Fundación Niemann-Pick de España

31/05/2025

¡El primer evento del verano ya está aquí!
Te esperamos en Lorca, el próximo 14 de junio, en la fiesta benéfica “Baila con Marcos”.
Compra ya tu entrada y acompáñanos en este evento solidario para pasarlo en grande.
¡Te esperamos!

17/02/2025

El Ayuntamiento de La Unión conmemora el Día Nacional de iluminando el edificio del Ayuntamiento.
Gracias por darnos visibilidad y por implicaros siempre con nuestra causa ❤️

17/02/2025

17 de febrero. Día Nacional de Niemann-Pick.
Os compartimos el comunicado oficial de la Fundación Niemann-Pick de España: https://www.fnp.es/noticia_detalle.php?id=110&title=17_de_febrero%3A_D%EDa_Nacional_de_Niemann-Pick

Un año más, las personas que hemos sido diagnosticadas con esta enfermedad rara tenemos este día marcado en el calendario para recordarnos que debemos seguir concienciando y divulgando la enfermedad que padecemos. Y aunque lo hacemos todos los días, hoy queremos hacernos un poco más visibles.

Hoy es 17 de febrero, día Nacional de la enfermedad de Niemann-Pick. Y, un año más, las personas que hemos sido diagnosticadas con esta enfermedad rara tenemos este día marcado en el calendario para recordarnos que, año tras año, debemos seguir concienciando y divulgando la enfermedad que pade...

25/12/2024

¡Feliz Navidad! 🎄❤️

03/12/2024

La Fundación Niemann-Pick de España también estuvo ayer en el Aula Magna del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde se celebraba el Foro Andaluz de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico que organizó Federación Española de Enfermedades Raras.
¡Gracias Lola y Antonio por acudir representando a la Fundación en este interesante Foro!

03/12/2024

Hoy es el día internacional de las personas con discapacidad.
Representantes de nuestra Fundación se unieron a los actos celebrados en La Unión y en Lorca para conmemorar este día.
Por un futuro donde vivamos en una sociedad justa, inclusiva y accesible para todos.

01/12/2024

¡Bienvenido, diciembre! ❄️
El último mes del año llega con una agenda cargada de eventos para la Fundación Niemann-Pick de España.
Y el primero que podemos anunciar es…¡la II Gala Benéfica, a favor de nuestra fundación, organizada por el estudio de Danza Lola Navas!
Os esperamos a todos el próximo 20 de diciembre, en el Teatro Capitol de Cieza, para disfrutar de los Clásicos en Navidad, y de Bailando Flamenco y Contemporáneo.
Será un espectáculo maravilloso que no os podéis perder. Y si no puedes venir, también puedes contribuir con la fila cero solidaria.

¡Os esperamos!

24/11/2024

La FNP dona 105.000 euros al Hospital Universitari de Bellvitge para un tercer año del ensayo clínico con Efavirenz

El presidente de la Fundación, Carmelo Fernández, acompañado de familias que participan en en el ensayo y de Sergio Vidal, patrono de la Fundación, hizo entrega del cheque simbólico por valor de 105.000 euros al Dr. Gascón y a todo su equipo. Esta donación permite continuar un tercer año el ensayo clínico de Efavirenz. ¡GRACIAS a todos los que colaboráis con nuestro proyecto y hacéis posible la investigación de la enfermedad!
https://www.fnp.es/noticia_detalle.php?id=109&title=La_FNP_dona_105.000_euros_al_Hospital_Universitari_de_Bellvitge_para_un_tercer_a%F1o_del_ensayo_cl%EDnico_con_Efavirenz

29/10/2024

El próximo sábado, 30 de noviembre a las 20h, te esperamos en el concierto solidario de Carlos Maestro, a beneficio de la Fundación Niemann-Pick, en el Centro Cultural Sant Joan de Viladecans.
¡No te lo puedes perder!
¡Te esperamos!

19/10/2024

Hoy, 19 de octubre, toda la comunidad de Niemann-Pick se une desde cada rincón del mundo en la conmemoración del día mundial de la concienciación de la enfermedad de Niemann-Pick.

El mes de octubre es un mes especial para las personas que convivimos con o Niemann-Pick C: es el mes que tenemos marcado en el calendario como el mes dedicado a la concienciación global de la enfermedad de Niemann-Pick. Toda la comunidad global nos unimos con un mismo objetivo: mostrar a la sociedad de cada rincón del mundo qué es y cómo es vivir con esta rara enfermedad. Aúnamos fuerzas para hacernos visibles, para mostrar los logros y los avances que hemos conseguido, pero también para remarcar que todavía nos queda mucho camino por recorrer y que necesitamos el apoyo de todos. Que saber qué es Niemann-Pick es el primer paso para conocerla mejor; que investigar la enfermedad es la puerta que abrirá la esperanza; que sumar esfuerzos conjuntamente es la mejor manera de conseguir resultados. Porque juntos, somos más fuertes.

Gracias a todos los que nos ayudáis a divulgar y a concienciar la enfermedad.

14/10/2024

Esta mañana hemos estado en Toledo, en la presentación de la XVII Carrera Nocturna de Toledo. ¡Qué ganas de reencontrarnos con todos allí!
¡Gracias a todos los que la hacéis posible! 😍

Si todavía no lo has hecho, todavía te puedes inscribir y unirte a los más de 4.800 corredores que el sábado inundaran Toledo de solidaridad.
¿Te lo vas a perder?

06/10/2024

¡Ya estamos celebrando por todo lo alto el evento benéfico en Lorca!
¿Te lo vas a perder?
¡Acércate a la Nave del Paso Encarnado, en Lorca, y disfruta de un domingo solidario con todos nosotros!
Desde las 12h tenemos música, comida y bebida. Y a partir de las 17h, ¡Bingo Benéfico! Amigos, risas, regalos y mucho más.
¡No te lo puedes perder!