Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

10/03/2026

DEP 🍀💚 seguimos trabajando para que las ayudas lleguen. Por desgracia llegan muy tarde en términos morales 🙏

⚫️Muere Carlos Ardanaz tras dos años de lucha contra la ELA

El 'Puma' de Olite, de 59 años, ha fallecido después de que decidiera iniciar hace unos días el procedimiento legal de ayuda médica para morir (eutanasia)

Al completo en el enlace de comentarios

05/03/2026

Desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) nos sumamos al posicionamiento de y respaldamos las alegaciones presentadas al Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, fruto del consenso de las entidades que forman parte de la plataforma.

Valoramos los avances que incorpora el texto, pero consideramos imprescindible preservar los elementos que garantizan el sentido y la finalidad de esta futura norma:
👉 Una definición clara y estricta de “organización de pacientes”, basada en la representatividad real y en la gobernanza liderada mayoritariamente por pacientes, familiares y personas cuidadoras.
👉Ampliar la definición de forma excesiva puede desdibujar el concepto, diluir la representatividad y debilitar la voz del movimiento asociativo de pacientes.

Más información sobre las alegaciones presentadas por la POP:
https://plataformadepacientes.org/un-paso-mas-para-la-ley-de-asociaciones-de-pacientes-la-pop-envia-las-aportaciones-con-el-respaldo-unanime-de-sus-entidades/

🍀 👀 LaELAexiste ConócELA

04/03/2026

EL CENTRO PIONERO PARA PACIENTES ELA ENTRA EN SU RECTA FINAL EN CÁCERES

La atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España está viviendo una transformación histórica, y Cáceres se sitúa en el epicentro de este avance. El nuevo Centro de Atención Especializada a la ELA de Cáceres, ubicado en las instalaciones del antiguo Residencial Cervantes, encara ya las fases finales de su adecuación. Según los últimos informes técnicos, las obras progresan a buen ritmo, cumpliendo con los plazos que sitúan su inauguración en el horizonte de los próximos meses de 2026.

Este centro no es una infraestructura sanitaria más; es un modelo pionero en España que, junto al centro de Oviedo, lidera la creación de una red estatal de residencias seguras y tecnológicamente adaptadas. Con una inversión que supera los 2,5 millones de euros (financiados en gran parte a través de los Fondos NextGenerationEU), el centro ha sido diseñado bajo una arquitectura sin barreras y una dotación tecnológica de vanguardia para garantizar la autonomía de los usuarios.

El complejo contará con aproximadamente 20 plazas residenciales y una amplia oferta de servicios de estancia diurna y ambulatoria. El objetivo es ofrecer una atención integral 24 horas

La apertura en Cáceres simboliza que la lucha por los derechos de los pacientes está pasando de la legislación a la asistencia real. Este centro se integra en una estrategia nacional que busca que ningún paciente, independientemente de su lugar de residencia, se vea obligado a renunciar a una vida digna por falta de infraestructuras especializadas.

Puedes seguir leyendo la noticia en nuestra web ConELA: https://conela.org

04/03/2026

Seguimos trabajando para que la Ley ELA llegue a todas las personas que la necesitan.

Hoy ya podemos decir que las primeras ayudas contempladas en el grado de dependencia III+ han comenzado a llegar a las primeras cuatro personas.

El despliegue de la Ley ELA se está poniendo en marcha en todas las comunidades autónomas, y poco a poco iremos compartiendo estos avances conforme se vayan produciendo, como ya ha ocurrido en Castilla y León.

Es solo el comienzo.
En los próximos días y meses, estas ayudas irán llegando a todas las personas y familias que las necesiten en todo el país.

🍀 👀

04/03/2026

EN EL MARCO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, DESDE CONELA HEMOS ASISTIDO EN CASTELLÓN A LAS JORNADAS ORGANIZADAS POR LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)

Un encuentro centrado en reforzar el compromiso institucional y social con las personas afectadas y sus familias.

El acto ha reunido a asociaciones de todo el país, entre ellas vinculadas a la ELA, y ha contado con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia y del president de la Generalitat Valenciana.

Una jornada que nos ha permitido compartir espacio con el movimiento asociativo y seguir visibilizando la necesidad de avanzar en derechos, impulsar la investigación y garantizar apoyos ajustados a la realidad que viven las personas con enfermedades raras.

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

03/03/2026

26/02/2026

LA LEY ELA HA RECIBIDO EL PREMIO A LA INICIATIVA LEGISLATIVA DEL AÑO

La gala de Demócrata ha reconocido la Ley ELA por su impacto en la mejora del bienestar social, la defensa de derechos y su capacidad de consenso político.

El premio lo ha recogido nuestro vicepresidente, José Jiménez, en representación de ConELA. En su intervención, ha trasladado un mensaje claro: este reconocimiento pertenece a todas las personas que han trabajado para que quienes viven con ELA puedan hacerlo con la calidad de vida que deseen.

La distinción ha puesto en valor el acuerdo entre diferentes formaciones políticas y el trabajo conjunto del movimiento asociativo, profesionales y representantes públicos.

Un avance colectivo.
Seguimos trabajando.

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

26/02/2026

VISIBILIDAD A LA LEY ELA: PREMIO A LA INICIATIVA LEGISLATIVA DEL AÑO, UN RECONOCIMIENTO PARA TODOS

Este premio pertenece a la marea humana que se negó a aceptar que la dignidad fuera una utopía. Lograr la ley fue el primer paso; ahora, nuestro compromiso es garantizar su implantación total y real.

Detrás de cada artículo de la Ley ELA hay nombres y apellidos. Hay manos que cuidan, voces que defienden y corazones que no se rinden. Este reconocimiento es vuestro: a las familias y cuidadores, a los fisioterapeutas, logopedas y profesionales sanitarios, a los voluntarios y administrativos, a los colaboradores y ciudadanos

Este premio es la prueba de que, cuando unimos nuestra vulnerabilidad y nuestra determinación, somos capaces de mover los cimientos de la sociedad. Es un homenaje a quienes trabajaron incansablemente para que vivir con ELA no sea una condena al aislamiento, sino una oportunidad para recibir los cuidados que cualquier ser humano merece.

No descansaremos hasta que las partidas presupuestarias se conviertan en recursos directos, en asistentes expertos y en tecnologías de apoyo que lleguen, sin demora, a la cama de cada paciente. Juntos hemos logrado un avance significativo, pero la verdadera victoria se celebrará cuando cada familia sienta que el Estado está a su lado, cubriendo sus necesidades de forma palpable y efectiva.

Juntos somos más fuertes. Seguimos trabajando

Puedes seguir leyendo esta noticia y otras, en nuestra página web: https://conela.org

26/02/2026

LA LEY ELA HA RECIBIDO EL PREMIO A LA INICIATIVA LEGISLATIVA DEL AÑO

La gala de Democrática ha reconocido la Ley ELA por su impacto en la mejora del bienestar social, la defensa de derechos y su capacidad de consenso político.

El premio lo ha recogido nuestro vicepresidente, José Jiménez, en representación de ConELA. En su intervención, ha trasladado un mensaje claro: este reconocimiento pertenece a todas las personas que han trabajado para que quienes viven con ELA puedan hacerlo con la calidad de vida que deseen.

La distinción ha puesto en valor el acuerdo entre diferentes formaciones políticas y el trabajo conjunto del movimiento asociativo, profesionales y representantes públicos.

Un avance colectivo.
Seguimos trabajando.

24/02/2026

24/02/2026

Leah Stavenhagen , de ELA y fundadora de una organización para concienciar sobre la enfermedad, ha mu**to a los 33 años, casi cinco años después de

21/02/2026

DEP

Diagnosticado de ELA en 2024, el sargento primero del Ejército del Aire, Jesús Salom Martín, recibió la Cruz del Mérito Aeronáutico con Distintivo Blanco por su fortaleza y dignidad ante la enfermedad