Lunes 09:00 - 18:00 Martes 09:00 - 18:00 Miércoles 09:00 - 18:00 Jueves 09:00 - 18:00 Viernes 09:00 - 15:00

Duchenne Parent Project España

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Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.
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Promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero. En nuestra página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura. Asimismo esperamos que nuestra Web, nuestro foro y las redes sociales sirvan para proporcionar un entorno en el que las personas afectadas por Duchenne / Becker puedan compartir las necesidades, preocupaciones y experiencias comunes, información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado.

23/03/2026

¡LAS INSCRIPCIONES PARA EL 𝗩𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 YA ESTÁN ABIERTAS! 📢🦾

Del 𝟮𝟮 𝗮𝗹 𝟮𝟰 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝘆𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲, Madrid se convierte en el epicentro de la 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘆 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿. Este año, nuestro programa ofrece una Visión 360° para recorrer juntos todo el ciclo vital: Desde el diagnóstico inicial hasta los desafíos de la etapa adulta.

¿𝗤𝘂𝗲́ 𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮𝗿𝗮́𝘀 𝗲𝗻 𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻?

● 𝗠𝗲𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗱𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹: Diálogo entre familias, clínicos y pacientes sobre estándares de cuidado.
● 𝗥𝗲𝘁𝗼𝘀 𝗮𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀: Acceso a fármacos y propuesta de unidades de referencia.
● 𝗜𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗩𝗮𝗻𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗶𝗮: Bloques dedicados a terapia génica, salto del exón y estudios preclínicos.
● 𝗙𝗮́𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼𝘀: Actualización sobre medicamentos aprobados por la EMA para DMD.
● 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝘀 𝗘𝘅𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗼𝘀: Sesión especial para portadoras, taller de acogida para familias, grupos de ayuda mutua y, encuentro privado y cena para la comunidad Becker.
● 𝗖𝗮𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗩𝗶𝗱𝗮: Charlas sobre fisioterapia, manejo respiratorio, ámbito educativo y sexualidad en la diversidad funcional.
📍 Ubicación: 𝗛𝗼𝘁𝗲𝗹 𝗡𝗼𝘃𝗼𝘁𝗲𝗹 𝗠𝗮𝗱𝗿𝗶𝗱 𝗖𝗲𝗻𝘁𝗲𝗿.

🔗 𝗠𝗮́𝘀 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗲 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀:
https://www.duchenne-spain.org/blog/vi-congreso-internacional-duchenne-parent-project-espana-2026

23/03/2026

💚 ¡Gracias de corazón! 💕

La urna solidaria de la Farmacia Marrube (Calle Antonio Ríos 68, A Coruña) ha recaudado 300 € gracias a la generosidad de todas las personas que colaboraron.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

🪙 ¡𝗖𝗮𝗱𝗮 𝗺𝗼𝗻𝗲𝗱𝗮 𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗮 𝘆 𝗰𝗮𝗱𝗮 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝘀𝘂𝗺𝗮! 🙌💫

📸 ¡anímate también a formar parte de esta ola solidaria! 🌊💛

⚔️ 💪 💓 🤝 💛 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾

23/03/2026

🌟 ¡𝑷𝑶𝑵 𝑻𝑼 𝑼𝑹𝑵𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝒀 𝑨𝒀𝑼𝑫𝑨 𝑨 𝑪𝑨𝑴𝑩𝑰𝑨𝑹 𝑽𝑰𝑫𝑨𝑺! 🌟

Desde que pusimos en marcha las urnas solidarias hemos recaudado más de 𝟭𝟯.𝟬𝟬𝟬,𝟬𝟬 € 🥳👏 ¡Gracias a todas las aportaciones llenas de humanidad! 💕

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Si tienes un negocio o comercio 🏪 o sabes de alguno que pueda estar interesado, te invitamos a sumarte colocando una de nuestras urnas solidarias 🐷✨

Pidela aquí:
pedidos@duchenne-spain.org

Es una forma de colaborar con nuestra causa y dar visibilidad a la solidaridad de tu comunidad 🌍🤝

🪙 ¡𝗖𝗮𝗱𝗮 𝗺𝗼𝗻𝗲𝗱𝗮 𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗮 𝘆 𝗰𝗮𝗱𝗮 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 𝘀𝘂𝗺𝗮! 🙌❤️

📸 ¡anímate a formar parte de esta ola solidaria! 🌊💛

⚔️ 💪 💓 🤝 💛 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾

20/03/2026

💪 𝑬𝑳 𝑷𝑶𝑫𝑬𝑹 𝑫𝑬 𝑳𝑨𝑺 𝑷𝑬𝑸𝑼𝑬𝑵̃𝑨𝑺 𝑨𝑪𝑪𝑰𝑶𝑵𝑬𝑺: 𝑷𝒂𝒖𝒍𝒂 𝒚 𝑨𝒏𝒊𝒂 𝒎𝒖𝒆𝒗𝒆𝒏 𝒎𝒐𝒏𝒕𝒂𝒏̃𝒂𝒔 💪

🦸🏽‍♀️🦸🏻‍♀️ Ellas son 𝗣𝗮𝘂𝗹𝗮 y 𝗔𝗻𝗶𝗮 💛

Dos pequeñas con un corazón enorme, que decidieron por iniciativa propia 𝗵𝗮𝗯𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 en sus colegios, explicar por qué es importante financiar y apoyar la investigación y cómo entre todos podemos acercar la cura a niños y chicos como Alonso.

Se llevaron minirobis... ¡𝗬 𝗩𝗘𝗡𝗗𝗜𝗘𝗥𝗢𝗡 𝗠𝗔́𝗦 𝗗𝗘 𝟴𝟬! 🙌

Gracias, Ania y Paula, por vuestro cariño, vuestras ganas y todo el tiempo y esfuerzo que habéis puesto en esta preciosa acción. 𝙂𝙧𝙖𝙘𝙞𝙖𝙨 𝙥𝙤𝙧 𝙡𝙡𝙚𝙫𝙖𝙧 𝙚𝙨𝙥𝙚𝙧𝙖𝙣𝙯𝙖 𝙖 𝙩𝙖𝙣𝙩𝙖𝙨 𝙛𝙖𝙢𝙞𝙡𝙞𝙖𝙨 𝙘𝙤𝙣 𝙫𝙪𝙚𝙨𝙩𝙧𝙖 𝙖𝙡𝙚𝙜𝙧𝙞́𝙖 𝙮 𝙘𝙤𝙢𝙥𝙧𝙤𝙢𝙞𝙨𝙤. 🌈💪

¡Sois todo un ejemplo de que los pequeños gestos pueden mover montañas! 💫

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🔬 🎒 ❤️ 💚 🍀 🤝 🦾 💓 🧠

18/03/2026

📰 𝗡𝗨𝗘𝗩𝗢 𝗔𝗥𝗧𝗜́𝗖𝗨𝗟𝗢: 𝗟𝗮 𝘁𝗿𝗮𝗻𝘀𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗮𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮́𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗮 𝗹𝗮 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮 𝗱𝗲 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗼𝘀 𝗲𝗻 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀: 𝘂𝗻 𝘃𝗮𝗰𝗶́𝗼 𝗮𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗹 𝘆 𝗷𝘂𝗿𝗶́𝗱𝗶𝗰𝗼 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗦𝗡𝗦 📰

Queremos dar las gracias de corazón a 𝗔́𝗹𝘃𝗮𝗿𝗼 𝗟𝗮𝘃𝗮𝗻𝗱𝗲𝗶𝗿𝗮 𝗛𝗲𝗿𝗺𝗼𝘀𝗼, de nuestra 𝗔𝘀𝗲𝘀𝗼𝗿𝗶́𝗮 𝗝𝘂𝗿𝗶́𝗱𝗶𝗰𝗮 𝘆 𝗱𝗲𝗳𝗲𝗻𝘀𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲, por poner sobre la mesa un tema tan importante como es la 𝗧𝗥𝗔𝗡𝗦𝗜𝗖𝗜𝗢́𝗡 de la atención pediátrica 👦a la medicina de adultos 🧔 en enfermedades raras, un momento clave en la vida de nuestras familias que hoy sigue estando lleno de vacíos asistenciales y jurídicos en el 𝗦𝗶𝘀𝘁𝗲𝗺𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱 (𝗦𝗡𝗦).

Su artículo ayuda a visibilizar lo que muchas familias viven en silencio cuando sus hijos pasan de pediatría a adultos: la falta de coordinación, la sensación de “caerse” del sistema y la necesidad urgente de un modelo de atención continuada y humanizada. 🧑‍⚕️👩‍⚕️

Como recuerdan en el propio artículo:
“𝘌𝑙 𝑒́𝘹𝑖𝘵𝑜 𝑑𝘦 𝘭𝑎 𝑚𝘦𝑑𝘪𝑐𝘪𝑛𝘢 𝘱𝑒𝘥𝑖𝘢́𝑡𝘳𝑖𝘤𝑎 ℎ𝘢 𝘱𝑒𝘳𝑚𝘪𝑡𝘪𝑑𝘰 𝘲𝑢𝘦 𝘮𝑢𝘤ℎ𝘰𝑠 𝑝𝘢𝑐𝘪𝑒𝘯𝑡𝘦𝑠 𝑐𝘰𝑛 𝑒𝘯𝑓𝘦𝑟𝘮𝑒𝘥𝑎𝘥𝑒𝘴 𝘳𝑎𝘳𝑎𝘴 𝘢𝑙𝘤𝑎𝘯𝑐𝘦𝑛 𝑙𝘢 𝘦𝑑𝘢𝑑 𝑎𝘥𝑢𝘭𝑡𝘢. 𝐸𝘭 𝘥𝑒𝘴𝑎𝘧𝑖́𝘰 𝘢ℎ𝘰𝑟𝘢 𝘤𝑜𝘯𝑠𝘪𝑠𝘵𝑒 𝑒𝘯 𝘲𝑢𝘦 𝘦𝑙 𝑠𝘪𝑠𝘵𝑒𝘮𝑎 𝑠𝘢𝑛𝘪𝑡𝘢𝑟𝘪𝑜 𝑒𝘴𝑡𝘦́ 𝘱𝑟𝘦𝑝𝘢𝑟𝘢𝑑𝘰 𝘱𝑎𝘳𝑎 𝑠𝘦𝑔𝘶𝑖𝘳 𝘢𝑡𝘦𝑛𝘥𝑖𝘦́𝑛𝘥𝑜𝘭𝑜𝘴 𝘤𝑜𝘯 𝘭𝑎𝘴 𝘮𝑖𝘴𝑚𝘢𝑠 𝑔𝘢𝑟𝘢𝑛𝘵𝑖́𝘢𝑠 𝑑𝘦 𝘦𝑓𝘪𝑐𝘢𝑐𝘪𝑎 𝑦 𝑐𝘢𝑙𝘪𝑑𝘢𝑑 𝑞𝘶𝑒 𝑑𝘶𝑟𝘢𝑛𝘵𝑒 𝑙𝘢 𝘦𝑡𝘢𝑝𝘢 𝘱𝑒𝘥𝑖𝘢́𝑡𝘳𝑖𝘤𝑎.

𝑃𝘰𝑟𝘲𝑢𝘦, 𝑎𝘶𝑛𝘲𝑢𝘦 𝘦𝑙 𝑠𝘪𝑠𝘵𝑒𝘮𝑎 𝑐𝘢𝑚𝘣𝑖𝘢 𝘥𝑒 𝑚𝘦́𝑑𝘪𝑐𝘰, 𝑒𝘭 𝘱𝑎𝘤𝑖𝘦𝑛𝘵𝑒 𝑠𝘪𝑔𝘶𝑒 𝑡𝘦𝑛𝘪𝑒𝘯𝑑𝘰 𝘭𝑎 𝑚𝘪𝑠𝘮𝑎 𝑒𝘯𝑓𝘦𝑟𝘮𝑒𝘥𝑎𝘥.”

Os invitamos a leerlo 📚 con calma y compartirlo. 💬
👉 https://www.duchenne-spain.org/blog/la-transicion-de-la-atencion-pediatrica-a-la-medicina-de-adultos-en-enfermedades-raras-un-vacio-asistencial-y-juridico-en-el-sns/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🎙️ 🦾 ❤️ 💚 🧠

17/03/2026

𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑫𝑨𝑫 𝑸𝑼𝑬 𝑨𝑳𝑰𝑴𝑬𝑵𝑻𝑨 𝑪𝑶𝑹𝑨𝒁𝑶𝑵𝑬𝑺 💚

💚 ¡Queremos dar las gracias de corazón al Restaurante A Nova Ruta Vilalba por su generoso gesto!

Han realizado una recaudación solidaria a través de una urna, consiguiendo 200 € que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Gracias al equipo del restaurante 🍽️👩🏼‍🍳 y a todas las personas que colaborasteis depositando vuestra aportación.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 💓 ❤️ 💚 🍀

17/03/2026

✨ 𝘾𝘼𝙍𝙍𝙀𝙍𝘼 𝙎𝙊𝙇𝙄𝘿𝘼𝙍𝙄𝘼 𝙀𝙉 𝘾𝙊𝙍𝙏𝙀𝙂𝘼𝙉𝘼 ✨

¡Gracias de corazón por la 𝘾𝙖𝙧𝙧𝙚𝙧𝙖 𝙎𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙖 𝙙𝙚 𝘾𝙤𝙧𝙩𝙚𝙜𝙖𝙣𝙖 (Huelva)! Se realizó el pasado viernes 13 de marzo: corredores 🏃‍♀️🏃‍♂️, familias 👨‍👩‍👧‍👦 y voluntarios nos unimos por esta causa, de la mano del Excmo. Ayuntamiento de Cortegana , AMPA El Prado, del CEIP "Divino Salvador". y Duchenne Parent Project España.

Se recaudaron 𝟭.𝟮𝟲𝟳,𝟰𝟲 € que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Pero lo más bonito vino de los niños del cole. En sus carteles nos decían cosas como:

“𝑪𝒐𝒓𝒓𝒆 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒂𝒚𝒖𝒅𝒂𝒓 𝒆 𝒊𝒏𝒗𝒆𝒔𝒕𝒊𝒈𝒂𝒓” 💪

“𝑪𝒐𝒏 𝒆𝒔𝒇𝒖𝒆𝒓𝒛𝒐 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒍𝒆𝒈𝒂𝒓 𝒂 𝒍𝒂 𝒎𝒆𝒕𝒂” 🏁

“𝑪𝒐𝒓𝒓𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝒂𝒍𝒆𝒈𝒓𝒊́𝒂 𝒚 𝒆𝒏𝒕𝒖𝒔𝒊𝒂𝒔𝒎𝒐 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒂𝒚𝒖𝒅𝒂𝒓” 😄

“𝑵𝒐 𝒇𝒂𝒍𝒕𝒆𝒔, 𝒏𝒐 𝒕𝒆 𝒍𝒐 𝒑𝒊𝒆𝒓𝒅𝒂𝒔” 📣

“𝑪𝒐𝒓𝒓𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒐 𝒕𝒖́ 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒄𝒂𝒖𝒔𝒂” ❤️

Leer sus palabras y ver sus dibujos nos recuerda por qué MERECE LA PENA cada paso. ✨
⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🎒 🏃‍♀️🏃‍♂️ ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

16/03/2026

💪 𝑴𝑰𝑪𝑶𝑳𝑬𝑴𝑶𝑳𝑨: 𝒆𝒔 𝒂𝒍𝒈𝒐 𝒒𝒖𝒆 𝒑𝒖𝒆𝒅𝒆𝒏 𝒅𝒆𝒄𝒊𝒓 𝒆𝒏 𝒆𝒔𝒕𝒂 𝒆𝒔𝒄𝒖𝒆𝒍𝒂 🧬

Muchas gracias al CEIP Manuel Portales Garrido 📚 y a todo su alumnado por volcarse con su 🛍️ a favor de la investigación de la distrofia musculars de Duchenne y Becker. 💪

Habéis conseguido recaudar 440 € que irán íntegramente destinados a la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Gracias por demostrar que la escuela también es un lugar donde se aprende a ser solidario, a mirar a los demás y a cambiar el mundo con pequeños grandes gestos. 🌍🤝✨

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🎒 ❤️ 💚 💓

15/03/2026

🎓 𝗡𝗢𝗧𝗜𝗖𝗜𝗔 𝟰: 𝗖𝗔́𝗧𝗘𝗗𝗥𝗔 𝗨𝗕 𝗬 𝗣𝗥𝗢𝗬𝗘𝗖𝗧𝗢𝗦 𝗙𝗜𝗡𝗔𝗡𝗖𝗜𝗔𝗗𝗢𝗦

𝑳𝒂 𝒄𝒊𝒆𝒏𝒄𝒊𝒂 𝒃𝒂́𝒔𝒊𝒄𝒂 𝒆𝒔 𝒆𝒍 𝒇𝒖𝒕𝒖𝒓𝒐 𝒅𝒆 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂𝒔 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒊𝒂𝒔. 🧬🎓

Participamos en la 𝐈𝐕 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐚́𝐭𝐞𝐝𝐫𝐚 𝐔𝐁 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 junto a investigadores de primer nivel que cuentan con el apoyo de DPPE:

🔬 𝗗𝗿. 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗼𝘁𝘁𝗶 (𝗨𝗕): Nos explicó cómo "engañar" a las mutaciones sin sentido (nonsense) para que el cuerpo pueda producir la proteína completa. 🧫

𝗗𝗿. 𝗝𝘂𝗮𝗻𝗺𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗻𝗮́𝗻𝗱𝗲𝘇 𝗖𝗼𝘀𝘁𝗮 (𝗜𝗕𝗘𝗖): Presentó el "DMD-on-Chip", una tecnología de vanguardia que recrea el músculo humano en un chip para probar fármacos de forma más rápida y segura.

Gracias a la 𝗖𝗮́𝘁𝗲𝗱𝗿𝗮𝗨𝗕 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗹𝘁𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 por crear este puente entre el laboratorio y las familias. ¡Seguimos financiando la investigación que cambiará el mañana! 🚀

Tenéis más información en nuestro blog:
https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-impulsa-la-investigacion-en-la-iv-jornada-de-la-catedra-ub-de-enfermedades-raras/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬

14/03/2026

🇮🇹 𝗗𝗣𝗣𝗘 𝗲𝗻 𝗥𝗼𝗺𝗮 𝘆 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗗𝗢

El equipo de 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 ha participado en la 23ª 𝑪𝒐𝒏𝒇𝒆𝒓𝒆𝒏𝒄𝒊𝒂 𝑰𝒏𝒕𝒆𝒓𝒏𝒂𝒄𝒊𝒐𝒏𝒂𝒍 𝒔𝒐𝒃𝒓𝒆 𝑫𝒊𝒔𝒕𝒓𝒐𝒇𝒊𝒂 𝑴𝒖𝒔𝒄𝒖𝒍𝒂𝒓 𝒅𝒆 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 𝒚 𝑩𝒆𝒄𝒌𝒆𝒓 (𝑫𝑴𝑫/𝑩𝑴𝑫) de Parent Project aps . Han sido días intensos de unión global, ciencia y esperanza.

📍 Empezamos el viernes junto a la World Duchenne Organization (WDO) celebrando el , poniendo el foco en la importancia de una comunicación científica clara y accesible para todas las familias.

Estar presentes en estos foros internacionales es clave para traer a España los últimos avances y asegurar que nuestra voz se escuche en todo el mundo. 🗣️

¡Esta es la antesala de nuestro próximo 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟! ¿Estáis preparados? 😉

https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-presente-en-la-conferencia-internacional-de-roma-2026/

⚔️ 💪 💕 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

13/03/2026

🏃‍♀️💪 ¡𝘾𝙊𝙍𝙍𝙀, 𝘾𝘼𝙈𝙄𝙉𝘼 𝙔 𝙎𝙐𝙈𝘼 𝙆𝙄𝙇𝙊́𝙈𝙀𝙏𝙍𝙊𝙎 𝙋𝙊𝙍 𝙉𝙊𝙎𝙊𝙏𝙍@𝙎! 💞

El próximo 25 de abril de 2026, te esperamos en el 𝗣𝗔𝗥𝗤𝗨𝗘 𝗠𝗢𝗡𝗧𝗘 𝗗𝗢 𝗚𝗢𝗭𝗢 (Santiago de Compostela) para participar en la 𝑽𝑰 𝑪𝒓𝒐𝒔𝒔 𝒚 𝑨𝒏𝒅𝒂𝒊𝒏𝒂 𝑺𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 𝒚 𝑩𝒆𝒄𝒌𝒆𝒓.

De 17:00h a 20:00h, podrás disfrutar de una tarde donde cada paso cuenta para apoyar a las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne y Becker.

𝗠𝗢𝗗𝗔𝗟𝗜𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗗𝗜𝗦𝗣𝗢𝗡𝗜𝗕𝗟𝗘𝗦:
🏃 𝗖𝗿𝗼𝘀𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 — Para quienes disfrutan del reto y la superación.
🚶 𝗔𝗻𝗱𝗮𝗶𝗻𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 — Para quienes prefieren caminar compartiendo sonrisas y apoyo.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

Dirección

Calle Casco Antiguo 12, Local B
Madrid
28032

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 18:00
Martes	09:00 - 18:00
Miércoles	09:00 - 18:00
Jueves	09:00 - 18:00
Viernes	09:00 - 15:00

Página web

https://www.duchenne-spain.org/

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