Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER

02/03/2026

🎬💙 El pasado viernes vivimos una tarde muy especial con la proyección del documental “La vida en una gota”, dirigido por Pedro Lendínez, . Una historia que nos invita a reflexionar sobre la importancia del cribado neonatal y las diferencias que aún existen en nuestro país.

👶 No todos los bebés tienen las mismas oportunidades al nacer, y un diagnóstico tardío puede tener consecuencias irreversibles. Las enfermedades raras no entienden de fronteras ni de códigos postales.

🤝 Gracias a todas las personas que nos acompañaron y compartieron este espacio de reflexión, conciencia y compromiso.

Seguimos trabajando por un cribado neonatal más amplio y equitativo para todos. 💙

28/02/2026

💙🌍 Hoy conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para dar voz y visibilidad a miles de personas que conviven con estas patologías y a sus familias.

Cada historia es única, pero todas comparten retos como la incertidumbre, el diagnóstico tardío y la necesidad de más investigación y apoyo. Visibilizar es comprender. Comprender es avanzar.

🤝 Hoy alzamos la voz por quienes muchas veces no son escuchados, para construir una sociedad más empática, informada e inclusiva.

¡Juntos creamos una sociedad más inclusiva!

www.asociacionaler.org

27/02/2026

Gracias La 8 León por la entrevista. 13 años para llegar a un diagnóstico
Federación Española de Enfermedades Raras Creer Imserso Cre discapacidad Enfermedades raras

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26/02/2026

💙🌍 Este sábado 28 de febrero, conmemoramos una fecha muy importante para nosotros, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día nos recuerda que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y caminos llenos de retos… pero también de fuerza y esperanza.
✨ Es un día para visibilizar realidades que muchas veces pasan desapercibidas, para reclamar más investigación, más recursos y más apoyo. Pero, sobre todo, es un día para acompañar, escuchar y construir comunidad.
🤝 Porque cuando damos voz, generamos cambio.

25/02/2026

Gracias por entrevistarnos. Sí todavía no has firmado, ayúdanos https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

🎙️Hoy en hemos puesto el foco en una desigualdad alarmante: la "prueba del talón". Mientras que en comunidades como Murcia se detectan hasta 47 patologías en recién nacidos, en Castilla y León solo llegamos a 21, situándonos a la cola de España📉

Ante la proximidad del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), hemos conversado con dos mujeres valientes y comprometidas: Beatriz Alegre, presidenta de Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER y Leticia García , madre de un niño con acondroplasia y referente en la lucha por la visibilidad 📢

📍Además, han invitado a la sociedad leonesa a la proyección del documental “La vida en una gota”, dirigido por Pedro Lendínez, el 27 de febrero, en el salón de Actos del Ayuntamiento de León a las 17:00h

24/02/2026

📢 ALER se une a Más Visibles y necesitamos tu firma para que ningún recién nacido dependa del lugar donde nazca.

Días de recogida de firmas
📍 Hall del Hospital de León
🗓️ 23, 24 y 25 de febrero
🕘 09:00 – 13:00 h

Puedes firmar de forma electrónica a través de la plataforma.https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

19/02/2026

💙 Hoy compartimos el testimonio de Eduardo, que convive con una polineuropatía inflamatoria desmielinizante crónica, una enfermedad que ha cambiado su día a día y su forma de vivir.

🧠⚡ La incertidumbre fue una de las partes más difíciles del camino. No saber qué estaba ocurriendo, no entender los síntomas… hasta que llegó el diagnóstico.
Ponerle nombre a lo que le pasaba no lo solucionó todo, pero le permitió comprender, informarse y tomar decisiones conscientes para cuidar su bienestar.

🤝 Conocer es poder actuar. Visibilizar estas historias ayuda a que otras personas no se sientan solas y encuentren antes las respuestas que necesitan.

¡Gracias, Eduardo, por contarnos tu historia!

     

18/02/2026

Gracias Manos Arriba FM por entrevistarnos

18/02/2026

Gracias@Manos Arriba FM por entrevistarnos

17/02/2026

🎬 El próximo 27 de febrero te invitamos a la proyección del documental “La vida en una gota”, producido y dirigido por Pedro Lendínez.

El cribado neonatal detecta enfermedades raras en los primeros días de vida, pero en España no todos los bebés tienen las mismas oportunidades:
Castilla y León → 21 enfermedades
Galicia → 39 enfermedades
Murcia → 47 enfermedades

Un diagnóstico tardío puede suponer daños irreversibles. Las enfermedades raras no entienden de códigos postales.

📍 Lugar: Salón de Actos del Ayuntamiento de León, Calle Alfonso V
🕔 Hora: 17:00 – 19:30 h

Firma la ILP y garantiza que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades: 👉 www.masvisibles.com