13/02/2025
Desde FFederación Española de Enfermedades Rarasnos invitan a ver el cortometraje documental Rara, una obra que refleja la realidad de las enfermedades poco frecuentes a través de la historia de FFide Mirón Este trabajo, dirigido por Vicent Peris y producido por Barret Cooperativa con guion de Dani Fabra, fue estrenado en enero en YouTube y ofrece una mirada cercana y conmovedora sobre la vida de su protagonista.
El documental presenta de forma natural el día a día de Fide Mirón, destacando su manera de afrontar los retos de convivir con una enfermedad rara. A lo largo del relato, el público puede ver cómo la patología ha impactado su calidad de vida, llevándola a la pérdida de tejido en su cuerpo. Sin embargo, el documental también pone en valor su fortaleza y su incansable labor por mejorar la vida de otras personas con enfermedades poco frecuentes.
A través de su testimonio en primera persona, Rara permite al espectador sumergirse en su visión de la vida, estableciendo un paralelismo entre su pasado y su presente. La producción resalta la importancia de la investigación en enfermedades raras, mostrando cómo el avance científico puede ofrecer esperanza a las generaciones futuras para que puedan acceder a mejores oportunidades y una mayor calidad de vida.
Desde FEDER, celebramos la creación de iniciativas como Rara, que contribuyen a visibilizar la realidad de las enfermedades poco frecuentes y la necesidad de seguir impulsando la investigación. Invitamos a todos a conocer la historia de Fide Mirón para seguir construyendo un futuro de esperanza para todas las personas que conviven con estas patologías.
Puedes ver el documental aquíOs invitamos a ver el cortometraje documental Rara, una obra que refleja la realidad de las enfermedades poco frecuentes a través de la historia de nuestra Vicepresidenta Fide Mirón. Este trabajo, dirigido por Vicent Peris y producido por Barret Cooperativa con guion ...
