03/10/2023
Una provincia, una asociación, un enclave maravilloso y mucha gente con alma han hecho posible que Ourense fuese durante un fin de semana un referente nacional en las enfermedades raras gracias a la convención nacional de Anasbabi Ciliopatías que no podía tener mejor broche de oro que la Gala de entrega de sus premios. Una noche en la que tres millones de personas, pese a no estar en el Hotel Balneario de Laias, fueron los protagonistas. Porque para ellos trabajamos y por ellos organizamos una cita a la que se sumaron el presidente del Parlamento de Galicia, Miguel Santalices, y el conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, así como una nutrida representación de los colectivos sociales de la provincia ourensana y los miembros de la asociación que preside José Carlos Pumar.
Como asociación de pacientes agradecemos las palabras de aliento y el trabajo por el paciente tanto de los responsables de la administración autonómica como de los premiados, miembros de la comunidad científica, medios de comunicación, asociaciones de pacientes, empresas e instituciones cuyos once nombres propios son: Federico Martinon-Torres, Maria de la Fuente Freire, Fina Ulloa, Pepe González, Fernando Jiménez de ACCU Ourense, Mary Matalobos. Terapeuta, Marcos Vila del Ponte Vella Centro Comercial y Ocio, Pedro Lendinez Ortega de Másvisibles, Alejandro Portero, regidor de la localidad valenciana de Chera, TVG y Diputación ourensana, representadas esa noche por Rosa Vilas y Patricia Torres.
Aplaudimos sus palabras el sábado y lo hacemos hoy, pero no podemos olvidar (como dejaron claro muchos de los premiados) que queda todavía mucho por hacer. Las enfermedades raras son un reto complejo que exige un paso más. Para comenzar, más inversión para reducir los actuales plazos de diagnóstico (cinco, siete e incluso doce años) y garantizar el acceso a tratamientos que incluyan medicamentos huérfanos y la atención multidisciplinar psicosociosanitaria que precisa el paciente y su familia.
Somos más que una asociación, somos compromiso, somos personas con alma y corazón. Y por eso tenemos al presidente del CÍRCULO DE LA SANIDAD, Ángel Puente Ortés y a Luisa Martín como Embajador y Responsable de Relaciones Institucionales. Dos seres humanos siempre dispuestos, la mejor compañía para esta larga carrera de fondo que tenemos por delante.
Todos sumamos. Los que vinieron, los que no pudieron pero sabemos que están ahí, los que aportaron su granito de arena para convertir una cena en una noche inolvidable (como la presentadora Genma Pardo o a la Banda de Gaitas de la Diputación de Ourense) en un lugar tan especial como el Hotel Balneario Laias Caldaria. A todos, gracias. Pero hoy, mañana, pasado... también necesitamos que estéis ahí.
