Asociación Benéfica Javier Segrelles

Asociación Benéfica Javier Segrelles La Asociación Benéfica Javier Segrelles trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por

Nace con la intencion de mantener vivo el buen nombre y espiritu de JAVIER SEGRELLES GARCIA, persona excepcional, llena de bondad, humildad y paciencia, con una encomiable capacidad de sufrimiento, unido a la ejemplarizante y continua batalla diaria que tuvo que lidiar por su vida, durante su terrible enfermedad.

EL 'GEN DE ALTURA' DE LOS YAKS QUE PODRÍA AYUDAR A REPARAR EL DAÑO EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE(Fuente: infosalus.com)Una m...
18/03/2026

EL 'GEN DE ALTURA' DE LOS YAKS QUE PODRÍA AYUDAR A REPARAR EL DAÑO EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
(Fuente: infosalus.com)

Una mutación genética que ayuda a animales como los yaks y los antílopes tibetanos a sobrevivir a grandes altitudes podría ser la clave para reparar el daño nervioso en afecciones como la parálisis cerebral y la esclerosis múltiple según expertos de la Universidad Jiao Tong de Shanghái (China).

El hallazgo, publicado en la revista 'Neuron' de Cell Press, revela una vía natural que promueve la regeneración tras el daño nervioso y podría abrir nuevas puertas para el tratamiento de enfermedades como la EM al aprovechar moléculas ya
presentes en el cuerpo humano.

EL GEN QUE PROTEGE A LOS NERVIOS EN CONDICIONES EXTREMAS

"La evolución es un gran regalo de la naturaleza, que proporciona
una rica diversidad de genes que ayudan a los organismos a adaptarse a diferentes entornos", afirma el autor correspondiente Liang Zhang, del Hospital Songjiang, afiliado a la Facultad de Medicina de la Universidad
Jiao Tong de Shanghái. "Aún queda mucho por aprender de las adaptaciones genéticas naturales".

La vaina de mielina es una capa protectora que rodea las fibras
nerviosas del cerebro y la médula espinal, permitiendo que las señales nerviosas se transmitan eficientemente. La falta de oxígeno durante el desarrollo cerebral puede dañar esta capa, provocando afecciones como la parálisis cerebral en los recién nacidos.

En adultos, las lesiones en la vaina de mielina se relacionan con la
esclerosis múltiple (EM), una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca y destruye por error la vaina de mielina.

La reducción del flujo sanguíneo al cerebro, a menudo asociada con el envejecimiento, también puede dañar la mielina, contribuyendo a afecciones como la enfermedad de los vasos sanguíneos pequeños cerebrales y la demencia vascular.

En estudios previos, investigadores han descubierto que los animales que viven en la meseta tibetana, cuya altitud media es de 4.500 metros, son portadores de una mutación en un gen llamado Retsat. Los científicos sospechan que esta mutación ayuda a animales como los yaks y los antílopes tibetanos a mantener una función cerebral saludable a pesar de los bajos niveles de oxígeno crónicos.

UN ENFOQUE NATURAL PARA TRATAR ENFERMEDADES NERVIOSAS

Zhang y su equipo se propusieron investigar si esta mutación podía
prevenir el daño a la vaina de mielina. Expusieron a ratones recién
nacidos a condiciones de bajo oxígeno equivalentes a altitudes
superiores a 4.000 metros durante aproximadamente una semana.

Los ratones portadores de la mutación Retsat *obtuvieron resultados significativamente mejores en pruebas de aprendizaje*, memoria y comportamiento social que aquellos con la versión estándar del gen. Los análisis cerebrales también revelaron que los ratones portadores del gen de gran altitud presentaban niveles más altos de mielina alrededor de
sus fibras nerviosas.

Los investigadores examinaron si la mutación Retsat podía reparar
daños en la vaina de mielina similares a los observados en la esclerosis múltiple. Descubrieron que, en los ratones portadores de la mutación, la vaina de mielina se regeneraba mucho más rápido y de forma más completa tras la lesión. Las zonas lesionadas también presentaban oligodendrocitos más maduros, un tipo de célula responsable de la producción de mielina.

Investigaciones posteriores demostraron que los ratones con la
mutación producían niveles más altos de ATDR, un metabolito derivado de la vitamina A, en el cerebro. La mutación Retsat *pareció aumentar la actividad enzimática que convierte la vitamina A en sus metabolitos*, lo que a su vez promueve la producción y maduración de los oligodendrocitos productores de mielina. Cuando el equipo administró ATDR a ratones con
una enfermedad similar a la EM, la gravedad de la enfermedad disminuyó y mostraron una mejor función motora.

Los tratamientos actuales para la EM se centran principalmente en
suprimir la actividad inmunitaria, señala Zhang. "La ATDR es algo que todos ya tenemos en el cuerpo. Nuestros hallazgos sugieren que podría existir un enfoque alternativo que utilice moléculas naturales para tratar enfermedades relacionadas con el daño a la mielina", finaliza.

(Fuente: esclerosismultiple.es)Se necesitan políticas públicas y atención sanitaria que reduzcan las desigualdades que e...
05/03/2026

(Fuente: esclerosismultiple.es)

Se necesitan políticas públicas y atención sanitaria que reduzcan las desigualdades que enfrentan las mujeres con Esclerosis Múltiple en el diagnóstico, planificación familiar y el ámbito sociolaboral.

Con motivo del Día Internacional de la Mujer, que se conmemora el próximo 8 de marzo, Esclerosis Múltiple España pone de manifiesto la necesidad urgente de incorporar la perspectiva de género en las políticas públicas y modelos de atención sanitaria y social, con el fin de reducir las desigualdades que experimentan las mujeres con Esclerosis Múltiple (EM) en su vida cotidiana. Todo ello con un enfoque en la atención sanitaria, la planificación familiar y el apoyo sociolaboral.

En España, la Esclerosis Múltiple afecta mayoritariamente a mujeres y, además, lo hace en plena etapa de desarrollo profesional y familiar. Cerca de un 70% de las personas diagnosticadas en nuestro país son mujeres, y la edad media de diagnóstico se sitúa alrededor de los 33 años.

La EM es una de las principales causas de discapacidad no traumática en adultos jóvenes. Su prevalencia ha aumentado en las últimas décadas, especialmente por el incremento de casos en mujeres, según fuentes del Ministerio de Sanidad en su Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud”.

Más allá de los datos epidemiológicos, la experiencia de las mujeres con EM revela desigualdades. El estudio Mujer y Esclerosis Múltiple, recoge respuestas de 1.113 mujeres con EM residentes en España y evidencia retos específicos asociados al género.

• Casi 1 de 5 mujeres percibió que sus síntomas fueron subestimados en consulta por ser mujer.
• Un 27% afirma que sus síntomas se atribuyeron a otras patologías distintas a la Esclerosis Múltiple.
Estos resultados evidencian cómo los roles de género y los posibles sesgos en la atención sanitaria pueden retrasar diagnósticos y dificultar el manejo óptimo de la enfermedad.

Planificación familiar y Esclerosis Múltiple: decisiones marcadas por la incertidumbre

La Esclerosis Múltiple no impide la maternidad, pero condiciona profundamente las decisiones reproductivas.
Según el Informe de la encuesta Mujer y Esclerosis Múltiple[i], tras el diagnóstico de EM, el 60,83% de las mujeres se ha planteado la maternidad, aunque un tercio reconoce haberse sentido presionada en su decisión por causa de la enfermedad. La principal preocupación es el posible impacto de la Esclerosis Múltiple en sus hijos/as y, de hecho, una de cada tres mujeres con deseo gestacional ha renunciado a ser madre biológica por motivos relacionados con la patología.

Aunque la mayoría valora positivamente la información recibida de sus neurólogos durante el proceso, entre un 28% y un 31% considera que esta fue insuficiente o mejorable, lo que evidencia un importante margen de mejora en el acompañamiento sanitario.
La estabilidad clínica previa, la revisión individualizada de los tratamientos modificadores y la coordinación multidisciplinar son esenciales para garantizar seguridad materna y fetal.

Ana Torredemer, presidenta de Esclerosis Múltiple España, afirma que “La igualdad real también pasa por garantizar que ninguna mujer con Esclerosis Múltiple tenga que renunciar a su proyecto vital por falta de información, apoyo sociolaboral o comprensión sanitaria y social”.

Impacto a lo largo del ciclo vital

El enfoque de género también es clave en otras etapas. En la posmenopausia puede acelerarse la progresión de la discapacidad. En cuanto a la carga de cuidados en el entorno familiar y la precariedad laboral recaen principalmente en las mujeres.
El impacto de la Esclerosis Múltiple en el empleo es multifacético. Afecta tanto al ámbito financiero y a la autoestima de la persona, y también puede repercutir en la economía familiar. Según los datos de prevalencia extraídos de la BDCAP 2022, recogidos en el documento “Abordaje de la Esclerosis Múltiple” (2025)[ii], las mujeres con Esclerosis Múltiple tienen más dificultades para mantener el empleo que los hombres con EM.

La enfermedad acompaña a la mujer durante décadas: considerando una edad media de inicio en torno a los 30 años y la esperanza de vida en España, una persona con Esclerosis Múltiple puede convivir con la enfermedad durante más de 40 años.
En este Día Internacional de la Mujer, Esclerosis Múltiple España reclama:

• Atención sanitaria con perspectiva de género.
• Protocolos específicos de asesoramiento reproductivo en Esclerosis Múltiple.
• Formación para profesionales para evitar sesgos diagnósticos.
• Apoyo social y laboral adecuado

UN AVANCE EN INVESTIGACIÓN COMPRUEBA QUE LA MIELINA SE PODRÍA RECUPERAR SI SE INTERVIENE EN ETAPAS INICIALES(Fuente: esc...
26/02/2026

UN AVANCE EN INVESTIGACIÓN COMPRUEBA QUE LA MIELINA SE PODRÍA RECUPERAR SI SE INTERVIENE EN ETAPAS INICIALES

(Fuente: esclerosismultiple.com)

Investigadores comprobaron, en modelos animales, que la mielina puede recuperarse si se interviene en etapas iniciales. Este hallazgo puede ofrecer nuevas perspectivas para futuros tratamientos.
La mielina es la capa que recubre las fibras nerviosas y que hace que los impulsos eléctricos pasen de manera rápida y eficiente por el cerebro y la médula espinal. Se podría comparar con el material plástico que aísla los cables eléctricos: sin esa protección, la señal pierde precisión y velocidad.

Durante mucho tiempo se creía que cuando la mielina comenzaba a dañarse (como ocurre en la Esclerosis Múltiple), el daño era prácticamente irreversible. Una investigación publicada en Science y desarrollada por equipos en Países Bajos y Reino Unido, sugiere que esa estructura puede tener más capacidad de recuperación de lo que se creía hasta ahora.

El estudio

El estudio se realizó en modelos animales y ha sido liderado por el Amsterdam UMC, el VU LaserLab, el Netherlands Institute for Neuroscience (NIN) y la University of Edinburgh. Sus resultados modifican la manera en que se entiende el inicio del daño en la Esclerosis Múltiple y abre nuevas vías terapéuticas.
Uno de los puntos principales del estudio es que las denominadas “hinchazones” de la mielina (que son alteraciones tempranas que se observan en personas con EM) no serían necesariamente un punto sin retorno.

Hasta ahora, esas deformaciones se entendían como la antesala de lesiones definitivas. Pero se ha descubierto que estas estructuras pueden crecer, pueden reducirse o incluso pueden desaparecer. Es decir, el daño inicial no siempre progresa hacia una pérdida permanente. En determinadas condiciones, la mielina puede reorganizarse y recuperar su forma.

Este comportamiento dinámico amplía la llamada “ventana terapéutica”: el período en el que una intervención podría evitar la progresión del daño.

La clave: la actividad eléctrica

La investigación también identificó un vínculo directo entre la actividad eléctrica de las fibras nerviosas y el comportamiento de la mielina.
Cuando la actividad nerviosa aumentaba, las inflamaciones tendían a intensificarse. En cambio, al reducir esa actividad, en algunos casos la estructura volvía a su estado original.
Esto sugiere que la mielina responde activamente a las señales eléctricas que atraviesan las neuronas.

Este fenómeno puede compararse con una autopista que se adapta al tránsito. Esto es, si el flujo de vehículos está desordenado o es excesivo, aparecen deformaciones. Si ese tráfico se regula, la estructura podría estabilizarse. Comprender esta relación posibilita diseñar nuevas estrategias que modulen la actividad nerviosa en etapas tempranas para favorecer su recuperación.

Cómo se logró observar

Los investigadores, para ver estos cambios en tiempo real, utilizaron técnicas de microscopía tridimensional, como la tercera armónica y la de dos fotones.
A diferencia de los métodos tradicionales, que analizan tejidos ya fijados, estas herramientas permiten observar la estructura viva a lo largo del tiempo. Así pudieron comprobar que las alteraciones no eran estáticas, sino fluctuantes.

Este fenómeno se comprobó en distintos modelos: peces cebra, ratones y tejido cerebral humano. La consistencia entre especies refuerza la validez de los resultados.

Qué implica para la Esclerosis

Hasta ahora, la mayoría de los tratamientos se enfocaban en controlar la inflamación y frenar la progresión del daño una vez que las lesiones ya eran visibles. Este descubrimiento sugiere que intervenir en etapas más tempranas podría permitir preservar la estructura antes de que el deterioro sea irreversible.
Regular la actividad eléctrica y proteger la mielina en sus primeras alteraciones podría convertirse en una estrategia clave.

Los equipos dirigidos por Maarten Kole (NIN), Antonio Luchicchi (Amsterdam UMC) y David Lyons (University of Edinburgh) ahora pretenden enfocarse en qué mecanismos celulares permiten esta recuperación y cuál es el papel de otras células cerebrales en el proceso.

El objetivo es entender cómo estimular esa capacidad natural de reorganización.

Aunque todavía no es una terapia disponible, el descubrimiento cambia el paradigma: el daño inicial no siempre es definitivo.
En una enfermedad donde la pérdida progresiva de mielina marca el curso clínico, saber que la estructura puede revertir sus primeras alteraciones abre una nueva etapa en la investigación.

La mielina, lejos de ser una capa pasiva, parece comportarse como un sistema dinámico que responde al entorno eléctrico del cerebro. Y esa plasticidad podría ser la clave para futuras estrategias que busquen no solo frenar, sino reparar.

MADRID REÚNE A LA ÉLITE EUROPEA DE LOS TRASPLANTES Y LA TERAPIA CELULAR CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLELa Sociedad Europea...
19/02/2026

MADRID REÚNE A LA ÉLITE EUROPEA DE LOS TRASPLANTES Y LA TERAPIA CELULAR CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Sociedad Europea de Trasplante de Sangre y Médula Ósea su encuentro anual en Madrid, con una jornada clave sobre reprogramación inmunitaria en Esclerosis

Del 22 al 25 de marzo, el recinto ferial IFEMA de Madrid acogerá el encuentro anual de la Sociedad Europea de Trasplante de Sangre y Médula Ósea (European Society for Blood and Marrow Transplantation EBMT).

A lo largo de cuatro jornadas se darán cita profesionales del mundo de la medicina, investigadores e investigadoras, así como personas expertas para avanzar en la atención de pacientes en los campos de trasplantes hermatopoyéticos (relativos al proceso vital de formación, desarrollo y maduración de las células sanguíneas) y terapia celular.

Esclerosis Múltiple España estará presente en la sesión dedicada a la “Reprogramación del sistema inmunitario: trasplante autólogo y células CAR-T en enfermedades autoinmunes (AID)”, que se celebrará el domingo 22 de marzo en el Hotel Novotel del Campo de las Naciones en Madrid (calle Ámsterdam, n°3, Barajas, 28042 Madrid) .

Esta ponencia comenzará a las 13:30 horas y contará con la introducción de Lydia Makaroff, directora ejecutiva de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Posteriormente, tomará la palabra el hematólogo Richard Burt (La Jolla, Estados Unidos), quien hará un repaso de los últimos 30 años en el campo del Trasplante de Células Hematopoyéticas Autólogo en la Esclerosis Múltiple.

Noëlle Tassy, paciente experta en Esclerosis Múltiple y miembro del Comité de Defensa del Paciente de la EBMT y del Consejo Asesor comunitario de la EMSP hablará de “desmontar los mitos sobre el TCH para la Esclerosis Múltiple”.

Sigbjørn Rogne, del departamento de medicina geriátrica del Hospital Universitario del Norte de Noruega, Tromsø, contará su experiencia en el campo de los trasplantes autólogos para personas con Esclerosis Múltiple repasando la vivencia de un paciente 11 años después. Por último, se mostrarán los últimos avances en el campo de las células CAR-T.

Para formalizar la inscripción gratuita a esta jornada tienes que cumplimentar el siguiente formulario.

FORMULARIO
Más información sobre la jornada aquí:

https://ebmt2026.abstractserver.com/programme/ #/details/sessions/205

Web oficial:

https://www.ebmt.org/annual-meeting-2026

UN ESTUDIO LOGRA IDENTIFICAR CÓMO EL CEREBRO COMPENSA LA PÉRDIDA DE MEMORIA EN LAS FASES INICIALES DE LA ESCLEROSIS MÚLT...
12/02/2026

UN ESTUDIO LOGRA IDENTIFICAR CÓMO EL CEREBRO COMPENSA LA PÉRDIDA DE MEMORIA EN LAS FASES INICIALES DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

(Fuente: Esclerosismultiple.com)

El estudio, del grupo de Neurodegeneración y Neuroinflamación del Instituto de Investigación Biomédica de Girona Dr. Josep Trueta (IDIBGI), ha identificado cómo el cerebro activa mecanismos de compensación para preservar la memoria en las primeras fases de la EM, antes de que se consoliden los déficits cognitivos.

El proyecto se ha publicado en la revista “NeuroImage: Clinical”.
La investigación está liderada por el Dr. Jordi Gich, investigador consolidado del IDIBGI y neuropsicólogo del Hospital Trueta y del Santa Caterina, y cuenta con Judit Salavedra, investigadora predoctoral del IDIBGI en el mismo grupo y neuropsicóloga del Hospital Trueta, como primera autora.

Objeto de análisis

El trabajo analiza la manera en que cambian las conexiones funcionales del hipocampo, una estructura clave para la memoria, a lo largo de las distintas fases de la enfermedad. Los resultados han mostrado que, en las fases de inicio, el cerebro es capaz de activar conexiones alternativas que ayudan a mantener el rendimiento de la memoria, a pesar de que existan lesiones cerebrales. A medida que la enfermedad avanza, no obstante, estas adaptaciones dejan de funcionar y se asocian a un empeoramiento cognitivo.

Por qué es importante este estudio

Según el equipo de investigadores, el poder identificar este periodo inicial de “compensación”, ayuda a poder intervenir de forma precoz. “Comprender qué cambios cerebrales son útiles y cuáles no, permite diseñar estrategias terapéuticas más ajustadas a cada fase de la enfermedad”, destacan los científicos. En este sentido, la rehabilitación cognitiva podría ayudar a reforzar conexiones funcionales que sigan activas y contribuir a preservar la memoria durante más tiempo.

Estos resultados dan nuevas pistas para poder avanzar hasta estrategias preventivas y personalizadas en el abordaje de la Esclerosis Múltiple, con el objetivo de proteger y potenciar las funciones cognitivas desde etapas tempranas de la enfermedad.

VITAMINA D Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ESTUDIOS, LÍMITES Y RECOMENDACIONESEnsayos clínicos, riesgos de la suplementación y re...
05/02/2026

VITAMINA D Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE: ESTUDIOS, LÍMITES Y RECOMENDACIONES

Ensayos clínicos, riesgos de la suplementación y recomendaciones actuales. Estudios recientes apuntan a beneficios modestos.

Los niveles bajos en vitamina D y su correlación con un posible mayor riesgo de favorecer el desarrollo de la Esclerosis Múltiple han sido objeto de múltiples estudios en las últimas décadas. Ninguno de ellos ha sido concluyente en sus investigaciones y otros ofrecen un moderado beneficio para algunas personas con Esclerosis Múltiple.

En el ámbito clínico, está más que probado su papel fundamental en cuanto a su acción antiinflamatoria, inmunomoduladora y neuroprotectora del sistema nervioso central. En las mujeres, en especial, en la etapa previa a la menopausia, esta vitamina se considera imprescindible, no solo por su papel en la Esclerosis Múltiple, sino también por su implicación en la absorción del calcio en los huesos y la prevención de la osteoporosis.
Todo ello siempre bajo prescripción facultativa, ya que altas dosis de vitamina D pueden tener consecuencias negativas en la salud, como, por ejemplo, la sensación de fatiga, la debilidad muscular y la disfunción renal, que puede enmascarar el curso natural de la Esclerosis Múltiple progresiva, confundiéndose con un avance acelerado de la patología.
La falta de esta vitamina D en la infancia y los niveles bajos en el cuerpo de forma habitual juegan un papel clave en las posibilidades de desarrollar Esclerosis Múltiple, según arrojan las evidencias científicas.

D-Lay MS

Un reciente ensayo clínico, “D-Lay MS”, realizado en Francia y publicado en la prestigiosa revista médica internacional JAMA, ha arrojado, en sus conclusiones, algunos datos esperanzadores.
Durante 10 años más de 300 personas, que habían tenido un episodio del síndrome clínico asilado – que sugiere Esclerosis Múltiple pero que no cumple con los criterios para un diagnóstico definitivo – se sometieron al estudio. La mitad de los participantes tomaban altas dosis de la vitamina y el resto un placebo. Los participantes que tomaron altas dosis de vitamina D contaban con un riesgo de recaídas o de nuevas lesiones un 34% menor, comparados con el resto. Además, los que tomaban altas dosis tenían un tiempo medio más largo, hasta la aparición de nuevas lesiones o recaídas.

Estos datos contrastan con las conclusiones en otros estudios llevados en otras latitudes, como el PreANZ en Australia y Nueva Zelanda, donde los participantes ya contaban con niveles más altos de vitamina D en su organismo, por lo que la suplementación tiene más impacto.

Beneficios clínicos modestos

Otro estudio publicado por la prestigiosa revista médica European Journal of Medical Research presentaba una revisión sistemática y metaanálisis de ensayos clínicos aleatorizados que evaluaron la suplementación con vitamina D como tratamiento coadyuvante en adultos con Esclerosis Múltiple.

Con una combinación de 21 estudios con 1903 pacientes, los resultados mostraron que la vitamina D se asocia con reducciones estadísticamente significativas, aunque modestas, en la progresión, medida por la escala ampliada del estado de discapacidad. También, en cuanto a la probabilidad de recaídas y la formación de nuevas lesiones T2 (que señalan áreas de desmielinización e inflamación) en resonancia magnética.

El análisis por subgrupos reveló que la reducción de recaídas solo fue significativa cuando la suplementación se mantuvo durante más de 12 meses. Esta casuística sugiere un efecto dependiente de la duración del tratamiento. Como era esperable, la suplementación elevó de forma clara los niveles séricos (miden la cantidad de hormonas en la sangre) de 25-hidroxivitamina D.
En conjunto, la evidencia indica que la vitamina D puede ofrecer beneficios clínicos limitados en la Esclerosis Múltiple, especialmente a largo plazo, pero no alcanza un impacto clínicamente relevante comparable al de las terapias modificadoras de la enfermedad. Por ello, debe considerarse un tratamiento complementario de bajo riesgo, útil, sobre todo, para corregir la deficiencia, mientras se necesitan ensayos más amplios, prolongados y estratificados por dosis para definir con mayor claridad su papel terapéutico.

Dosis diaria recomendada

Las personas con Esclerosis Múltiple no necesitan tomar vitamina D adicional, pero sí seguir las recomendaciones universales. Tomar, al menos, la dosis diaria recomendada es importante para todas las personas.

Específicamente, las personas con Esclerosis Múltiple deben prestar particular atención al hecho de mantener un nivel saludable de vitamina D por varios motivos.

Por un lado, el organismo la utiliza para generar calcio y fortalecer no solo los huesos, sino también los dientes y los músculos. Circunstancia de vital importancia, si los síntomas causan problemas de movilidad y dificultan hacer ejercicio a diario. Por otro lado, la vitamina D apoya el sistema inmunitario y ayuda a reducir la inflamación.

Asimilación

Es posible mantener niveles adecuados de vitamina D sin una exposición prolongada al sol, algo especialmente útil para personas con Esclerosis Múltiple sensibles al calor.
Se recomienda una breve exposición solar (unos 15 minutos) a primera hora de la mañana o, si no es posible, al mediodía. Además, la vitamina D puede obtenerse a través de alimentos naturales, como pescados grasos y hongos, así como de productos fortificados, como cereales, leche y bebidas vegetales.

AEDEM-COCEMFE REFUERZA LA SENSIBILIZACIÓN SOCIAL A TRAVÉS DEL PROYECTO ‘EMPATIZA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE’(Fuente: coc...
28/01/2026

AEDEM-COCEMFE REFUERZA LA SENSIBILIZACIÓN SOCIAL A TRAVÉS DEL PROYECTO ‘EMPATIZA CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE’

(Fuente: cocemfe.es)

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), entidad perteneciente a COCEMFE, ha consolidado el proyecto ‘Empatiza con la Esclerosis Múltiple’ como una iniciativa clave de sensibilización y difusión social, orientada a mejorar el conocimiento sobre esta enfermedad y a promover una mirada más informada, inclusiva y respetuosa hacia las personas que conviven con ella.

En el último periodo de desarrollo del proyecto, correspondiente al año 2025, la iniciativa ha beneficiado a personas con esclerosis múltiple de ocho comunidades autónomas, así como a sus familias y a la sociedad en general, a través de once jornadas divulgativas organizadas en once asociaciones, con la colaboración de profesionales especializados.

El proyecto ha abordado contenidos de especial relevancia para la vida diaria de las personas con esclerosis múltiple y su entorno, ofreciendo información rigurosa y accesible sobre el diagnóstico, los síntomas, los distintos cursos evolutivos de la enfermedad, la discapacidad y la dependencia, así como sobre el ejercicio físico, el bienestar y la rehabilitación integral, incluyendo el uso de nuevas tecnologías y realidad virtual.

Asimismo, las jornadas han tratado aspectos relacionados con los tratamientos y los avances en neurología, además de los derechos, recursos sociales y cuestiones legales que afectan a las personas con esclerosis múltiple. Todo ello con el objetivo de favorecer una mayor comprensión social y contribuir a la eliminación de estigmas todavía presentes en torno a la enfermedad.

La iniciativa se ha articulado en torno a tres ejes fundamentales: sensibilización y visualización, concienciación social e innovación, generando espacios de confianza, diálogo e intercambio en los que personas con esclerosis múltiple, familiares, profesionales y público interesado han podido compartir experiencias, resolver dudas y fortalecer redes de apoyo mutuo.

El proyecto se presentó a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y se ha financiado mediante las subvenciones destinadas a la realización de actividades de interés general consideradas de interés social, con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades, gestionadas por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de comunicación inclusiva, incidencia social y derechos humanos de las personas con discapacidad física y orgánica.

UN ESTUDIO QUE COMBINA RESONANCIAS MAGNÉTICAS CON INTELIGENCIA ARTIFICIAL PERMITE DISTINGUIR DOS TIPOS DE ESCLEROSIS Un ...
21/01/2026

UN ESTUDIO QUE COMBINA RESONANCIAS MAGNÉTICAS CON INTELIGENCIA ARTIFICIAL PERMITE DISTINGUIR DOS TIPOS DE ESCLEROSIS

Un análisis sanguíneo combinado con resonancias magnéticas cerebrales con un programa de Inteligencia Artificial, permite distinguir dos tipos distintos de Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple es conocida por ser imprevisible, por ello predecir la evolución de la enfermedad en cada paciente sigue siendo todo un reto. Las clasificaciones que hay actualmente sobre la EM se basan en síntomas clínicos, que a menudo no reflejan los mecanismos biológicos subyacentes que deterioran el sistema nervioso. Una investigación reciente demuestra que, combinando un simple análisis de sangre con imágenes cerebrales estándar, y la ayuda de la inteligencia artificial (IA), permite distinguir por primera vez formas biológicamente distintas de Esclerosis Múltiple.

El estudio, dirigido por investigadores del Colegio Universitario de Londres y Queen Square Analytics, combina los niveles sanguíneos de la cadena ligera de neurofilamentos séricos (un marcador de daño neuronal) con imágenes cerebrales recogidas por resonancia magnética (en la resonancia se muestra la propagación de la enfermedad). Los datos fueron analizados mediante un modelo de aprendizaje automático desarrollado por el UCL llamado “Inferencia de Subtipos y Estadios” (SuStaIn)

La muestra

La investigación analiza datos de 634 pacientes de dos series de ensayos clínicos. En ella, se midieron los niveles séricos de cadenas ligeras de neurofilamentos en muestras de sangre, mientras que con la resonancia magnética se evaluaban los cambios estructurales cerebrales y el desarrollo de lesiones. El modelo de IA, SuStaIn, integró estos datos para identificar patrones y estadios específicos de la enfermedad basándose en características biológicas en vez de síntomas clínicos.

El hallazgo

El tipo sNfL temprano: los pacientes mostraban niveles altos de cadena ligera de neurofilamentos en sangre al inicio de la enfermedad, junto con daño temprano en el cuerpo calloso y rápida formación de lesiones, lo que revela una forma más agresiva.

El tipo sNfL tardío: la contracción cerebral en zonas como la corteza límbica y la sustancia gris profunda se produjo antes de que aumentaran los niveles de biomarcadores sanguíneos, lo que conlleva a una evolución más lenta de la enfermedad. Estos resultados se publicaron en Brain.

Conclusiones del estudio

Este descubrimiento permite a los médicos predecir con mayor precisión qué pacientes presentan más riesgo de desarrollar lesiones cerebrales y por ende, una mayor progresión de la discapacidad. Al poder identificar la biología de la enfermedad antes de que aparezca el deterioro clínico, los médicos podrían llevar el seguimiento y tratamiento con mucha más exactitud. Los investigadores creen que estos subtipos de EM basados en datos pueden ayudar a asignar a los pacientes terapias más específicas dirigidas a los mecanismos subyacentes de su enfermedad.

“La EM no es una sola enfermedad, y los subtipos actuales no describen los cambios tisulares subyacentes, que necesitamos conocer para tratarla”, afirmó el Dr. Arman Eshaghi, fundador de Queen Square Analytics y autor principal del estudio. “Mediante el uso de un modelo de IA combinado con un marcador sanguíneo ampliamente disponible y resonancia magnética, hemos demostrado por primera vez dos patrones biológicos claros de EM”.

La investigación es la vía para más respuestas y tratamientos

La colaboración de todos es esencial para que se pueda seguir investigando y dando respuesta y nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple, y lo más importante, frenar su progresión.

Dirección

Avenida Pablo Iglesias 80-82 Bloque 2 Local 2
Madrid
28039

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