Lunes 10:00 - 20:00 Martes 10:00 - 20:00 Miércoles 10:00 - 20:00 Jueves 10:00 - 20:00 Viernes 10:00 - 20:00

Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Casa
España
Madrid
Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Son patologías raras, genéticas, degenerativas, suelen afectar a diferentes órganos y músculos y no tienen tratamiento farmacológico curativo. La TOLERANCIA.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou tiene como misión principal mejorar de la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales) y de sus familiares. Estos son los objetivos de nuestra Fundación:
• Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas.
• Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)
• Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos sobre todo en enfermedades mitocondriales), en todos los aspectos.
• Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
• Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares.
• Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales)

Nuestros beneficiarios son población infantil en España desde el embarazo hasta los 18 años (edad pediátrica), con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética (especialmente enfermedades mitocondriales). La labor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se rige por unos principios basados en los siguientes valores:
1. La RESPONSABILIDAD, EL COMPROMISO Y LA TRANSPARENCIA. Nuestro único objetivo es el servicio y apoyo a las personas y familias afectadas por una enfermedad neuromuscular genética, dedicando los recursos disponibles, solo a la realización de actividades y programas que, directa o indirectamente, les beneficien.
2. Atendemos a todos los afectados por una enfermedad neuromuscular genética independientemente de su nacionalidad, sexo, creencia religiosa, estatus social, ideas políticas, etc.
3. La INDEPENDENCIA, garantizada por la pluralidad en nuestras fuentes de financiación.
4. La EMPATÍA y la PROACTIVIDAD en la atención a las familias afectadas.
5. La COMPETENCIA y BUEN HACER del patronato y el equipo técnico. Nuestra Fundación forma parte activa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que representa a más de 100 organizaciones y más de 3 millones de personas; la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); la Asociación Española de Fundaciones (AEF); Consejo de Fundaciones para la Investigación-FECYT; el Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y Dependencia (CEDDD); y Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER). También a organizaciones internacionales como International Mito-Patients (IMP) y la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Para más información puedes consultar en nuestra web: www.fundacionanacarolinadiezmahou.com

11/12/2025

Papá Noel ya tiene la suya y Javi, nuestro director, también. Y tú? A qué esperas para hacerte con la sudadera solidaria más navideña?

Nuestra sudadera RARO Pomodoro (39,90€) está fabricada en un suave tejido de algodón de 280gr y es tan calentita como cool. Además, con ella aportas fondos para nuestros peques, visibilizas nuestra labor y el mensaje de que ser raro no es negativo, es ser especial, salirse de la norma. Nuestras rarezas nos hacen únicos!

Te dejamos el link de compra en historias 🎁❤️

05/12/2025

Ya estamos en modo navideño con nuestros mercadillos solidarios! Hoy hemos estado en el de Kyocera en Las Rozas (Madrid). Muy felices como siempre de que nos den la oportunidad de poder presentar nuestro proyecto a su comunidad. Han sido muchos los que han incluido en su carta a Papá Noel artículos de nuestro merchandising. Gracias!!

02/12/2025

Nuestra sudadera RARO Safari es uno de los modelos más vendidos del merchandising solidario de la Fundación. Fabricada en algodón de 280gr, es ideal para mantenerse abrigado, cómodo y vestir con mucho estilo. Comprándola nos ayudas a mejorar la calidad de vida de nuestros peques y llevándola a visibilizar nuestra labor y la existencia de las enfermedades neuromusculares.

¿Habéis visto que bien les sienta a Javi , uno de los jóvenes de ACDM, y al doctor Luis Albajara? Y, si, los calcetines también están en la tienda online. Te dejamos el link de compra en historias para que te hagas con la tuya!!

18/11/2025

El voluntariado es el motor de nuestra Fundación. Gracias a vuestra ayuda, el cambio es posible. Súmate a nuestro equipo y colabora con tu tiempo para mejorar la calidad de vida de nuestros peques con enfermedades neuromusculares. Encontrar la forma de colaboración que más encaje con tus circunstancias y disponibilidad es fácil pues hay varias maneras de participar y puedes elegir la que mejor se adapte a ti. Te esperamos!

📝 (Link al formulario de inscripción en historias y en la bio del perfil).

11/11/2025

Tremendamente agradecidos por los más de 10.000€ recaudados en la 5ª Edición de de la que fuimos entidad beneficiaria y las 200 terapias en agua que podremos financiar para nuestros peques gracias a ello.

Fue una noche llena de emociones e ilusión por sumar con proyectos preciosos (.es ) y solidaridad a flor de piel. Por aquí os dejamos un resumen de algunos de los momentos más especiales del evento, conducido por y , (los tenéis todos en nuestro Flickr oficial y el link en historias) y os volvemos dar las gracias por hacer esto posible.

Una vez más confirmamos que ser raros nos hace extraordinarios y únicos y que juntos no somos invisibles. Gracias por dar a conocer la realidad de las enfermedades neoromusculares y por vuestro apoyo para mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

05/11/2025

‘Voces para transformar vidas’. El próximo 11 de noviembre una gala benéfica convertirá versiones sinfónico-corales de éxitos de The Beatles, ABBA, Queen, Miguel Ríos o Niño Bravo en ayudas para los peques de las 25 familias de nuestra Fundación en Cantabria.

La recaudación íntegra de este concierto solidario, organizado por el , con patrocinio de y la participación del Coro del Colegio, la Camerata Coral de la Universidad de Cantabria , la soprano Elena Herrero y la OSCAN , todos bajo la dirección de Paula Sumillera, irá destinada a financiar terapias para los niños y jóvenes que forman parte de nuestro programa ‘Primera Estrella’.

Las entradas (entre 10 y 25€) ya están a la venta y pueden adquirirse en las taquillas y la propia web del Palacio de Festivales de Cantabria (link en nuestras historias). También se pueden reservar en la sede del Colegio, que también ha habilitado una ‘Fila 0’ para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar. Los donativos se pueden realizar en la cuenta ES88 0081 5470 1000 0185 1194.

08/10/2025

Nuestra fisioterapeuta Elena Jiménez se emociona al hablar de su trabajo en sala con Minerva, una peque de 3 años que llegó a la Fundación diagnosticada con síndrome de Fanconi –un trastorno renal que provoca que no se reabsorban adecuadamente sustancias como glucosa, fosfatos, aminoácidos y bicarbonato–.

A través del juego, Elena busca acompañar a Minerva en la adquisición de hitos motores acordes a su edad de desarrollo con el objetivo principal de que gane autonomía. Algo que nuestra niña está consiguiendo poco a poco con esfuerzo y una enorme sonrisa.

Otros objetivos de su terapia son: Mejorar el control postural; favorecer su participación comunicativa; un fortalecimiento global y uso funcional de miembros superiores; y la estimulación de la marcha. Como explica Elena, siendo algo común en todos nuestros niños, el enfoque de la terapia “no busca la curación sino acompañar a la familia en diferentes etapas del desarrollo, previniendo complicaciones y mejorando la calidad de vida”.

Los logros que han conseguido juntas son muchos. “He tenido la grandísima suerte de verla arrancar con su gateo pero antes conseguimos volteos, sedestación estable, un control postural que le permitió extender sus brazos y usarlos en el juego, un agarre efectivo… lo bonito y positivo de empezar con niños tan pequeñitos es que aprovechas una neuroplasticidad muchísimo más amplia que te permite ver la evolución y conseguir hitos tan importantes como un desplazamiento autónomo”.

03/10/2025

Si quieres ganar regalazos y colaborar con nuestro proyecto ‘Como pez en el agua’, para financiar sesiones de fisioterapia acuática a nuestros peques, este es el momento! Participa en la súper rifa de EntreGenios comprando nuestras papeletas online (link en el perfil de la bio y en historias).

Los ganadores se publicarán en nuestra web al día siguiente del evento (31 de octubre) y los premios podrán recogerse en la sede de la Fundación ACDM.

Sorteamos cosas chulísimas. Aquí os dejamos algunos ejemplos pero habrá muchas más: 1 noche para 2 personas con desayuno, spa y 100€ para usar en la estancia en el Anantara Villa Padierna Palace Benahavís Marbella Resort; Visita exclusiva (hasta 10 personas) a la Colección Solo (Art Museum) guiada por su director creativo; 3 bonos de Spa en el Hotel Four Seasons de Madrid; Experiencia Tea Party para 2 personas en Salón des Fleurs; Caja cosmética Rutina Slow Aging de Womanhood; Pack Mímate (masaje facial y de espalda) en valle36; Bono regalo de escapada diaria para dos en Castilla termal | Hotel 5* Wellness & Spa; Visita y cata para dos personas y un dúo de aceites en La Almazara; Invitación para 2 personas a evento de Cenas Adivina; Experiencia de derrapaje en el Circuito del Jarama; Lote de ropa El Ganso; Cosméticos Heliocare; Greenfees del Club de Golf RACE y Club Las Colinas Golf & Resort; Lote de ibéricos de Santacruz; Recogida en coche de época y cena en Casa de Fieras; Cajas de edición especial de cervezas Mahou…

Mucha suerte y gracias por vuestro apoyo siempre.

18/09/2025

Ya está todo listo!! Mañana se inaugura el l Congreso MitoSpain sobre Enfermedades Mitocondriales. Un evento del que la Fundación ACDM forma parte del comité organizador junto a otras asociaciones amigas como AEPMI , ASANOL .lhon y los profesionales de Genomit, European Joint Programme Rare Disease, CIBERER, European Reference Network MetabERN y 1+12 Instituto de Investigación Hospital 12 Octubre.

Esta iniciativa nace para reunir a la comunidad científica, fomentar la colaboración entre médicos de adultos, pediatras, neuropediatras y neurólogos de toda España, compartir experiencias, conocer los últimos avances, informar a las familias y afectados e impulsar la visibilidad de este tipo de patalogías.

📍Os esperamos!

Viernes 19 de septiembre - Sede de la Fundación ONCE (Madrid). De 10 a 16h
Jornada dirigida a profesionales del ámbito médico.

Sábado 20 de septiembre - PCM Forum Alcalá Hotel (Alcalá de Henares). De 9.30 a 14.30h
Abierto a familias, pacientes y especialistas.

08/09/2025

Lucas tiene 12 años y llegó a la Fundación con tan sólo dos, debido a un Síndrome Mioclónico Congénito. Desde muy pequeño ha estado recibiendo el programa de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid, pero siempre combinándolo con las diferentes terapias que ofrecemos desde ACDM. Le hemos visto crecer y, en la lucha por conseguir la mejor calidad de vida posible, para él ha sido clave, tal y como nos explica su familia, la terapia en agua. Un trabajo semanal al que también ha añadido otras de nuestras actividades como la fisioterapia en sala, la musicoterapia y la terapia con perros.

Sus padres siempre se han implicado mucho en sumar para la . Por su profesión, su padre, Juan Carlos, nos ha ayudado asesorando a otras familias en términos financieros y Cristina, en las actividades de cuidadores y de ocio.

Teniendo en cuenta su patología, Raúl Benavente , el fisioterapeuta que trabaja con Lucas en la piscina de la Fundación Instituto San José, se centra en lograr avances que le ayudarán en su día a día. Puedes conocer todos sus objetivos al final de las fotos del carrusel de este post (deslizando a la derecha).

04/09/2025

Tu ayuda puede cambiar su día a día. Hay muchas labores con las que colaborar para mejorar la calidad de vida de nuestros peques. Inscribirse como voluntario es fácil y rápido (te dejamos el link en nuestras historias). Tenemos un montón de eventos chulos en los que participar. Anímate y súmate a la

03/09/2025

Sólo hay que chequear los pedidos de nuestra tienda online para confirmar que ya han bajado las temperaturas! Nuestra sudadera Clásica, de cuello redondo y color azul tinta, es perfecta para disfrutar de septiembre y muchos ya lo saben. Y con su compra contribuyen a que nuestros niños y familias tengan una mejor calidad de vida. Doble regalo.

Os dejamos link de compra en historias pero también tenéis un enlace directo a la tienda online en nuestra bio del perfil. Feliz miércoles! 🩵

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Quiénes somos

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou es una organización sin ánimo de lucro cuyo único objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares de origen genético (principalmente mitocondriales y distróficas) y de sus familiares.