Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

Conela. Confederación Española de Entidades de ELA Somos la union de entidades y colectivos de pacientes de ELA de España. Confederación nacional de entidades de ELA de España.

Interlocutor de las personas con ELA de España 💚🗣️🍀🫂🇪🇸

📢 Las personas con ELA, y aquellas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en situación av...
05/05/2026

📢 Las personas con ELA, y aquellas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en situación avanzada necesitan atención continuada especializada 24 horas para prevenir el riesgo de muerte evitable. Y, como ocurre con cualquier otra prestación sanitaria, no deben tener que pagar para recibir unos cuidados que son imprescindibles.

· Los cuidados contemplados en la Ley ELA son cuidados sanitarios esenciales. No pueden tratarse como un recurso asistencial sujeto a recortes, reducciones o aportaciones económicas por parte de quienes padecen la enfermedad.

· ConELA, integrada por las principales entidades de ELA de todo el país, defiende que ninguna comunidad autónoma debe aplicar copagos a las ayudas destinadas a la atención de las personas con ELA ni reducir o compensar estas prestaciones mediante figuras como el complemento de gran invalidez.

· Desde ConELA reclamamos que las ayudas lleguen íntegras a las personas afectadas y a sus familias, sin que parte de esos recursos se pierda por el camino en forma de copagos o reducciones de prestaciones que anulan su finalidad: “medidas dirigidas a asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada 24 horas que se puede requerir para prevenir el riesgo de muerte evitable de personas diagnosticadas con ELA u otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, en aquella fase avanzada de la enfermedad” (Ley 3/2024, de 30 de octubre).

· La aplicación de la Ley ELA debe garantizar la igualdad en todo el territorio y asegurar que ninguna persona quede desprotegida por el lugar en el que vive o por su situación económica.

Porque hablamos de derechos, de atención sanitaria y de dignidad.











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VIVIR CON ELA CUESTA HASTA 100.000€/AÑO: LA REALIDAD QUE POCOS CONOCENLa Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo es...
30/04/2026

VIVIR CON ELA CUESTA HASTA 100.000€/AÑO: LA REALIDAD QUE POCOS CONOCEN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo es una enfermedad neurodegenerativa sin cura, también supone una carga económica enorme para quienes la padecen y sus familias. Se estima que el coste anual puede alcanzar los 100.000€, una cifra que incluye atención médica, fisioterapia, dispositivos de asistencia, adaptación del hogar y, sobre todo, cuidados continuos.

A medida que la enfermedad avanza, muchos pacientes necesitan asistencia las 24 horas del día, lo que obliga a contratar cuidadores o a que familiares dejen de trabajar. A esto se suman gastos en sillas de ruedas especializadas, sistemas de comunicación y tratamientos que, en muchos casos, no están completamente cubiertos.

Aunque en países como España se han impulsado ayudas públicas, estas siguen siendo insuficientes frente a la magnitud del problema. La ELA no solo afecta al cuerpo: impacta directamente en la estabilidad económica y emocional de todo el entorno del paciente.

Visibilizar esta realidad es clave para impulsar cambios sociales y garantizar una atención digna.



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UN NUEVO HORIZONTE EN LA LUCHA CONTRA LA ELA: LA CIENCIA LOGRA DETECTAR LA ENFERMEDAD DIEZ AÑOS ANTES DE SUS SÍNTOMASUN ...
30/04/2026

UN NUEVO HORIZONTE EN LA LUCHA CONTRA LA ELA: LA CIENCIA LOGRA DETECTAR LA ENFERMEDAD DIEZ AÑOS ANTES DE SUS SÍNTOMAS

UN ANÁLISIS DE SANGRE BASADO EN INTELIGENCIA ARTIFICIAL PROMETE UN DIAGNÓSTICO PRECOZ SIN PRECEDENTES PARA UNA PATOLOGÍA HASTA AHORA IRREVERSIBLE

La comunidad científica internacional ha alcanzado un hito que podría transformar radicalmente el abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Una investigación de vanguardia, respaldada por los proyectos europeos BRAINTEASER y HEREDITARY, ha identificado una firma proteica en el torrente sanguíneo capaz de señalar la presencia de la enfermedad hasta una década antes de que se manifiesten las primeras señales clínicas. El estudio, publicado recientemente en la prestigiosa revista Nature Medicine, establece las bases para el tan ansiado diagnóstico temprano en una patología que, hasta hoy, carecía de una prueba definitiva.

La ELA se define como un trastorno neurodegenerativo devastador que ataca las neuronas motoras responsables del movimiento muscular voluntario. Su progresión es, por norma, rápida e implacable, dejando a los pacientes con una esperanza de vida de entre dos y cinco años tras el diagnóstico. En Europa, aproximadamente 32.000 personas conviven con esta condición, enfrentándose a la incertidumbre de un proceso diagnóstico que suele llegar cuando el daño ya es significativo.

Más información en nuestra página web:
https://conela.org/noticias/



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23/04/2026

Lo vivido en Barcelona - los encuentros, las conversaciones, la energía compartida - han sido gracias a vosotras y vosotros.

El pasado 9 de abril de 2026, en el , celebramos el aniversario de ConELA. Un día para encontrarnos, escucharnos y marcar la hoja de ruta para continuar por la mejora de la calidad de vida de todas las personas enfermas de ELA.

Queremos dar las gracias especiales a .luzon 🍀 🍀 .care 🍀 🍀 por hacerlo posible. Por vuestro apoyo, por su confianza y por comprometerse con una causa como la nuestra.

La jornada "4 años de comunidad: Avances, logros y retos" puede verse en nuestro canal de youtube 👉 https://www.youtube.com/watch?v=-t3PQDGPGfE
Seguimos.











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RedELA


CONELA RECIBE UNA DISTINCIÓN EN LAS V JORNADAS IBEROAMERICANAS SOCFIC DEL MEDITERRÁNEOEl 18 de abril participamos en las...
21/04/2026

CONELA RECIBE UNA DISTINCIÓN EN LAS V JORNADAS IBEROAMERICANAS SOCFIC DEL MEDITERRÁNEO

El 18 de abril participamos en las V Jornadas Iberoamericanas SOCFIC del Mediterráneo, en Abarán invitados por la Sociedad Científico Profesional de Farmacia Iberoamericana Comunitaria.

En el marco del acto especial “Todo por los pacientes”, SOCFIC homenajeó al farmacéutico abaranero Juan Carlos Garnés Torres, diagnosticado de ELA e impulsor de acciones de apoyo y visibilización de la ELA. Durante el acto, ConELA recibió una distinción en reconocimiento a su labor y una donación de 1.000 euros.

Desde la Confederación agradecemos este apoyo, que contribuye a seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por ELA.



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JORNADA “4 AÑOS DE COMUNIDAD: AVANCES, LOGROS Y RETOS”. UN ESPACIO PARA HACER BALANCE… Y TAMBIÉN PARA MIRAR HACIA ADELAN...
15/04/2026

JORNADA “4 AÑOS DE COMUNIDAD: AVANCES, LOGROS Y RETOS”. UN ESPACIO PARA HACER BALANCE… Y TAMBIÉN PARA MIRAR HACIA ADELANTE

El pasado 9 de abril dimos un paso importante: el relevo de la junta directiva de ConELA.

Una nueva etapa liderada por representantes de distintas asociaciones de toda España, que refuerza lo que somos desde el inicio: una comunidad colectiva, diversa y unida.

La nueva junta queda formada por:

— Presidencia: José Jiménez Aroca (ADELA-CV)
— Vicepresidencia: Cristina Ruiz González (Adelante CLM)
— Secretaría: Dolores Dorado Calasanz (ELA Extremadura)
— Tesorería: Marcelino Domingo Martín Encinoso (TeidELA)
— Vocalías: Miguel Ángel Roldán Marín, Jordi Sabaté Pons, Luis Estiragués Vilardaga y María Carolina Ramírez Tamayo

El relevo se produjo durante la jornada “4 años de Comunidad: avances, logros y retos”, celebrada en Barcelona, donde nos reunimos asociaciones, personas con ELA, familias, profesionales e instituciones.

Un espacio para hacer balance… y también para mirar hacia adelante.

Porque, aunque hay avances, la realidad sigue siendo desigual entre territorios.
Porque la Ley ELA aún no llega por igual a todas las personas.

En esta nueva etapa, los retos son claros:

— Garantizar una aplicación homogénea de la ley
— Reforzar la coordinación entre territorios
— Mejorar el acceso real a cuidados en los hogares
— Seguir impulsando derechos y atención digna

Durante la jornada también rendimos homenaje a Juan Carlos Unzué, por su compromiso constante con la visibilización de la ELA y la defensa de derechos.
Gracias a todas las asociaciones, personas con ELA y familias que nos acompañasteis.

Empezamos un nuevo ciclo, con el mismo objetivo de siempre.

CONELA RENUEVA SU JUNTA DIRECTIVA EN SU 4º ANIVERSARIO Y REFUERZA SU HOJA DE RUTAConELA ha renovado su junta directiva e...
15/04/2026

CONELA RENUEVA SU JUNTA DIRECTIVA EN SU 4º ANIVERSARIO Y REFUERZA SU HOJA DE RUTA

ConELA ha renovado su junta directiva en el marco de la jornada celebrada el pasado 9 de abril con motivo de su 4º aniversario. El relevo está formado por representantes de las distintas asociaciones de la confederación manteniendo su carácter colectivo y territorial.

La nueva junta queda constituida de la siguiente manera:

- Presidencia: José Jiménez Aroca (ADELA-CV)
- Vicepresidencia: Cristina Ruiz González (Adelante CLM)
- Secretaría: Dolores Dorado Calasanz (ELA Extremadura)
- Tesorería: Marcelino Domingo Martín Encinoso (TeidELA)

Vocalías:

- Miguel Ángel Roldán Marín (Saca la lengua a la ELA)
- Jordi Sabaté Pons (ELAdos)
- Luis Estiragués Vilardaga (AraELA)
- María Carolina Ramírez Tamayo (ADELA EH)

La presentación se produjo durante la jornada “4 años de Comunidad: avances, logros y retos”, un encuentro que reunió a asociaciones de toda España, personas con ELA, familiares, representantes de las instituciones públicas, profesionales e invitados en Barcelona.

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

🏔 Se estrena PARBAT, el documental de ELA Peak, y queremos invitar a todo el que pueda a acompañarnos.📍 Zalla Antzokia (...
14/04/2026

🏔 Se estrena PARBAT, el documental de ELA Peak, y queremos invitar a todo el que pueda a acompañarnos.

📍 Zalla Antzokia (Zalla)
🗓 24 de abril
🕢 19:30 h

Porque no es solo una película.

PARBAT nace de una pregunta que lo cambia todo:
¿es posible escalar una montaña sin estar físicamente en ella?

A partir de ahí, un grupo de montañeros emprende un viaje junto a un amigo con ELA. Cada ascenso —del Vinson al Teide, del Urriellu al Himalaya— se convierte en un grito, una forma de transitar lo que implica la enfermedad: el desconcierto, la rabia, la necesidad de seguir.

Pero este viaje nunca fue solo sobre escalar.
Fue sobre acompañar.

Ha sido un placer formar parte de esta experiencia y compartirla con tantas personas y asociaciones que empujan en la misma dirección. Gracias y enhorabuena a todas ellas por hacerlo posible.

Nos quedamos con la energía y el sentido de comunidad que hemos vivido. Y con ganas de volver a sentirlo en el estreno de PARBAT, juntas.

Nos vemos allí.

11/04/2026

Cuatro años caminando juntos.

Cuatro años sumando voces, esfuerzos y compromiso para que la ELA esté donde tiene que estar: en la agenda pública y en las prioridades sociales.

Este vídeo recoge parte de ese camino compartido.
Un recorrido que no habría sido posible sin las personas, las asociaciones y quienes, desde distintos ámbitos, han empujado para avanzar.
Hoy seguimos.

Con más conciencia, más avances… y también con retos por delante.

Porque hasta que los cuidados estén garantizados en todos los hogares, no podemos parar.

🍀







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luzon









ALS

Unidas y unidos. Así empezamos esta jornada.Y así salimos: más conectados, más coordinados y con un camino compartido y ...
10/04/2026

Unidas y unidos. Así empezamos esta jornada.
Y así salimos: más conectados, más coordinados y con un camino compartido y por continuar.

Ayer fue un placer encontrarnos en Barcelona, ponernos al día y, sobre todo, seguir construyendo juntos.

Avanzamos en la implementación de la Ley ELA, con pasos que empiezan a llegar a los hogares, aunque todavía de forma desigual. Porque los avances son reales, pero el reto sigue siendo claro: que los cuidados estén garantizados en todo el territorio.

Gracias a todas las entidades, profesionales e instituciones que lo hacéis posible. Seguimos.

10/04/2026

El actor Michael Patrick ha fallecido a los 35 años de edad a causa de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad degenerativa con la que convivía desde el año 2023. Es recordado especialmente por su participación en la popular serie 'Juego de Tronos'.

Michael Patrick era escritor y actor, habiendo pasado por diferentes producciones televisivas. Destaca su aparición en la sexta temporada de 'Juego de Tronos', una de las series más populares y exitosas de toda la historia.

En el año 2023 fue diagnosticado con ELA, y desde entonces ha exprimido cada día de su vida. La enfermedad ha avanzado con rapidez en su caso. Su mujer, Naomi Sheehan, ha sido la encargada de informar sobre su fallecimiento.

De hecho, Sheehan se ha despedido del actor Michael Patrick con una emotiva carta. "No hay palabras para describir nuestro profundo dolor", expone la esposa de Patrick, un joven que cumplió sueños y dejó huella en toda aquella persona que lo conoció.

"Se ha dicho en repetidas ocasiones que Mick fue una inspiración para todos los que tuvieron el privilegio de conocerlo, no solo durante los últimos años de su enfermedad, sino cada día de su vida. Vivió una vida tan plena como cualquier ser humano puede vivir. Alegría, vitalidad, risa contagiosa. Un gigante pelirrojo", señala Naomi Sheehan con una breve alusión al personaje que interpretó en Juego de Tronos.

Finalmente, su esposa ha querido recordar una de las frases y lemas de vida de Michael Patrick, que corresponde a una cita de Brendan Behan: "Lo más importante en la vida es tener algo que comer, algo que beber y alguien que te quiera".

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