Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER

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Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER Declarada de Utilidad Publica. Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

💫 La música tiene el poder de conectar, emocionar y acompañar.Por eso, los próximos viernes 14 y 28 de noviembre, de 18...
13/11/2025

💫 La música tiene el poder de conectar, emocionar y acompañar.

Por eso, los próximos viernes 14 y 28 de noviembre, de 18:00 a 19:00 h, te esperamos en el edificio CHF (Calle Campos Góticos) para disfrutar de nuestras sesiones de musicoterapia. 🎶

🧠💙 Un encuentro para dejarse llevar por el ritmo, expresar emociones y compartir un espacio de bienestar con otras familias que conviven con enfermedades raras.

11/11/2025

💙 Hoy hablamos con María, mamá de Álex, un niño que padece acidemia metilmalónica, una enfermedad metabólica ultrarrara, grave y sin cura.

👶 Su historia refleja lo que muchas familias viven: un camino largo y doloroso hasta obtener un diagnóstico, porque en ese momento, en Castilla y León, no se detectaba esta enfermedad en la prueba del talón en el cribado neonatal, lo que provocó que no se pudiera detectar desde las primeras semanas de vida.

María nos recuerda que un diagnóstico temprano puede cambiarlo todo: permite actuar antes, salvar vidas y evitar sufrimiento, tanto de las personas que lo padecen como de sus familiares.

📢 Por ello, desde la Asociación ALER seguimos alzando la voz para lograr un cribado neonatal amplio e igualitario en toda España.

           

10/11/2025

🏃‍♀️💙 El pasado 6 de noviembre estuvimos en el , donde alumnado y profesorado se unieron con entusiasmo a la iniciativa solidaria ‘Corre por las Enfermedades Raras’.

👧🧒 Una jornada llena de empatía y valores, en la que cada paso simbolizó apoyo y esperanza para todas las familias que conviven con enfermedades raras.

Desde ALER queremos dar las gracias de corazón a todos los que participaron y compartieron su ilusión con esta iniciativa. 💚

¿Quieres realizar esta carrera solidaria en tu centro educativo? Visita nuestra página web para conocer todos los detalles: www.asociacionaler.org

             

🏃‍♀️💙 Mañana, el correrá por una gran causa.El centro celebrará su carrera solidaria “Corre por las Enfermedades Raras”...
05/11/2025

🏃‍♀️💙 Mañana, el correrá por una gran causa.

El centro celebrará su carrera solidaria “Corre por las Enfermedades Raras”, una jornada donde la empatía, la solidaridad y la ilusión serán las verdaderas protagonistas.

👧🧒 Cada paso de los niños y niñas simboliza apoyo, esperanza y compromiso con todas las familias que conviven con enfermedades raras.

🌟 Desde ALER agradecemos profundamente al colegio, profesorado y alumnado por sumarse a esta iniciativa tan importante.

💜 Hoy conmemoramos el , también conocido como Síndrome de Dolor Regional Complejo, una enfermedad poco frecuente que pr...
03/11/2025

💜 Hoy conmemoramos el , también conocido como Síndrome de Dolor Regional Complejo, una enfermedad poco frecuente que provoca dolor intenso, inflamación y rigidez en una o varias extremidades.

🧠 Esta condición puede aparecer tras una lesión o cirugía y afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.

🌍 En este día queremos dar visibilidad, apoyo y comprensión a todas las personas que conviven con el síndrome y a sus familias.

✨ Porque cada historia merece ser escuchada y cada paso hacia la investigación es esperanza para todos ellos.

31/10/2025

🏃‍♂️ Ayer el CEIP La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas con el objetivo de apoyar y visibilizar las enfermedades raras y al pequeño que sufre Síndrome de Williams 💙.

Gracias a la implicación de los alumnos, profesores y familias del , se logró recaudar 2.199 €, que se destinarán íntegramente a los proyectos de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras 💪.

Vuestras pancartas tan bonitas, las sonrisas y la energía llenaron de color y esperanza el parque de las Tierras Leonesas.

💫 Juntos somos más fuertes 💫

31/10/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ Ayer, el Colegio Publico La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas, participando en la II Edición de la Carrera por las Enfermedades Raras, con el objetivo de apoyar y visibilizar las enfermedades raras y al pequeño que sufre Síndrome de Williams 💙.

Queremos dar las gracias de corazón ❤️ a todos los alumnos, profesores y familias del CEIP La Palomera por su participación y entusiasmo. 🫶. Se recaudaron 💶 2.199 €, que se destinarán íntegramente a los proyectos de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras 💪.

Vuestras pancartas, sonrisas y energía 🌈 llenaron de color y esperanza el parque de las Tierras Leonesas.
💫 Juntos somos más fuertes 💫

🏃‍♀️🏃‍♂️ Ayer, el Colegio Publico La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas, pa...
31/10/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ Ayer, el Colegio Publico La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas, participando en la II Edición de la Carrera por las Enfermedades Raras, con el objetivo de apoyar y visibilizar las enfermedades raras y al pequeño que sufre Síndrome de Williams 💙.

Gracias a la implicación de los alumnos, profesores y familias del Ampa Palomera , se logró recaudar 💶 2.199 €, que se destinarán íntegramente a los proyectos de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras 💪.

Queremos dar las gracias de corazón ❤️ a todos los alumnos, profesores y familias del CEIP La Palomera por su participación y entusiasmo. 🫶

Vuestras pancartas, sonrisas y energía 🌈 llenaron de color y esperanza el parque de las Tierras Leonesas.
💫 Juntos somos más fuertes 💫

🏃‍♀️💙 Mañana, 30 de octubre, el CEIP La Palomera se une a la iniciativa solidaria ‘Corre por las Enfermedades Raras’, un...
29/10/2025

🏃‍♀️💙 Mañana, 30 de octubre, el CEIP La Palomera se une a la iniciativa solidaria ‘Corre por las Enfermedades Raras’, una jornada en la que los más pequeños correrán por una causa que va mucho más allá del deporte.

👧🧒 Cada paso simboliza esperanza, empatía y apoyo hacia todas los niños y sus familias que conviven con enfermedades raras.

🌍 Desde ALER queremos agradecer al centro, profesorado y alumnado su implicación y entusiasmo.
Porque cuando la educación y la solidaridad se dan la mano, el cambio es posible.

               

El pasado sábado, 25 de octubre, tuvo lugar la Marcha Benéfica por las Enfermedades Raras. 💚Todo lo recaudado se ha dest...
28/10/2025

El pasado sábado, 25 de octubre, tuvo lugar la Marcha Benéfica por las Enfermedades Raras. 💚

Todo lo recaudado se ha destinado a la investigación y ayudas en terapias para familias afectadas por enfermedades raras.

¡Gracias a todos los participantes! 💚

28/10/2025

💙 Hoy compartimos el testimonio de la mamá de Alessandro, un niño único en León que convive con Síndrome de Radio Tartaglia y autismo.

Su historia nos recuerda la importancia de acudir a un especialista cuando notamos algo diferente en nuestros hijos, porque un diagnóstico claro es de gran ayuda para poder ayudarles teniendo en cuenta sus necesidades reales.

Ales es un ejemplo de fortaleza, ternura y alegría. Su historia da voz a muchas otras que merecen ser escuchadas. 💚

         

25/10/2025

💚 Gracias a RTVE Castilla y León por entrevistarnos y ayudarnos a visibilizar la importancia del cribado neonatal.

👉 Con la salud NO se juega. Es profundamente injusto que el futuro de un bebé dependa de la comunidad autónoma en la que nazca y del azar.

👉 TODAS las enfermedades incluidas en el cribado neonatal tienen tratamiento.

👉 Pedimos que se realice un cribado neonatal ampliado e igualitario en toda España, con un mínimo de 40 enfermedades detectadas al nacer.

💔 Hasta que no le toca a tu bebé, no eres consciente.

Pero mañana ese bebé podría ser tu hijo, tu sobrino, tu nieto… y entonces entenderas que esto no va de cifras, sino de vidas.

🖊️ Tu firma puede salvar la vida de cientos de bebés. Únete ya a la iniciativa de

   

Dirección

ADA/CHF Campos Góticos, S/n
León
24005

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 13:15
Martes 09:00 - 14:00
Miércoles 09:00 - 14:00
Jueves 09:00 - 14:00

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