Asociación Benéfica Javier Segrelles

Asociación Benéfica Javier Segrelles La Asociación Benéfica Javier Segrelles trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por

Nace con la intencion de mantener vivo el buen nombre y espiritu de JAVIER SEGRELLES GARCIA, persona excepcional, llena de bondad, humildad y paciencia, con una encomiable capacidad de sufrimiento, unido a la ejemplarizante y continua batalla diaria que tuvo que lidiar por su vida, durante su terrible enfermedad.

18 DE DICIEMBRE - DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLEREIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS  CON ESCLEROSIS MÚLTIPLECon mot...
17/12/2025

18 DE DICIEMBRE - DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple damos a conocer las principales reivindicaciones del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España que creemos necesarios para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas:

• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.

• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.

• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

VII JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE AEDEM-COCEMFE – 17 DE DICIEMBRE(Fuente : AEDEM)AEDEM-COCEMFE celeb...
15/12/2025

VII JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE AEDEM-COCEMFE – 17 DE DICIEMBRE

(Fuente : AEDEM)

AEDEM-COCEMFE celebrará el miércoles 17 de diciembre, a las 16:30 h, sus VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple en formato online.

Estas jornadas, dirigidas a pacientes, familiares y a todas las personas sensibilizadas con la enfermedad, se retransmitirán en directo por su canal de YouTube: https://www.youtube.com/live/7Uv8GSmQ8j0

Estas jornadas han sido posibles gracias a la colaboración de Biogen, Bristol Myers Squibb, Juvisé y Sanofi.
Enmarcadas en los actos con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, las VII Jornadas Científicas reunirán a profesionales expertas que abordarán temas como la menopausia y esclerosis múltiple, la monitorización de la evolución de la enfermedad: el papel de las herramientas digitales y la IA, alteraciones del sueño en la esclerosis múltiple y síntomas silentes en la esclerosis múltiple: fatiga.

El evento será retransmitido en directo el miércoles 17 de diciembre, de 16:30 h a 18:30 h. desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE. Se podrá acceder escaneando el QR del cartel o a través del siguiente enlace: https://www.youtube.com/live/7Uv8GSmQ8j0

Durante la retransmisión, el público podrá plantear sus preguntas a los ponentes a través del chat habilitado en YouTube. Estas preguntas serán recogidas y respondidas durante los dos turnos de ‘Ruegos y preguntas’.

Más información en: https://aedem.org/17-de-diciembre-vii-jornadas-cientificas-sobre-esclerosis-multiple-de-aedem-cocemfe/

EL PROGRAMA DE TV ‘12 MESES, 12 CAUSAS’ DE DICIEMBRE PONE EL FOCO EN LA ESCLEROSIS (Fuente  infoperiodistas.com)La inici...
04/12/2025

EL PROGRAMA DE TV ‘12 MESES, 12 CAUSAS’ DE DICIEMBRE PONE EL FOCO EN LA ESCLEROSIS

(Fuente infoperiodistas.com)

La iniciativa social de Mediaset ‘12 Meses, 12 Causas’ impulsa la investigación y el diagnóstico precoz de la esclerosis múltiple.

Telecinco presentó una nueva edición del programa social ‘12 Meses, 12 Causas’ . El enfoque de este año se centra en la esclerosis múltiple. La cadena busca aumentar la visibilidad de esta enfermedad crónica. También quiere reforzar el apoyo a los pacientes y a sus familias.

El proyecto reúne a especialistas y organizaciones de referencia. Todos comparten datos y recursos con un objetivo claro. Quieren promover información fiable y accesible. ‘12 Meses, 12 Causas’ destaca la importancia de la detección temprana.

Un programa con una mirada educativa

El programa recuerda que la esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España. La iniciativa explica los síntomas iniciales. También detalla los factores que retrasan el diagnóstico. Los materiales se adaptan al público general mediante un lenguaje simple.

Los contenidos incluyen guías prácticas y piezas audiovisuales. También suman testimonios reales. Estos recursos facilitan la comprensión de la enfermedad. Además, fomentan una percepción más realista de los desafíos del día a día.

La importancia del diagnóstico precoz

La periodista Isabel Jiménez es la embajadora de esta campaña realizada en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME) y que arrancó el primer día de diciembre con la emisión de tres spots en los distintos canales del grupo, precediendo al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España que se celebra cada 18 de diciembre. En este sentido, Jiménez aseguró: “La esclerosis múltiple necesita que se siga visibilizando para seguir pidiendo fondos para la investigación y para reclamar medidas que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen”.

La campaña insiste en que el diagnóstico temprano cambia el pronóstico. Diversos especialistas señalan que la intervención temprana mejora la calidad de vida. La iniciativa también explica los nuevos tratamientos. Todo se presenta con un enfoque pedagógico.

El programa aporta información sobre los efectos cognitivos y la movilidad. También describe los beneficios de la rehabilitación continua. ‘12 Meses, 12 Causas’ enfoca a la esclerosis múltiple y vincula estos avances con el compromiso social de Telecinco.
Acciones y recursos disponibles.

La cadena refuerza su portal digital con datos actualizados sobre la enfermedad. Además, ofrece materiales descargables. Las asociaciones de pacientes valoran esta línea de trabajo. Adrmás consideran que favorece la autonomía y la toma de decisiones informada.

Telecinco mantendrá esta campaña durante todo el año. También ampliará la presencia en redes sociales. El objetivo es llegar a un público más amplio. La iniciativa busca consolidar una mayor conciencia social sobre la esclerosis múltiple

ASIER DE LA IGLESIA, 13 AÑOS JUGANDO AL BALONCESTO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE "ESTA ENFERMEDAD NO IMPLICA INFELICIDAD, SINO...
27/11/2025

ASIER DE LA IGLESIA, 13 AÑOS JUGANDO AL BALONCESTO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

"ESTA ENFERMEDAD NO IMPLICA INFELICIDAD, SINO ADAPTACIÓN"

El primer síntoma llegó en un momento tan cotidiano como inesperado. Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto profesional, estaba haciendo zapping "como un día más" cuando, al pulsar el número cinco del mando, notó que el dedo gordo de la mano derecha se le había dormido. "Luego toda la mano, y después todo el brazo… todo en el mismo día", recuerda.

Con la naturalidad que le caracteriza y sin preocuparse demasiado, se lo contó al fisioterapeuta del equipo, que le dijo que podía haber sido una mala postura. "Todos conocemos a alguien a quien se le ha dormido una parte del cuerpo por un pinzamiento", pensó entonces.

Pero al día siguiente se durmió el otro brazo. Luego la espalda. Y a los pocos días, las piernas. "Me levanté para ir al baño y al apoyar los pies en el suelo dije: '¿Tengo pies?'. No sentía si los había apoyado o no". Fue entonces cuando comprendió que aquello no era "un nervio pinzado".

Su médico le habló de una posible causa neurológica y comenzó un proceso diagnóstico que, en su caso, avanzó con rapidez: tras una resonancia y una punción lumbar en apenas un mes supo que aquello se trataba de esclerosis múltiple.

Asier tenía 29 años cuando escuchó por primera vez las palabras "esclerosis múltiple". Hoy tiene 42. Y sigue jugando. Así nos lo ha contado en una entrevista a la web de Informativos Telecinco durante el EMfestival, acto organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid con el apoyo de Sanofi y la Fundación Ramón Areces.

"¿Puedo seguir jugando al baloncesto?"

Era su trabajo y su pasión. "Ese día volví a casa con mi aita riéndonos", cuenta. Ponerle nombre a lo que le ocurría le dio cierta calma. "Si me hubieran dicho que dentro de seis meses iba a ver doble o que cada vez que apoyara el pie derecho me iba a caer… igual ese día salgo llorando. Pero no me anticipo. No tengo miedo porque no sé lo que va a pasar".

Lo difícil llegó después: comunicarlo a su entorno. "Iba por mi pueblo, Zumárraga, diciendo que tenía esclerosis múltiple y la gente que me quería se echaba a llorar. Y yo pensaba: 'Pero si estoy bien'". Decidió entonces contarlo en los medios de comunicación para no tener que repetir una y otra vez la noticia. "No tenía herramientas para explicarlo. Salí del hospital tras 20 minutos con un neurólogo sin saber absolutamente nada".

Una enfermedad con síntomas invisibles

Más de 55.000 personas viven con esclerosis múltiple en España, una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal. El 85% de los casos corresponden a la forma remitente-recurrente, la misma que tiene Asier: brotes que aparecen y desaparecen con mayor o menor recuperación.

Como muchos pacientes, él convivía con una imagen equivocada sobre la enfermedad. "Solo cerraba los ojos e imaginaba a alguien en bastón o en silla de ruedas". Después comprendió que la mayoría de síntomas son invisibles. Los más frecuentes suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o extremidades, problemas de visión y espasmos musculares. El dolor también lo presentan más de 50% de los pacientes.

En su caso, la secuela más marcada es la sensibilidad. "Si cierro los ojos, estoy vestido desnudo: no siento la primera capa de la piel". Tampoco percibe si una mano es áspera, fina, caliente o fría
A eso se suman una vejiga hiperactiva, la fatiga crónica y el insomnio: "Duermo dos horas al día desde que tengo la enfermedad. Mi cuerpo manda señales constantes al cerebro de que algo va mal". También perdió la visión de ambos ojos durante un brote y solo la ha recuperado del todo en uno.

Vivir en adaptación constante

Asier siempre ha vivido, incluso antes de la enfermedad, sorteando golpes de la vida: un atropello con dos años y medio, que le dejó seis meses en el hospital, una picadura de escorpión con 13, un accidente de tren con 19, tres fracturas de nariz, 18 tornillos en una pierna.

"Afronto cada brote como una lesión más del día a día. Si me deja secuelas, tendré que asumirlas y adaptarme a ellas", explica. "Con la esclerosis múltiple hago lo mismo que cuando pasaba por quirófano. Al salir nunca sabía cómo iba a recuperarse, así que simplemente seguía las indicaciones médicas. En este caso: corticoides, tomármelo bien, estar lo más relajado posible y esperar a ver si el cuerpo se recupera. No me asusto ni me preocupo en exceso. Nunca he llorado por la enfermedad".

Su tratamiento también ha evolucionado. En 13 años ha probado cinco fármacos. "Hay gente que con el primero está muchos años. Yo tuve uno que me dio siete años tranquilos, sin brotes".
Recuerda bien los inicios: medicación diaria que debía conservarse en frío. Ahora en su caso basta un pinchazo al mes. "Las mejoras son brutales. No solo en efectividad: también en comodidad. Medicarte cada día hace que recuerdes la enfermedad constantemente, a pesar de estar bien".

El baloncesto y la esclerosis múltiple

Hubo un momento crítico: cuando perdió la sensibilidad. Aquel fin de semana jugaban unas semifinales y su partido fue "el más lamentable de mi vida" Fue la única vez que dudó de sí mismo. "Me encerré dos minutos en el vestuario y pensé: 'La enfermedad me ha fastidiado la vida'. Después me dije: 'Yo quiero jugar'. Y desde entonces no he parado".

Tuvo que aprender a jugar sin sentir el balón. "Cualquiera que haya jugado sabe que necesitas sensibilidad en la yema de los dedos. Yo sigo metiendo, pero es muy a ojo".
Con la visión tampoco pudo competir durante un tiempo. Pero tuvo que adaptarse. "La gente habla mucho de que hay que reinventarse, y es una frase que no me gusta. Yo me he tenido que reinventar muchas veces. A veces pienso: ¿la vida me dejará colocarme en un sitio y estar tranquilo?".

Asier tenía 29 años cuando escuchó por primera vez las palabras "esclerosis múltiple". Hoy tiene 42. Y sigue jugando. Así nos lo ha contado en una entrevista a la web de Informativos Telecinco durante el EMfestival, acto organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid con el apoyo de Sanofi y la Fundación Ramón Areces.

La primera reacción de Asier al diagnóstico fue directa:

—"¿Puedo seguir jugando al baloncesto?", le preguntó a la neuróloga.

Era su trabajo y su pasión. "Ese día volví a casa con mi aita riéndonos", cuenta. Ponerle nombre a lo que le ocurría le dio cierta calma. "Si me hubieran dicho que dentro de seis meses iba a ver doble o que cada vez que apoyara el pie derecho me iba a caer… igual ese día salgo llorando. Pero no me anticipo. No tengo miedo porque no sé lo que va a pasar".

"Tener esclerosis múltiple no es ser infeliz"

Al segundo día del diagnóstico fue a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Donosti. "La gente que acude suele tener la enfermedad muy avanzada, pero les vi felices. Y pensé: tener esclerosis múltiple no es ser infeliz, sino tener dificultades y tener adaptarte".

En lo laboral, no siempre ha sido fácil. Tras contar públicamente su enfermedad en televisión, ningún equipo quiso ficharlo ese verano. Aun así, siguió adelante y 13 años después sigue jugando. "Siempre soy el que más juego del equipo, así que en teoría no lo hago mal del todo" dice entre risas.

Hoy entrena también la mente: juega al ajedrez una hora al día y realiza ejercicios cognitivos y de logopedia. "La gente piensa que con el fármaco basta, pero hay muchas más herramientas".
Además de competir, participa en partidos benéficos, conferencias y eventos solidarios. Fundó la asociación Baila con EM, desde la que sensibiliza y acompaña a otras personas con la enfermedad.
"Si dentro de un año te lo detectan a ti o a un familiar y me has visto a mí, sabes que una persona con 13 años de enfermedad puede ser feliz. Muchos deportistas profesionales que la tienen, y no lo han dicho, se han puesto en contacto conmigo. Ver que yo sigo jugando les da esperanza".

UNA DIANA PROMETEDORA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE(Fuente: Universidad de Ginebra)Un equipo de la UNIGE y de los HUG ha...
20/11/2025

UNA DIANA PROMETEDORA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

(Fuente: Universidad de Ginebra)

Un equipo de la UNIGE y de los HUG ha descubierto un subgrupo de células inmunitarias particularmente implicado en la enfermedad, abriendo el camino a tratamientos más precisos y evitando ciertos efectos secundarios.

La esclerosis múltiple, que afecta aproximadamente a una persona de cada 500 en Suiza, es una enfermedad autoinmune en la que las células inmunitarias atacan al sistema nervioso central, provocando daños irreversibles. Los tratamientos actuales consisten en bloquear el sistema inmunitario para impedir que ataque al organismo.

Aunque eficaces, estos medicamentos pueden sin embargo desencadenar infecciones potencialmente graves. Un equipo de la Universidad de Ginebra (UNIGE) y de los Hospitales Universitarios de Ginebra (HUG), en colaboración con la Universidad de Pensilvania, ha identificado, en personas recientemente diagnosticadas, un subtipo de células inmunitarias que serían preferentemente responsables de la evolución de la enfermedad. Un tratamiento que las apunte específicamente podría entonces controlar eficazmente la enfermedad, evitando al mismo tiempo ciertos efectos secundarios. Estos resultados se publican en la revista Annals of Neurology.
La esclerosis múltiple se caracteriza por lesiones de la mielina, una membrana que protege las neuronas, esencial en la transmisión de los impulsos nerviosos. Como resultado, se producen trastornos motores, sensitivos, visuales y cognitivos que pueden llevar a la discapacidad.

"Desde hace unos veinte años, se han realizado muchos progresos, tanto a nivel del diagnóstico precoz como del desarrollo de medicamentos inmunosupresores. Estos tratamientos inhiben el proceso de degradación del sistema nervioso limitando los brotes inflamatorios, lo que ha permitido una mejora real de la calidad de vida de las personas afectadas", indica Patrice Lalive, profesor del Departamento de neurociencias clínicas así como del Departamento de patología e inmunología de la Facultad de medicina de la UNIGE, y responsable de la Unidad de neuroinmunología de los HUG, que dirigió estos trabajos. "Sin embargo, estos tratamientos destruyen sin distinción las células inmunitarias, abriendo el camino a todo tipo de infecciones y efectos secundarios importantes."

Este proceso podría ser una oportunidad real para desarrollar tratamientos.
Un receptor celular minoritario

El equipo de Patrice Lalive lleva más de 10 años realizando investigaciones sobre una vía de señalización celular (un mecanismo que permite a las células percibir su entorno y comunicarse entre sí), la vía c-Met/HGF, implicada en la neuroinflamación. "Los primeros estudios en laboratorio ponían de relieve el papel de este receptor c-Met en este proceso", detalla Patrice Lalive. "Aquí, queríamos examinar lo que ocurre realmente en nuestras pacientes y pacientes."

El equipo de investigación comparó los glóbulos blancos presentes en la sangre y en el líquido cefalorraquídeo de una treintena de personas con esclerosis múltiple recientemente diagnosticada, y que aún no habían recibido ningún tratamiento, con los de personas que no padecen la enfermedad.

"Detectamos, en las personas con esclerosis múltiple, la presencia de linfocitos que expresaban el receptor c-Met, que estaba ausente en las personas 'control'", explica Gautier Breville, médico investigador en el equipo del Prof. Lalive y primer autor de estos trabajos. "Además, estos linfocitos que expresan el c-Met, que constituyen sin embargo solo el 5 al 6% de los glóbulos blancos en el líquido cefalorraquídeo, aparecían como particularmente inflamatorios y tóxicos, y pasaban más fácilmente la barrera hematoencefálica para atacar al cerebro."
Primeros pasos hacia una terapia dirigida

Así, el mecanismo proinflamatorio anormal de la esclerosis múltiple parece favorecer la expresión de c-Met en una pequeña parte de los linfocitos. "Este proceso podría ser una oportunidad real para desarrollar tratamientos capaces de apuntar únicamente a los linfocitos portadores de c-Met, preservando el resto del sistema inmunitario necesario para nuestra defensa contra las infecciones. ¿Sería esto suficiente para limitar la progresión de la enfermedad? Es lo que queremos verificar ahora, identificando moléculas que apunten a c-Met", concluye Patrice Lalive.

NUEVO RECURSO GLOBAL DE DATOS CLÍNICOS Y DE IMAGEN PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIV...
13/11/2025

NUEVO RECURSO GLOBAL DE DATOS CLÍNICOS Y DE IMAGEN PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIVA

Datos recopilados de ensayos clínicos en todo el mundo para ayudar a los investigadores a comprender mejor la esclerosis múltiple progresiva.

La Alianza Internacional para la EM Progresiva ha lanzado su Recurso de Datos Clínicos y de Imagen para la EM (CIDR) , una herramienta innovadora que brinda a los científicos acceso a escaneos de resonancia magnética y datos clínicos anonimizados y armonizados de miles de personas con EM que participaron en ensayos clínicos.

El CIDR se desarrolló en colaboración con la Universidad McGill de Canadá y cuatro socios industriales —Biogen, Novartis, Roche y Sanofi— para ayudar a la comunidad de investigación de la EM a acelerar la comprensión de la progresión de la EM y agilizar los ensayos clínicos destinados a encontrar soluciones para la EM progresiva.

Este recurso, valorado en más de 685 millones de euros, se compone de datos anonimizados recopilados mediante ensayos clínicos de la industria farmacéutica. Incluye aproximadamente 72 000 resonancias magnéticas y datos de 200 000 consultas clínicas de más de 13 500 personas con esclerosis múltiple.

Utilizar la IA para predecir la progresión de la EM

Este recurso se desarrolló gracias a la Red Internacional de Investigación Colaborativa sobre Biomarcadores de Imagen por Resonancia Magnética de la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva , dirigida por el profesor Douglas Arnold de la Universidad McGill. El equipo recibió apoyo para consolidar las bases de datos clínicas y de resonancia magnética, lo que permitió desarrollar algoritmos capaces de predecir la progresión de la esclerosis múltiple y la posible respuesta de los pacientes al tratamiento.

Su investigación se basa en la idea de que herramientas informáticas como la inteligencia artificial (IA) pueden detectar signos de progresión de la esclerosis múltiple (EM) antes que los médicos. Mediante el uso de estas herramientas, los investigadores pretenden predecir si los tratamientos pueden ralentizar el daño cerebral resultante de la EM, abordando así una importante barrera en el desarrollo de tratamientos actuales

Más que esperanza

Actualmente, la mayoría de los tratamientos para la esclerosis múltiple (EM) solo están aprobados para las formas recurrentes, lo que deja una importante necesidad no cubierta en el tratamiento de la EM progresiva. El CIDR se creó para impulsar la misión de la Alianza: acelerar los estudios que buscan descubrir los mecanismos que impulsan la progresión y agilizar el desarrollo de tratamientos para la EM progresiva.

Ensayos clínicos más rápidos

Los datos disponibles en este recurso se recopilaron mediante diversos métodos y fueron donados por cuatro compañías farmacéuticas. Todos los datos se han armonizado, lo que facilita su análisis con herramientas de vanguardia como la IA y el aprendizaje automático, para encontrar patrones que los humanos podrían no haber visto o considerado. El profesor Douglas Arnold afirmó:

Actualmente no existen biomarcadores totalmente validados para predecir la progresión de la enfermedad en la esclerosis múltiple progresiva. Esto supone un obstáculo, ya que los grandes ensayos de fase III pueden costar cientos de millones de dólares cada uno, por lo que si no funcionan, representa una gran pérdida para la empresa y la sociedad.

Sin embargo, las herramientas de IA pueden ayudarnos a encontrar indicios predictivos de éxito, lo que significa que los investigadores podrían realizar ensayos más pequeños con una muestra mayoritaria de pacientes con más probabilidades de responder a un tratamiento —añadió—. Posteriormente, la inscripción podría ampliarse a pacientes en general y podríamos observar la eficacia del tratamiento.

Idealmente, las nuevas herramientas basadas en IA y otros métodos estadísticos deberían optimizar los ensayos clínicos, de modo que sean más cortos, más eficientes y, con suerte, más exitosos.

Un esfuerzo global

Este es un hito importante para la comunidad progresista de EM en todo el mundo y demuestra el poder de la colaboración global. La Dra. Lydia Makaroff, directora ejecutiva de la Federación Internacional de EM, declaró:

«MSIF se enorgullece de ser miembro fundador de la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva. Por primera vez, los investigadores pueden analizar resonancias magnéticas y datos clínicos de miles de personas de todo el mundo, reunidos en un solo lugar. Para quienes viven con EM, esto representa un paso hacia respuestas, nuevas terapias y una mejor calidad de vida».

La colaboración acelera el progreso

El Dr. Robert Fox, presidente del Comité Directivo Científico de la Alianza y neurólogo especialista en EM del Centro Mellen para la Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland, destacó la importancia de la colaboración:

‘Este recurso único subraya el poder de la Alianza y su papel en reunir a la industria y la academia de todo el mundo para contribuir y ofrecer esta valiosa herramienta.

Y, lo que es más importante, agradecemos a los miles de personas con EM que participaron en estos ensayos, gracias a lo cual podemos ofrecer estos datos a quienes trabajan para encontrar una solución a la EM progresiva.

La disposición de las compañías farmacéuticas participantes a contribuir a este recurso fue fundamental. Tienen previsto seguir aportando nuevos datos con el tiempo. La Alianza continuará colaborando con otros socios para añadir datos y así ampliar aún más el alcance y la amplitud de este recurso de datos.

Solicitar acceso a los datos

Se invita a los investigadores de EM a solicitar acceso a los datos. Para acceder a ellos, los solicitantes deberán presentar una solicitud que describa su trabajo propuesto, el cual deberá centrarse en la comprensión de la progresión de la EM.

La Alianza ha constituido un comité de revisión, que incluye a una persona que vive con esclerosis múltiple progresiva, para evaluar todas las solicitudes y garantizar que las propuestas apoyen investigaciones que beneficien a la comunidad de personas con esclerosis múltiple progresiva.

Las solicitudes para acceder a los datos se abrirán a los investigadores a finales de 2025.

Traducción noticia original y Fuente MSIF: https://www.msif.org/news/2025/09/01/new-global-clinical-and-imaging-data-resource-to-accelerate-research-into-progressive-ms

La investigación es el camino para frenar la progresión de la Esclerosis Múltiple

La colaboración de todos es esencial para que se pueda seguir investigando y dando respuesta y nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple, y lo más importante, frenar su progresión.

CIENTÍFICOS PIDEN QUE NOS PREPAREMOS ANTE LO QUE ESTÁ POR VENIR RESPECTO A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE"España podría aportar ...
06/11/2025

CIENTÍFICOS PIDEN QUE NOS PREPAREMOS ANTE LO QUE ESTÁ POR VENIR RESPECTO A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

"España podría aportar herramientas nuevas para tratar la esclerosis múltiple"

Investigadores del Instituto Karolinska (Suecia) y la Universidad de Yale (Estados Unidos) han creado un mapa molecular multidimensional del desarrollo del cerebro del ratón tras el nacimiento y su reacción a la inflamación. El estudio, publicado en 'Nature', muestra que algunos de los programas moleculares que rigen el desarrollo cerebral pueden reactivarse en el cerebro durante la inflamación.

En profundidad

El desarrollo cerebral es un proceso complejo que implica, por ejemplo, la diversificación y distribución precisa de las células en áreas distintas. Los investigadores responsables del presente estudio han desarrollado un nuevo método denominado triómica espacial, que les permite medir simultáneamente en un área específica del cerebro: 1) la actividad de los genes, 2) cómo se regula esta actividad mediante cambios epigenéticos y 3) si esta actividad conduce finalmente a la producción de proteínas.

El estudio se basa en análisis de cerebros de ratones y humanos en diferentes etapas de desarrollo. "Hemos podido utilizar este método multidimensional para rastrear el desarrollo cerebral a lo largo del tiempo y mapear los cambios desde el nacimiento hasta una edad temprana en diferentes partes del cerebro, así como estudiar cómo reacciona el cerebro a la inflamación", explica Gonçalo Castelo-Branco, profesor del Departamento de Bioquímica Médica y Biofísica del Instituto Karolinska.

La mielinización es el proceso que proporciona a las células nerviosas una vaina protectora de mielina aislante que garantiza la transmisión rápida y eficaz de las señales nerviosas. Una zona del cerebro con abundante mielinización es el cuerpo calloso, que se ve afectado por enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple (EM), donde la mielina y los oligodendrocitos (las células productoras de mielina) son atacados por el sistema inmunitario.

Utilizando un modelo de ratón que interrumpe la mielinización en áreas específicas del cerebro, los investigadores descubrieron que las células inmunitarias del cerebro, la microglia, se activan no solo localmente como respuesta al daño, sino también en sitios remotos del cerebro.

A tener en cuenta

"Nos sorprendió observar que la inflamación puede extenderse a otras partes del cerebro, incluso cuando no hay daño directo", asegura Rong Fan, profesor de la Universidad de Yale (EE. UU.), quien dirigió el estudio junto con el profesor Castelo-Branco. Esto sugiere que, en caso de enfermedad, el cerebro cuenta con un complejo sistema de comunicación entre sus diferentes áreas".

Un hallazgo importante fue que los programas genéticos que se activan durante el desarrollo cerebral pueden reactivarse en la neuroinflamación. Esto es interesante, ya que puede darnos pistas sobre cómo y por qué la mielina se degrada en enfermedades como la esclerosis múltiple", finaliza el profesor Castelo-Branco. "Descubrimos que la inflamación en el cerebro puede extenderse y afectar zonas alejadas del foco original del daño, lo que podría aportar información sobre cómo se desarrolla la esclerosis múltiple y proporcionarnos nuevas herramientas para tratar la enfermedad".

SANIDAD PRESENTA LAS NUEVAS ESTRATEGIAS FRENTE A LA ESCLEROSIS Fuente: www.lamoncloa.gob.esLa ministra de Sanidad, Mónic...
30/10/2025

SANIDAD PRESENTA LAS NUEVAS ESTRATEGIAS FRENTE A LA ESCLEROSIS

Fuente: www.lamoncloa.gob.es

La ministra de Sanidad, Mónica García, inaugura una jornada centrada en enfermedades neurodegenerativas y destaca la necesidad de respuestas eficaces, coordinadas y dignas.

El Ministerio de Sanidad ha celebrado una jornada sobre la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas, centrada en los retos que plantean patologías como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Huntington y el alzheimer. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha inaugurado el acto destacando la obligación institucional de ofrecer "respuestas eficaces, coordinadas y dignas" ante estas enfermedades.

Las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los grandes desafíos sociosanitarios actuales y, en este sentido, ha reconocido la labor de pacientes y asociaciones. "Su carácter progresivo y su impacto funcional, cognitivo y social las sitúan entre las principales causas de discapacidad y dependencia, con un efecto especialmente significativo en la vida de las personas afectadas y en la de sus familias".

Entre ellas, destacan por su prevalencia y complejidad clínica la enfermedad de Alzheimer, la de Parkinson, la de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica y, en nuestro país, también la esclerosis múltiple.

La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud se aprobó en 2016 para abordar conjuntamente enfermedades con un origen común: el daño progresivo del sistema nervioso. Después se desarrolló una segunda fase con documentos específicos para cada patología, que detallan objetivos y actuaciones concretas. Hasta ahora se han publicado los de ELA (2017), alzheimer y otras demencias, parkinson y otros parkinsonismos (2021) y esclerosis múltiple (2025). Desde entonces, el Ministerio de Sanidad ha mantenido una financiación continuada a las comunidades autónomas, que también se está distribuyendo durante estos meses.

Espacio de encuentro entre profesionales y asociaciones de pacientes

Con esta jornada se ha querido generar un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, gestores, investigadores y asociaciones de pacientes.

El objetivo es favorecer el diálogo, visibilizar los avances alcanzados, identificar las necesidades emergentes y analizar los desafíos comunes en la transición hacia un modelo de atención sociosanitaria "más coordinado, equitativo y centrado en la persona", ha dicho Mónica García.

La esclerosis múltiple cuenta con un documento específico que ofrece una visión integral de la atención a las personas afectadas y define criterios comunes para mejorar la coordinación y la calidad asistencial en todo el país. En España se estima que hay 58.510 personas con esclerosis múltiple, con una prevalencia media de 123 casos por cada 100.000 habitantes y una incidencia anual de 4,2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Esto supone alrededor de 1.900 diagnósticos nuevos al año, unos 158 al mes. Además, el 68% de las personas diagnosticadas son mujeres y la edad media de inicio de la enfermedad se sitúa en los 32 años.
Esclerosis múltiple en España

Los estudios recientes realizados en países de nuestro entorno, sitúan a España como una región de riesgo medio-alto de incidencia de esclerosis múltiple, observándose un aumento a lo largo de las últimas décadas, que no se puede atribuir exclusivamente a los avances médicos y diagnósticos, sino posiblemente relacionado también con la exposición a ciertos factores ambientales (infecciones previas por ciertos virus, sobre todo del grupo herpes, baja exposición a luz ultravioleta, niveles bajos de vitamina D en sangre) o comportamentales (tabaquismo, obesidad, sedentarismo, etc.), que favorecerían la aparición de la enfermedad.

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