Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2

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Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2

Asociación Nacional de apoyo mutuo de familiares y afectados con Aciduria Glutárica tipo I y 2

30/09/2025

La PDE suele aparecer en recién nacidos con crisis epilépticas que no ceden con tratamientos convencionales.
El reto: reconocerla a tiempo para iniciar la suplementación con vitamina B6 y evitar daño neurológico.
La información salva cerebros y futuros.

29/09/2025

Aprender con GA1 también es posible.

Con apoyo educativo, planificación de comidas y comunicación con el centro escolar, los niños con GA1 pueden integrarse plenamente en la vida académica.

La inclusión también se construye con información.

💬 Comparte si crees que todas las escuelas deberían conocer sobre enfermedades raras.

27/09/2025

Hoy me levanté, estuve en mis terapias, fui a mi revisión y volví a casa.

Para muchos, es solo un día más. Para mí, cada pequeño paso es un triunfo. 💛
Porque vivir con una enfermedad rara significa valorar cada instante, por pequeño que parezca.

26/09/2025

Unidos por quienes viven con GA1, GA2 y PDE.

Somos una asociación creada por y para familias afectadas por Aciduria Glutárica tipo 1 , tipo 2 y Epilepsia Dependiente de Piridoxina.

Trabajamos para acompañar, informar, visibilizar e impulsar la investigación.
Aquí, cada familia cuenta. Cada historia importa.

💬 Súmate a nuestra misión: tu apoyo cambia vidas.

26/09/2025

🔬✨ Últimos días para inscribirse al I Webinario IMPaCT-GENóMICA

📅 29 de septiembre
🕠 17:30 - 18:30h (hora peninsular)
💻 Online

Este encuentro, organizado por CIBERER, está dirigido a pacientes, familiares y asociaciones.
Será un espacio para explicar cómo funciona IMPaCT-GENóMICA y los criterios de inclusión en el programa.

👥 Especialmente relevante para quienes conviven con una enfermedad rara, cáncer raro de origen hereditario o cáncer de origen desconocido.

👉 Inscripción gratuita aquí:
🔗 [link en bio]

¡Ya somos casi 150 inscritos! Ayúdanos a difundir y llegar a más personas 💜

25/09/2025

Cuando familias, profesionales de la salud y asociaciones trabajan de la mano, se logran diagnósticos más rápidos, tratamientos más efectivos y un acompañamiento real.
En las enfermedades raras, la comunidad no es opcional: es esencial.

¿Tú también formas parte de una red de apoyo? Cuéntanos en comentarios.

24/09/2025

La Aciduria Glutárica tipo 2 (GA2) es una enfermedad metabólica rara que afecta la forma en que el cuerpo transforma grasas y proteínas en energía. 🧬💙
Las familias que conviven con GA2 se enfrentan a hospitalizaciones, terapias continuas y tratamientos muy específicos, muchas veces no cubiertos por el sistema público.
Hablar de GA2 es dar voz a quienes luchan cada día con lo invisible. ✨

23/09/2025

La Epilepsia Dependiente de Piridoxina ( ) es una enfermedad neurológica rara en la que las convulsiones no responden a medicación habitual… pero sí a dosis altas de vitamina B6.
Con un diagnóstico rápido y tratamiento adecuado, los síntomas pueden controlarse y la calidad de vida mejorar notablemente.
💬 ¿Sabías que una vitamina puede cambiar el pronóstico de una epilepsia?

22/09/2025

Lo que se cree vs. la realidad

🚫 “Es solo una dieta especial” → ✅ No, es una condición metabólica compleja que necesita seguimiento constante.
🚫 “Si no hay síntomas, no pasa nada” → ✅ Sin tratamiento, el riesgo neurológico sigue siendo alto.
🚫 “No se puede hacer nada” → ✅ Con diagnóstico precoz y tratamiento, se puede prevenir el daño grave.

💬 Ayúdanos a derribar mitos: comparte este post.

20/09/2025

Cada día es un logro.

Desde terminar una terapia hasta un día sin complicaciones, cada paso cuenta. La vida con una enfermedad rara está llena de desafíos invisibles, pero también de fuerza, valentía y esperanza. 💛

19/09/2025

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🌍 Nadie elige vivir una enfermedad rara. Pero sí podemos elegir no vivirla solos.

📩 Contacto: correofamiliaga1@gmail.com

Dirección

Arroyomolinos
Madrid
28939

Página web

http://www.familiasga.com/

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