Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Fundación Ana Carolina Díez Mahou Son patologías raras, genéticas, degenerativas, suelen afectar a diferentes órganos y músculos y no tienen tratamiento farmacológico curativo. La TOLERANCIA.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou tiene como misión principal mejorar de la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales) y de sus familiares. Estos son los objetivos de nuestra Fundación:
• Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas.
• Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)
• Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos sobre todo en enfermedades mitocondriales), en todos los aspectos.
• Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
• Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares.
• Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales)

Nuestros beneficiarios son población infantil en España desde el embarazo hasta los 18 años (edad pediátrica), con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética (especialmente enfermedades mitocondriales). La labor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se rige por unos principios basados en los siguientes valores:
1. La RESPONSABILIDAD, EL COMPROMISO Y LA TRANSPARENCIA. Nuestro único objetivo es el servicio y apoyo a las personas y familias afectadas por una enfermedad neuromuscular genética, dedicando los recursos disponibles, solo a la realización de actividades y programas que, directa o indirectamente, les beneficien.
2. Atendemos a todos los afectados por una enfermedad neuromuscular genética independientemente de su nacionalidad, sexo, creencia religiosa, estatus social, ideas políticas, etc.
3. La INDEPENDENCIA, garantizada por la pluralidad en nuestras fuentes de financiación.
4. La EMPATÍA y la PROACTIVIDAD en la atención a las familias afectadas.
5. La COMPETENCIA y BUEN HACER del patronato y el equipo técnico. Nuestra Fundación forma parte activa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que representa a más de 100 organizaciones y más de 3 millones de personas; la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); la Asociación Española de Fundaciones (AEF); Consejo de Fundaciones para la Investigación-FECYT; el Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y Dependencia (CEDDD); y Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER). También a organizaciones internacionales como International Mito-Patients (IMP) y la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Para más información puedes consultar en nuestra web: www.fundacionanacarolinadiezmahou.com

Nuestra fisioterapeuta Elena Jiménez se emociona al hablar de su trabajo en sala con Minerva, una peque de 3 años que ll...
08/10/2025

Nuestra fisioterapeuta Elena Jiménez se emociona al hablar de su trabajo en sala con Minerva, una peque de 3 años que llegó a la Fundación diagnosticada con síndrome de Fanconi –un trastorno renal que provoca que no se reabsorban adecuadamente sustancias como glucosa, fosfatos, aminoácidos y bicarbonato–.

A través del juego, Elena busca acompañar a Minerva en la adquisición de hitos motores acordes a su edad de desarrollo con el objetivo principal de que gane autonomía. Algo que nuestra niña está consiguiendo poco a poco con esfuerzo y una enorme sonrisa.

Otros objetivos de su terapia son: Mejorar el control postural; favorecer su participación comunicativa; un fortalecimiento global y uso funcional de miembros superiores; y la estimulación de la marcha. Como explica Elena, siendo algo común en todos nuestros niños, el enfoque de la terapia “no busca la curación sino acompañar a la familia en diferentes etapas del desarrollo, previniendo complicaciones y mejorando la calidad de vida”.

Los logros que han conseguido juntas son muchos. “He tenido la grandísima suerte de verla arrancar con su gateo pero antes conseguimos volteos, sedestación estable, un control postural que le permitió extender sus brazos y usarlos en el juego, un agarre efectivo… lo bonito y positivo de empezar con niños tan pequeñitos es que aprovechas una neuroplasticidad muchísimo más amplia que te permite ver la evolución y conseguir hitos tan importantes como un desplazamiento autónomo”.

Si quieres ganar regalazos y colaborar con nuestro proyecto ‘Como pez en el agua’, para financiar sesiones de fisioterap...
03/10/2025

Si quieres ganar regalazos y colaborar con nuestro proyecto ‘Como pez en el agua’, para financiar sesiones de fisioterapia acuática a nuestros peques, este es el momento! Participa en la súper rifa de EntreGenios comprando nuestras papeletas online (link en el perfil de la bio y en historias).

Los ganadores se publicarán en nuestra web al día siguiente del evento (31 de octubre) y los premios podrán recogerse en la sede de la Fundación ACDM.

Sorteamos cosas chulísimas. Aquí os dejamos algunos ejemplos pero habrá muchas más: 1 noche para 2 personas con desayuno, spa y 100€ para usar en la estancia en el Anantara Villa Padierna Palace Benahavís Marbella Resort; Visita exclusiva (hasta 10 personas) a la Colección Solo (Art Museum) guiada por su director creativo; 3 bonos de Spa en el Hotel Four Seasons de Madrid; Experiencia Tea Party para 2 personas en Salón des Fleurs; Caja cosmética Rutina Slow Aging de Womanhood; Pack Mímate (masaje facial y de espalda) en valle36; Bono regalo de escapada diaria para dos en Castilla termal | Hotel 5* Wellness & Spa; Visita y cata para dos personas y un dúo de aceites en La Almazara; Invitación para 2 personas a evento de Cenas Adivina; Experiencia de derrapaje en el Circuito del Jarama; Lote de ropa El Ganso; Cosméticos Heliocare; Greenfees del Club de Golf RACE y Club Las Colinas Golf & Resort; Lote de ibéricos de Santacruz; Recogida en coche de época y cena en Casa de Fieras; Cajas de edición especial de cervezas Mahou…

Mucha suerte y gracias por vuestro apoyo siempre.

Ya está todo listo!! Mañana se inaugura el l Congreso MitoSpain sobre Enfermedades Mitocondriales. Un evento del que la ...
18/09/2025

Ya está todo listo!! Mañana se inaugura el l Congreso MitoSpain sobre Enfermedades Mitocondriales. Un evento del que la Fundación ACDM forma parte del comité organizador junto a otras asociaciones amigas como AEPMI , ASANOL .lhon y los profesionales de Genomit, European Joint Programme Rare Disease, CIBERER, European Reference Network MetabERN y 1+12 Instituto de Investigación Hospital 12 Octubre.

Esta iniciativa nace para reunir a la comunidad científica, fomentar la colaboración entre médicos de adultos, pediatras, neuropediatras y neurólogos de toda España, compartir experiencias, conocer los últimos avances, informar a las familias y afectados e impulsar la visibilidad de este tipo de patalogías.

📍Os esperamos!

Viernes 19 de septiembre - Sede de la Fundación ONCE (Madrid). De 10 a 16h
Jornada dirigida a profesionales del ámbito médico.

Sábado 20 de septiembre - PCM Forum Alcalá Hotel (Alcalá de Henares). De 9.30 a 14.30h
Abierto a familias, pacientes y especialistas.

Lucas tiene 12 años y llegó a la Fundación con tan sólo dos, debido a un Síndrome Mioclónico Congénito. Desde muy pequeñ...
08/09/2025

Lucas tiene 12 años y llegó a la Fundación con tan sólo dos, debido a un Síndrome Mioclónico Congénito. Desde muy pequeño ha estado recibiendo el programa de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, pero siempre combinándolo con las diferentes terapias que ofrecemos desde ACDM. Le hemos visto crecer y, en la lucha por conseguir la mejor calidad de vida posible, para él ha sido clave, tal y como nos explica su familia, la terapia en agua. Un trabajo semanal al que también ha añadido otras de nuestras actividades como la fisioterapia en sala, la musicoterapia y la terapia con perros.

Sus padres siempre se han implicado mucho en sumar para la . Por su profesión, su padre, Juan Carlos, nos ha ayudado asesorando a otras familias en términos financieros y Cristina, en las actividades de cuidadores y de ocio.

Teniendo en cuenta su patología, Raúl Benavente , el fisioterapeuta que trabaja con Lucas en la piscina de la Fundación Instituto San José, se centra en lograr avances que le ayudarán en su día a día. Puedes conocer todos sus objetivos al final de las fotos del carrusel de este post (deslizando a la derecha).

Tu ayuda puede cambiar su día a día. Hay muchas labores con las que colaborar para mejorar la calidad de vida de nuestro...
04/09/2025

Tu ayuda puede cambiar su día a día. Hay muchas labores con las que colaborar para mejorar la calidad de vida de nuestros peques. Inscribirse como voluntario es fácil y rápido (te dejamos el link en nuestras historias). Tenemos un montón de eventos chulos en los que participar. Anímate y súmate a la

Sólo hay que chequear los pedidos de nuestra tienda online para confirmar que ya han bajado las temperaturas! Nuestra su...
03/09/2025

Sólo hay que chequear los pedidos de nuestra tienda online para confirmar que ya han bajado las temperaturas! Nuestra sudadera Clásica, de cuello redondo y color azul tinta, es perfecta para disfrutar de septiembre y muchos ya lo saben. Y con su compra contribuyen a que nuestros niños y familias tengan una mejor calidad de vida. Doble regalo.

Os dejamos link de compra en historias pero también tenéis un enlace directo a la tienda online en nuestra bio del perfil. Feliz miércoles! 🩵

No hay verano azul sin nuestra camiseta ACDM Royal. A nosotros nos provoca una gran sonrisa ver cómo la luce Omar, junto...
21/07/2025

No hay verano azul sin nuestra camiseta ACDM Royal. A nosotros nos provoca una gran sonrisa ver cómo la luce Omar, junto a Adalberto Rojas, fisio a domicilio, y Elena Jimenez, fisio en sala. Uno de nuestros peques de la Funda y dos de nuestros profesionales más queridos porque sus manos dan alivio, calidad de vida, esperanza y primeras veces de cosas bonitas 💙

Os dejamos el link de compra directo en las historias y tenéis enlace a la web oficial en nuestro perfil. Gracias por vuestra colaboración!

Sonia tiene 9 años y lleva con nosotros desde hace 6. Desde los tres añitos la hemos visto crecer y luchar junto a su fa...
16/07/2025

Sonia tiene 9 años y lleva con nosotros desde hace 6. Desde los tres añitos la hemos visto crecer y luchar junto a su familia para vencer las limitaciones que le provoca su Síndrome de Rett. Una patología que conlleva la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla entre otras cosas.

Para atajar las consecuencias, Sonia y su fisioterapeuta Candela García trabajan semanalmente en la piscina del Instituto Fundación San José con unos objetivos muy claro (desliza las imágenes a la derecha para conocerlos). Un esfuerzo que va teniendo recompensas. Sus sonrisas y la complicidad entre ellas es un premio añadido.

Cada vez sois más los que la lleváis puesta y eso nos hace muy felices. La pulsera solidaria ACDM, además de ser una for...
14/07/2025

Cada vez sois más los que la lleváis puesta y eso nos hace muy felices. La pulsera solidaria ACDM, además de ser una forma muy sencilla de colaborar para conseguir terapias para nuestros peques, da visibilidad a las enfermedades neuromusculares y nos ayuda a estar presentes en la comunidad.

Vaaaaale. No vamos a engañarnos. También es preciosa y su colorido anima cualquier outfit. La tenéis en la web! Os dejamos el link directo en historias.

Han sido días de mucho trabajo e ilusión y, por encima de todo, de sentirnos muy agradecidos por vuestra implicación, un...
08/07/2025

Han sido días de mucho trabajo e ilusión y, por encima de todo, de sentirnos muy agradecidos por vuestra implicación, una vez más, para recaudar fondos para nuestros peques. Por eso, en este post, que es una pequeñísima muestra de todas las emociones vividas, queremos daros millones de gracias por estar presentes una vez más en la Milla y Triatlón de María de Villota. También a todos aquellos que compraron su dorsal solidario y colaboraron en la distancia y a las familias de la Fundación que este año, por problemas de salud, no pudieron acompañarnos.

Para nosotros la carrera de este fin de semana fue muy especial. Todas lo son, pero en esta ocasión quisimos dedicársela a Nora, otra de esas estrellas ACDM que siempre nos van a acompañar pese a su marcha. Sus padres quisieron estar presentes, participando y viviéndola con la misma emoción que lo hicieron todos estos años atrás en los que la corrieron junto a su hija.

📸 . Gracias por asistir un año más para retratar todo lo que ocurre durante las pruebas. Fotos 8 y 13 ✨

Se lleva todo nuestro cariño y estas flores de  para desearle lo mejor en su nueva aventura. Pero no queríamos dejar de ...
04/07/2025

Se lleva todo nuestro cariño y estas flores de para desearle lo mejor en su nueva aventura. Pero no queríamos dejar de agradecer públicamente a .blancob todo su trabajo durante estos 10 años.

Una década en la que ha colaborado con ACDM tratando a nuestros peques de la fundación en incontables sesiones de terapia en agua. Gracias por tu profesionalidad, Rocío. Te vamos a echar mucho de menos! 💚💛💙🩷

Súmate a nuestro equipo y colabora con tu tiempo para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusc...
01/07/2025

Súmate a nuestro equipo y colabora con tu tiempo para mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares. El voluntariado es una forma de vida y también el motor de nuestra Fundación. Gracias a tu solidaridad, el cambio es posible.

Hay varias maneras de participar y puedes elegir la que mejor se adapte a ti. De forma puntual o recurrente, con actividades presenciales, en eventos concretos o en el día a día de la Fundación… Este verano tenemos muchas actividades preparadas y sería genial contar contigo. Te dejamos el link de inscripción en historias y en el perfil de la bio.

Dirección

Avenida Del Valle, 38
Madrid
28003

Horario de Apertura

Lunes 10:00 - 20:00
Martes 10:00 - 20:00
Miércoles 10:00 - 20:00
Jueves 10:00 - 20:00
Viernes 10:00 - 20:00

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Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación Ana Carolina Díez Mahou publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

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Quiénes somos

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou es una organización sin ánimo de lucro cuyo único objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares de origen genético (principalmente mitocondriales y distróficas) y de sus familiares.