Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

Conela. Confederación Española de Entidades de ELA Somos la union de entidades y colectivos de pacientes de ELA de España. Confederación nacional de entidades de ELA de España.

Interlocutor de las personas con ELA de España 💚🗣️🍀🫂🇪🇸

NUNCA TE OLVIDAREMOS COMPAÑERA. FUISTE UNA PERSONA EXCEPCIONAL. NOS SENTIMOS AGRADECIDOS DE DISFRUTADO DE TU PERSONALIDA...
28/01/2026

NUNCA TE OLVIDAREMOS COMPAÑERA. FUISTE UNA PERSONA EXCEPCIONAL. NOS SENTIMOS AGRADECIDOS DE DISFRUTADO DE TU PERSONALIDAD.

Despedimos con el alma encogida a una compañera irremplazable, cuya elegancia y serenidad transformaron la manera de dar voz a la ELA.
Hoy, en ConELA, el silencio pesa más que nunca. Nos toca decir adiós a Susi Seoane, nuestra compañera, nuestra vocal y, sobre todo, un referente ético y humano que ha dejado una huella imborrable en cada uno de nosotros.

Susi no necesitó nunca levantar la voz para hacerse escuchar, porque su autoridad nacía de la calma. En un camino tan duro como el de la ELA, ella eligió transitarlo con una entereza conmovedora, demostrándonos que la valentía no siempre ruge; a veces, la valentía es serena, educada y constructiva. Su activismo fue una lección de elegancia: sin estridencias, sin buscar el foco por vanidad, pero con una firmeza inquebrantable para poner la realidad de los pacientes en el centro, cuidando siempre las formas y el fondo.

Desde su participación en medios, como en Todo es mentira, hasta su labor incansable en las reuniones de AGAELA y los foros de Santander, Susi siempre aportó luz. Era la sensatez en medio del ruido, el rigor amable, la mano tendida para construir puentes donde otros solo veían abismos. Su generosidad al compartir su tiempo y su claridad mental fueron un regalo para todos los que tuvimos la inmensa suerte de trabajar a su lado.

Gracias, compañera, por tu "manera limpia" de hacer las cosas. Gracias por tu templanza y por enseñarnos el valor de la dignidad hasta el último momento.

Descansa en paz, querida Susi. Tu ejemplo ya es parte de nuestro ADN. Un abrazo inmenso a su familia y amigos. No estáis solos.

SUSI, GRACIAS POR TU ENTREGA,  POR TU ENTREGA Y TU CALMA. TE RECORDAREMOS SIEMPRE. Desde ConELA lamentamos profundamente...
28/01/2026

SUSI, GRACIAS POR TU ENTREGA, POR TU ENTREGA Y TU CALMA. TE RECORDAREMOS SIEMPRE.

Desde ConELA lamentamos profundamente el fallecimiento de Susi Seoane, compañera y vocal, a quien despedimos con enorme dolor y gratitud.

Susi fue una persona excepcional. Siempre trabajó desde la comprensión, con un talante constructivo y una manera de hacer impecable: educada, rigurosa y serena. Su aportación a la visibilidad de la ELA fue valiente y, a la vez, profundamente respetuosa: sin estridencias, sin enredos, sin buscar protagonismo; poniendo el foco donde debía estar y cuidando siempre las formas.

Acompañó a ConELA en momentos clave: moderando en Santander, participando en entrevistas como las que hacía en Todo es mentira, y junto a AGAELA en las reuniones, los documentos y las decisiones que han marcado nuestro trabajo. Su criterio, su actitud y su generosidad han sido un apoyo real para muchas personas.

Susi nos deja un ejemplo claro: se puede defender una causa con firmeza y, al mismo tiempo, con humanidad y elegancia.

Gracias, Susi. Por tu entrega. Por tu calma. Por tu manera limpia de construir.
Te recordaremos siempre.

A su familia, amistades y compañeros, les enviamos todo nuestro cariño.

26/01/2026

En esta nueva entrega de ELA Peak, David Rey conversa con Juanito Oiarzabal, una de las grandes leyendas del alpinismo mundial. Una entrevista profunda y honesta en la que se habla de superación, límites y fortaleza.

ELA Peak es un espacio impulsado por ConELA en colaboración con la asociación Dar Dar para dar voz a historias que inspiran, remueven y ayudan a mirar la ELA —y la vida— desde una perspectiva más humana y consciente.

🔔 Suscríbete al canal y activa el recordatorio para no perderte este nuevo episodio.
🌳Tienes todos los enlaces de las entrevistas publicadas en el Linktree de ConELA 👉🏻 https://goo.su/Xw1sfc

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NUEVAS ENTREVISTAS DE ELA PEAK A PARTIR DEL JUEVES 22 DE ENERO.ConELA retoma la emisión de ELA Peak, el espacio de entre...
22/01/2026

NUEVAS ENTREVISTAS DE ELA PEAK A PARTIR DEL JUEVES 22 DE ENERO.

ConELA retoma la emisión de ELA Peak, el espacio de entrevistas y conversación que pone el foco en las personas, las historias de vida y la mirada humana en torno a la ELA.

A partir del próximo jueves, a las 19:00 horas, se estrenan nuevos programas, como es habitual, en el canal de YouTube de ConELA

- https://www.youtube.com/-f8

Todos los programas ya emitidos, así como los nuevos estrenos, pueden encontrarse de forma centralizada en el linktree de ConELA, donde están disponibles los enlaces directos a cada entrevista:

- https://goo.su/Xw1sfc

Avance de la nueva temporada de ELA Peak

La nueva temporada contará con entrevistas a personas referentes del ámbito social, empresarial, deportivo y humano conducidas por personas enfermas de ELA:

- Jordi Sabaté entrevista a Cipri Quintas
- David Rey entrevista a Juanito Oiarzabal
- José Antonio Nieto entrevista a Javier Benavente
- Mercedes Esquitino entrevista a Irene Villa

ELA Peak es un proyecto de ConELA en colaboración de Dar Dar que nace con el objetivo de generar espacios de escucha, reflexión y visibilidad.

Cada jueves, a las 19:00 h, un nuevo estreno en el canal de YouTube de ConELA.

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21/01/2026

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Muere la 'influencer' Sara Bennet, quien se despide en un mensaje póstumo tras casi tres años con ELA: "He completado mi lista" https://ver.20m.es/qr7lg

19/01/2026

📣 ESTE JUEVES – NUEVO EPISODIO DE ELA Peak
Estrenamos nueva entrevista de ELA Peak, en este episodio, con Jordi Sabaté, referente en la visibilización de la ELA y ejemplo de lucha diaria, conversando con Cipri Quintas, empresario, comunicador y defensor del valor de las personas y de las relaciones humanas.

Una charla sincera sobre la vida, la actitud ante las dificultades, la importancia de la empatía y la fuerza que nace del compromiso con los demás. Un encuentro que nos recuerda que, incluso en los momentos más complejos, siempre hay espacio para la esperanza y la humanidad.

🗓 Jueves · 19:00 h📣 ESTE JUEVES – NUEVO EPISODIO DE ELA PEak
Estrenamos nueva entrevista de ELA Peak, en este episodio, con Jordi Sabaté, referente en la visibilización de la ELA y ejemplo de lucha diaria, conversando con Cipri Quintas, empresario, comunicador y defensor del valor de las personas y de las relaciones humanas.

Una charla sincera sobre la vida, la actitud ante las dificultades, la importancia de la empatía y la fuerza que nace del compromiso con los demás. Un encuentro que nos recuerda que, incluso en los momentos más complejos, siempre hay espacio para la esperanza y la humanidad.

🗓 Jueves · 19:00 h
📍 Canal de YouTube de ConELA
Activa el recordatorio y acompáñanos 👁️
👉🏻 [https://www.youtube.com/watch?v=8NHGInhT8Og]
🫶🏻 Tienes todos los links de entrevistas en el Link Tree de ConELA 👀 Mira en nuestra BIO!!


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Vuela alto Urbano 💚🍀
18/01/2026

Vuela alto Urbano 💚🍀

Ha mu**to Urbano González Escapa. Su lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) lo convirtió en la cara visible de la enfermedad e

15/01/2026

🏔️ ELA Peak vuelve la próxima semana con nuevas entrevistas.

Cada programa se convierte en un espacio de conversación serena y profunda donde seguimos dando voz a personas que inspiran.

Durante 2025 disfrutamos de 11 programas maravillosas protagonizadas por personas extraordinarias que hemos resumido en este video pero recordamos que puedes volver a ver todos los programas completos en los enlaces disponibles en el linktree de ConELA (enlace en la BIO) 👉 https://goo.su/Xw1sfc

👉 A partir de la semana que viene retomamos la emisión con nuevas entrevistas a Cipri Quintas, Juanito Oiarzabal, Javier Benavente e Irene Villa.

Como siempre, cada jueves a las 19:00 h, estreno en el canal de YouTube de ConELA.
Te esperamos en el estreno para compartir impresiones y acompañarnos en el chat en directo.

🎶Breath of Caelus, Cody Martin

15/01/2026
EL NUEVO CENTRO DE ATENCIÓN INTEGRAL DE OVIEDO INICIA SU CUENTA ATRÁSLas obras en el antiguo Materno Infantil avanzan se...
15/01/2026

EL NUEVO CENTRO DE ATENCIÓN INTEGRAL DE OVIEDO INICIA SU CUENTA ATRÁS

Las obras en el antiguo Materno Infantil avanzan según lo previsto, con el objetivo de abrir este equipamiento de vanguardia a finales de año.

El compromiso con la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA en fase avanzada da un paso decisivo en Asturias. Las obras del Centro de Atención Integral de Oviedo, que comenzaron el pasado noviembre en el Parque de Invierno, progresan conforme al calendario oficial. Con la finalización de la fase de construcción prevista para junio, se iniciará de inmediato el equipamiento de las instalaciones para recibir a los primeros pacientes y sus familias antes de que finalice 2026.

Este equipamiento de vanguardia, el segundo de gestión pública en España tras el de Extremadura, contará con una superficie de 2.251 metros cuadrados diseñados específicamente para garantizar la autonomía y la intimidad. El centro dispondrá de 15 habitaciones individuales adaptadas, todas con aseo privado y una distribución que evita las visitas cruzadas para preservar la privacidad. Las instalaciones se completan con salas de fisioterapia, gimnasio, jardines y un patio central, creando un entorno diseñado para una atención humanizada y de excelencia.

El proyecto, que ha requerido una inversión de 2,6 millones de euros en su fase de obra, es fruto de la colaboración entre el Principado de Asturias y el Ministerio de Derechos Sociales a través de los fondos europeos del Plan de Recuperación. Este centro no solo representa una infraestructura sanitaria clave, sino un nuevo modelo asistencial que pone el foco en la dignidad y el acompañamiento familiar.

14/01/2026
ESTE 2026 PROMETE AVANCES IMPORTANTES EN EL NUEVO CENTRO PARA ENFERMOS EN FASE AVANZADA DE ELAEl año 2026 se presenta co...
09/01/2026

ESTE 2026 PROMETE AVANCES IMPORTANTES EN EL NUEVO CENTRO PARA ENFERMOS EN FASE AVANZADA DE ELA

El año 2026 se presenta como una fecha clave para la atención de la ELA en España con el impulso definitivo al Centro Especializado de Oviedo. Este proyecto de vanguardia, que implica la reconversión de 2.251 metros cuadrados del antiguo Hospital Materno Infantil, ha sido diseñado para ofrecer una respuesta integral y digna a pacientes en fase avanzada. Con una capacidad de 15 habitaciones individuales con terraza y baño propio, el centro integrará espacios de fisioterapia, gimnasio y zonas comunes, priorizando siempre el bienestar tanto de los pacientes como de sus cuidadores.

La viabilidad de este centro es fruto de una colaboración institucional ejemplar y del diálogo constante con las asociaciones de pacientes. Con una inversión total de 3,3 millones de euros —financiados a través de fondos europeos Next Generation y la aportación del Principado de Asturias—, las obras encaran su recta final con un plazo de ejecución que prevé su puesta en marcha entre finales de 2026 y principios de 2027. Además, el compromiso con la sostenibilidad operativa es firme: el Ejecutivo autonómico destinará 1,27 millones de euros anuales para asegurar la excelencia en el mantenimiento, equipamiento y personal especializado.

Este centro se suma a la red de infraestructuras públicas pioneras en España, junto al proyectado en Cáceres, consolidando un modelo de atención humana y técnica de primer nivel. En 2026 seguiremos trabajando para lograr hacer efectivos los avances logrados en la LEY ELA para que ningún paciente ni sus familias se sientan desamparados.

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

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