22/07/2025
EL GOBIERNO APRUEBA AYUDA VITAL PARA ASEGURAR CUIDADOS 24 HORAS A PACIENTES CON ELA EN FASE AVANZADA
El Consejo de Ministros ha dado luz verde a un Real Decreto que autoriza una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El objetivo principal es mejorar significativamente la calidad de vida de las personas que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en sus etapas más avanzadas. Esta medida complementa la reciente implementación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, reforzando el compromiso con este colectivo.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e incurable, que limita la esperanza de vida a un promedio de tres a cinco años tras el diagnóstico. En sus fases terminales, los pacientes requieren ventilación mecánica y una atención especializada y continua debido a la complejidad de su condición clínica. Esta subvención busca asegurar esta asistencia de manera urgente, equitativa y humanitaria, utilizando un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones.
Asistencia domiciliaria especializada al detalle
El Real Decreto establece que ConELA será la entidad encargada de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. La ayuda se materializará a través de la contratación de hasta cinco asistencias por paciente. Estos servicios cubrirán aspectos cruciales como el manejo de ventilación asistida, control de secreciones, apoyo en cuidados básicos, coordinación médica y, fundamentalmente, una atención centrada en el proyecto vital de cada persona.
Además, la medida incluye la financiación de gastos operativos esenciales para la gestión de la subvención, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales. Esta financiación estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
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