Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.
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Promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero. En nuestra página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura. Asimismo esperamos que nuestra Web, nuestro foro y las redes sociales sirvan para proporcionar un entorno en el que las personas afectadas por Duchenne / Becker puedan compartir las necesidades, preocupaciones y experiencias comunes, información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado.

🗞️¡𝑮𝑹𝑨𝑵𝑫𝑬𝑺 𝑵𝑶𝑻𝑰́𝑪𝑰𝑨𝑺!🗞️Sarepta anuncia resultados positivos de tres años del estudio EMBARK en pacientes  ambulantes con...
27/01/2026

🗞️¡𝑮𝑹𝑨𝑵𝑫𝑬𝑺 𝑵𝑶𝑻𝑰́𝑪𝑰𝑨𝑺!🗞️

Sarepta anuncia resultados positivos de tres años del estudio EMBARK en pacientes ambulantes con Distrofia Muscular de Duchenne🏃‍♂️.

Con el tratamiento mantienen mejor su fuerza y función de lo que cabría esperar por la historia natural de la enfermedad.

Son datos que hablan de algo muy concreto: más tiempo caminando 🚶‍♂️, levantándose, jugando 🎮, haciendo “vida de niño” 😊, mientras la enfermedad avanza más despacio ⏳.

No es una meta final 🎯, pero sí un gran paso en ese camino que familias 👨‍👩‍👧‍👦, profesionales, investigadores 🔬 y entidades como la nuestra llevamos recorriendo muchos años.

Seguiremos muy de cerca toda la información que se vaya publicando sobre EMBARK y ELEVIDYS 📊, y la iremos compartiendo para que cada familia pueda estar al día y tomar decisiones informadas junto a su equipo médico 👨‍⚕️.

¡Hoy, nos quedamos con esto: la ciencia continúa abriendo puertas 🚪 y, detrás de cada dato, hay niños ganando tiempo y oportunidades! ✨

Os dejamos aquí la notícia con más información:
📎

Sarepta Therapeutics ha anunciado hoy (26 de enero de 2026) resultados positivos a largo plazo (tres años) de su estudio de Fase 3 EMBARK, que evalúa la terapia génica ELEVIDYS en pacientes con DMD. Los datos muestran que, los pacientes que recibieron ELEVIDYS mantuvieron una mejora funcional ...

💈¡𝑬𝑵 𝑴𝑨𝑫𝑹𝑰𝑫 𝑵𝑶 𝑺𝑬 𝑪𝑶𝑹𝑻𝑨𝑵 𝑼𝑵 𝑷𝑬𝑳𝑶! 💇🏼‍♀️😍 Hoy queremos dar las GRACIAS inmensas a  por este donativo espectacular procede...
26/01/2026

💈¡𝑬𝑵 𝑴𝑨𝑫𝑹𝑰𝑫 𝑵𝑶 𝑺𝑬 𝑪𝑶𝑹𝑻𝑨𝑵 𝑼𝑵 𝑷𝑬𝑳𝑶! 💇🏼‍♀️

😍 Hoy queremos dar las GRACIAS inmensas a por este donativo espectacular procedente de una rifa. Opzon es una peluquería ✂️ con mucho corazón ❤️ en la calle Hortaleza de Madrid.

¿𝗤𝘂𝗲́ 𝗿𝗶𝗳𝗮𝗿𝗼𝗻?

¡una cesta repleta de productos capilares de la mejor calidad! 🪮

Mirad qué maravilla: Olaplex, L'Oréal, Redken y más sorpresas en esta caja dorada llena de brillo y cuidado.

Con su generosidad, han recaudado 𝟭𝟵𝟴 € que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

💖 ¡sois unos cracks!

✨ ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝

🎪 𝑴𝑨𝑮𝑰𝑨, 𝑺𝑶𝑵𝑹𝑰𝑺𝑨𝑺 𝒀 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑫𝑨𝑫 𝑪𝑶𝑵 𝑷𝑹𝑶𝑫𝑼𝑪𝑻𝑶𝑹𝑬𝑺 𝑫𝑬 𝑺𝑶𝑵𝑹𝑰𝑺𝑨𝑺 💖Un año más tuvimos el placer de compartir con Idipaz , Fund...
25/01/2026

🎪 𝑴𝑨𝑮𝑰𝑨, 𝑺𝑶𝑵𝑹𝑰𝑺𝑨𝑺 𝒀 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑫𝑨𝑫 𝑪𝑶𝑵 𝑷𝑹𝑶𝑫𝑼𝑪𝑻𝑶𝑹𝑬𝑺 𝑫𝑬 𝑺𝑶𝑵𝑹𝑰𝑺𝑨𝑺 💖

Un año más tuvimos el placer de compartir con Idipaz , Fundación Rementería , Fundación Intheos , Fundación A LA PAR , Lqdvi Ovd , Casa Ronald McDonald , la 𝒈𝒂𝒍𝒂 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 que celebra Productores de Sonrisas .

Lo pasamos muy bien, disfrutando de la historia enormemente tierna de 𝑵𝒐𝒆𝒍 🧑🏼‍🎄 de Circlassica y de la profesionalidad de todos los artistas🤹‍♀️, músicos🎶, presentadores que forman el espectáculo tal y como nos tienen acostumbrados. Si además añadimos la ilusión y la alegría que nos da saber que nos dotan de una donación de 𝟲.𝟬𝟬𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀, qué más podemos pedir!! 💪🧬

Gracias Productores de Sonrisas ❤️, sois grandes y lo demostráis cada año por todo, pero destacamos vuestro trabajo y cariño en cada gala solidaria.

⚔️ 💪 🎪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

¡𝑪𝑨𝑹𝑹𝑬𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑪𝑹𝑼𝒁 𝑫𝑬 𝑷𝑰𝑬𝑫𝑹𝑨! 🏃‍♂️💨 La X CARRERA SOLIDARIA está lista 🔥👟¡𝑱𝒖𝒎𝒊𝒍𝒍𝒂 𝒔𝒆 𝒖𝒏𝒆 𝒂𝒍 𝒓𝒊𝒕𝒎𝒐 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒐! 🎉🏅✨Este...
25/01/2026

¡𝑪𝑨𝑹𝑹𝑬𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑪𝑹𝑼𝒁 𝑫𝑬 𝑷𝑰𝑬𝑫𝑹𝑨! 🏃‍♂️💨 La X CARRERA SOLIDARIA está lista 🔥👟

¡𝑱𝒖𝒎𝒊𝒍𝒍𝒂 𝒔𝒆 𝒖𝒏𝒆 𝒂𝒍 𝒓𝒊𝒕𝒎𝒐 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒐! 🎉🏅

✨Este miércoles 28 enero a las 11:00h nos calzamos las zapatillas 👟👟 en la PISTA DE ATLETISMO del Polideportivo Municipal de La Hoya 🏟️ en Jumilla (Murcia).

Os animamos a correr 𝑷𝑶𝑹 𝑳𝑨 𝑷𝑨𝒁 y por 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬&𝑩𝑬𝑪𝑲𝑬𝑹! 💪❤️

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

¡Nuestros peques, profes y familias unid@s por una 𝗖𝗔𝗨𝗦𝗔 𝗜𝗡𝗖𝗥𝗘𝗜́𝗕𝗟𝗘! 🌈¡VEN A CORRER, CAMINAR O ANIMAR! 🥳

¡DONA, COMPARTE Y HAZ QUE VUELE! 📣

⚔️ 💪 🕊️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠 🎒 🎾 🤝

🎪 𝑺𝒐𝒏𝒓𝒊𝒔𝒂𝒔 𝒚 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒄𝒐𝒏 𝑶𝒑𝒆𝒏𝒃𝒂𝒏𝒌 💝Estamos emocionados 🥹🥹de informar de que como cada año, Openbank , invita a todo ...
24/01/2026

🎪 𝑺𝒐𝒏𝒓𝒊𝒔𝒂𝒔 𝒚 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒄𝒐𝒏 𝑶𝒑𝒆𝒏𝒃𝒂𝒏𝒌 💝

Estamos emocionados 🥹🥹de informar de que como cada año, Openbank , invita a todo su personal, entre los que se encuentra nuestra presidenta Silvia Avila , a disfrutar del fantástico espectáculo que nos brinda el circo Circlassica 🎪🤹🏻‍♀️ “𝑵𝑶𝑬𝑳” a través de Productores de Sonrisas 😁.

Al final de la gala, Openbank una vez más hizo entrega de su 𝗖𝗛𝗘𝗤𝗨𝗘 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗢 de ¡¡𝟴.𝟬𝟬𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀!! que fueron recogidos por Esther Sabando, nuestra 𝗗𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗼𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗱𝗲𝗳𝗲𝗻𝘀𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲. Se destinarán íntegramente a la investigación científica 🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial en Duchenne y Becker.👩🏻‍💼👨🏻‍💼.

Compartimos gala con varias Asociaciones entre ellas:
👤 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗦𝗽𝗮𝗶𝗻
👤 Idipaz
👤 Fundación Rementería
👤 Fundación Intheos
👤 Fundación A LA PAR
👤 Ovd
👤 Casa Ronald McDonald

Por un lado, nos otorgaron la oportunidad de 𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗿𝗻𝗼𝘀 𝗻𝗶𝗻̃𝗼𝘀 otra vez👧🏼🧒🏽, por otro lado, su 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 nos permite seguir invirtiendo en todos nuestros proyectos, con el propósito de conseguir que nuestros niños y adolescentes tengan la oportunidad de experimentar una vida adulta plena. 🌱🌳No nos quedan ya palabras de agradecimiento para Openbank, pero 𝗢𝗦 𝗗𝗘𝗕𝗘𝗠𝗢𝗦 𝗠𝗨𝗖𝗛𝗢! ❤️ MIL GRACIAS. ❤️

⚔️ 💪 🎪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

🐉✨ ¡𝑬𝒏𝒉𝒐𝒓𝒂𝒃𝒖𝒆𝒏𝒂, 𝑰𝒓𝒆𝒏𝒆 𝑺𝒂́𝒏𝒄𝒉𝒆𝒛 𝑶𝒍𝒊𝒗𝒂𝒓𝒆𝒔! ✨🐉La pedagoga y autora jumillana, recientemente reconocida como 𝗝𝘂𝗺𝗶𝗹𝗹𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗲𝗹 ...
23/01/2026

🐉✨ ¡𝑬𝒏𝒉𝒐𝒓𝒂𝒃𝒖𝒆𝒏𝒂, 𝑰𝒓𝒆𝒏𝒆 𝑺𝒂́𝒏𝒄𝒉𝒆𝒛 𝑶𝒍𝒊𝒗𝒂𝒓𝒆𝒔! ✨🐉

La pedagoga y autora jumillana, recientemente reconocida como 𝗝𝘂𝗺𝗶𝗹𝗹𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗔𝗻̃𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟱, sigue inspirándonos con su sensibilidad, compromiso y creatividad.

Su obra 📚 “𝑩𝑹𝑼𝑵𝑶 𝒀 𝑭𝑰𝑹𝑼: 𝑼𝑵𝑨 𝑯𝑰𝑺𝑻𝑶𝑹𝑰𝑨 𝑽𝑨𝑳𝑰𝑬𝑵𝑻𝑬”, ilustrada por 𝗭𝘂𝗿𝗶 𝗫𝗶𝗰𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗮𝘁𝗹, nos invita a descubrir el poder de la amistad, la superación y la valentía, apoyando además una gran causa: la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne&Becker. 💪🐉💛

📚 Nos alegra contarles que este precioso cuento tendrá dos nuevas presentaciones muy pronto en el C.E.I.P. NTRA. SRA. DE LA ASUNCIÓN (Jumilla, Murcia):
🗓️ 𝟰 𝗗𝗘 𝗙𝗘𝗕𝗥𝗘𝗥𝗢 𝗬 𝟱 𝗗𝗘 𝗙𝗘𝗕𝗥𝗘𝗥𝗢, 𝗔𝗠𝗕𝗔𝗦 𝗔 𝗟𝗔𝗦 𝟭𝟬:𝟬𝟬 𝗛.

Una oportunidad maravillosa para conocer la historia detrás del libro y compartir con su autora una mañana llena de emociones, aprendizaje y esperanza. 🌈

📖 ¡𝑭𝒆𝒍𝒊𝒄𝒊𝒅𝒂𝒅𝒆𝒔 𝒑𝒐𝒓 𝒔𝒆𝒈𝒖𝒊𝒓 𝒓𝒆𝒈𝒂𝒍𝒂́𝒏𝒅𝒐𝒏𝒐𝒔 𝒉𝒊𝒔𝒕𝒐𝒓𝒊𝒂𝒔 𝒒𝒖𝒆 𝒅𝒆𝒋𝒂𝒏 𝒉𝒖𝒆𝒍𝒍𝒂!

Puedes conseguir tu ejemplar aquí:
👉 https://www.duchenne-spain.org/producto/libro-infantil-bruno-y-firu-una-historia-valiente/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

🎄 ¡𝑼𝒏𝒂 𝑶𝒍𝒂 🌊 𝒅𝒆 𝒎𝒂𝒈𝒊𝒂 𝒚 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒊𝒏𝒖𝒏𝒅𝒐́ 𝑬𝒍 𝑪.𝑬.𝑰.𝑷. 𝑱𝒐𝒔𝒆́ 𝒀𝒂𝒏𝒈𝒖𝒂𝒔 𝑴𝒆𝒔𝒔𝒊𝒂 𝒅𝒆 𝑬𝒔𝒄𝒂𝒏̃𝒖𝒆𝒍𝒂! 🎄El C.E.I.P. José Yanguas Me...
22/01/2026

🎄 ¡𝑼𝒏𝒂 𝑶𝒍𝒂 🌊 𝒅𝒆 𝒎𝒂𝒈𝒊𝒂 𝒚 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒊𝒏𝒖𝒏𝒅𝒐́ 𝑬𝒍 𝑪.𝑬.𝑰.𝑷. 𝑱𝒐𝒔𝒆́ 𝒀𝒂𝒏𝒈𝒖𝒂𝒔 𝑴𝒆𝒔𝒔𝒊𝒂 𝒅𝒆 𝑬𝒔𝒄𝒂𝒏̃𝒖𝒆𝒍𝒂! 🎄

El C.E.I.P. José Yanguas Messia de Escañuela (Jaén) ha celebrado con enorme ilusión su Mercadillo Solidario Navideño, y queremos compartir su éxto: ¡Han recaudado 278 € para nuestra asociación! 🎁💪

Cada 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗮🛍️, cada 𝘀𝗼𝗻𝗿𝗶𝘀𝗮 y cada 𝗴𝗲𝘀𝘁𝗼 han hecho posible que la solidaridad y la magia 🌟 llegaran al cole. Gracias a las familias, al alumnado y al profesorado por su implicación, y por demostrar que con pequeños gestos se pueden lograr grandes cosas. ❤️

Porque cuando la escuela y la comunidad se unen, ¡𝒆𝒍 𝒆𝒔𝒑𝒊́𝒓𝒊𝒕𝒖 𝒏𝒂𝒗𝒊𝒅𝒆𝒏̃𝒐 🎄 𝒔𝒆 𝒄𝒐𝒏𝒗𝒊𝒆𝒓𝒕𝒆 𝒆𝒏 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂! 🤝

⚔️ 💪 🎒 🎄 🎅 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

💚✨ ¡𝑮𝑹𝑨𝑪𝑰𝑨𝑺, 𝑲𝑼𝑳𝑻𝑼𝑹𝑨 𝑲𝑨𝑳𝑬𝑨𝑵 𝑬𝑳𝑲𝑨𝑹𝑻𝑬𝑨! ✨💚Nos hace muchísima ilusión agradecer vuestra generosa donación de 300 € 🙌Gracias...
21/01/2026

💚✨ ¡𝑮𝑹𝑨𝑪𝑰𝑨𝑺, 𝑲𝑼𝑳𝑻𝑼𝑹𝑨 𝑲𝑨𝑳𝑬𝑨𝑵 𝑬𝑳𝑲𝑨𝑹𝑻𝑬𝑨! ✨💚

Nos hace muchísima ilusión agradecer vuestra generosa donación de 300 € 🙌

Gracias a vuestro apoyo, y por seguir llenando el mundo 🌍💫 de arte, cultura y comunidad 🎭🎨🎶.

Se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.


Eskerrik asko de corazón por creer en nuestro proyecto y ayudarnos a construir un futuro más creativo y participativo 💪❤️

👉 Kultura Kalean Elkartea

Os dejamos la web de esta asociación:
https://www.euskadi.eus/gobierno-vasco/-/asociacion/asociacion-kultura-kalean-elkartea/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

ASOCIACION KULTURA KALEAN! ELKARTEA

🌟 ¡𝟯𝟬𝟬€ 𝗱𝗲 𝗽𝘂𝗿𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗙𝗘𝗦𝗧𝗜𝗩𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗖𝗔𝗠𝗔𝗥𝗘𝗡𝗔! 🌟¡Gracias infinitas a la Escuela Infantil Camarena (Sagunto ...
20/01/2026

🌟 ¡𝟯𝟬𝟬€ 𝗱𝗲 𝗽𝘂𝗿𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗙𝗘𝗦𝗧𝗜𝗩𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗖𝗔𝗠𝗔𝗥𝗘𝗡𝗔! 🌟

¡Gracias infinitas a la Escuela Infantil Camarena (Sagunto y Puerto de Sagunto) por su 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 en el festival del 4 de diciembre! 🎉🏫❤️

Este evento familiar, con los peques de 2 años 👶 como estrellas ✨ que brillaron durante 2 horas, acogió nuestro stand de la 𝗧𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 🛒 y recaudó 𝟯𝟬𝟬€ para Duchenne Parent Project España 💛.

¡Qué alegría ver cómo la comunidad une fuerzas por los niños con Duchenne y Becker! 😊🙌 Gracias a Escuelas Infantiles Sigloxxi-Sagunto y Puerto por su gran apoyo. 📸

🌟 ¡Sois un ejemplo de 𝗖𝗢𝗥𝗔𝗭𝗢́𝗡 𝗚𝗥𝗔𝗡𝗗𝗘 ❤️ y manos abiertas👐! Juntos seguimos avanzando con esperanza y sonrisas. 💫✨

⚔️ 💪 🎒 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

20/01/2026

✨ ¡𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔 𝒂 𝒕𝒐𝒅𝒐𝒔 𝒑𝒐𝒓 𝒆𝒔𝒕𝒆 𝒎𝒆𝒓𝒄𝒂𝒅𝒊𝒍𝒍𝒐 𝒏𝒂𝒗𝒊𝒅𝒆𝒏̃𝒐! 🎄💫

Los días 𝟭𝟴 𝘆 𝟭𝟵 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗰𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 🗓️ vivimos un fin de semana lleno de ilusión, solidaridad y trabajo en equipo. Gracias a la colaboración y al cariño de todos, hemos conseguido recaudar 𝟮.𝟲𝟳𝟬 € que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻. ❤️

Queremos dar las gracias por los preciosos 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗮𝗽𝗮́𝗴𝗶𝗻𝗮𝘀, y a todos los que donasteis vuestro tiempo, vuestras 𝗺𝗮𝗻𝗼𝘀 👐y vuestras creaciones: los 𝗯𝗼𝗹𝘀𝗼𝘀 y 𝗺𝗼𝗰𝗵𝗶𝗹𝗮𝘀 𝗮𝗿𝘁𝗲𝘀𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀, 𝗲𝗹 𝗰𝗼𝗷𝗶𝗻𝗲𝘀, 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿… ¡cada detalle cuenta y suma! 🙌

Gracias también a quienes nos visitasteis, comprasteis o simplemente pasasteis a apoyar. 💕SIN VOSOTROS, NADA DE ESTO SERÍA POSIBLE. 💕

Aquí os dejamos algunas fotos de esos momentos tan bonitos. 📷

Creemos en el poder de las pequeñas acciones que cambian el mundo. 🌍✨
⚔️ 💪 🎄 🎅 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠 🎾 🤝

¡𝑫𝑬𝑺𝑪𝑼𝑩𝑹𝑬 𝑬𝑳 𝑩𝑰𝑵𝑫 𝑺𝑪𝑹𝑬𝑬𝑵𝑬𝑹: 𝒍𝒂 𝒏𝒖𝒆𝒗𝒂 𝒉𝒆𝒓𝒓𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒂 𝒅𝒆𝒕𝒆𝒄𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒕𝒆𝒎𝒑𝒓𝒂𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒅𝒆𝒔𝒂𝒇𝒊́𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒈𝒏𝒊𝒕𝒊𝒗𝒐𝒔 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑫𝑴𝑫! 🧠💡🔍✨🚀¡Bu...
20/01/2026

¡𝑫𝑬𝑺𝑪𝑼𝑩𝑹𝑬 𝑬𝑳 𝑩𝑰𝑵𝑫 𝑺𝑪𝑹𝑬𝑬𝑵𝑬𝑹: 𝒍𝒂 𝒏𝒖𝒆𝒗𝒂 𝒉𝒆𝒓𝒓𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒂 𝒅𝒆𝒕𝒆𝒄𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒕𝒆𝒎𝒑𝒓𝒂𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒅𝒆𝒔𝒂𝒇𝒊́𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒈𝒏𝒊𝒕𝒊𝒗𝒐𝒔 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑫𝑴𝑫! 🧠💡🔍✨🚀

¡Buenas noticias para las familias! 😊

Han publicado en la revista 𝒓𝒆𝒗𝒊𝒔𝒕𝒂 𝑫𝒆𝒗𝒆𝒍𝒐𝒑𝒎𝒆𝒏𝒕𝒂𝒍 𝑴𝒆𝒅𝒊𝒄𝒊𝒏𝒆 & 𝑪𝒉𝒊𝒍𝒅 𝑵𝒆𝒖𝒓𝒐𝒍𝒐𝒈𝒚: el estudio sobre el desarrollo y validación del 𝗕𝗜𝗡𝗗 𝗦𝗰𝗿𝗲𝗲𝗻𝗲𝗿, una herramienta para detectar tempranamente dificultades cognitivas 🧠 y conductuales que a veces acompañan esta enfermedad. 💪

Se trata de un cuestionario breve de solo 18 preguntas 📝 diseñado para familias, cuidadores y personas con DMD/BMD.

No establece diagnósticos. Su objetivo es señalar áreas de posible preocupación que puedan requerir una valoración más detallada por parte de especialistas.⭐

✨ Ya está disponible en varios idiomas, gracias al proyecto BIND de la UE. 🇪🇺

Lee el artículo completo en nuestro blog y descubre cómo usarlo:
https://www.duchenne-spain.org/blog/el-bind-screener-una-nueva-herramienta-para-identificar-dificultades-cognitivas-y-conductuales-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝

Nos complace anunciar la publicación del estudio sobre el desarrollo y validación del BIND screener en la revista Developmental Medicine & Child Neurology: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.70145 El BIND screener es un cuestionario breve y fácil de utilizar (18 ítems), diseñ...

💓 ¡𝐋𝐀𝐓𝐄 𝐂𝐎𝐍 𝐅𝐔𝐄𝐑𝐙𝐀 𝐋𝐀 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍! 💓Hoy compartimos una noticia que nos emociona profundamente 🌟: nace el 𝗣𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼 𝗕𝗘𝗔𝗧,...
19/01/2026

💓 ¡𝐋𝐀𝐓𝐄 𝐂𝐎𝐍 𝐅𝐔𝐄𝐑𝐙𝐀 𝐋𝐀 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍! 💓

Hoy compartimos una noticia que nos emociona profundamente 🌟: nace el 𝗣𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼 𝗕𝗘𝗔𝗧, un proyecto intramural de Duchenne Parent Project España (DPPE) que será llevado a cabo desde el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), con el Dr Juan Manuel Fernández como Investigador principal.
Para el desarrollo del proyecto, IBEC colabora con el Registro de Pacientes de Duchenne Parent Project además de los centros: Universidad de Jaén, Hospital Sant Joan de Déu y la Universidad de Newcastle.
Una iniciativa que une ciencia 🧬, tecnología 💻 y esperanza 💪 para proteger el corazón de quienes viven con las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker ❤️.

Gracias al impulso de Duchenne Parent Project España y al trabajo del Institute for Bioengineering of Catalonia (IBEC) 🧠, se ha creado una revolucionaria plataforma “Corazón en un Chip” 💗🧩.

Permitirá observar en tiempo real cómo responde el tejido cardíaco ❤️‍🩹 y probar fármacos de forma más rápida y precisa ⚗️, acercándonos a tratamientos cada vez más eficaces 🚀.

Con una inversión de 247.000 € 💶, el proyecto cuenta con la colaboración de la Universidad de Jaén 🎓, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona 🏥 y la Newcastle University 🇬🇧.💬

Como dijo Silvia Avila, Presidenta de DPPE:
«𝐵𝐸𝐴𝑇 𝑒𝑠 𝑒𝑙 𝑝𝑢𝑙𝑠𝑜 𝑑𝑒 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑢𝑐ℎ𝑎. 𝑆𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑙𝑎𝑡𝑖𝑑𝑜, 𝑝𝑒𝑟𝑜 𝑡𝑎𝑚𝑏𝑖𝑒́𝑛 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑐𝑒𝑟. 𝑌 𝑒𝑠𝑜 𝑒𝑠 𝑙𝑜 𝑞𝑢𝑒 𝑣𝑎𝑚𝑜𝑠 𝑎 ℎ𝑎𝑐𝑒𝑟 𝑐𝑜𝑛 𝑙𝑎 𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖𝑜𝑚𝑖𝑜𝑝𝑎𝑡𝑖́𝑎 𝑎𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑑𝑎 𝑎 𝑙𝑎𝑠 𝐷𝑖𝑠𝑡𝑟𝑜𝑓𝑖𝑎𝑠 𝑀𝑢𝑠𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑦 𝐵𝑒𝑐𝑘𝑒𝑟». 💖💪💓

Sigamos latiendo juntos, apostando por la investigación que marca la diferencia 🌈

👉 Lee más aquí:
🔗https://www.duchenne-spain.org/blog/proyecto-beat-tecnologia-corazon-en-un-chip-para-combatir-la-fibrosis-en-las-distrofias-musculares-de-duchenne-y-becker/

DesafíoDuchenne ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬

Hoy nos ilusiona compartir el lanzamiento del Proyecto BEAT, una iniciativa enfocada en una de las principales preocupaciones para nuestras familias: la salud del corazón. La falta de distrofina no solo afecta a los músculos esqueléticos; el corazón es un músculo que también sufre un daño pro...

Dirección

Calle Casco Antiguo 12, Local B
Madrid
28032

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 18:00
Martes 09:00 - 18:00
Miércoles 09:00 - 18:00
Jueves 09:00 - 18:00
Viernes 09:00 - 15:00

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Duchenne Parent Project España publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a Duchenne Parent Project España:

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