Fundación Retina España

05/05/2026

Sensibilización en el Centro de día Manava

El día 29 de abril, se llevó a cabo una actividad de sensibilización en Manava. Centro de Día y Terapia especializado en demencias y Daño Cerebral

Durante la sesión, explicamos qué es la baja visión y una de nuestras voluntarias ha compartido su propia experiencia, así como consejos prácticos para el día a día que pueden facilitar la vida de las personas con enfermedades relacionadas con la baja visión. También hemos presentado aplicaciones útiles para móviles y tablets, y hemos resuelto diversas dudas, teniendo en cuenta que varias de las personas asistentes presentan algún tipo de déficit visual.

Todo ello ha sido posible gracias a vuestra colaboración, que resulta fundamental para que podamos seguir transmitiendo nuestros valores y hacer llegar nuestro mensaje a más personas. Si quieres unirte a nuestro grupo de voluntariado y formar parte de esta labor, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.

04/05/2026

Plan Adapta Madrid 2026
Descripción
La finalidad de estas subvenciones consiste en fomentar la adaptación de las viviendas en donde residan personas con discapacidad y enfermedades raras, para la mejora de su calidad de vida mediante la eliminación de barreras arquitectónicas y la mejora de su autonomía facilitando la movilidad interior o aumentando la seguridad en el entorno doméstico, así como en fomentar la accesibilidad en los edificios residenciales y locales situados en la planta baja o primera de edificios de uso residencial con el objetivo de eliminar barreras arquitectónicas y sensoriales.
Algunos ejemplos de actuaciones subvencionables: la adaptación de cuartos de baño, de cocinas, la adecuación de puertas, la adaptación de accesos a locales o rampas o salvaescaleras en los elementos comunes del edificio.
¿A quién va dirigido?
En función de la línea, podrán ser beneficiarios de las ayudas las personas con un grado de discapacidad igual o superior al 33%, las personas con enfermedad rara reconocida, los titulares de locales en edificios residenciales y los edificios en los que resida alguna persona con discapacidad o enfermedad rara, con los requisitos recogidos en la convocatoria
Plazo
28/04/2026 - 27/07/2026
Para más información y tramitar la subvención en el siguiente enlace: https://sede.madrid.es/portal/site/tramites/menuitem.62876cb64654a55e2dbd7003a8a409a0/?vgnextoid=3bfbfc190117d910VgnVCM200000f921e388RCRD&vgnextchannel=d6e537c190180210VgnVCM100000c90da8c0RCRD&vgnextfmt=default

29/04/2026

29 de abril: Día mundial de las personas sin diagnóstico.
Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial 2026.
Puedes consultar el manifiesto y ampliar información el la web de FEDER a través del enlace: https://www.enfermedades-raras.org/

27/04/2026

29 de abril, Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico; un 20% de ellas ha esperado más de una década. A ello se une que solo el 5% de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento.

Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España. En el marco del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico que se celebra este 29 de abril, desde el tejido asociativo nos unimos para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

Desde FEDER, queremos dar continuidad a nuestro mensaje por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebramos hace poco más de un mes y poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico.

Lee la noticia completa en el siguiente enlace:

En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5

17/04/2026

MeiraGTx anuncia la adquisición de Botaretigene Sparoparvovec (bota-vec) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP)

MeiraGTx Holdings plc (Nasdaq: MGTX), una empresa de medicamentos genéticos en fase clínica e integrada verticalmente, anunció hoy que ha firmado un acuerdo de compra de activos con Johnson & Johnson* (J&J) para adquirir todos los intereses en bota-vec para el tratamiento de XLRP.

Bota-vec para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP):
La XLRP es una enfermedad retiniana hereditaria poco frecuente, de aparición temprana y degeneración progresiva que puede provocar ceguera total en la tercera década de la vida. Actualmente no existen opciones de tratamiento.
En Estados Unidos y la Unión Europea hay más de 20.000 pacientes con XLRP-RPGR. El estudio LUMEOS de fase 3 fue un estudio global aleatorizado (n=95). Todos los pacientes fueron tratados bilateralmente.

Los datos del ensayo LUMEOS de fase 3 de botaretigene sparoparvovec (bota-vec) para el tratamiento de la retinosis pigmentaria ligada al cromosoma X (XLRP) se presentaron en la Cumbre de Innovación en Terapias Retinianas 2025 de la Fundación para la Lucha contra la Ceguera.
Tras la presentación de los convincentes datos de la Fase 3 en su cumbre, la Fundación para la Lucha contra la Ceguera emitió una carta pública a J&J en la que apoyaba firmemente la solicitud y la aprobación final de este tratamiento para la XLRP y afirmaba que había tenido un beneficio notable para muchos de los pacientes tratados.

Datos del estudio LUMEOS de fase 3:
El nuevo criterio de valoración principal para evaluar el efecto del tratamiento bilateral con bota-vec sobre la visión funcional, medida mediante una Evaluación de la Movilidad Visual (EMV) o laberinto, no alcanzó significación estadística. Sin embargo, mostró una tendencia favorable, ya que los sujetos tratados tuvieron 2,4 veces más probabilidades de responder que los no tratados.
LLQ PRO mostró un beneficio significativo en la movilidad y la función en condiciones de poca luz, que es lo que evaluó el VMA, lo que indica que el laberinto no fue lo suficientemente sensible como para detectar estos beneficios.
Los datos de los criterios de valoración secundarios fueron muy sólidos, demostrándose mejoras clínicamente relevantes y estadísticamente significativas en cada uno de los tres dominios de la visión.

Función visual:
Cambio en la agudeza visual de baja luminancia (LLVA, letras EDTRS) media de mínimos cuadrados p=0,003
El 45% de los pacientes tratados ganaron >10 letras en LLVA.
El 20% de los pacientes tratados lograron >15 letras en LLVA.
Análisis de respuesta con múltiples puntos finales:
El 40 % (22/55) de los pacientes tratados mostraron mejoría en al menos dos parámetros evaluados en diferentes dominios de la visión, en comparación con el 0 % en el grupo de control. Este resultado fue consistente independientemente de los parámetros evaluados.

Si quieres ver la noticia completa pulsa el siguiente enlace:

07/04/2026

Ayudas para adquirir productos de apoyo y para la movilidad de personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad (2026)

Plazo hasta el 27/04/2026
1. Ayudas para adquirir productos de apoyo, no contemplados por el Sistema Nacional de Salud, que compensen los efectos de la discapacidad, favoreciendo su autonomía personal:
a) Dispositivos electrónicos de comunicación.
b) Audífonos.
c) Sistema de alarma.
d) Camas articuladas (incluido colchón) y colchones anti escaras; equipos posturales, elevadores de bañera, sillas especiales de ducha y grúas; plataforma o salvaescaleras.
e) Lupas manuales o digitales, con o sin filtros; gafas prismáticas o gafas de alta graduación (a partir de 6 dioptrías); termómetro, tensiómetro o glucómetro digital parlante.
2. Ayudas a la movilidad:
a) Desplazamientos en taxi o VTC con fines formativos y de inserción laboral.
b) Sillas de ruedas con motor eléctrico en la tipología de scooter eléctrico.
c) Adaptación o eliminación de barreras de vehículos a motor.

Para acceder a esta convocatoria pulsa el siguiente enlace:

Ayudas para adquirir productos de apoyo y para la movilidad de personas con discapacidad en situación de dificultad o vulnerabilidad (2026)

30/03/2026

WEBINAR: "Herramientas tecnológicas de accesibilidad para personas con baja visión y ceguera"
En el webinar intervienen David, presidente de FARPE‑Fundaluce, y Jesús Ortega, miembro de la Asociación Aragonesa de Retina y trabajador de la ONCE. David presenta y modera, mientras que Jesús es el ponente principal.

El contenido del vídeo se centra en explicar herramientas de accesibilidad para personas con discapacidad visual, especialmente en teléfonos móviles. Jesús describe aplicaciones nativas como VoiceOver y TalkBack, y otras basadas en IA como Be My Eyes (“una persona… puede ayudarnos en lo que podamos necesitar”) y Seeing AI. También repasan apps de movilidad (Lazarillo, VoiceVista, Moovit), lectura (Voice Dream Reader), ocio (podcasts, YouTube), compras, banca, salud y transporte (Uber, Cabify). Enlace webinar:

Descubre las diferentes herramientas tecnológicas de accesibilidad que existen para las personas con baja visión y ceguera de la mano de Jesús Ortega (Técnic...

26/03/2026

La campaña de la Declaración de la Renta comenzará este 2 de abril.

Queremos recordar que, al realizar su Declaración de la Renta, tienen la posibilidad de destinar parte de su aportación a entidades sin ánimo de lucro, y organizaciones no gubernamentales.
Desde la Asociación Retina Madrid, les animamos a considerar esta opción, que no solo contribuye a causas solidarias, sino que también es un apoyo fundamental para asociaciones como la nuestra, permitiéndonos seguir ofreciendo ayuda a quienes más lo necesitan.

¡Agradecemos su colaboración!

23/03/2026

El miércoles 18 de marzo se realizó una sensibilización en el CEIP Aravaca con alumnos de 3º, 4º y 5º de primaria.

Dos de nuestras asociadas compartieron cómo es vivir con baja visión y ceguera, cómo realizan las tareas en su vida cotidiana y cómo superan las dificultades y obstáculos, así como las adaptaciones que realizan para llevar a cabo el día a día de manera más fácil y sencilla.

Fue una sesión muy completa donde también se dieron consejos de cómo ayudar a las personas que sufren este problema. Además, los alumnos fueron muy participativos gracias al uso de las gafas de realidad virtual y los bastones.

12/03/2026

Ocugen completa la inscripción en el ensayo de fase 3 liMeliGhT de OCU400 para la retinosis pigmentaria

OCU400 es un candidato a terapia génica modificadora basado en un gen del receptor hormonal nuclear llamado NR2E3. Según la compañía, este gen regula diversas funciones fisiológicas en la retina, como el desarrollo y mantenimiento de fotorreceptores, el metabolismo, la fototransducción, la inflamación y la supervivencia celular. OCU400 está diseñado para restablecer esta red y restablecer una homeostasis celular saludable.

El ensayo incluyó a 140 pacientes con mutaciones diferentes. La población objetivo del ensayo incluyó pacientes con enfermedad en etapa temprana o avanzada, de una amplia población con RP, incluyendo niños (de 3 años o más). El criterio de valoración principal del ensayo es la mejora en la función visual a los 12 meses, evaluada mediante LDNA (evaluación de navegación dependiente de la luminancia), con una mejora en el nivel de lux desde el inicio hasta los 12 meses.

La compañía también indicó que recientemente se evaluaron datos positivos a largo plazo de 3 años de la fase 1/2 de OCU400 en pacientes evaluables. Se observaron beneficios consistentes en la función visual durante 3 años, con un 88% de los pacientes evaluados tratados que mostraron mejoría o preservación en comparación con los ojos contralaterales no tratados. También se observó una ganancia aproximada de 2 líneas en múltiples tipos de mutación en los ojos tratados en comparación con los ojos no tratados a los 3 años.

En 2026, Ocugen también publicó datos preliminares positivos de 12 meses de su ensayo ArMaDa de fase 2 que evalúa OCU410 (AAV5-RORA) para el tratamiento de atrofia geográfica secundario a degeneración macular seca relacionada con la edady resultados positivos de su ensayo de fase 1 GARDian1 de OCU410ST, una terapia genética para la enfermedad de Stargardt.

Link a la noticia completa:

The company describes liMeliGhT as a 1-year clinical trial that will support the Biologics License Application (BLA) filing for OCU400 and potential approval in 2027.

11/03/2026

Adjuntamos información de la I JORNADA DIVULGATIVA DE LOS BIOBANCOS EN LA INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS, que tendrá lugar hoy 11 marzo de 10:00-12:30h en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz (HUFJD).

Se puede asistir en formato presencial u online. En el documento adjunto encontraréis el programa y el link para las inscripciones.

Para acceder al formulario de inscripción:
https://forms.office.com/e/pTTCNhUvAz?origi
n=lprLink

06/03/2026

La Unidad de Oftalmología del Virgen del Rocío investiga enfermedades de la retina de alto impacto.

El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, está desarrollando actualmente diversos ensayos clínicos y estudios observacionales de alto impacto centrados en enfermedades retinianas de elevada prevalencia y carga social, como la degeneración macular asociada a la edad (DMAE) y el edema macular diabético.

Entre las principales vías de investigación se destaca el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas basadas en terapia génica para la atrofia geográfica en la degeneración macular asociada a la edad, donde existen opciones terapéuticas limitadas y que afecta cada vez a más personas.

A su vez, el Servicio de Oftalmología, participa en un ensayo clínico fase IIb que evalúa la eficacia y seguridad de un fármaco intravítreo de terapia génica comparado con placebo. También está previsto iniciar un nuevo ensayo clínico en fases I/II, que evaluará por primera vez la seguridad, tolerabilidad y eficacia de una dosis única intravítrea de una terapia génica que actúa sobre dos puntos clave del sistema del complemento en pacientes con atrofia geográfica por DMAE.

El Servicio de Oftalmología Virgen del Rocío también participa activamente en ensayos dirigidos a optimizar el tratamiento de la DMAE neovascular y forma parte de un ensayo clínico fase III/IV, investigando la eficacia, seguridad y durabilidad de un fármaco intravítreo, con el objetivo de espaciar el tratamiento manteniendo resultados visuales óptimos.

Asimismo, el equipo desarrolla un estudio observacional que recopila datos sobre la efectividad, seguridad, patrones de tratamiento y factores que influyen en la toma de decisiones clínicas en pacientes tratados por edema macular diabético y DMAE neovascular.

Gracias a estas investigaciones y a sus aportaciones, se facilita el acceso de los pacientes a los resultados de los ensayos clínicos permitiendo una mejora en la atención oftalmológica.

Link a la noticia completa:

La degeneración macular asociada a la edad y el edema macular diabético centran los ensayos clínicos en busca de nuevos tratamientos El Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, perteneciente al Servicio Andaluz de Salud (SAS) de la Consejería de Sanidad, Presidenci...