Duchenne Parent Project España

04/08/2025

¡Queridas familias, afectados y allegados, ! 🙌✨

Queremos DAR LAS GRACIAS por el evento que se hizo el pasado 26 de abril en Cortegana, Huelva. Todo esto fue posible gracias a la inestimable colaboración de la Asociación Serrana El Legado Deportivo 🏞️, las empresas que apoyaron 🤝, y, por supuesto, a todos los voluntarios que nos dedicaron su tiempo y energía para que todo saliera perfecto 💪.

A los jugadores que nos acompañaron ⚽🎉 y a cada una de las personas que ese día estuvieron compartiendo su apoyo y su esperanza, ¡MIL GRACIAS de corazón💖! 🙏 Especial mención para David Sevillano, sin cuya dedicación todo esto no habría sido realidad 👏🌟.

La recaudación fue destinada íntegramente a la Asociación Española Contra el Cáncer 🎗️ y Duchenne Parent Project España 🎈. La recaudación alcanzó los 5.000 € 💶, un logro que refleja la generosidad y el compromiso de todos los que participaron y colaboraron, que se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne y Becker.👩🏻‍💻👨🏻‍💻

Nos llena de ilusión saber que tantas buenas personas se han unido por el pequeño Adrián 👦❤️ y por la esperanza que todos llevamos dentro. Ese apoyo es un regalo que llega directo al corazón 🥹❤️.

¡SEGUIMOS ADELANTE con ganas y emoción, porque juntos podemos hacer la diferencia! 💫

¡GRACIAS DE NUEVO! 🙌💕
⚔️ 💪 ❤️ 🍀

01/08/2025

🌟 ¡Familias y afectados por la Distrofia Muscular de Becker, os esperamos en Málaga! 🌟

Estamos emocionados de anunciar el Día de Educación y Participación Becker de TREAT-NMD® en colaboración con Duchenne Parent Project Spain, el viernes 12 por la tarde y sábado 13 de septiembre por la mañana en Málaga. Este evento ha sido creado específicamente para quienes viven con la Distrofia Muscular de Becker, así como para madres, padres y cuidadores.

❀Conectarás con otras familias y personas de la comunidad Becker.
❀Escucharás a expertos compartir estrategias prácticas para la vida diaria y las últimas novedades en investigación.
❀TREAT-NMD cubre los gastos de viaje y estancia a todos los asistentes. ¡Que nadie se quede fuera por cuestiones económicas!

👤 Evento para personas de 14 años en adelante (si tienes entre 14 y 17, la inscripción la realiza tu tutor legal).
📍 Lugar: Málaga (se confirma la ubicación exacta tras la inscripción)

🔗 Regístrate aquí: https://wkf.ms/3GGW0Cp

Este evento es gratuito y será una oportunidad única de apoyo, aprendizaje y amistad en un ambiente cercano y familiar. ¡No te quedes con dudas y pregunta lo que necesites en education@treat-nmd.com!

¡Nos vemos en Málaga!

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🧠 🔬

Más detalles: https://www.treat-nmd.org/treat-nmd-becker-education-and-engagement-days-september-2025/

01/08/2025

¡Agosto soleado y brillante te pone de buen talante! 🌞✨
¡HOY INICIAMOS EL MES DE AGOSTO! del 🗓️

Este mes los protagonistas son:
ALEJANDRO 👦🏼
MARC 🧑🏻‍🦱
LORIEN 🧒🏻 (¡con su gran grupo de amigos!)

Gracias por vuestra energía, buen humor y por recordarnos la importancia de la amistad y la alegría incluso en los días más calurosos. ¡Sois ejemplo de superación y compañerismo! 💛

¡Disfrutemos el presente y sigamos soñando juntos!

Con cariño,
Robi ❤️

💪 💪 🤝 ✨ 📢 🗓️ #2025 🎉

31/07/2025

🧠✨ ¡Grandes noticias para la Neuropediatría, las familias y afectados!

Según el nuevo presidente de la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA PEDIÁTRICA (SENEP), el Dr. Marcos Madruga, los dos fármacos para la distrofia muscular de Duchenne (vamorolona y givinostat) son avances destacados del ámbito neuropediátrico.

Manifiesta también que esta sociedad científica ya ha presentado a Sanidad la propuesta para lograr el reconocimiento oficial de la Neuropediatría como una especialidad ACE, para lo cual ahora “necesitamos el apoyo de 7 Comunidades Autónomas (CCAA)”

Ambos fármacos han sido recientemente autorizados por la EMA para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD),

Ambos medicamentos mejoran la función muscular y ralentizan la progresión de la enfermedad, lo que representa un gran paso hacia una mejor CALIDAD DE VIDA para los PACIENTES. 💪👦👧

💊Vamorolona: alternativa a los esteroides tradicionales, con menos efectos adversos.
⚕️Givinostat: primer tratamiento oral que actúa sobre los mecanismos celulares de la DMD.

¡Es un momento clave para la innovación en el tratamiento de enfermedades neurológicas infantiles!

👉 Aquí puedes leer el artículo completo:
farmacosalud.com/dos-farmacos-para-la-distrofia-muscular-de-duchenne-vamorolona-y-givinostat-avances-destacados-del-ambito-neuropediatrico/

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🧠 🔬

Dos fármacos para la distrofia muscular de Duchenne, vamorolona y givinostat, avances destacados del ámbito neuropediátrico

30/07/2025

¡Estamos de celebración! 🎉

Nos llena de alegría anunciar que nuestro cortometraje "La carrera contra Duchenne" ha sido seleccionado para participar en el Universal Film Festival, que se celebrará del 26 al 28 de septiembre de 2025 en Nueva York 🗽, Estados Unidos.✨

Esta nominación y el laurel que recibimos son un reconocimiento al trabajo de Arantza Ibarra , la pasión y el esfuerzo de todo el equipo de DPPE, y a todas aquellas personas que dan visibilidad a la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne y de Becker.

Mil gracias a todos los que nos han apoyado desde el primer día. Este logro es de todos.

¡Seguimos corriendo esta carrera juntos! 🏃🏃💛

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🧠

29/07/2025

¡Se acerca el VI Mercado de Proximidad en Moraleja, Cáceres! 🛍️✨

Queremos dar las GRACIAS de corazón ❤️ a todas las personas, comerciantes y entidades que hacen posible esta edición tan especial. 🙌 Gracias de corazón a las personas que llevarán nuestra tienda solidaria al evento. 🤝🛒

En el evento os encontraréis Música 🎷🎶, espectáculos 🎭, animación 🎉, photocall 📸 y algunas sorpresas 🎁 que os esperan este jueves 31 de julio de 21:00 a 02:00 en la Plaza de la Encomienda y Paseo de la Rivera, en Moraleja (Cáceres).

Gracias por formar parte de este evento solidario que hace crecer a Moraleja y su comercio. 💙 ¡Os esperamos, no faltéis! 🎈

26/07/2025

Queridas familias y personas afectadas por Duchenne:

Roche ha anunciado que el Comité de Medicamentos para Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) ha emitido una opinión negativa 🧬🚫, sobre la autorización de comercialización condicional para la terapia génica Elevidys™ para niños con distrofia muscular de Duchenne (DMD) de 3 a 7 años.

A pesar de esta decisión, Roche continuará dialogando con la EMA para explorar caminos que permitan que esta terapia esté disponible para las personas que viven con Duchenne en la Unión Europea. Según la compañía, os resultados de sus estudios sobre Elevidys muestran mejoras en la estabilización y ralentización de la progresión de la enfermedad, con un perfil de seguridad consistente.

Sabemos que esta noticia genera preocupación 😔 y os acompañamos en estos momentos de incertidumbre 💛.

Seguiremos luchando por acceso a terapias seguras y eficaces para todas las personas con Duchenne 💪🏻🧡.

Para más información podéis leer el comunicado completo en nuestra web:
🌐 https://www.duchenne-spain.org/blog/roche-proporciona-una-actualizacion-regulatoria-sobre-la-terapia-genica-elevidys-para-la-distrofia-muscular-de-duchenne-en-la-ue/

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🔬

25/07/2025

¡MÁS COMUNIONES SOLIDARIAS! 👼

¡Un abrazo enorme para Julio, Sergio y Carla! 🌟👦👧 Sois nuestros ángeles por elegir los productos de nuestra Tienda Solidaria 🎁✨ como recuerdos para vuestros invitados, convirtiendo vuestra celebración en un gesto lleno de solidaridad y esperanza. ❤️🤗

Y, por supuesto, ¡mil gracias a Juanma por todo su apoyo y ayuda! 🙌💖 Juntos vamos construyendo un mundo mejor. 🌍💪

Si queréis conocer más sobre los productos de la Tienda Solidaria, aquí os dejamos el enlace: https://www.duchenne-spain.org/tienda-solidaria/

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🧠 🔬 🤝 💓

25/07/2025

🏃🏼‍♂️✨ ¡La Carrera de Leo 🦁 está cerca y queremos contar contigo!

En este evento solidario correremos y caminaremos para dar visibilidad y financiar la investigación de la Leucodistrofia de Alexander y la Distrofia Muscular de Duchenne. 🧠🦁 Cada paso cuenta y cada apoyo suma.

🤝 Buscan patrocinadores que quieran unirse a este movimiento lleno de humanidad y compromiso. Si tienes un negocio o empresa, ¡anímate a apoyar esta causa que puede cambiar vidas!

¡Consulta en la publicación para colaborar! 🥰

Gracias de corazón a todas las personas y entidades que ya están apoyando. ¡Juntos llegamos más lejos! 💙✨

23/07/2025

🔴 ACTUALIZACIÓN IMPORTANTE PARA LA COMUNIDAD DUCHENNE

Sarepta Therapeutics ha anunciado una pausa voluntaria y temporal en el envío de ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec), el tratamiento de terapia génica para la distrofia muscular de Duchenne, en Estados Unidos. Esta decisión, comunicada a la FDA, tiene como objetivo garantizar la seguridad de los pacientes y revisar la información de la etiqueta del medicamento.

La empresa sigue comprometida con la transparencia y promete informar a pacientes, familias y profesionales sanitarios sobre cualquier novedad. Mientras tanto, las personas ya tratadas seguirán bajo seguimiento.

⚠️ ¿TIENES DUDAS O QUIERES MÁS INFORMACIÓN?
Para más información LEE la noticia completa aquí:

➡️ https://www.duchenne-spain.org/blog/sarepta-therapeutics-notifico-a-la-fda-su-decision-de-pausar-voluntaria-y-temporalmente-todos-los-envios-de-elevidys-delandistrogene-moxeparvovec-para-la-distrofia-muscular-de-duchenne-en/

⚔️ 💪 ❤️ 🔬 ⛑️

21/07/2025

🌙✨Descubre la mágia de CORRER BAJO LAS ESTRELLAS ✨🌙

🏃‍♂️🏃‍♀️ El próximo 9 de agosto, Alcalá del Valle te espera para la 6ª CARRERA NOCTURNA VALLE HERMOSO en su modalidad Marchador. Disfruta de una noche inolvidable, rodeado de naturaleza, buena compañía y el ambiente único de nuestro pueblo. 🌌🍃

Será el 9 de agosto de 2025 📅 en Alcalá del Valle (Cádiz)
📍 https://maps.app.goo.gl/SPvfAm6xmLqrB4m19

RECUERDA:
🎯 Inscripciones abiertas (hasta el 26/07/2025):
🔸 12€ para las primeras 200 personas (2€ de donativo a DPPE)
🔸 15€ resto de inscripciones (5€ de donativo a DPPE)
🔸https://www.dorsalchip.es/carrera/2025/8/9/VI_Carrera_Nocturna_Valle_Hermoso.aspx
👕 Camiseta oficial para inscritos hasta el 25 de julio
🏅 ¡Medalla Finisher para todos!
🔥 Fila 0: Si no puedes venir, ¡apoya como FILA 0 y recibe tu dorsal solidario!

¡No te quedes fuera! Ven, marcha, disfruta y sé parte de una noche mágica y solidaria. 🌟💙

¿TE ANIMAS? 😉👇
¡Comparte y difunde el espíritu deportivo! 🚶‍♂️🌲🌜✨

⚔️ 💪 ❤️ 🍀 🧠 🔬 🤝 🎾