Duchenne Parent Project España

08/05/2026

📰¡¡SOMOS NOTICIA!!📰

“La asociación Duchenne Parent Project España invierte 247.000 euros en esta innovadora plataforma”

“Así es el "corazón en un chip" para frenar la principal causa de muerte en la distrofia de Duchenne”

“Duchenne Parent Project España (DPPE) ha puesto en marcha el Proyecto BEAT, una investigación orientada a uno de los principales retos en las distrofias musculares de Duchenne y Becker: el daño progresivo del corazón, ya que la cardiomiopatía es la principal causa de mortalidad en los pacientes con DMD.”

“El proyecto nace del impulso directo de las familias, quienes no solo financian la investigación, en parte mediante un crowdfunding activo en la plataforma iHelp, sino que participan en un comité asesor para asegurar que la ciencia no pierda de vista las prioridades del paciente.
➡️ https://www.ihelp.org.es/causa/beat-tecnologia-corazon-en-un-chip-para-combatir-la-fibrosis-en-las-distrofias-musculares-de-duchenne-y-becker/
¿Nos ayudas con esto?

Os dejamos también los primeros impactos de la noticia en prensa:

https://www.gacetadesalud.com/pacientes/noticias/13908486/05/26/asi-es-el-corazon-en-un-chip-para-frenar-la-principal-causa-de-muerte-en-la-distrofia-de-duchenne.html

https://www.consalud.es/pacientes/proyecto-beat-un-corazon-en-un-chip-para-vencer-la-principal-causa-de-muerte-en-duchenne.html

https://opinandosinanestesia.es/2026/05/pacientes-con-duchenne-impulsan-un-corazon-en-un-chip-para-frenar-el-dano-cardiaco-de-la-distrofia/

Seguimos apostando por la !

Duchenne Parent Project España ha invertido 247.000€ en el proyecto BEAT, que será realizado desde el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC) La cardiomiopatía es la principal causa de mo…

06/05/2026

❤️¡GRACIAS DE TODO CORAZÓN! ❤️

Hoy celebramos algo muy especial: hemos sido una de las 100 causas elegidas en los Premios Cinfa 🏆💙 (Un muy buen puesto 35!)

Este logro no es solo nuestro… es de todas las personas que habéis estado ahí, que habéis votado, compartido y apoyado nuestro proyecto.

Cada gesto ha sumado y ha hecho posible que sigamos avanzando 💫

Gracias a vosotr@s podremos seguir impulsando una atención integral y telemática para las personas con DMD y DMB, mejorando su calidad de vida y acompañando a sus familias en cada paso ❤️

Seguimos adelante, con más fuerza que nunca 💪

06/05/2026

Queridas mamás,

Aqui os dejamos el enlace para la sesión online HOY A LAS 18:00h de mindfulness de María Escartín:
“ Día de la Madre: El arte de cuidarTE” 🌷

Un espacio pensado para vosotras.

👉 Únete aquí directamente:
https://us02web.zoom.us/j/84174799321?pwd=eGFLRjafMnS3UqH30RCazIOqRVXNk9.1

🔹 ID de reunión: 841 7479 9321
🔹 Código de acceso: RESPIRA

Porque cuidar también significa, a veces, dejarse cuidar. 🌸

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚

06/05/2026

¡𝗡𝗢 𝗧𝗘 𝗣𝗜𝗘𝗥𝗗𝗔𝗦 𝗟𝗔𝗦 𝗩𝗔𝗟𝗢𝗥𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗘𝗦 𝗖𝗟𝗜́𝗡𝗜𝗖𝗔𝗦!

Nuestras fisioterapeutas de referencia, Lidia de Arenas de Mónsul y Carmen de Clínica Neurohaptica nos cuentan la importancia de las valoraciones que realizarán, a todos los afectados que lo deseen, dentro del marco del 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 𝟮𝟬𝟮𝟲, que se celebrará del 22 al 24 de mayo en el Hotel Novotel Madrid Center.

¡Nos vemos en Madrid!

05/05/2026

¡ÚLTIMO IMPULSO!

Hoy es nuestra presidenta quien nos pide el voto para apoyar nuestro Prouecto de Atención Integral Telemática para las personas con Duchenne&Becker.

“Ayúdanos para que nuestros hijos tengan los apoyos que necesitan y se merecen y necesitan.”

https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/23855

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🤝 ❤️ 💚 🍀

04/05/2026

¡LA MOLDRIQUE RACE EDICIÓN HA VUELTO CON FUERZA! 🚵

Gracias de corazón a todas las personas que han hecho posible la Moldrique Race IX Edición 2026.

Gracias a todos los participantes, a quienes acompañaron, a los colaboradores y patrocinadores, y a quienes aportaron su granito de arena. Entre barro, lluvia y esfuerzo, habéis demostrado que la verdadera fuerza está en la solidaridad.

Hemos conseguido recaudar 3.067,00€ que irán destinados a la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, apoyando sesiones de fisioterapia personalizadas y especializadas en Duchenne y Becker.

Cada pedalada tiene un propósito.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🚵 ❤️ 💚 🍀

04/05/2026

🎉 FUENCALIENTE VUELVE A DEMOSTRAR SU SOLIDARIDAD💙

Queremos dar las GRACIAS a todos los que hicisteis posible la II Carrera Solidaria del CEIP Ntra. Sra. de los Baños en Fuencaliente (Ciudad Real).

Una vez más, este pequeño pueblo ha demostrado que tiene un corazón enorme.
Se han conseguido recaudar 531,70 € en donativos y 258,50 € en ventas de nuestra Tienda Solidaria, se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Cada paso que dimos juntos suma en la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne. Gracias por correr, colaborar y estar 💪

¡Nos vemos en la próxima!

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 💓 🎒 ❤️ 💚 🍀

03/05/2026

Queridas mamás:

Con motivo del Día de la Madre, queremos enviaros un mensaje muy especial.

Hoy queremos parar un momento para deciros gracias.

Gracias por vuestra fuerza, por vuestro cuidado constante, por estar siempre ahí.

Sabemos que vuestro día a día no es fácil y que en muchos casos, sois el verdadero pilar del cuidado, del acompañamiento y del amor incondicional.

Por eso, desde Duchenne Parent Project España, queremos compartir con vosotras estos mensajes de cariño, reconocimiento y apoyo muy especiales pensados exclusivamente para vosotras.
Una iniciativa y un regalo de Grupo Italfarmaco España para todas nuestras mamás luchadoras!!

Podéis acceder a los mensajes y escritos de audio a través del link: https://graciasporcuidarsincondicion.es/

Además, como pequeño gesto de cuidado hacia quienes siempre cuidan, nos gustaría invitaros a una sesión online en directo de mindfulness, pensada como un espacio de respiro solo para vosotras.

🗓️ Fecha: 6 de mayo
🕓 Hora: 18:00 h
🧘 Imparte: María Escartín, especialista en mindfulness

Os haremos llegar el enlace en los próximos días.

Esperamos de corazón que podáis disfrutar de este rato para vosotras.

Porque cuidar también significa, a veces, dejarse cuidar.

MUCHÍSIMAS GRACIAS A ITALFARMACO por esta fantástica iniciativa y a todos los que habéis enviado vuestro mensaje!! Es verdaderamente emocionante.

02/05/2026

¡𝗨́𝗟𝗧𝗜𝗠𝗢 𝗗𝗜́𝗔 𝗔𝗡𝗧𝗘𝗦 𝗗𝗘𝗟 𝗖𝗜𝗘𝗥𝗥𝗘 𝗗𝗘 𝗜𝗡𝗦𝗖𝗥𝗜𝗣𝗖𝗜𝗢𝗡𝗘𝗦!

El Comité Asesor de Adultos quiere invitaros al 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 𝟮𝟬𝟮𝟲, que se celebrará del 22 al 24 de mayo en el Hotel Novotel Madrid Center.

Su experiencia como adultos con distrofia muscular de Duchenne y Becker es una guía valiosa para todas las familias, y ese fin de semana estarán a vuestro lado, compartiendo vivencias y resolviendo dudas. 𝗘́𝘀𝘁𝗲 𝗲𝘀 𝗲𝗹 𝗰𝗮𝗺𝗶𝗻𝗼.

⏳ 𝗠𝗮𝗻̃𝗮𝗻𝗮 𝗖𝗜𝗘𝗥𝗥𝗔 el plazo de inscripción al congreso — ¡No dudéis en apuntaros!

𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗮𝗹 𝗰𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼: puedes ver el enlace en el primer comentario.

¡Os esperamos en Madrid, no podéis faltar!