedad, aunque en el presente se están desarrollando protocolos y controles , especialmente en el ámbito cardio-vascular, para poder ofrecer una mejor calidad de vida.

06/10/2025

¿Quieres aprender más sobre nuestra sangre? ¿Qué función desarrolla en el cuerpo? ¿qué trabajo desarrollan mos Hematólogos?

Si vives en Oviedo o en los alrededores, del 9 al 11 de Octubre puedes resolver todas estas preguntas en una gran carpa que se ubicará en la Plaza de la Catedral (Pl. Alfonso II el Casto), del 8 al 11 de Octubre.

El objetivo es que la población conozca mejor su sangre y a los médicos que la estudian (los hematólogos), así como los principales avances científicos. Una idea que se enmarca dentro del LXVII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y XLI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).

Con en lema "Acércate a la Hematología. Conocemos tu sangre. ¿Nos conoces tú?”, esta actividad de concienciación está promovida por la SEHH, la SETH y la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea (SETS).

Horarios de la Carpa (Plaza Catedral-Oviedo):

Miércoles, 8 de octubre. De 13:00 a 20:00h.

Jueves, 9 de octubre. De 10:00 a 20:00h.

Viernes, 10 de octubre. De 10:00 a 20:00h.

Sábado, 11 de octubre. De 10:00 a 14:00h.

Nosotros estaremos allí, dándote información como pacientes de la LMC, sobre Aelemic y ofreciéndote gratuitamente la GUÍA "Hablemos", un material en el que hemos participado para que los pacientes de LMC puedan resolver dudas en su visita con los hematólogos.

¡Tanto si eres paciente de LMC como si eres familiar, ven a la Carpa del SEHH en Oviedo.

22/09/2025

Hoy, Día Mundial de la LMC noa hemos desplazado hasta Málaga para asistir a los "Diálogos de Novartis: Conviviendo con la LMC", un encuentro dónde se ha hablado de la importancia de preparar las visitas con el hematólogo, de llevar un registro de síntomas y de no descuidar la gestión de las emociones en el proceso de la enfermedad (para ello os irá muy bien descargaros la GUÍA Médico-Paciente "Hablemos", ya disponible en nuestra web)

Gracias a los ponentes Angela Martinez Hellin, del Hospital Universitario San Cecilio; a José Manuel Puerta Puerta, y Soledad De Linares Fernández, ambos del Hospital General del H.U. Puerta de las Nieves.

Y gracias una vez más a por la iniciativa de los Diálogos, en los que siempre aprendemos y nos sentimos acompañados.
Os iremos compartiendo en redes y en nuestra web las fechas de lo próximos "Diálogos: Conviviendo con la LMC", que tendrán lugar en distintos puntos de España.

¡Os animamos a asistir!

19/09/2025

Hoy hemos tenido el inmenso placer de que nos abrieran las puertas del Instituto de Investigación para la Leucemia de Josep Carreras, en Badalona, dónde Jordi Ribera -investigador postdoctoral- y la dra. Blanca Xicoy nos han acompañado en una visita guiada por sus instalaciones. Así, hemos tenido el privilegio de conocer un poco mejor sus distintos departamentos, la manera en la que trabajan y poner cara a las personas que integran esta fantástica institución.

Ya sabéis que es aquí donde mañana se celebrará el X Congreso de Aelemic. Así que nos vemos todos a partir de las 9.30h.

15/09/2025

Este sábado, nos encontramos en el Instituto de Investigación Contra la Leucemia Josep Carreras, para acompañarnos frente la LMC.

Inscríbte ahora gratis en la web de Aelemic y asiste a charlas que te permitirán disipar dudas y aprender más sobre la LMC.

¡No faltes!

01/09/2025

🩸 Septiembre: Mes de Concienciación sobre el Cáncer de Sangre
En AELEMIC, este mes cobra un significado especial. No solo alzamos la voz por quienes conviven con la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), sino que también nos preparamos para reencontrarnos en Barcelona el próximo 20 de septiembre, en el X Congreso Nacional AELEMIC.

📍 Este año, el Instituto de Investigación Josep Carreras será el escenario donde pacientes, familiares, profesionales y personas comprometidas con la LMC compartiremos vivencias, aprendizajes y avances médicos. Porque cuando nos miramos, nos escuchamos y nos reconocemos, la comunidad se fortalece.

💬 El Congreso será un espacio de diálogo, información y cuidado mutuo. Charlas, mesas redondas y momentos para compartir lo que no siempre cabe en palabras. Porque vivir con LMC transforma, y acompañarse en ese camino también salva.

🎗️ Este mes, más que nunca, recordamos que la sangre nos une.
Te esperamos. Porque este congreso lo construimos entre todos.

03/06/2025

Este viernes estaremos en HematoAvanza, en Santiago de Compostela. Estaremos para dar voz a Aelemic, y, desde luego, representar tanto a pacientes como a familiares de enfermos de LMC. Si estás cerca, ven. Si no, déjanos tus comentarios en las preguntas que hemos dejado en los stories. De esta forma, podrás ser partícipe de la entrevista que la SEHH va realizar a Mari Carmen Cano, nuestra presidenta, sobre el tema “Cómo vivir con LMC”.

¡Súmate a nosotros!

29/05/2025

🗓️ ¡Reserva la fecha! 🗓️

El próximo martes 10 de junio, te invitamos a "Diálogos con Novartis: Conviviendo con LMC" 🌟

🕒 Hora: 17:00
📍 Lugar: Hotel NH Madrid Nacional, Madrid
🎟️ Entrada libre y sin reserva

Ponentes:

Dra. Guiomar Bautista Carrascosa: Explicará qué es la LMC y sus implicaciones.

Dra. María Natalia De las Heras Rodríguez: Presentará la nueva Guía Médico-Paciente.

Psico-oncóloga Soledad De Linares Fernández: Mejorará la comunicación entre paciente y especialista.

¡No te pierdas esta oportunidad única para escuchar a expertos hematólogos y resolver tus dudas en un ambiente relajado y cercano! 💬

Más información en:
info@aelemic.org

https://aelemic.org/seccion/dialogos-de-novartis-junio-madrid

24/05/2025

CML Horizons 2025, en Bucarest, Rumanía.

Un placer asistir a un evento tan importante para la LMC, con la presencia de pioneros en este campo, como el Dr. Brian J. Druker, el Dr. Franck Nicolini, el Dr. Lipton, la Dra. Dragana Milojkovic y entre otros ponentes.

Escuchando desde la perspectiva de paciente y aportando nuestra visión desde la experiencia.

Hoy, ¡seguimos!

20/05/2025

🌍 ¡AELEMIC en CML HORIZONS! 🌍

📅 Del 23 al 25 de mayo de 2025, AELEMIC estará presente en CML Horizons en Bucarest, Rumanía. Este evento global conmemora los 25 años de avances pioneros en el tratamiento de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) gracias a los inhibidores de la tirosina quinasa (TKI).

Durante tres días, expertos como el Dr. Brian J. Druker, el Dr. Franck Nicolini, el Dr. Jeffrey Lipton, y la Dra. Dragana Milojkovic explorarán temas clave como la remisión sin tratamiento, la toma de decisiones compartida, la calidad de vida y los últimos avances en terapias con TKI. También se abordará el impacto de la inteligencia artificial en la atención médica.

❗No te pierdas: Talleres prácticos para fortalecer el liderazgo y la colaboración entre organizaciones de pacientes, y la oportunidad de aprender de los mejores en el ámbito de la LMC.

📱¡Síguenos para más actualizaciones y acompáñanos en este viaje hacia un futuro mejor para todos los afectados por la LMC! 💪

👩‍💻Más información en:
https://www.cmladvocates.net/cml-horizons-2025-programme/

https://aelemic.org/seccion/aelemic-en-cml-horizons

25/04/2025

Anoche vivimos una velada muy especial en los 13º Premios GEPAC.
Una noche llena de emoción, reconocimiento y compromiso con los pacientes oncológicos.

Desde AELEMIC aplaudimos a todas las personas y entidades premiadas, y agradecemos a GEPAC por dar visibilidad a quienes trabajan cada día por una sanidad más humana.

¡Gracias por inspirarnos!

Dirección

Avenida De Córdoba, 15
Madrid
28026

Página web

http://www.aelemic.org/

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