Asociación Benéfica Javier Segrelles

Asociación Benéfica Javier Segrelles La Asociación Benéfica Javier Segrelles trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por

Nace con la intencion de mantener vivo el buen nombre y espiritu de JAVIER SEGRELLES GARCIA, persona excepcional, llena de bondad, humildad y paciencia, con una encomiable capacidad de sufrimiento, unido a la ejemplarizante y continua batalla diaria que tuvo que lidiar por su vida, durante su terrible enfermedad.

VITAMINA D Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ESTUDIOS, LÍMITES Y RECOMENDACIONESEnsayos clínicos, riesgos de la suplementación y re...
05/02/2026

VITAMINA D Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ESTUDIOS, LÍMITES Y RECOMENDACIONES

Ensayos clínicos, riesgos de la suplementación y recomendaciones actuales. Estudios recientes apuntan a beneficios modestos.

Los niveles bajos en vitamina D y su correlación con un posible mayor riesgo de favorecer el desarrollo de la Esclerosis Múltiple han sido objeto de múltiples estudios en las últimas décadas. Ninguno de ellos ha sido concluyente en sus investigaciones y otros ofrecen un moderado beneficio para algunas personas con Esclerosis Múltiple.

En el ámbito clínico, está más que probado su papel fundamental en cuanto a su acción antiinflamatoria, inmunomoduladora y neuroprotectora del sistema nervioso central. En las mujeres, en especial, en la etapa previa a la menopausia, esta vitamina se considera imprescindible, no solo por su papel en la Esclerosis Múltiple, sino también por su implicación en la absorción del calcio en los huesos y la prevención de la osteoporosis.
Todo ello siempre bajo prescripción facultativa, ya que altas dosis de vitamina D pueden tener consecuencias negativas en la salud, como, por ejemplo, la sensación de fatiga, la debilidad muscular y la disfunción renal, que puede enmascarar el curso natural de la Esclerosis Múltiple progresiva, confundiéndose con un avance acelerado de la patología.
La falta de esta vitamina D en la infancia y los niveles bajos en el cuerpo de forma habitual juegan un papel clave en las posibilidades de desarrollar Esclerosis Múltiple, según arrojan las evidencias científicas.

D-Lay MS

Un reciente ensayo clínico, “D-Lay MS”, realizado en Francia y publicado en la prestigiosa revista médica internacional JAMA, ha arrojado, en sus conclusiones, algunos datos esperanzadores.
Durante 10 años más de 300 personas, que habían tenido un episodio del síndrome clínico asilado – que sugiere Esclerosis Múltiple pero que no cumple con los criterios para un diagnóstico definitivo – se sometieron al estudio. La mitad de los participantes tomaban altas dosis de la vitamina y el resto un placebo. Los participantes que tomaron altas dosis de vitamina D contaban con un riesgo de recaídas o de nuevas lesiones un 34% menor, comparados con el resto. Además, los que tomaban altas dosis tenían un tiempo medio más largo, hasta la aparición de nuevas lesiones o recaídas.

Estos datos contrastan con las conclusiones en otros estudios llevados en otras latitudes, como el PreANZ en Australia y Nueva Zelanda, donde los participantes ya contaban con niveles más altos de vitamina D en su organismo, por lo que la suplementación tiene más impacto.

Beneficios clínicos modestos

Otro estudio publicado por la prestigiosa revista médica European Journal of Medical Research presentaba una revisión sistemática y metaanálisis de ensayos clínicos aleatorizados que evaluaron la suplementación con vitamina D como tratamiento coadyuvante en adultos con Esclerosis Múltiple.

Con una combinación de 21 estudios con 1903 pacientes, los resultados mostraron que la vitamina D se asocia con reducciones estadísticamente significativas, aunque modestas, en la progresión, medida por la escala ampliada del estado de discapacidad. También, en cuanto a la probabilidad de recaídas y la formación de nuevas lesiones T2 (que señalan áreas de desmielinización e inflamación) en resonancia magnética.

El análisis por subgrupos reveló que la reducción de recaídas solo fue significativa cuando la suplementación se mantuvo durante más de 12 meses. Esta casuística sugiere un efecto dependiente de la duración del tratamiento. Como era esperable, la suplementación elevó de forma clara los niveles séricos (miden la cantidad de hormonas en la sangre) de 25-hidroxivitamina D.
En conjunto, la evidencia indica que la vitamina D puede ofrecer beneficios clínicos limitados en la Esclerosis Múltiple, especialmente a largo plazo, pero no alcanza un impacto clínicamente relevante comparable al de las terapias modificadoras de la enfermedad. Por ello, debe considerarse un tratamiento complementario de bajo riesgo, útil, sobre todo, para corregir la deficiencia, mientras se necesitan ensayos más amplios, prolongados y estratificados por dosis para definir con mayor claridad su papel terapéutico.

Dosis diaria recomendada

Las personas con Esclerosis Múltiple no necesitan tomar vitamina D adicional, pero sí seguir las recomendaciones universales. Tomar, al menos, la dosis diaria recomendada es importante para todas las personas.

Específicamente, las personas con Esclerosis Múltiple deben prestar particular atención al hecho de mantener un nivel saludable de vitamina D por varios motivos.

Por un lado, el organismo la utiliza para generar calcio y fortalecer no solo los huesos, sino también los dientes y los músculos. Circunstancia de vital importancia, si los síntomas causan problemas de movilidad y dificultan hacer ejercicio a diario. Por otro lado, la vitamina D apoya el sistema inmunitario y ayuda a reducir la inflamación.

Asimilación

Es posible mantener niveles adecuados de vitamina D sin una exposición prolongada al sol, algo especialmente útil para personas con Esclerosis Múltiple sensibles al calor.
Se recomienda una breve exposición solar (unos 15 minutos) a primera hora de la mañana o, si no es posible, al mediodía. Además, la vitamina D puede obtenerse a través de alimentos naturales, como pescados grasos y hongos, así como de productos fortificados, como cereales, leche y bebidas vegetales.

AEDEM-COCEMFE REFUERZA LA SENSIBILIZACIÓN SOCIAL A TRAVÉS DEL PROYECTO ‘EMPATIZA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE’(Fuente: coc...
28/01/2026

AEDEM-COCEMFE REFUERZA LA SENSIBILIZACIÓN SOCIAL A TRAVÉS DEL PROYECTO ‘EMPATIZA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE’

(Fuente: cocemfe.es)

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha consolidado el proyecto ‘Empatiza con la Esclerosis Múltiple’ como una iniciativa clave de sensibilización y difusión social, orientada a mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad y a promover una mirada más informada, inclusiva y respetuosa hacia las personas que conviven con ella.

En el último periodo de desarrollo del proyecto, correspondiente al año 2025, la iniciativa ha beneficiado a personas con esclerosis múltiple de ocho comunidades autónomas, así como a sus familias y a la sociedad en general, a través de once jornadas divulgativas organizadas en once asociaciones, con la colaboración de profesionales especializados.

El proyecto ha abordado contenidos de especial relevancia para la vida diaria de las personas con esclerosis múltiple y su entorno, ofreciendo información rigurosa y accesible sobre el diagnóstico, los síntomas, los distintos cursos evolutivos de la enfermedad, la discapacidad y la dependencia, así como sobre el ejercicio físico, el bienestar y la rehabilitación integral, incluyendo el uso de nuevas tecnologías y realidad virtual.

Asimismo, las jornadas han tratado aspectos relacionados con los tratamientos y los avances en neurología, además de los derechos, recursos sociales y cuestiones legales que afectan a las personas con esclerosis múltiple. Todo ello con el objetivo de favorecer una mayor comprensión social y contribuir a la eliminación de estigmas todavía presentes en torno a la enfermedad.

La iniciativa se ha articulado en torno a tres ejes fundamentales: sensibilización y visualización, concienciación social e innovación, generando espacios de confianza, diálogo e intercambio en los que personas con esclerosis múltiple, familiares, profesionales y público interesado han podido compartir experiencias, resolver dudas y fortalecer redes de apoyo mutuo.

El proyecto se presentó a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y se ha financiado mediante las subvenciones destinadas a la realización de actividades de interés general consideradas de interés social, con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades, gestionadas por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de comunicación inclusiva, incidencia social y derechos humanos de las personas con discapacidad física y orgánica.

UN ESTUDIO QUE COMBINA RESONANCIAS MAGNÉTICAS CON INTELIGENCIA ARTIFICIAL PERMITE DISTINGUIR DOS TIPOS DE ESCLEROSIS Un ...
21/01/2026

UN ESTUDIO QUE COMBINA RESONANCIAS MAGNÉTICAS CON INTELIGENCIA ARTIFICIAL PERMITE DISTINGUIR DOS TIPOS DE ESCLEROSIS

Un análisis sanguíneo combinado con resonancias magnéticas cerebrales con un programa de Inteligencia Artificial, permite distinguir dos tipos distintos de Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es conocida por ser imprevisible, por ello predecir la evolución de la enfermedad en cada paciente sigue siendo todo un reto. Las clasificaciones que hay actualmente sobre la EM se basan en síntomas clínicos, que a menudo no reflejan los mecanismos biológicos subyacentes que deterioran el sistema nervioso. Una investigación reciente demuestra que, combinando un simple análisis de sangre con imágenes cerebrales estándar, y la ayuda de la inteligencia artificial (IA), permite distinguir por primera vez formas biológicamente distintas de Esclerosis Múltiple.

El estudio, dirigido por investigadores del Colegio Universitario de Londres y Queen Square Analytics, combina los niveles sanguíneos de la cadena ligera de neurofilamentos séricos (un marcador de daño neuronal) con imágenes cerebrales recogidas por resonancia magnética (en la resonancia se muestra la propagación de la enfermedad). Los datos fueron analizados mediante un modelo de aprendizaje automático desarrollado por el UCL llamado “Inferencia de Subtipos y Estadios” (SuStaIn)

La muestra

La investigación analiza datos de 634 pacientes de dos series de ensayos clínicos. En ella, se midieron los niveles séricos de cadenas ligeras de neurofilamentos en muestras de sangre, mientras que con la resonancia magnética se evaluaban los cambios estructurales cerebrales y el desarrollo de lesiones. El modelo de IA, SuStaIn, integró estos datos para identificar patrones y estadios específicos de la enfermedad basándose en características biológicas en vez de síntomas clínicos.

El hallazgo

El tipo sNfL temprano: los pacientes mostraban niveles altos de cadena ligera de neurofilamentos en sangre al inicio de la enfermedad, junto con daño temprano en el cuerpo calloso y rápida formación de lesiones, lo que revela una forma más agresiva.

El tipo sNfL tardío: la contracción cerebral en zonas como la corteza límbica y la sustancia gris profunda se produjo antes de que aumentaran los niveles de biomarcadores sanguíneos, lo que conlleva a una evolución más lenta de la enfermedad. Estos resultados se publicaron en Brain.

Conclusiones del estudio

Este descubrimiento permite a los médicos predecir con mayor precisión qué pacientes presentan más riesgo de desarrollar lesiones cerebrales y por ende, una mayor progresión de la discapacidad. Al poder identificar la biología de la enfermedad antes de que aparezca el deterioro clínico, los médicos podrían llevar el seguimiento y tratamiento con mucha más exactitud. Los investigadores creen que estos subtipos de EM basados en datos pueden ayudar a asignar a los pacientes terapias más específicas dirigidas a los mecanismos subyacentes de su enfermedad.

“La EM no es una sola enfermedad, y los subtipos actuales no describen los cambios tisulares subyacentes, que necesitamos conocer para tratarla”, afirmó el Dr. Arman Eshaghi, fundador de Queen Square Analytics y autor principal del estudio. “Mediante el uso de un modelo de IA combinado con un marcador sanguíneo ampliamente disponible y resonancia magnética, hemos demostrado por primera vez dos patrones biológicos claros de EM”.

La investigación es la vía para más respuestas y tratamientos

La colaboración de todos es esencial para que se pueda seguir investigando y dando respuesta y nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple, y lo más importante, frenar su progresión.

UN NUEVO ESTUDIO VUELVE A RELACIONAR EL VIRUS DEL EPSTEIN-BARR CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: “PODRÍA ABRIR LA PUERTA A NUE...
15/01/2026

UN NUEVO ESTUDIO VUELVE A RELACIONAR EL VIRUS DEL EPSTEIN-BARR CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE: “PODRÍA ABRIR LA PUERTA A NUEVOS TRATAMIENTOS”
(Fuente: esclerosismultiple.com)

La hipótesis de que la mononucleosis infecciosa, la “enfermedad del beso”, o el virus del Epstein-Barr, lleva mucho tiempo siendo estudiada por la comunidad científica. Ahora, la Revista Cell ha publicado un nuevo estudio con nuevos datos que confirman la relación entre ambas patologías.

Ya es conocido que todas las personas que desarrollan Esclerosis Múltiple han pasado la mononucleosis infecciosa (“enfermedad del beso”), que la causa el virus del Epstein-Barr, que suele infectar a los jóvenes y que no suele presentar síntomas, aunque todavía no se sabe exactamente cómo contribuye este virus a la Esclerosis Múltiple.

Este virus, provoca la mononucleosis y causa una reacción del sistema inmunitario que es la que puede dañar el cerebro y contribuir a la aparición de la Esclerosis Múltiple, según este nuevo estudio que se ha realizado en Suecia, en el Instituto Karolinska.

Aportes del estudio

La investigación expone que el sistema inmunitario, al combatir el virus de Epstein-Barr, provoca que ciertas células T (las que atacan al virus) también pueden reaccionar y atacar a una proteína del cerebro, la anoctamina-2 (ANO2)

Este proceso (conocido como mimetismo molecular), provoca que las células del sistema inmune confundan las proteínas del propio organismo con las del virus, y las ataque.

Los investigadores añaden, además, que estas células T de reacción cruzada (las células “confundidas”) son más comunes en personas con Esclerosis Múltiple que en personas sanas.

“Nuestros resultados proporcionan pruebas mecánicas de que las respuestas inmunitarias al virus pueden dañar directamente el cerebro en la esclerosis. Se trata de una enfermedad neurológica compleja, y es posible que los mecanismos moleculares varíen entre los pacientes”, apunta la primera autora del estudio, Olivia Thomas, del Departamento de Neurociencia Clínica del Instituto.
Método de estudio: muestras de sangre

Este estudio coge como base anteriores investigaciones donde se veía que los anticuerpos mal dirigidos tras la infección del virus del Epstein-Barr, podrían desempeñar un papel importante en el desarrollo de la Esclerosis Múltiple.

En esta investigación, el equipo analizó muestras de sangre de personas con Esclerosis Múltiple, y las compararon con muestras de personas sanas.

Los investigadores fueron capaces de aislar células T que reaccionan tanto a la proteína EBNA1 del virus como a la ANO2 de personas con EM.

También, experimentos en un modelo de ratón pudieron demostrar que estas células pueden agravar los síntomas parecidos a los de la Esclerosis Múltiple y causar lesiones en el cerebro.
¿Por qué los resultados de esta investigación sueca pueden ser tan importantes para la prevención y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple?

Los investigadores añaden que estos resultados ayudan a entender por qué algunas personas desarrollan Esclerosis Múltiple tras infectarse con el virus del Epstein-Barr, y otras no.

Actualmente no hay forma de tratar o prevenir la infección por el virus del Epstein-Barr, y se estima que aproximadamente el 95% de la población mundial son portadores del virus. Pero los científicos creen que una vacuna para este virus o la utilización de fármacos antivirales específicos para ello, podrían abrir una vía de prevención o incluso cura de la Esclerosis Múltiple.

Es por ello que esta nueva investigación “posibilita nuevos tratamientos que se dirijan a estas células del sistema inmunitario con esa reacción cruzada. Dado que actualmente se están probando varias vacunas contra el virus de Epstein-Barr y medicamentos antivirales en ensayos clínicos, los resultados pueden ser de gran importancia para los futuros esfuerzos preventivos y terapéuticos”, asegura Tomas Olsson, codirector del estudio junto a Andre Ortlieb Guerreiro-Cacais, ambos del Instituto Karolinska.

ANÁLISIS SANGUÍNEO COMBINADO CON RESONANCIAS MAGNÉTICAS CEREBRALES REVELA DOS TIPOS DISTINTOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.(Fu...
08/01/2026

ANÁLISIS SANGUÍNEO COMBINADO CON RESONANCIAS MAGNÉTICAS CEREBRALES REVELA DOS TIPOS DISTINTOS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

(Fuente: labmedica.es)

La esclerosis múltiple (EM) afecta a más de 2,8 millones de personas en todo el mundo; sin embargo, predecir la evolución de la enfermedad en cada paciente sigue siendo difícil. Las clasificaciones actuales de la EM se basan en los síntomas clínicos, que a menudo no reflejan los mecanismos biológicos subyacentes que provocan el daño nervioso. Una nueva investigación demuestra que la combinación de un simple análisis de sangre con imágenes cerebrales estándar e inteligencia artificial (IA) permite distinguir por primera vez formas biológicamente distintas de EM.

En un estudio dirigido por investigadores del Colegio Universitario de Londres (Londres, Reino Unido) y Queen Square Analytics (Londres, Reino Unido), el equipo combinó los niveles sanguíneos de la cadena ligera de neurofilamentos séricos, un marcador de daño neuronal, con imágenes cerebrales por resonancia magnética que mostraban la propagación de la enfermedad. Estos datos se analizaron mediante un modelo de aprendizaje automático desarrollado por el UCL llamado Inferencia de Subtipos y Estadios (SuStaIn).

Los investigadores analizaron datos de 634 participantes de dos cohortes de ensayos clínicos. Se midieron los niveles séricos de cadenas ligeras de neurofilamentos en muestras de sangre, mientras que mediante resonancia magnética se evaluaron los cambios estructurales cerebrales y el desarrollo de lesiones. El modelo SuStaIn integró estos datos para identificar patrones y estadios específicos de la enfermedad basándose en características biológicas, en lugar de síntomas clínicos.

El análisis reveló dos tipos biológicos distintos de esclerosis múltiple. En el tipo sNfL temprano, los pacientes mostraron niveles elevados de cadena ligera de neurofilamentos en sangre al inicio de la enfermedad, junto con daño temprano en el cuerpo calloso y rápida formación de lesiones, lo que indica una forma más agresiva. En el tipo sNfL tardío, la contracción cerebral en regiones como la corteza límbica y la sustancia gris profunda se produjo antes de que aumentaran los niveles de biomarcadores sanguíneos, lo que sugiere una evolución más lenta de la enfermedad. Los hallazgos se publicaron en Brain.

Este enfoque permite a los médicos predecir con mayor precisión qué pacientes presentan mayor riesgo de desarrollar nuevas lesiones cerebrales y empeoramiento de la discapacidad. Al identificar la biología de la enfermedad antes de que aparezca el deterioro clínico, los médicos podrían adaptar el seguimiento y el tratamiento con mayor precisión. Los investigadores creen que estos subtipos basados en datos podrían ayudar a asignar a los pacientes terapias dirigidas a los mecanismos subyacentes de su enfermedad.

“La EM no es una sola enfermedad, y los subtipos actuales no describen los cambios tisulares subyacentes, que necesitamos conocer para tratarla”, afirmó el Dr. Arman Eshaghi, fundador de Queen Square Analytics y autor principal del estudio. “Mediante el uso de un modelo de IA combinado con un marcador sanguíneo ampliamente disponible y resonancia magnética, hemos demostrado por primera vez dos patrones biológicos claros de EM”.

18 DE DICIEMBRE - DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLEREIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS  CON ESCLEROSIS MÚLTIPLECon mot...
17/12/2025

18 DE DICIEMBRE - DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple damos a conocer las principales reivindicaciones del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España que creemos necesarios para conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas:

• El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.

• Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.

• Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.

• Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.

• Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

VII JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE AEDEM-COCEMFE – 17 DE DICIEMBRE(Fuente : AEDEM)AEDEM-COCEMFE celeb...
15/12/2025

VII JORNADAS CIENTÍFICAS SOBRE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE AEDEM-COCEMFE – 17 DE DICIEMBRE

(Fuente : AEDEM)

AEDEM-COCEMFE celebrará el miércoles 17 de diciembre, a las 16:30 h, sus VII Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple en formato online.

Estas jornadas, dirigidas a pacientes, familiares y a todas las personas sensibilizadas con la enfermedad, se retransmitirán en directo por su canal de YouTube: https://www.youtube.com/live/7Uv8GSmQ8j0

Estas jornadas han sido posibles gracias a la colaboración de Biogen, Bristol Myers Squibb, Juvisé y Sanofi.
Enmarcadas en los actos con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, las VII Jornadas Científicas reunirán a profesionales expertas que abordarán temas como la menopausia y esclerosis múltiple, la monitorización de la evolución de la enfermedad: el papel de las herramientas digitales y la IA, alteraciones del sueño en la esclerosis múltiple y síntomas silentes en la esclerosis múltiple: fatiga.

El evento será retransmitido en directo el miércoles 17 de diciembre, de 16:30 h a 18:30 h. desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE. Se podrá acceder escaneando el QR del cartel o a través del siguiente enlace: https://www.youtube.com/live/7Uv8GSmQ8j0

Durante la retransmisión, el público podrá plantear sus preguntas a los ponentes a través del chat habilitado en YouTube. Estas preguntas serán recogidas y respondidas durante los dos turnos de ‘Ruegos y preguntas’.

Más información en: https://aedem.org/17-de-diciembre-vii-jornadas-cientificas-sobre-esclerosis-multiple-de-aedem-cocemfe/

EL PROGRAMA DE TV ‘12 MESES, 12 CAUSAS’ DE DICIEMBRE PONE EL FOCO EN LA ESCLEROSIS (Fuente  infoperiodistas.com)La inici...
04/12/2025

EL PROGRAMA DE TV ‘12 MESES, 12 CAUSAS’ DE DICIEMBRE PONE EL FOCO EN LA ESCLEROSIS

(Fuente infoperiodistas.com)

La iniciativa social de Mediaset ‘12 Meses, 12 Causas’ impulsa la investigación y el diagnóstico precoz de la esclerosis múltiple.

Telecinco presentó una nueva edición del programa social ‘12 Meses, 12 Causas’ . El enfoque de este año se centra en la esclerosis múltiple. La cadena busca aumentar la visibilidad de esta enfermedad crónica. También quiere reforzar el apoyo a los pacientes y a sus familias.

El proyecto reúne a especialistas y organizaciones de referencia. Todos comparten datos y recursos con un objetivo claro. Quieren promover información fiable y accesible. ‘12 Meses, 12 Causas’ destaca la importancia de la detección temprana.

Un programa con una mirada educativa

El programa recuerda que la esclerosis múltiple afecta a más de 55.000 personas en España. La iniciativa explica los síntomas iniciales. También detalla los factores que retrasan el diagnóstico. Los materiales se adaptan al público general mediante un lenguaje simple.

Los contenidos incluyen guías prácticas y piezas audiovisuales. También suman testimonios reales. Estos recursos facilitan la comprensión de la enfermedad. Además, fomentan una percepción más realista de los desafíos del día a día.

La importancia del diagnóstico precoz

La periodista Isabel Jiménez es la embajadora de esta campaña realizada en colaboración con Esclerosis Múltiple España (EME) y que arrancó el primer día de diciembre con la emisión de tres spots en los distintos canales del grupo, precediendo al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en España que se celebra cada 18 de diciembre. En este sentido, Jiménez aseguró: “La esclerosis múltiple necesita que se siga visibilizando para seguir pidiendo fondos para la investigación y para reclamar medidas que mejoren la calidad de vida de quienes la padecen”.

La campaña insiste en que el diagnóstico temprano cambia el pronóstico. Diversos especialistas señalan que la intervención temprana mejora la calidad de vida. La iniciativa también explica los nuevos tratamientos. Todo se presenta con un enfoque pedagógico.

El programa aporta información sobre los efectos cognitivos y la movilidad. También describe los beneficios de la rehabilitación continua. ‘12 Meses, 12 Causas’ enfoca a la esclerosis múltiple y vincula estos avances con el compromiso social de Telecinco.
Acciones y recursos disponibles.

La cadena refuerza su portal digital con datos actualizados sobre la enfermedad. Además, ofrece materiales descargables. Las asociaciones de pacientes valoran esta línea de trabajo. Adrmás consideran que favorece la autonomía y la toma de decisiones informada.

Telecinco mantendrá esta campaña durante todo el año. También ampliará la presencia en redes sociales. El objetivo es llegar a un público más amplio. La iniciativa busca consolidar una mayor conciencia social sobre la esclerosis múltiple

ASIER DE LA IGLESIA, 13 AÑOS JUGANDO AL BALONCESTO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE "ESTA ENFERMEDAD NO IMPLICA INFELICIDAD, SINO...
27/11/2025

ASIER DE LA IGLESIA, 13 AÑOS JUGANDO AL BALONCESTO CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

"ESTA ENFERMEDAD NO IMPLICA INFELICIDAD, SINO ADAPTACIÓN"

El primer síntoma llegó en un momento tan cotidiano como inesperado. Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto profesional, estaba haciendo zapping "como un día más" cuando, al pulsar el número cinco del mando, notó que el dedo gordo de la mano derecha se le había dormido. "Luego toda la mano, y después todo el brazo… todo en el mismo día", recuerda.

Con la naturalidad que le caracteriza y sin preocuparse demasiado, se lo contó al fisioterapeuta del equipo, que le dijo que podía haber sido una mala postura. "Todos conocemos a alguien a quien se le ha dormido una parte del cuerpo por un pinzamiento", pensó entonces.

Pero al día siguiente se durmió el otro brazo. Luego la espalda. Y a los pocos días, las piernas. "Me levanté para ir al baño y al apoyar los pies en el suelo dije: '¿Tengo pies?'. No sentía si los había apoyado o no". Fue entonces cuando comprendió que aquello no era "un nervio pinzado".

Su médico le habló de una posible causa neurológica y comenzó un proceso diagnóstico que, en su caso, avanzó con rapidez: tras una resonancia y una punción lumbar en apenas un mes supo que aquello se trataba de esclerosis múltiple.

Asier tenía 29 años cuando escuchó por primera vez las palabras "esclerosis múltiple". Hoy tiene 42. Y sigue jugando. Así nos lo ha contado en una entrevista a la web de Informativos Telecinco durante el EMfestival, acto organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid con el apoyo de Sanofi y la Fundación Ramón Areces.

"¿Puedo seguir jugando al baloncesto?"

Era su trabajo y su pasión. "Ese día volví a casa con mi aita riéndonos", cuenta. Ponerle nombre a lo que le ocurría le dio cierta calma. "Si me hubieran dicho que dentro de seis meses iba a ver doble o que cada vez que apoyara el pie derecho me iba a caer… igual ese día salgo llorando. Pero no me anticipo. No tengo miedo porque no sé lo que va a pasar".

Lo difícil llegó después: comunicarlo a su entorno. "Iba por mi pueblo, Zumárraga, diciendo que tenía esclerosis múltiple y la gente que me quería se echaba a llorar. Y yo pensaba: 'Pero si estoy bien'". Decidió entonces contarlo en los medios de comunicación para no tener que repetir una y otra vez la noticia. "No tenía herramientas para explicarlo. Salí del hospital tras 20 minutos con un neurólogo sin saber absolutamente nada".

Una enfermedad con síntomas invisibles

Más de 55.000 personas viven con esclerosis múltiple en España, una enfermedad autoinmune que afecta al cerebro y la médula espinal. El 85% de los casos corresponden a la forma remitente-recurrente, la misma que tiene Asier: brotes que aparecen y desaparecen con mayor o menor recuperación.

Como muchos pacientes, él convivía con una imagen equivocada sobre la enfermedad. "Solo cerraba los ojos e imaginaba a alguien en bastón o en silla de ruedas". Después comprendió que la mayoría de síntomas son invisibles. Los más frecuentes suelen ser debilidad, fatiga, entumecimiento en el rostro y/o extremidades, problemas de visión y espasmos musculares. El dolor también lo presentan más de 50% de los pacientes.

En su caso, la secuela más marcada es la sensibilidad. "Si cierro los ojos, estoy vestido desnudo: no siento la primera capa de la piel". Tampoco percibe si una mano es áspera, fina, caliente o fría
A eso se suman una vejiga hiperactiva, la fatiga crónica y el insomnio: "Duermo dos horas al día desde que tengo la enfermedad. Mi cuerpo manda señales constantes al cerebro de que algo va mal". También perdió la visión de ambos ojos durante un brote y solo la ha recuperado del todo en uno.

Vivir en adaptación constante

Asier siempre ha vivido, incluso antes de la enfermedad, sorteando golpes de la vida: un atropello con dos años y medio, que le dejó seis meses en el hospital, una picadura de escorpión con 13, un accidente de tren con 19, tres fracturas de nariz, 18 tornillos en una pierna.

"Afronto cada brote como una lesión más del día a día. Si me deja secuelas, tendré que asumirlas y adaptarme a ellas", explica. "Con la esclerosis múltiple hago lo mismo que cuando pasaba por quirófano. Al salir nunca sabía cómo iba a recuperarse, así que simplemente seguía las indicaciones médicas. En este caso: corticoides, tomármelo bien, estar lo más relajado posible y esperar a ver si el cuerpo se recupera. No me asusto ni me preocupo en exceso. Nunca he llorado por la enfermedad".

Su tratamiento también ha evolucionado. En 13 años ha probado cinco fármacos. "Hay gente que con el primero está muchos años. Yo tuve uno que me dio siete años tranquilos, sin brotes".
Recuerda bien los inicios: medicación diaria que debía conservarse en frío. Ahora en su caso basta un pinchazo al mes. "Las mejoras son brutales. No solo en efectividad: también en comodidad. Medicarte cada día hace que recuerdes la enfermedad constantemente, a pesar de estar bien".

El baloncesto y la esclerosis múltiple

Hubo un momento crítico: cuando perdió la sensibilidad. Aquel fin de semana jugaban unas semifinales y su partido fue "el más lamentable de mi vida" Fue la única vez que dudó de sí mismo. "Me encerré dos minutos en el vestuario y pensé: 'La enfermedad me ha fastidiado la vida'. Después me dije: 'Yo quiero jugar'. Y desde entonces no he parado".

Tuvo que aprender a jugar sin sentir el balón. "Cualquiera que haya jugado sabe que necesitas sensibilidad en la yema de los dedos. Yo sigo metiendo, pero es muy a ojo".
Con la visión tampoco pudo competir durante un tiempo. Pero tuvo que adaptarse. "La gente habla mucho de que hay que reinventarse, y es una frase que no me gusta. Yo me he tenido que reinventar muchas veces. A veces pienso: ¿la vida me dejará colocarme en un sitio y estar tranquilo?".

Asier tenía 29 años cuando escuchó por primera vez las palabras "esclerosis múltiple". Hoy tiene 42. Y sigue jugando. Así nos lo ha contado en una entrevista a la web de Informativos Telecinco durante el EMfestival, acto organizado por la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid con el apoyo de Sanofi y la Fundación Ramón Areces.

La primera reacción de Asier al diagnóstico fue directa:

—"¿Puedo seguir jugando al baloncesto?", le preguntó a la neuróloga.

Era su trabajo y su pasión. "Ese día volví a casa con mi aita riéndonos", cuenta. Ponerle nombre a lo que le ocurría le dio cierta calma. "Si me hubieran dicho que dentro de seis meses iba a ver doble o que cada vez que apoyara el pie derecho me iba a caer… igual ese día salgo llorando. Pero no me anticipo. No tengo miedo porque no sé lo que va a pasar".

"Tener esclerosis múltiple no es ser infeliz"

Al segundo día del diagnóstico fue a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Donosti. "La gente que acude suele tener la enfermedad muy avanzada, pero les vi felices. Y pensé: tener esclerosis múltiple no es ser infeliz, sino tener dificultades y tener adaptarte".

En lo laboral, no siempre ha sido fácil. Tras contar públicamente su enfermedad en televisión, ningún equipo quiso ficharlo ese verano. Aun así, siguió adelante y 13 años después sigue jugando. "Siempre soy el que más juego del equipo, así que en teoría no lo hago mal del todo" dice entre risas.

Hoy entrena también la mente: juega al ajedrez una hora al día y realiza ejercicios cognitivos y de logopedia. "La gente piensa que con el fármaco basta, pero hay muchas más herramientas".
Además de competir, participa en partidos benéficos, conferencias y eventos solidarios. Fundó la asociación Baila con EM, desde la que sensibiliza y acompaña a otras personas con la enfermedad.
"Si dentro de un año te lo detectan a ti o a un familiar y me has visto a mí, sabes que una persona con 13 años de enfermedad puede ser feliz. Muchos deportistas profesionales que la tienen, y no lo han dicho, se han puesto en contacto conmigo. Ver que yo sigo jugando les da esperanza".

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Avenida Pablo Iglesias 80-82 Bloque 2 Local 2
Madrid
28039

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