Duchenne Parent Project España

26/09/2025

🎾💜 ¡Qué gran día de PÁDEL y de SOLIDARIDAD! 💜🎾

El IV Torneo de Pádel X Duchenne, celebrado en el Colegio CPR Plurilingüe SEI San Narciso (Marín, Pontevedra), fue un auténtico éxito gracias al esfuerzo y la ilusión de organizadores, participantes y todas las personas que se acercaron a animar.🌟

Entre raquetazos, sonrisas y mucha energía solidaria, se logró recaudar nada menos que 10.771,73 € que irán destinados íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

¡Enhorabuena por este gran éxito colectivo! Porque juntos, golpe a golpe, seguimos avanzando hacia más investigación, más apoyo y más esperanza.

⚔️ 💪 💓 🎾 🔬 🍀

25/09/2025

✨¡La investigación y la colaboración marcan el camino hacia un FUTURO MEJOR para las personas con Duchenne. ✨

El próximo 🗓️martes 30 de septiembre tenemos una cita muy especial en Valencia.

El Hospital Universitario y Politécnico La Fe (València) acogerá a las 17:00h la presentación oficial del documento “𝙎𝙞𝙩𝙪𝙖𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙖𝙘𝙩𝙪𝙖𝙡 𝙮 𝙣𝙪𝙚𝙫𝙤𝙨 𝙧𝙚𝙩𝙤𝙨 𝙨𝙤𝙗𝙧𝙚 𝙡𝙖 𝘿𝙞𝙨𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙖 𝙈𝙪𝙨𝙘𝙪𝙡𝙖𝙧 𝙙𝙚 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚 (𝘿𝙈𝘿)”.

Será una jornada en la que se reunirán profesionales sanitarios, instituciones y asociaciones de pacientes para reflexionar sobre los desafíos clínicos, sociales y éticos de la DMD, así como sobre la importancia de una atención integral y humanizada 💙.

👉 Nuestra compañera Esther Sabando, del Departamento Social, acudirá en nuestra representación, y nos encantará coincidir allí con tod@s l@s que queráis acompañarnos.

🔗 Aquí podéis inscribiros y consultar toda la información:
https://www.eventbrite.es/e/situacion-actual-y-nuevos-retos-sobre-la-distrofia-muscular-de-duchenne-tickets-1705763718199

💬 ¿Nos vemos en Valencia para seguir AVANZANDO junt@s en la atención a Duchenne?

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🌱 🔬 🤝

PRESENTACIÓN OFICIAL DEL DOCUMENTO “Situación Actual y Nuevos Retos Sobre la Distrofia Muscular de Duchenne” EN VALENCIA.

25/09/2025

¡Seguimos recibiendo imágenes del día 7 de septiembre!

Terrassa

💡¡𝗜𝗟𝗨𝗠𝗜𝗡𝗔!💡

la fachada de su Ayuntamiento y el Monument a la Dona durante la jornada del día 7 de septiembre en apoyo a los afectados y las familias con 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿.

¡Muchas gracias!

¡Juntos por y ❤️! ⚔️ 💪 🍀 🧠 💬🌍 🎈

25/09/2025

¡Seguimos recibiendo imágenes del día 7 de septiembre!

Tocina

💡¡𝗜𝗟𝗨𝗠𝗜𝗡𝗔!💡

durante la jornada del día 7 de septiembre en apoyo a los afectados y las familias con 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿.

¡Muchas gracias!

¡Juntos por y ❤️! ⚔️ 💪 🍀 🧠 💬🌍 🎈

25/09/2025

¡Seguimos recibiendo imágenes del día 7 de septiembre!

Cunit

💡¡𝗜𝗟𝗨𝗠𝗜𝗡𝗔!💡

el Ayuntamiento durante la jornada del día 7 de septiembre en apoyo a los afectados y las familias con 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿.

¡Muchas gracias!

¡Juntos por y ❤️! ⚔️ 💪 🍀 🧠 💬🌍 🎈

💡🔴 Cunit s’uneix aquest diumenge 7 de setembre a la celebració del Dia Mundial de la Conscienciació sobre la Distròfia Muscular de Duchenne i s'il·luminarà la façana en color vermell. La commemoració busca conscienciar a la població sobre aquesta malaltia genètica rara, degenerativa i sense cura. Cada any es diagnostiquen uns 20.000 casos nous.

👉🏼 Cal donar suport a la investigació per tal de millorar la qualitat de vida de les persones afectades mentre es troba una cura per aquesta malaltia.

25/09/2025

¡Seguimos recibiendo imágenes del día 7 de septiembre!

Talavera de la reina

💡¡𝗜𝗟𝗨𝗠𝗜𝗡𝗔!💡

el Ayuntamiento y los puentes de la Alameda durante la jornada del día 7 de septiembre en apoyo a los afectados y las familias con 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿.

¡Muchas gracias!

¡Juntos por y ❤️! ⚔️ 💪 🍀 🧠 💬🌍 🎈

24/09/2025

📢✨ Próxima Webinar ✨📢

👉 “𝘔𝘪 𝘩𝘪𝘫𝘰 𝘷𝘢 𝘢 𝘤𝘶𝘮𝘱𝘭𝘪𝘳 𝘭𝘰𝘴 18 𝘢𝘯̃𝘰𝘴, ¿𝘺 𝘢𝘩𝘰𝘳𝘢 𝘲𝘶𝘦́?”

Cuando llega la mayoría de edad surgen muchas dudas sobre derechos, recursos y prestaciones. Para resolverlas, desde el Servicio de Información y Orientación de DPPE hemos preparado una sesión online. Será el 🗓 Lunes 29 de septiembre de 18:30 a 19:30h. La imparte Bryan Grans Canillas, 👨‍💼trabajador social de DPPE.

💻 Para participar solo tienes que ser socio/a, si aún no lo eres visita nuestra página web:
🔗 https://www.duchenne-spain.org/blog/proxima-webinar-dppe-29-09-2025-mi-hijo-va-a-cumplir-los-18-anos-y-ahora-que/

🤗 ¡Os esperamos para compartir un espacio de orientación y apoyo en un momento clave para nuestras familias!

⚔️ 💪 ❤️ 🌱 🤝

24/09/2025

🎉👏 ¡Enhorabuena a SARA y DAVID! 👏🎉

Gracias a vuestro esfuerzo y dedicación, vuelve el proyecto “EL COLE ES DE TODOS” 🎒✨ Una iniciativa que desde 2018 acompaña a profes y centros educativos para que nuestros niños y jóvenes con Duchenne&Becker puedan disfrutar de un colegio inclusivo, accesible y preparado para ellos.

👉 Con este proyecto se facilita información y orientación al personal docente sobre: Las características físicas y cognitivas de la enfermedad, adaptaciones del entorno y materiales, inclusión en actividades escolares y estrategias de apoyo.

https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-dppe-pone-de-nuevo-en-marcha-el-proyecto-psicosocial-el-cole-es-de-todos-5/

💡 Porque el cole de verdad es de todos, y con profesionales tan implicados como Sara y David, cada curso abrimos más puertas y rompemos más barreras.

📅 Si eres socio/a de DPPE, encontrarás toda la info de inscripción en tu correo.

Si no eres socio/a y quieres conocer más, puedes ponerte en 📧 contacto con el Servicio de Atención Psicológica:
psico@duchenne-spain.org | 📱 623192948
psico2@duchenne-spain.org | 📱 623178705

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🌱 🤝 🧠 🎒

24/09/2025

Increíbles y auténticas imágenes de lo que vivimos en la 4ª Edición de Jaca Lucha Contra Duchenne!

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🌱 💓 🎾 &becker

24/09/2025

Gracias gracias gracias

Os dejamos las fotografías de cómo Jaca lucha contra Duchenne:

10/10

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🌱 💓 🎾 &becker

24/09/2025

Gracias gracias gracias

Os dejamos las fotografías de cómo Jaca lucha contra Duchenne:

9/10

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🌱 💓 🎾 &becker