Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

27/11/2025

FERNANDO MARTÍN, PRESIDENTE DE CONELA, PARTICIPARÁ EN EL NEF ONLINE EL 1 DE DICIEMBRE DE 2025.

La Asociación ConELA anuncia la participación de su presidente, Fernando Martín, en el prestigioso Nueva Economía Fórum. El evento tendrá lugar el lunes 1 de diciembre de 2025, a las 09:00 horas. El encuentro subraya la relevancia de la causa ELA a nivel institucional, ya que la presentación de Fernando Martín correrá a cargo de la propia Ministra de Sanidad.

Esta conferencia es un espacio clave para exponer la realidad de los pacientes ELA y analizar el impacto de la reciente financiación y la implementación de la Ley ELA. ConELA, que agrupa a Asociaciones ELA de todo el país, busca mantener la atención en las necesidades de las 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y asegurar la llegada efectiva de los recursos. La participación de la asociación en este foro es esencial para avanzar en el mensaje único de garantizar la atención especializada y la solidaridad.

Invitamos a la sociedad y a los profesionales interesados a seguir esta sesión informativa.

Conéctese a la transmisión en directo por YouTube el 1 de diciembre a las 09:00 a través de:

https://www.youtube.com/live/agRnR-1FOaY.

24/11/2025

Ligado al reconocimiento de un nuevo grado de dependencia extrema, cubre la ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.

19/11/2025

TINA Y EL DRAMA DE ELEGIR ENTRE LA VIDA Y EL SACRIFICIO FAMILIAR: UNA HISTORIA QUE DEMUESTRA LA URGENCIA

El caso de Tina, una paciente de 70 años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), nos golpea con la verdad: el coste del cuidado de esta cruel enfermedad neurodegenerativa es inasumible. Tina, que ahora se comunica mediante aplicación móvil y se alimenta por sonda, sufre una parálisis casi total y necesita asistencia 24 horas. Sus dos hijas han dejado sus empleos para dedicarse a sus cuidados (aseo, alimentación, vestirla), sacrificando su propia vida por el inmenso cariño a su madre.

Esta es la razón por la que Asociación CanELA existe. Casos como el de Tina demuestran que, aunque la Ley ELA ya ha sido aprobada e incluso financiada con 500 millones, la burocracia paraliza la ayuda real. La ELA avanza sin piedad. En CanELA ofrecemos el soporte profesional que las familias necesitan y merecen. Proporcionamos asesoramiento personal, atención emocional, fisioterapia, logopedia y facilitamos ayudas técnicas y herramientas de tecnología para hacer la vida lo más cómoda posible.

Nuestra misión es mitigar el impacto devastador de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y evitar que más familias se vean obligadas al sacrificio económico y laboral. La solidaridad y la participación en la lucha son fundamentales.

LA ELA avanza rápido y muchas familias están sacrificando su vida esperando que lleguen las ayudas.

Puedes ampliar el contenido de la noticia en nuestra web: https://conela.org

19/11/2025

¡RENUNCIAR A LA VIDA POR NO PODER PAGAR!. LA ELA SIGUE AVANZANDO MIENTRAS LAS AYUDAS ESPERAN

La cruda realidad de la ELA golpea de nuevo. Tina, una valiente mujer de 70 años con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica, se ve forzada a renunciar a la traqueotomía que podría alargar su vida, para "no lastrar a su familia". Su historia, recogida en Noticias Cuatro, es el testimonio más duro del coste humano y económico de la ELA avanzada. Tina necesita atención 24 horas al día, 7 días a la semana: no habla (usa una aplicación), se alimenta por sonda y sufre parálisis casi total.

Sus dos hijas han demostrado un inmenso amor y solidaridad al sacrificar sus trabajos y su vida para ofrecerle los cuidados que el Estado aún no garantiza. Aunque el Congreso aprobó la Ley ELA y se han asignado 500 millones de euros para su financiación, la burocracia y la falta de coordinación institucional impiden que estas ayudas lleguen de manera efectiva y real a los hogares.

Asociación ConELA, que engloba a todas las Asociaciones ELA, sigue luchando con un mensaje único para evitar que más de 4.000 personas se vean obligadas a tomar decisiones desesperadas. Es urgente que la participación ciudadana y el apoyo se transformen en presión para que la ayuda llegue ya. El caso de Tina demuestra la urgencia de actuar.

LA ELA avanza rápido y muchas familias están sacrificando su vida esperando que lleguen las ayudas.

18/11/2025

14/11/2025

🍀 El Congreso de los Diputados debatirá y votará la próxima semana la convalidación del Real Decreto-Ley 11/2025, de 21 de octubre, el documento que establece medidas de financiación para la implementación de la Ley ELA en las comunidades autónomas y que marca un plazo de 3 meses a partir del cual deberá estar disponible la solicitud del Grado III+.

🗓 Fecha: miércoles 19 de noviembre
⏰ Hora:11:30 h
🏛 Lugar: Congreso de los Diputados, Madrid

Si estás interesad@ en asistir, envíanos al correo electrónico tu nombre, apellidos y DNI:

📩 info@conela.org (preferiblemente antes del lunes a las 18:00 h)

▶️ También podrá seguirse en directo a través del canal de YouTube del Congreso 👉🏻 https://www.congreso.es/es/congreso-en-directo

🙏 La convalidación de este Real Decreto-ley supone un avance dentro del proceso legislativo y un impulso clave para que la Ley ELA comience a traducirse en mejoras concretas en la vida de las personas.

12/11/2025

LOS CALCETINES SOLIDARIOS: UN SÍMBOLO DE COMPROMISO, SOLIDARIDAD Y APOYO PARA LOS ENFERMOS DE ELA.

Nuestros calcetines solidarios no son solo un accesorio: son un símbolo de compromiso y solidaridad. Cada par adquirido se convierte en una aportación para conELA, ayudando a financiar investigación, acompañamiento y apoyo a las familias. Únete a esta iniciativa, porque cada paso cuenta y juntos podemos marcar la diferencia.

¿Por qué te van a encantar?

- Diseño exclusivo: creados especialmente para la Social MET Week.
- Confort y calidad: ideales para entrenar o para tu día a día.
- Solidaridad que se nota: cada compra suma a la lucha contra la ELA.

Compra tu par de calcetines solidarios por 5€, recógelos en tu club.

Nuestros calcetines solidarios no son solo un accesorio: son un símbolo de compromiso y solidaridad…

Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí:
https://clubmetropolitan.com/producto/calcetines-solidarios-ela/

11/11/2025

LOS CLUBES METROPOLITAN SE MUEVEN POR LA ELA JUNTO A CONELA

Los clubes Metropolitan se han unido a la causa de ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, para impulsar una acción solidaria que transforma cada entrenamiento en un gesto de compromiso con las personas afectadas por ELA y sus familias.

A través de la campaña Social Met, los socios, socias de los clubes y todos los que queramos colaborar, podemos adquirir gadgets solidarios cuyos beneficios se destinan íntegramente a los programas de atención, acompañamiento y visibilización que desarrollan las asociaciones y fundaciones que forman parte de ConELA en toda España.

Además, también puedes colaborar compartiendo en redes sociales la campaña que está desarrollando Metropolitan (https://www.instagram.com/metropolitanclub/ #), una campaña llena de sensibilidad y empatía, que invita a sumarse a un movimiento colectivo de apoyo a las personas con ELA y sus familias.

Desde ConELA agradecemos profundamente esta iniciativa y el apoyo de toda la comunidad Metropolitan por ayudarnos a dar más fuerza a nuestro mensaje:
movernos juntos es avanzar hacia una vida más digna para las personas con ELA.

¡Muévete por la ELA!

Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí:
https://clubmetropolitan.com/producto/calcetines-solidarios-ela/

11/11/2025

LOS CALCETINES SOLIDARIOS: UN SÍMBOLO DE COMPROMISO, SOLIDARIDAD Y APOYO PARA LOS ENFERMOS DE ELA.

Nuestros calcetines solidarios no son solo un accesorio: son un símbolo de compromiso y solidaridad. Cada par adquirido se convierte en una aportación para conELA, ayudando a financiar investigación, acompañamiento y apoyo a las familias. Únete a esta iniciativa, porque cada paso cuenta y juntos podemos marcar la diferencia.

¿Por qué te van a encantar?
- Diseño exclusivo: creados especialmente para la Social MET Week.
- Confort y calidad: ideales para entrenar o para tu día a día.
- Solidaridad que se nota: cada compra suma a la lucha contra la ELA.

Compra tu par de calcetines solidarios por 5€, recógelos en tu club.

Nuestros calcetines solidarios no son solo un accesorio: son un símbolo de compromiso y solidaridad…

Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí:
https://clubmetropolitan.com/producto/calcetines-solidarios-ela/

07/11/2025

El planteamiento de la Confederación propone dividir el grado de dependencia extrema en cuatro diferentes tramos que determinen el tipo de apoyo necesario, el porcentaje de cobertura pública y la cuantía económica mensual

05/11/2025

Ratos hablando de la vida y de fútbol que son un placer. Eres muy grande, amigo❤️