Familias GA Aciduria Glutárica tipo I y 2

13/12/2025

¿Sabías que tenemos una guía completa de ayudas sociales para familias con GA1, GA2 y PDE?
Incluye todo lo que necesitas saber: prestaciones al nacimiento, dependencias, discapacidad, permisos laborales y exención de copago farmacéutico.
Es una herramienta clave para defender tus derechos y encontrar los recursos que tu familia necesita.
📥 Consulta y descárgala desde nuestra web.

12/12/2025

Muchos niños con PDE necesitan apoyos educativos para potenciar su aprendizaje.

Recomendaciones para el colegio
Adaptaciones sencillas en el aula
Coordinación con el equipo docente
Modelos de informes para entregar al centro
La escuela también puede ser un lugar seguro y estimulante.

12/12/2025

10/12/2025

Las personas con requieren un manejo cuidadoso en situaciones especiales que pueden poner en riesgo el metabolismo.
✈Viajes y cambios de rutinas
Intervenciones quirúrgicas y anestesia
Episodios de fiebre o infecciones
🏥 Visitas a urgencias
Un plan claro puede evitar descompensaciones graves.

10/12/2025

Camino a a la proyección del documental "la vida en una Gota" de Enfermedades Raras: +Visibles Pedro Lendinez junto a la familia de Vanessa Uzquiano que estamos deseando abrazar
Quién se apunta??

09/12/2025

09/12/2025

¿Sabías que más del 70% de las enfermedades raras son de origen genético?
Muchas se manifiestan desde el nacimiento o los primeros años de vida, y otras permanecen ocultas durante años hasta provocar síntomas.
Conocer su origen es clave para avanzar en diagnóstico, investigación y apoyo a las familias.
Las enfermedades raras no son tan raras cuando te tocan de cerca 💛

08/12/2025

Las personas con GA1 requieren precauciones adicionales en situaciones especiales.
Nuestra guía explica qué hacer en:
Viajes
Intervenciones y anestesia
Infecciones o fiebre
Visitas a urgencias
Tener un plan reduce el riesgo y te da seguridad en momentos importantes.

07/12/2025

Los primeros años pueden ser un torbellino.
Por eso creamos un grupo de apoyo para familias con bebés y niños pequeños, donde acompañamos, resolvemos dudas y compartimos herramientas para afrontar los inicios de GA1, GA2 y PDE.
✨ No estás sola. No estás solo.

06/12/2025

Hoy pude terminar mi terapia sin complicaciones.
Para muchos, es algo pequeño. Para mí, es una victoria enorme.
Vivir con una enfermedad rara es aprender a celebrar lo que otros no ven: cada paso, cada sonrisa, cada respiración. 💛