Duchenne Parent Project España

25/11/2025

24/11/2025

✨ ¡𝑨𝒗𝒂𝒏𝒛𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒋𝒖𝒏𝒕𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂! ✨ Parte 2/6

En Duchenne Parent Project España (DPPE) seguimos apostando fuerte por la investigación. En la 𝗩 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗼𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗔𝘆𝘂𝗱𝗮𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟰 entregamos las ayudas destinadas a financiar seis proyectos de investigación con una dotación global de 𝟯𝟰𝟬.𝟴𝟯𝟱€. Todos ellos buscan mejorar la vida de quienes viven con distrofia muscular de Duchenne&Becker. ❤️💚🔬

Hoy compartimos los primeros avances clave de otro de los 6 proyectos financiados. Este proyecto, cuya investigadora principal es la 𝗗𝗿. 𝗢́𝘀𝗰𝗮𝗿 𝗠𝗮𝗿𝘁𝗶́𝗻𝗲𝘇 𝗚𝘂𝘁𝗶𝗲́𝗿𝗿𝗲𝘇 de la 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼-𝗲-𝗠𝗼𝘁𝗶𝗼𝗻, 𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗗𝗲𝘂𝘀𝘁𝗼:

🔍 𝑨𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒆𝒏𝒕𝒓𝒆 𝒆𝒍 𝒇𝒖𝒏𝒄𝒊𝒐𝒏𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒐 𝒄𝒐𝒈𝒏𝒊𝒕𝒊𝒗𝒐 𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒍 𝒚 𝒆𝒍 𝒈𝒆𝒏𝒐𝒕𝒊𝒑𝒐 𝒆𝒏 𝒏𝒊𝒏̃𝒐𝒔 𝒚 𝒂𝒅𝒐𝒍𝒆𝒔𝒄𝒆𝒏𝒕𝒆𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝑫𝑴𝑫: 𝒊𝒎𝒑𝒍𝒊𝒄𝒂𝒄𝒊𝒐𝒏𝒆𝒔 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒂 𝒔𝒂𝒍𝒖𝒅 𝒎𝒆𝒏𝒕𝒂𝒍 𝒚 𝒍𝒂 𝒄𝒂𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆 𝒗𝒊𝒅𝒂 🔍

Los estudios preliminares muestran que los progenitores perciben dificultades sociales en los niños, relacionadas con el reconocimiento de emociones y la teoría de la mente. Se identifican síntomas como depresión, problemas de atención y conductas disruptivas, que interactúan con la cognición social. Además, la calidad de vida percibida por las familias refleja limitaciones en las actividades diarias, algo fundamental a considerar para apoyar mejor a estos jóvenes. 🧩❤️

Este proyecto aporta un conocimiento esencial para entender y mejorar la salud mental y social de los pacientes, un paso vital en la atención integral que merecen. ¡Gracias a todos los que hacen posible seguir investigando y apoyando esta causa! 🙌💙

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾

24/11/2025

🎬✨ ¡𝑬𝒔𝒕𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒏𝒐𝒎𝒊𝒏𝒂𝒅𝒐𝒔! ✨🎬

Nuestro corto documental 𝑳𝒂 𝑪𝒂𝒓𝒓𝒆𝒓𝒂 𝒄𝒐𝒏𝒕𝒓𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 ha sido nominado en el 𝗙𝗲𝘀𝘁𝗶𝘃𝗮𝗹 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗖𝗶𝗻𝗲 – 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗟𝗼𝗿𝗰𝗮 𝗱𝗲 𝗚𝗿𝗮𝗻𝗮𝗱𝗮 🏆 dentro de la categoría 𝑴𝒆𝒋𝒐𝒓 𝑫𝒐𝒄𝒖𝒎𝒆𝒏𝒕𝒂𝒍 𝑺𝒐𝒄𝒊𝒂𝒍 2025.

Esta nominación es un enorme reconocimiento al trabajo del equipo de 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮.

La Carrera contra Duchenne sigue las vidas de Quique, Uriel, Iren y Alejandro, 4 etapas, 4 chicos que conviven con distrofia muscular de Duchenne y da voz a las familias con distrofia muscular de Duchenne&Becker 💪❤️.

El próximo sábado se entregarán los premios… ¡y, gane quien gane, ya nos sentimos afortunados de ver nuestra historia llegar tan lejos! 🌍🎥

🔗 Más información:
👉
festivaldecinegranada.com/secciones/mejor-documental-social2025

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 💓 🧠

23/11/2025

🎄 ¡La 𝑵𝒂𝒗𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 ya está en marcha en 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮!✨

Este año, convierte tus regalos en sonrisas ❤️

Regala ilusión, apoyo y esperanza con cada detalle de nuestra Tienda Solidaria 🎁
calendarios🗓️, jabones🧼, calcetines 🧦, camisetas 👕, bolas de Navidad 🪩, pulseras📿, Robis🤖, miniRobis …

Todo pensado para sorprender a tus amigos, tu empresa o ese amigo invisible que no espera un regalo con tanto corazón💚.

Puedes hacer tu pedido fácilmente visitando nuestra tienda solidaria:
👉 duchenne-spain.org/tienda-solidaria

Cada compra nos ayuda a seguir mejorando la vida de quienes conviven con Duchenne y Becker.

𝑬𝒔𝒕𝒂𝒔 𝑵𝒂𝒗𝒊𝒅𝒂𝒅𝒆𝒔, 𝒉𝒂𝒛 𝒒𝒖𝒆 𝒕𝒖𝒔 𝒓𝒆𝒈𝒂𝒍𝒐𝒔 𝒄𝒖𝒆𝒏𝒕𝒆𝒏 🎅💫

🎄 ⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

22/11/2025

✨ ¡𝑨𝒗𝒂𝒏𝒛𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒋𝒖𝒏𝒕𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂! ✨
Parte 1/6

En Duchenne Parent Project España (DPPE) seguimos apostando fuerte por la investigación. En la 𝗩 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗼𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗔𝘆𝘂𝗱𝗮𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟰 entregamos las ayudas destinadas a financiar seis proyectos de investigación con una dotación global de 𝟯𝟰𝟬.𝟴𝟯𝟱€. Todos ellos buscan mejorar la vida de quienes viven con distrofia muscular de Duchenne&Becker. ❤️💚🔬

Hoy compartimos los primeros avances clave de uno de los 6 proyectos financiados. Este proyecto, cuya investigadora principal es la 𝗗𝗿𝗮. 𝗜𝗰𝗶́𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗼𝘀 𝗭𝗮𝘀 del 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗜𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗦𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗶𝗮𝗴𝗼 𝗱𝗲 𝗖𝗼𝗺𝗽𝗼𝘀𝘁𝗲𝗹𝗮 (IDIS):

❤️ 𝑭𝒊𝒓𝒎𝒂 𝒊𝒏𝒇𝒍𝒂𝒎𝒂𝒕𝒐𝒓𝒊𝒂 𝒚 𝒎𝒖́𝒔𝒄𝒖𝒍𝒐 𝒆𝒔𝒕𝒓𝒊𝒂𝒅𝒐: 𝑷𝒂𝒑𝒆𝒍 𝒅𝒆𝒍 𝒑𝒆́𝒑𝒕𝒊𝒅𝒐 𝒐𝒃𝒆𝒔𝒕𝒂𝒕𝒊𝒏𝒂 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝒄𝒂𝒓𝒅𝒊𝒐𝒎𝒊𝒐𝒑𝒂𝒕𝒊́𝒂 𝒂𝒔𝒐𝒄𝒊𝒂𝒅𝒂 𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 ❤️

Durante este primer año, la Dra. Icía y su equipo han encontrado cambios moleculares clave que podrían ser responsables del deterioro del corazón, y están explorando el potencial del péptido obestatina como posible tratamiento para protegerlo. Sus investigaciones apuntan a que los tratamientos deben aplicarse temprano como prevención ya que no puede revertir el daño generado, . 🧪🩺

Estos avances nos llenan de ilusión y son un paso más hacia tratamientos efectivos. Todo esto es posible gracias a todos vosotros, con cada me gusta, cada compartido y todos los socios que haceis posible que la ciencia siga adelante. ¡Gracias por acompañarnos en esta lucha! 🙌💙

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾

20/11/2025

🚀 ¡La RED que une a los mejores expertos para transformar la vida de las personas con Duchenne&Becker!

🧬💙🧬 ¡Nace “La RED”! Un emocionante nuevo foro para especialistas en Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Becker (DMB) que se reunió en Madrid los días 24 y 25 de octubre.

Más de 35 expert@s de 9 comunidades autónomas se juntaron para compartir avances y unir fuerzas. 💪✨🌟

En esta primera edición se habló de varios temas que nos importan 💙: avances en terapias 💉, manejo integral y multidisciplinar 🧑‍⚕️👩‍⚕️, los trastornos multisistémicos que acompañan la enfermedad, y la importancia de un trabajo conjunto para mejorar la calidad y esperanza de vida de quienes viven con Duchenne 🌟.

Destacaron la necesidad de coordinar mejor la atención 🤝, optimizar cuidados 🩺 y crear redes entre profesionales de diferentes especialidades para seguir avanzando 🚀.

Nos llena de esperanza que este espacio, impulsado por Italfarmaco y apoyado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica, sirva para unificar criterios, compartir experiencias y orientar nuevas investigaciones 🔬.

“La RED” será un aliado fundamental para todas las familias, pacientes y profesionales implicados en Duchenne&Becker 👨‍👩‍👧‍👦.

Desde nuestra asociación seguiremos de cerca estas iniciativas que ponen en el centro la mejora de la vida de nuestra comunidad 💪. ¡Seguimos adelante, unidos y con más fuerza que nunca! ❤️

¡Seguimos adelante! 🙌❤️

# ⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱

20/11/2025

🎉 ¡𝑼́𝒍𝒕𝒊𝒎𝒂 𝒍𝒍𝒂𝒎𝒂𝒅𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒂 𝑳𝒐𝒕𝒆𝒓𝒊́𝒂 𝒅𝒆 𝑵𝒂𝒗𝒊𝒅𝒂𝒅! 🎅🏻

Queridas familias, ¡𝗹𝗼𝘀 𝗻𝘂́𝗺𝗲𝗿𝗼𝘀 𝗲𝘀𝘁𝗮́𝗻 𝘃𝗼𝗹𝗮𝗻𝗱𝗼 y ya se están empezando a agotar! 🎟️✨

¡No te quedes sin tu décimo de la suerte! Ya tenemos AGOTADO el número 𝟵𝟰𝟰𝟳𝟴 🙅‍♀️. Pero todavía puedes conseguir los números 𝟳𝟵𝟭𝟯𝟰, 𝟲𝟮𝟳𝟵𝟮 y 𝟲𝟳𝟵𝟬𝟬 para seguir soñando en grande este 22 de diciembre 🍀.

Si aún no tienes tu décimo, 𝗡𝗢 𝗘𝗦𝗣𝗘𝗥𝗘𝗦 𝗠𝗔́𝗦, porque quedan pocos disponibles de los otros números y queremos darles un empujón para que nos traigan mucha suerte este año 🎄💚. Recuerda que con la compra de la lotería nos ayudas a que podamos seguir adelante con este bonito proyecto ❤️.

¡𝗖𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗮 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿 𝗲𝗹 𝘁𝘂𝘆𝗼! No te quedes sin ese pequeño papelito lleno de esperanza y alegría:
https://www.duchenne-spain.org/producto/loteria-de-navidad-dppe-2025/

¡Muchas gracias por vuestro apoyo y suerte a todos! 🍀🧡

⚔️ 🤖 💫 🎟️ 🍀 🎅🏻 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

19/11/2025

Esta noche nos ha dejado Luisiko, uno de nuestros pequeños… 💔

Queremos acompañar en este momento tan duro a su familia, amigos y seres queridos.🤍

Tu luz quedará siempre con nosotros. ✨

Descansa en paz pequeño. 🕊️

17/11/2025

❤️ ¿Quieres entender mejor cómo acceder a los nuevos medicamentos?💚

Próxima webinar DPPE (20/11/2025): 𝑺𝒊𝒕𝒖𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒂𝒄𝒕𝒖𝒂𝒍 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝑨𝒖𝒕𝒐𝒓𝒊𝒛𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒚 𝑭𝒊𝒏𝒂𝒏𝒄𝒊𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒅𝒆 𝑵𝒖𝒆𝒗𝒐𝒔 𝑴𝒆𝒅𝒊𝒄𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕𝒐𝒔: «𝑳𝒐 𝒒𝒖𝒆 𝒏𝒆𝒄𝒆𝒔𝒊𝒕𝒂𝒔 𝒔𝒂𝒃𝒆𝒓»

Este jueves 20 de noviembre a las 18:00h peninsulares te invitamos a un taller online muy importante:

“Situación actual de la autorización y financiación de nuevos medicamentos: Lo que necesitas saber.” 💡 Hablaremos de temas esenciales: cómo se aprueban los nuevos fármacos, qué opciones existen hoy y qué pasos seguir para acceder a ellos.

Tendremos el privilegio de escuchar a🎙️ 𝗘𝘀𝘁𝗵𝗲𝗿 𝗦𝗮𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼, Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente, y el 𝗗𝗿. 𝗔́𝗹𝘃𝗮𝗿𝗼 𝗟𝗮𝘃𝗮𝗻𝗱𝗲𝗶𝗿𝗮, experto en derecho sanitario y asesor legal de Duchenne Parent Project España.

📩 Tras apuntarte, recibirás un correo con el enlace de acceso.

Más información en nuestro blog:
👉 https://www.duchenne-spain.org/blog/proxima-webinar-dppe-20-11-2025-situacion-actual-de-la-autorizacion-y-financiacion-de-nuevos-medicamentos-lo-que-necesitas-saber/

🔗 Actividad exclusiva para socios de Duchenne Parent Project España.
👉https://www.duchenne-spain.org/hazte-socio/

💬 ¡Una gran oportunidad para resolver dudas y estar al día! Te esperamos con mucha ilusión 🤗

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬

17/11/2025

🚨 ¡𝑻𝒖 𝒊𝒏𝒔𝒄𝒓𝒊𝒑𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒑𝒖𝒆𝒅𝒆 𝒄𝒂𝒎𝒃𝒊𝒂𝒓 𝒆𝒍 𝒇𝒖𝒕𝒖𝒓𝒐 𝒅𝒆 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 𝒚 𝑩𝒆𝒄𝒌𝒆𝒓 𝒆𝒏 𝑬𝒔𝒑𝒂𝒏̃𝒂! 🚨

❗Importante, tanto para socios como no socios, para personas afectadas o portadoras de distrofia muscular de Duchenne&Becker❗

Inscribirse en el 🩺 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘆 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 no es solo un trámite, ¡es un paso decisivo hacia el 𝗙𝗨𝗧𝗨𝗥𝗢 de la investigación y los tratamientos en nuestro país!

Cuantas más personas participen, incluyendo también a las madres portadoras, más visible será la comunidad ante los 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗱𝗼𝗿𝗲𝘀 y las 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗲́𝘂𝘁𝗶𝗰𝗮𝘀 que impulsan 𝗘𝗡𝗦𝗔𝗬𝗢𝗦 𝗖𝗟𝗜́𝗡𝗜𝗖𝗢𝗦 🧬.

📈 Con más de 𝟰𝟬𝟬 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 registrados en los últimos 3 años, el Registro está conectado con bases internacionales como 𝗧𝗿𝗲𝗮𝘁-𝗡𝗠𝗗, garantizando visibilidad global para los pacientes españoles.

🤝 Además, el programa 𝗦𝗔𝗥𝗔, adscrito al Registro, ofrece asesoramiento y apoyo a pacientes y hospitales, agilizando la participación en ensayos clínicos y brindando atención psicológica a las familias involucradas.

Cada registro cuenta, cada dato suma. Gracias a ello, se puede atraer a nuestro país más investigación, más oportunidades y más esperanza. 💪 Unidos somos más fuertes y podemos impulsar la investigación que necesitamos.

Si aún no te has inscrito, te animamos a hacerlo hoy mismo:
👉 https://registroduchennebecker.es/

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬